О грустном⁠⁠

Мои подписчики знают, что у моей супруги онкологическое заболевание, с которым боремся, так получается, уже более 12 лет. В 13-ом году лечение было закончено, но спустя почти 5 лет болезнь решила вернуться.

Коротко о современных тенденциях лечения онкозаболеваний - сейчас все бОльшую и бОльшую роль в лечении, помимо хирургического и лучевого лечения, является медикаментозное. Прогресс в таком лечении многих заболеваний даже за последние 10 лет произошел качественно и скачкообразно - иммунотерапия, таргетная терапия на основании геномных исследований даже в первых линиях лечения, а также новые менее токсичные схемы химиотерапии.

Как примеры:

- 5-тилетняя выживаемость пациентов с раком поджелудочной железы при правильно подобранной тактике может достигать более 20%. С одной стороны - это немного, с другой стороны - еще 10 лет назад она была чуть выше нулевой

- 10-тилетняя выживаемость пациентов с метастатической меланомой уже может превышать 25%, притом некоторые из них находятся в полной ремиссии

- в серьезных онкоцентрах при хороших прогнозах ответа на неоадъювантную терапию лечение женщин с раком груди начинают с разметки опухоли - установления в опухолевую зону металлических проволочек, чтобы хирурги потом могли увидеть что удалять, т.к. клинически вместо опухоли часто остается просто фиброз и потому ранее были вынуждены удалять грудь полностью.

В НМИЦ им.Петрова (РФ) в прошлом году запущена стадия исследований, когда женщинам с хорошим ответом на неоадъювантную химио(гормоно)терапию не проводят операцию, а делают вакуумную аспирационную биопсию зоны локализации опухоли (обывательски - высасывают через прокол), чтобы сравнить этот метод лечения с хирургическим

Большинство лекарственных препаратов - импортного производства и защищены патентами. И естественно - они дорогостоящие, а потому их применяют чаще всего для пациентов с осложненным, неоперабельным или рецидивным процессом. А также когда лечение 1-2-3 линий бюджетными цитостатиками (та самая "жуткая" химиотерапия) не дало результатов. В принципе - это закономерно, т.к. бюджета ОМС на лечение сразу всех препаратами стоимостью сотни тысяч рублей за дозу (а некоторые пациенты получают эти препараты годами) просто не хватит.

Волею судеб за те без малого 4 года, как произошел рецидив заболевания у жены, мне пришлось глубже разбираться в системе оказания онкологической помощи людям. Также я стал одним из модераторов одной из пациентских онкологических групп (в основном - участники из РФ) в соцсети, где участники делятся своим опытом, а также помогают онкопациентам с маршрутизацией.

Так вот, хотел бы привести здесь короткий анализ запросов участников. Привожу, так сказать, вопросы участников из Топ-3 (по количеству) группы.

Граждане Российской Федерации:

- в регионе нет врачей / препаратов / оборудования / куда податься? - помогаем в поиске учреждений и специалистов, делимся опытом - какие обследования надо пройти для ускорения и какие направления и куда получить, откликаются врачи и представители администрации клиник. Лечение назначается по ОМС/ВМП.

- в регионе отказали в помощи, куда податься? - см. выше, также порой подключаются представители администрации федеральных онкоцентров и помощь находится и оказывается на месте

- в федеральном онкоцентре назначили дорогостоящий препарат, но в местном онкодиспансере упираются и говорят, что будут лечить неэффективной, но зато дешевой и имеющейся схемой, что делать? - см. вопрос выше

- нужен дорогостоящий препарат, но задерживают его выдачу, что делать? - по последнему такому обращению, когда пациенту уже на почти 2 недели задержали очередной курс, пациентским сообществом (опыт расследований на Пикабу пригождается) были нарыты схемы закупки препарата, после чего были задолбаны относящиеся к этому представители фармы по региону, департамента государевых закупок региона, Росздравнадзора, Минздрава и онкодиспансера. Препарат был найден и полагаю что выдан пациенту в течение нескольких дней.

Вопросы высокотехнологичного и дорогостоящего лечения в РФ решаются. Да, часто со скрипом и не всегда гладко. Вообще, чем дальше от центра, тем более местные "царьки" от администрации онкоучреждений чувствуют себя вправе рулить жизнями и здоровьем онкопациентов, полагаясь на собственную исключительность.

Особенно этим отличаются Калининград, Самара, Саратов, Омск. Проблемы есть (но меньше) в Воронежской, Новосибирской, Ростовской областях. На дальнем востоке пациентов часто сами учреждения маршрутизируют в федеральные онкоцентры. По Северному Кавказу - моя выборка нерелевантная, потому не готов комментировать.

Тем не менее - помогаем, помогаем найти, узнать, договориться и перебороть некомпетентность местных "царьков". Практически всегда - по полису ОМС и "квотам" ВМП. Затраты пациентов - в основном на переезд/перелет (подсказываем фонды, которые могут помочь), проживание (некоторые участники группы, проживающие в Москве, даже размещают пациентов у себя) и на некоторые неотложные обследования или срочные консультации.

Еще раз - любые проявления коррупции и нарушений прав пациентов с онкологическим диагнозом стараемся расследовать и ставить в известность об этом администрацию медучреждений. С моего возврата в тему оказания онкологической помощи в 2018 году наблюдаю определенный прогресс.

Некоторые пациенты получают дорогостоящие препараты годами. Одна из активных участниц (и модератор) группы, перенесшая множество операций и химиотерапий и едва не погибшая,  получает "Китруду" (цена - 150-200 тыс. руб. за 100 мг) каждые 21 день, с 2018 года, уже несколько десятков вливаний, без клинических признаков заболевания.

Несколько раз препарат ей приходилось покупать, но в столице действует программа под названием "эксперимент", когда пациентам компенсируются затраты на приобретаемые дорогостоящие лекарства, если их нет в наличии в лечебном учреждении.

Граждане Белоруссии:

- назначили не оригинальный препарат, а дженерик, что делать? - подсказывают врачи и пациенты.

Обеспеченность самыми дорогостоящими и новейшими препаратами в Белоруссии отстает от таковой в РФ. Но в целом онкологическая помощь оказывается на достойном уровне и бесплатно. Была пару раз ситуация, когда подсказывал выходцам из СНГ, проживающим в РФ, но которые не могут получать медпомощь по ВМП (только по ОМС), обращаться за платным высокотехнологичным лечением в онкоцентр им. Александрова - точно не хуже, но бюджетней, чем в РФ

Граждане Украины:

Тут все грустно. В среднем за неделю модераторы отклоняют в группе пару десятков запросов граждан Украины с просьбами в сборе средств.

Средства просят на лучевую терапию, на хирургическое лечение и на препараты. Даже как-то попалось - просили на то, что надо заплатить лично врачам, короче - на взятку.

Краткая характеристика подобного запроса - фото изрезанного, обмотанного бинтами или пластырем, иногда лежащего под капельницей пациента. Часто также бывает прикреплен медицинский документ с описанием томографии, иногда даже - с выпиской и назначением лечения. Пациенты часто недообследованы. Всегда в публикации информация, что на лечение надо сколько-то тысяч долларов $, и что "ваши несколько гривен помогут" спасти. В конце публикации - номер карты Приватбанка или Ощадбанка.

Пару раз выкладываемые фото (показались мне подозрительными и пошел "рыть") принадлежали ранее умершим людям.

Еще раз - люди с онкологическим диагнозом в Украине мало на что могут рассчитывать, если их возможности не подкреплены финансово, коррупция воспринимается как норма, а обеспеченность пациентов высокотехнологичным оборудованием и дорогостоящими препаратами находится на очень низком уровне.

Мне даже в личку написывал один из таких обращающихся, писал с заверениями, что наша помощь без оказания финансовой помощи таковой не может считаться. Увы. Только деньги, деньги и ещё раз деньги. И только доллары. Не гривны.

Все описываемое мной базируется на достаточно глубоком погружении  в тему оказания онкологической помощи, количества профильных онкоцентре и их оснащения. Я осознаю, что в РФ эта система далека от идеала и ещё есть над чем работать, но все сказанное здесь обосновано реальным опытом. В том числе моей семьи, знакомых и друзей, столкнувшихся с онкологическим диагнозом. Очень прошу тех, кто будет комментировать, воздержаться от хейта и политоты. Ещё раз - это моя точка зрения без претензий на абсолютную истину, но основанная на опыте наблюдения и анализа более чем в десяток лет.

Мира, здоровья и удачи всем, кто столкнулся и борется с онкологическим заболеванием.