Гийена-барре
11 постов
11 постов
И пусть в этом году каждый из нас станет чуточку добрее
Дали мне вчера первую группу инвалидности на два года. Очень сложно принять это "звание". Я же вроде все могу, кроме стоять и ходить. Даже уже большой палец вверх могу поднять.
На лекарства уходит в месяц около 20к. Пенсия будет 25к. Ура, остаётся 5к на жизнь.
Готовить не могу. Ем покупное. Кажется, надо макарошки прикупить.
Всем привет! Прочитала комментарии к предыдущему посту и поняла что пожалуй стоит рассказать немного побольше о моём лечении.
Как я говорила, я изначально не думала что со мной что-то серьёзное, Поэтому в Ташкенте я легла в платную частную клинику, думая что я там максимум на 3-4 дня. Кроме обычных стандартных анализов крови мне также сделали пункцию, чтобы определить, есть ли у меня гийена-барре. результат 100% наличия не показал. Как только меня чуть-чуть поставили на ноги, ко мне стали ходить реабилитолог и физиотерапевт, проводили процедуры и занимались ЛФК. Когда руководство больницы заметило, что моё выздоровление идёт крайне медленно, они предложили мне перейти в Государственную больницу для прохождения процедуры плазмафереза. Однако, поскольку я боюсь государственной медицины в странах бывшего Союза, я отказалась и осталась лежать в больнице и медленно получать лечение какое есть. Надо отметить что восстановление шло, хоть медленно, но шло. Кстати, в Ташкенте очень много врачей-россиян сейчас))
На переводе в Москву настояла Моя мама. Она же и договорилась о госпитализации в Склифосовского. Меня положили в палату интенсивной терапии, и за 2 недели в этой палате весь Прогресс, которого я достигла в Ташкенте скатился назад. После 5 процедур плазмафереза ощущения вернулись к тому, что было Когда я уезжала из Ташкента. Кстати, в Склифосовского Мне тоже делали пункцию - потребовалось 3 врача и 10 попыток. было очень больно.
Настало время Первой реабилитации. изначально меня хотели отправить в некрасовку, которая за городом, но получилось пробиться в московское отделение. там туалет был на палату, а не на этаж. Надо признаться, в реабилитации мною действительно занимались. Большое спасибо ребятам ЛФК: они меня тянули тянули тянули и неплохо растянули!) при этом медицинский персонал достаточно сильно раздражало, что я не хочу на ночь надевать памперс, а готова ездить в туалет сама с их помощью.
В Некрасовке мне и посоветовали продолжить реабилитацию в Малаховке Life. Удовольствие не из дешёвых, но стоит каждой копейки! Я здесь плаваю, мною занимаются, мои руки и ноги разрабатывают. Сегодня с утра уже было две процедуры, Осталось четыре. следующая процедура называется моторика.
Ребят, Я не ругаю ни одну больницу и ни одно учреждение, мне все по своему помогли. Спасибо всем врачам, всему медперсоналу, всем кто занимался мной - Спасибо!
Кстати, больница Склифосовского приятно удивила: я всю жизнь боялась воспользоваться государственной медициной, всегда платила за частные клиники сама, а тут оказалось не так страшно)) не частная клиника, конечно, но все очень достойно).
Всем большое спасибо за поддержку! люблю!))
В мае я начала замечать что подниматься по лестнице становится всё сложнее и сложнее. Я подумала что это происходит из-за того что я перестала бегать по терминалу аэропорта вверх и вниз ежедневно. 12 июня Идя на работу Я спускалась по лестнице и упала, распоров ногу до мяса и мышц. В течение следующих нескольких дней мне становилось всё хуже. 17 июня я поняла что больше я не могу ни встать с кровати, ни ходить. Следующие 2 недели я мазала ноги гепарином и надеялась что всё пройдёт и я снова смогу встать. Чуда не случилось, и в конце июня я легла в больницу шох мед в Ташкенте. Первую неделю я провела в реанимации под капельницами, в том числе под капельницами с магнием и калием, которых у меня был дикий недостаток. Позже Меня перевели в обычную палату, в которой я пролежала месяц, получая лечение и физиотерапию. В начале августа все накопления иссякли, и пришлось переводиться из Ташкента обратно в родную Москву. Ни стоять, ни ходить я всё ещё не могла. в Москве меня положили в Склифосовского. Там диагноз полинейропатия мне заменили на диагноз синдром гийена- барре. В Склифосовского мне провели пять сеансов плазмафереза и отправили на реабилитацию в некрасовку. 2 недели в Некрасовке пролетели незаметно, я занималась со всей душой, Но я всё так и не смогла ни встать, ни пойти. На этом бесплатное лечение в России закончилось. за следующей государственной реабилитацией я могу обратиться только спустя 3 месяца. Сейчас, Спасибо маме, Я прохожу лечение в реабилитационном центре в Малаховке. Мы проплатили 3 недели лечения, но есть ощущение что этого мне не хватит. Да, мне становится немного лучше, я уже чуть больше могу выпрямлять ноги и руки, здесь есть бассейн; это хорошо, но я всё ещё не могу встать. Итого, я потратила всё лето и получила несколько новых шрамов, в том числе от катетеров которые воспалились, я потратила все сбережения, и я все ещё лежу. Радует, что я начала пересаживаться с кровати на кресло, А с кресла на унитаз. Никогда бы не подумала, что унитаз так важен для морального спокойствия и психического здоровья.
Прошу прощения что текст такой корявый, Я записываю его голосом, т.к. на руке двигается только большой палец.
Я занимаюсь И я очень стараюсь ю; я правда очень сильно хочу снова ходить!
Вот такая грустная история о том как я провёл лето.
Всем здоровья!