Nadyaiam

После лучевой на пэт через 3 месяца обычно отправляют, но меня мои неугомонные гематологи уже отправили через месяц. Посмотреть что с моими узлами, не потерялся ли ответ, не взять ли меня опять на химию 😤

9-ый ПЭТ кт был 7 декабря, а 10 декабря я с колотящимся сердцем читала результат! И Аллилуйя! Я получила свой чистый пэт, 2 балла! Даже этот облученный узел не светится 🤪🤪 две положительные динамики ! Две !🤪🤪
спасибо врачам, спасибо моим близким за поддержку !🤗🤗🤗 спасибо 2019 году, что был не таким тяжелым, что принёс мне наконец то чистый пэт!
Честное слово, если бы стало ещё хуже, то я бы плюнула на все, так все осторчертело!

Конечно, как бы мне не хотелось гематологи меня все равно не отпускают :( как правильно написали мне в комментариях, лимфома имеет свойство возвращаться и чтобы предупредить рецидив меня отправляют на Ауто Ткм😖 забор стволовых клеток, 4 дня (вроде 4?! Или 6?!) высокодозной химиотерапии, на 5 день вливание своих стволовых клеток, потом 14 дней ( в среднем) восстановление показателей в больнице, дальше полное выздоровление и надеюсь меня уже отпустят?!

Недавно позвонила врачу в Медси и мне сказали что они отправили запросы в клиники на ауто ткм, в 2 уже получили отказ, ждут ответ от 3 (52 ГБ) и если там откажут, то позовут меня на begev, чтобы не потерять ответ, и после нового года связываться с Питером.
Я спросила можно ли вместо пересадки капаться адцетрисом для закрепления, но врач сказал , что адцетрис действует только когда им капаешься, не факт что его будут долго время выделять, так что только пересадка 😔
Надеюсь что в этом году меня трогать не будут, потому что на январские праздники я вообще собралась в евротур и усиленно отращиваю волосы, чтобы снова заплести косички, какой ещё блин begev😖

Я уже для себя решила, что не поеду ни на какой begev😤 не знаю..скажу что я в командировке, домой уехала, болею 😖
хоть бы они мне ничего не написали🙏🏻
Вот такие дела 😏

Отправив результаты гематологу Медси, я стала ждать)
В целом же все хорошо? Ну и что, что появился узел , вдруг он какой-нибудь простудный, главное что все остальное ушло!)
Ответа я ждала долго, тк врач был в отпуске.
Но зато я спокойно отметила свой день рождения!) это был лучший день рождения, учитывая что в прошлый я сидела с капельницей на 4 дне вливания igev😣.

Преодолевая все трудности, начинаешь радоваться всяким мелочам)😌

Через несколько дней мой гематолог ответил, чтобы я приехала на консультацию с диском пэт. В назначенный день я приехала и мне обрисовали картину: либо делают биопсию нового узла и по возможности удаляют, либо лучевая. Биопсия очень сложная , узел сидит в трудном месте, поэтому нужен был ответ от торакального хирурга.

Но что странно! Врачи посмотрели диск и на увидели этот светящийся узел! И меня отправили на пересмотр диска в другое мед учреждение!!) то есть может быть врач, который описывал снимок, просто ошибся ??🤪🤪🤪

С надеждой в душе я пошла в НМИЦ Блохина) пересмотр диска стоил 12 тыс, но люди подсказали, что можно и по омс, и действительно сперва в кассе говорили, что только платоо, а потом в итоге оказалось что можно и по омс. Сбегав за направлением (знаете это не так просто!) я пришла повторно. Сдала диск на загрузку и оказалось!! Что на диске не мое исследование!! В пэт центре кто то записал чужое исследование! Поэтому врачи не увидели этот узел в лёгком ! А если бы мне поэтому диску делали бы операцию?! Пришлось бежать в пэт центр и менять диск и заново бежать в Блохина.
Но там меня расстроили тем , что все равно нельзя по омс , тк в катологе услуг нет такого кода...
Раз уж я начала пробиваться по омс, то такой ответ меня не устроил. Я начала звонить в страховую. И может быть вы мне объясните что это было?! Короче, сперва специалист страховой сказал мне: «конечно это все по омс делается, вас не должно касаться какой они там код выберут, пусть выбирают какой хотят , они не имеют права вам отказывать, конечно мы напишем такое письмо!» потом они попросили скинуть скан направления и через несколько дней я получила отказ🤨 типо такой услуги нет и платите бабки если хотите пересмотр😕😕 wtf????!
Я так устала бегать с этим дурацким пересмотром, не стала звонить в страховую, и пошла заплатила. Я потеряла около 3 недель!

Но зато получила ответ, что возможно это псевдопрогрессирование или скорее всего это не лимфомный узел!)

Я думала меня отпустят на несколько месяцев пересдать пэт, но врачи меня так просто отпускать не хотели. И отправили на лучевую 😔😔😔 как же я расстроилась ((( В общем я уже не так часто плачу, но тут всплакнула😕

Ну что поделать, наступил мой новый этап. Лучевая терапия, 30 Грей, 3 недели каждый день с выходными.

Лучевая была в ЛРЦ на Иваньковском шоссе. Хороший центр с современным оборудованием. Помимо радиологии там много других отделений.

Процедура быстрая, не больше 10 минут.

Может ещё рано говорить, побочки вылазят и через год, но слава богу лучевую я прошла безболезненно😌 закончилась она 7 ноября 19 г,
и сейчас спустя месяц чувствую себя хорошо ))

Отправила я результаты пэт своему гематологи, и в ответ получила сообщение приезжать на госпитализацию 😣

И меня ждали хорошие новости) врачи поставили мне резистентность к ХТ и чтобы эту резистентность убрать, сделать опухоль чувствительной к ХТ, назначили лечение иммунотерапией, те ниволумабом!!

Я только слышала про этот препарат, мои «одногруппники» с трудом выбивали этот препарат через Минздрав, через суд, через жалобы, один курс стоит около 300 тыс, а мне просто так взяли и назначили !:)))

Капается он всего лишь час , лежать в стационаре не надо!!)))

Вечером откапали и на след день отпустили )))

По сравнению с химией конечно водичка) если после игева у меня еле-еле душа в теле была, то на ниволумабе я Ожила)
с октября по февраль у меня отросли уже новые волосы (после игева конечно же все выпали) все было хорошо ))

4 пэт кт в феврале показал мою первую положительную динамику !!)) было 4 балла)
Добавили ещё 6 курсов ))

В апреле я на свои отросшие волосы заплела косички)

На майские праздники съездили в Крым) там такая красивая природа 😍 я теперь очень хочу съездить в июле , увидеть маковые, лавандовые поля, но увы пока не скоро ) но ничего, успею ☺️

С косичками конечно чувствуешь себя полноценным человеком. Все таки волосы для девушки очень много значат. Я так скучаю по своим волосам 😔

В мае я сходила на свой 5 пэт. Хуже уже точно не должно было быть!) либо так же либо все- полный метаболический ответ. Но жизнь вносит свои коррективы и получила то, что вообще не ожидала. Опять мои 5 баллов, прогрессия.

Лимфома , уходи !

Немного отступлю. Честно не ожидала, что так много людей прочтут мою Историю и что вообще польётся какая то критика, сообщения о том что я скоро умру или советы отложить деньги на похороны... люди вы чего? Откуда столько злости. Пишу я честно для себя, высказаться так сказать, может где то поддержку получить, может кому то помочь. Давайте без негатива!)

Добрые люди, которые нашли слова поддержки, огромное вам спасибо 💚
...

Ну вот я наконец то узнала, что за зараза такая меня мучает. Знала, что это лечится😤лечится даже и на последних стадиях) а У меня всего лишь 2b) теперь главное было быстрее начать лечение 💪🏻

К этому времени (ноябрь-декабрь17 г.) я уже вся исхудала (что был плюс конечно 😀) , кашель уже очень сильно мучал, я думала что выплюну легкие, утром просыпалась вся мокрая от ночного пота, но хотя бы прошёл зуд ) дерматолог меня спас 🤪

Теперь надо было искать где лечится. Выбор пал на ГНЦ, но квот там не оказалось, мне сказали ехать в свой од и начинать там лечится. Окей, спасибо и на том, что написали список анализов, которые надо было сдать для проверки. Из них были все виды анализов крови, узи органов брюшной полости, шейных, подмышечных, щитовидки, экг, фгдс, пэт кт, вроде все 🤔

Повезло, конечно, что пэт кт был по омс) я его прошла и по результатам у меня был огромный конгломерат лимфоузлов размером 9 на 8 см, 5 баллов по довиль.

Гематолог назначил 4-6 курсов биокопа. Таблетки, препараты покупала я все сама. Введение было в од. Хорошо, что выходило не так дорого. Курс где то 10 тысяч. Помню когда купила лекарства на свой первый курс, то получился весьма увесистый пакет) спасибо друзьям и родственникам, которые отправляли мне деньги на лечение)💚

Ну вот) настал первый день курса 16.01.18 г) на работе я взяла больничный и потопала вместе со своим молодым человеком (Саша его зовут) в од)

Лечусь:)

Раньше конечно я не знала ничего, но сейчас скажу что просто ужасно лечат в районном од! Красную химию (доксорубицин) вводят шприцем, не растворяя в физрастворе, никаких промывок, все быстро быстро прокапают и отпускают тебя на 4 стороны, как себя дальше будешь чувствовать никому дела нет!

Вот так и прошёл мой первый курс. Накачали лекарствами за час-полтора и отпустили. Я приехала домой, выпила эти ужасные таблетки, кто бы мне сказал тогда пить преднизолон по таблетке, чтобы легче было, а я по 7 штук до и после обеда😣 горькие, вонючие, а ещё потом так есть хотелось 🤪

Хорошо, что память стирает негативные воспоминания:) я уже плохо помню как себя чувствовала после первого, тошнило вроде не так сильно, я спала, есть особо не хотелось, немного вырывало и появлялся аппетит) ну как то так прошёл первый курс, я вышла на работу через два дня :)

После 2 курса началось самое страшное. У меня полезли волосы. Волосы- это мое богатство, длинные, густые, блестящие, потерять их было большим горем;( я так надеялась, что все не выпадут, но увы, они безжалостно летели..

Помню приехала в пт после работы домой. И сказала Саше брить:( это было ужасно, никому такое не пожелаю...

На работу в пн я уже пошла в паричке😬 все конечно ахнули от такой смены имиджа. Мне было жутко стеснительно, но я старалась улыбаться :)

Где-то после первого курса у меня уже прошёл кашель, стала лучше себя чувствовать) жизнь Вроде как начала налаживаться ) я пошла на йогу, растяжку, чуть позже в тренажёрку)
Мама назаказала мне витаминов в амвее, в центре тибетской медицины я купила всяких разных пилюль для поддержки печени, желудка, который начал у меня почти сразу страдать, в общем боролась как могла 💪🏻

После второго курса я пошла на пэт. И была положительная динамика. Мой этот огромный конгломерат разбился на много маленьких, вроде как все шло по плану:) гематолог помню мне сказал: « девочка , только не останавливайся!» знала бы я раньше, как все сложится , то я бы тоже себе это говорила 😔


Было решено продолжить лечение до 6 курсов. На капельницы мне надо было приезжать раз в неделю 2 недели и перерыв неделя (понятно надеюсь🤪) больничный уже не брала , утром в диспансер потом на работу. На обеденном перерыве шла спать на креслах, просыпалась и было как будто полегче) иногда бегала в туалет поблевать 😳 но в целом было все терпимо:) я ждала окончания 6 курса ) это был май) потом думала в июне лучевая, а в июле поеду с подругой в Европу )) и в августе к лучшей подруге на свадьбу, которая будет в день моего рождения 18.08.18 🥰

Волосы кстати росли)) жизнь налаживалась))

А забыла сказать, что после 3 курса съездили с Сашей в Казань на мартовские праздники) отвлечься, отдохнуть, новый город посмотреть))) Казань такая красивая, солнечная😌

В мае я пошла на свой 3 пэт кт. Получила результаты и чуть не умерла. Появление нового лимфоузла в правой подмышке, увеличение метаболической активности, без признаков положительной динамики!!5 баллов по довиль ...

за что...😔😔😔