Джонни Скотт, отец Джордана, делится своей историей:

«Джордан был ярким молодым человеком, который всегда был душой компании. Он тронул многих, которых встречал за свою короткую жизнь, и любил смешить людей. У него были в основном ночные припадки, а также абсансы. Это расстраивало его учителей, которые часто думали, что Джордан мечтает в классе. Джордан пробовал множество лекарств, но безрезультатно. Когда сканирование выявило поражение на его левой височной доле, нам сказали ожидать информации о дальнейших исследованиях по поводу операции на головном мозге. Но были задержки. В день его смерти мы получили письмо для медисследования в больнице. Доставка письма заняла 12 недель.

Как отец Джордана, я был шокирован тем, насколько мало информации было предоставлено о SUDEP и насколько смертельными могут быть некоторые припадки. Припадки абсанса так же серьезны, как и другие типы. Мне никогда ничего не объясняли о рисках, предвестниках приступов, о том, где получить доступ к сигнализаторам приступов или собакам-помощникам при SUDEP. Ничего не было, что помогло бы управлять рисками и не потерять ребенка. Я хочу, чтобы в больницы было предоставлено больше информации и чтобы детям с вновь поставленным диагнозом и их семьям был предоставлен наихудший сценарий. Медицинские работники не должны скрывать тот факт, что вы можете умереть от эпилепсии. Джордан просто хотел вести здоровый образ жизни и получать заслуженную медицинскую помощь.

Судороги, побочные эффекты увеличения веса и изменения поведения влияли на Джордана. Но он всегда помогал другим и занимался любимым спортом. Помимо футбола в Cookstown Youth, он любил теннис, а также занялся стрельбой из лука. Он был настоящим вдохновением для любого молодого человека, страдающего эпилепсией. Никогда не позволяйте болезни победить вас и вести нормальную жизнь наилучшим образом.

Я хочу продолжать рассказывать историю Джордана, чтобы побудить других родителей узнать больше и минимизировать риск SUDEP. Задайте вопросы своим специалистам в области здравоохранения и получите все доступные ответы. Ни одна семья не должна проходить через смерть детей. По Джордану скучают все ближайшие родственники Скотта, и они каждый день проживают с особыми воспоминаниями, которые он оставил нам всем ».

Спасибо за потрясающий сбор средств в память о Джордане и за то, что поделились своей историей 💜

https://www.facebook.com/epilepsyaction/posts/10158297475758...

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

На сайте вашего медучреждения или где вы лечитесь есть памятка? Выкладывайте ссылки в комментарии.