Что видел мальчик
Автор данной статьи Валерий Панюшкин.
Лично я бы распечатал по несколько экземпляров данного текста и отправил бы..... Но куда? Депутатам? Президенту? Правительству?
Имя этого мальчика, фамилию и адрес закон запрещает упоминать – тайна усыновления. Мы можем сказать только, что мальчику четыре года, что у него синдром Дауна, и что он почти что был усыновлен парой из Соединенных Штатов Америки. И еще: он существует на самом деле, и описываемые события на самом деле с ним произошли.
Что ты пропустил?
Мальчик родился нежеланным. Обычно у женщины, даже забеременевшей случайно, есть девять месяцев осознать, что внутри нее – ребенок. Полюбить его или хотя бы привыкнуть к нему. Но женщина, которой сказали, что она родит ребенка с синдромом Дауна, относится к плоду как к опухоли, шевелящейся внутри – поскорее избавиться. Вообще-то существуют курсы принятия. Семинары, на которых женщина приучается любить ребенка, несмотря на. Вообще-то существуют врачи, которые говорят роженице «не бойся ничего, я тебе помогу». Но таких врачей один на тысячу. И не в этом случае.
Мальчик родился так. Упал на стол с безвольным шлепком. Бледный. И не стал дышать, пока доктор перерезал пуповину и осматривал малыша, чтобы подтвердить диагноз. Никакого мышечного тонуса, специфический разрез глаз, поперечные складки на ладошках – синдром Дауна. Взял и понес в кювез, даже не показав матери. Там под кислородом малыш впервые задышал.
Некоторые роженицы верят, что сразу после появления на свет взгляд у младенцев не расфокусирован, как будет потом пару месяцев, а настроен, чтобы «сфотографировать» мир, запомнить главное – маму, папу. Если это не просто глупое суеверие, то мальчик «сфотографировал» прорезиненную пеленку в кювезе и пластиковые трубки, торчавшие из его носа.
И он не успевал чувствовать себя живым. Татьяна Нечаева, специалистка по детям с синдромом Дауна из благотворительной организации Downsideup говорит, что мало кто так вредит младенцам с синдромом, как квалифицированный персонал. Если с ребенком возится неумелая мама, если неловкими руками переодевает, купает, меняет памперсы, малыш успевает почувствовать, что с ним происходит. А если перепеленывает ловкая медсестра, дети с синдромом Дауна не чувствуют ничего. Мышечные впечатления так быстры, как если бы их и не было. Отставание в развитии от этого увеличивается.
И почему-то все думают только о развитии, а не о заботе. Врач не рассказывает, как щекотать пальцем губы ребенка, чтобы вызвать сосательный рефлекс. Врач говорит: «Он вырастет умственно отсталым, он не будет тебя узнавать и не назовет мамой, он будет учиться в школе для дураков, он никогда не поступит в институт». Как будто для малыша в кювезе и с трубками в носу главная проблема – поступить в МГИМО.
«К тому же, -- говорит врач, -- У него порок сердца».
Пороки сердца бывают разные. Совместимые с жизнью, такие, что можно отложить операцию на несколько лет, пока малыш подрастет. И несовместимые с жизнью, такие что нужно оперировать немедленно. У мальчика был порок несовместимый с жизнью.
На второй день мама отказалась от него. На десятый день его перевели в кардиологическую клинику. На двадцатый день прооперировали. И до трех месяцев он лежал в реанимации. В вену на голове установлена была капельница, через трубки в носу поступал кислород и питание. Руки были привязаны бинтами к кроватке. На груди был тугой шов. И малыш получал наркотики, чтобы не умереть от болевого шока.
Во всех этих процедурах не было никакой жестокости. Так всегда делают. Просто самые доступные вены у младенцев – на голове. Трубки иначе не запихнешь, кроме как через нос. Наркотики неизбежны. Побочными эффектами лечения было то, что малыш разучился плакать, как многие дети разучаются в реанимации. И в носу у него от трубок образовались пролежни – медсестры просмотрели. Этаким стойким оловянным солдатиком с гниющим носом мальчик был привезен в один из подмосковных детских домов, пропустив напрочь первые три месяца своей жизни.
Ходи!
Это хороший детский дом. Но даже в самом хорошем детском доме в России обязательно не хватает персонала. Вместо трех врачей – один врач. Вместо пяти педагогов-дефектологов -- два. И нянечек половина от штатного расписания, потому что мало кто хочет возиться с уродцами. Иногда хотят возиться волонтеры, но во-первых, среди них много сумасшедших, во-вторых, начальство не любит, чтобы в детдомах толклись посторонние, в-третьих, вот-вот примут и о волонтерах закон, который сделает их работу совсем невозможной.
Нянечки сбиваются с ног. Одна на пятерых детей. Каждого переодеть, покормить, опять переодеть, вынести на прогулку. А дети еще и болеют. А эти дети еще и кричат без повода или, наоборот, не кричат, когда надо. Мальчик по большей части лежал, смотрел в потолок и слышал справа от себя верещание, а слева от себя бульканье. Верещал малыш с гидроцефалией, у которого всегда болела голова и которому всегда было страшно не от каких-то внешних причин, а просто от повышенного внутричерепного давления. Булькала девочка с детским церебральным параличом, расслабленная, она не успевала глотать собственную слюну и поминутно захлебывалась ею. Мальчик слышал их, но не видел никогда. Бортики его кровати были завешены специальными одеялами, которые называются «бампер».
Мальчик впервые увидел товарищей уже ближе к году, когда начал садиться в манеже. Манеж – это не то, что вы думаете. Манеж в грудничковой группе – это полукруглый стол, пять ящиков веером. Воспитательница должна положить в каждый ящик по ребенку, стать в центре полукруга и как-то заниматься с детьми: стучать погремушками, агукать, щекотать детей, ласкать, пока не придет время очередного кормления, прогулки или сна. На самом деле ей хватает времени только принести детей в манеж и разложить по ящикам, менять памперсы тем, кто обкакался или вытирать рвоту тем, кого вырвало. Когда в таком манеже кто-то из детей научается сидеть, его переводят в большой манеж, там можно ползать, и если научился ползать, то может быть, научишься и ходить, чтобы перевели в старшую группу.
В этом возрасте нянечки не очень много внимания уделяют детям с синдромом Дауна. Больше детям с ДЦП. За четыре года, до перевода в детский дом инвалидов их надо научить ходить во что бы то ни стало. Потому что в детском доме инвалидов есть группа ходячих и группа неходячих. И если попал в группу неходячих, то уже никто на свете не будет учить тебя ходить. Если до четырех лет не встал на ноги, то не встанешь уже никогда. Надо встать. Нянечки и педагоги понимают это, и потому больше внимания детям с ДЦП. Пока дети с синдромом Дауна ползают в большом манеже и учатся ходить самостоятельно, у детей с ДЦП занятия в специальных ходунках. Ходунки -- это сложный механизм: дозирует и распределяет нагрузку, стоит как небольшой автомобиль и в России не производится. Благодаря ходункам и упорству педагогов некоторые дети с ДЦП научаются ходить. Про тех, кто не научился, мальчик ничего не знает с тех пор, как его перевели в старшую группу. Мы знаем: они останутся лежачими и годам к двадцати умрут от застойной пневмонии.
Говори!
В старшей группе появились игрушки. Игрушки – это средство общения. Если выучиваешь последовательность действий, которые следует совершать с той или иной игрушкой, то люди начинают понимать тебя, уделять тебе внимание.
Например, если кладешь кубик на кубик, то взрослые улыбаются. А еще больше улыбаются, если надеваешь на стержень колечки пирамидки. И не сразу, конечно, догадаешься, что взрослым особенно нравится, когда внизу большое кольцо пирамидки, сверху – поменьше, потом -- еще поменьше. Мальчик догадался. У него в голове связались как-то занятия с разными предметами и благожелательность взрослых. Он полюбил ходить в комнату Монтессори. Открывал и закрывал там дверные крючки и щеколды, пересыпал там горох из стеклянной миски в металлическую. Иногда педагог радовалась его действиям, иногда огорчалась. Он брал педагога ладошками за щеки и пытался почувствовать, чему она радуется, а чему огорчается.
Были еще игры с плюшевым мишкой. Мишку можно было кормить понарошку маленькой ложечкой, а можно было надевать на мишку вязаную шапку и понарошку вести гулять. Мальчик догадался, что когда педагог предлагает ему мишку и ложку, надо кормить, а когда предлагает мишку и шапку, надо одевать и гулять. Женщина от этого улыбалась.
Но однажды она предложила мальчику мишку, ложку и шапку одновременно. Малыш не знал, что и думать. Схватил ложку и принялся кормить. Женщина огорчилась. Тогда схватил шапку и принялся напяливать медведю на голову. Это было правильное решение, но теперь уже не считалось, и педагог улыбнулась совсем чуть-чуть. Так продолжалось день за днем. Она давала мальчику мишку, ложку и шапку. И надо было угадать игру – одевать или кормить. Иногда он выбирал правильно, иногда ошибался. Много-много раз он выбирал игру наугад. Но однажды расслышал, почувствовал, что звуки, которые издает педагог, бывают воркующими, а бывают как будто дышащими. Прислушался и запомнил: если педагог воркует, значит надо кормить мишку, а если педагог как будто бы громко дышит, то надо надевать шапку и вести гулять. И много раз выбирал правильно, и педагог радовалась. И в конце концов он расслышал, что воркующий звук – это «покорми мишку», а дышащий звук – это «одень мишку». И вот так малыш узнал, что люди говорят, и стал обращать внимание на разговоры людей. Ему пока не приходило в голову, что и сам он тоже может говорить.
Про многое трудно было догадаться. Трудно было понять, почему некоторые игрушки нельзя. Например, замок из кубиков, шляпу с ватными снежками и барабан. Замок выстроили на столе, малыш дотянулся, расшвырял стены и башни, и замок сразу убрали. Никак нельзя было объяснить, что замок подарен важным благотворителем, который приезжает раз в полгода и всякий раз хочет видеть замок, которые подарил детям. Чтобы детали замка не растерялись, чтобы не сломались подъемные ворота и флаги над башнями, нельзя было давать детям играть в замок. И объяснить это
Лично я бы распечатал по несколько экземпляров данного текста и отправил бы..... Но куда? Депутатам? Президенту? Правительству?
Имя этого мальчика, фамилию и адрес закон запрещает упоминать – тайна усыновления. Мы можем сказать только, что мальчику четыре года, что у него синдром Дауна, и что он почти что был усыновлен парой из Соединенных Штатов Америки. И еще: он существует на самом деле, и описываемые события на самом деле с ним произошли.
Что ты пропустил?
Мальчик родился нежеланным. Обычно у женщины, даже забеременевшей случайно, есть девять месяцев осознать, что внутри нее – ребенок. Полюбить его или хотя бы привыкнуть к нему. Но женщина, которой сказали, что она родит ребенка с синдромом Дауна, относится к плоду как к опухоли, шевелящейся внутри – поскорее избавиться. Вообще-то существуют курсы принятия. Семинары, на которых женщина приучается любить ребенка, несмотря на. Вообще-то существуют врачи, которые говорят роженице «не бойся ничего, я тебе помогу». Но таких врачей один на тысячу. И не в этом случае.
Мальчик родился так. Упал на стол с безвольным шлепком. Бледный. И не стал дышать, пока доктор перерезал пуповину и осматривал малыша, чтобы подтвердить диагноз. Никакого мышечного тонуса, специфический разрез глаз, поперечные складки на ладошках – синдром Дауна. Взял и понес в кювез, даже не показав матери. Там под кислородом малыш впервые задышал.
Некоторые роженицы верят, что сразу после появления на свет взгляд у младенцев не расфокусирован, как будет потом пару месяцев, а настроен, чтобы «сфотографировать» мир, запомнить главное – маму, папу. Если это не просто глупое суеверие, то мальчик «сфотографировал» прорезиненную пеленку в кювезе и пластиковые трубки, торчавшие из его носа.
И он не успевал чувствовать себя живым. Татьяна Нечаева, специалистка по детям с синдромом Дауна из благотворительной организации Downsideup говорит, что мало кто так вредит младенцам с синдромом, как квалифицированный персонал. Если с ребенком возится неумелая мама, если неловкими руками переодевает, купает, меняет памперсы, малыш успевает почувствовать, что с ним происходит. А если перепеленывает ловкая медсестра, дети с синдромом Дауна не чувствуют ничего. Мышечные впечатления так быстры, как если бы их и не было. Отставание в развитии от этого увеличивается.
И почему-то все думают только о развитии, а не о заботе. Врач не рассказывает, как щекотать пальцем губы ребенка, чтобы вызвать сосательный рефлекс. Врач говорит: «Он вырастет умственно отсталым, он не будет тебя узнавать и не назовет мамой, он будет учиться в школе для дураков, он никогда не поступит в институт». Как будто для малыша в кювезе и с трубками в носу главная проблема – поступить в МГИМО.
«К тому же, -- говорит врач, -- У него порок сердца».
Пороки сердца бывают разные. Совместимые с жизнью, такие, что можно отложить операцию на несколько лет, пока малыш подрастет. И несовместимые с жизнью, такие что нужно оперировать немедленно. У мальчика был порок несовместимый с жизнью.
На второй день мама отказалась от него. На десятый день его перевели в кардиологическую клинику. На двадцатый день прооперировали. И до трех месяцев он лежал в реанимации. В вену на голове установлена была капельница, через трубки в носу поступал кислород и питание. Руки были привязаны бинтами к кроватке. На груди был тугой шов. И малыш получал наркотики, чтобы не умереть от болевого шока.
Во всех этих процедурах не было никакой жестокости. Так всегда делают. Просто самые доступные вены у младенцев – на голове. Трубки иначе не запихнешь, кроме как через нос. Наркотики неизбежны. Побочными эффектами лечения было то, что малыш разучился плакать, как многие дети разучаются в реанимации. И в носу у него от трубок образовались пролежни – медсестры просмотрели. Этаким стойким оловянным солдатиком с гниющим носом мальчик был привезен в один из подмосковных детских домов, пропустив напрочь первые три месяца своей жизни.
Ходи!
Это хороший детский дом. Но даже в самом хорошем детском доме в России обязательно не хватает персонала. Вместо трех врачей – один врач. Вместо пяти педагогов-дефектологов -- два. И нянечек половина от штатного расписания, потому что мало кто хочет возиться с уродцами. Иногда хотят возиться волонтеры, но во-первых, среди них много сумасшедших, во-вторых, начальство не любит, чтобы в детдомах толклись посторонние, в-третьих, вот-вот примут и о волонтерах закон, который сделает их работу совсем невозможной.
Нянечки сбиваются с ног. Одна на пятерых детей. Каждого переодеть, покормить, опять переодеть, вынести на прогулку. А дети еще и болеют. А эти дети еще и кричат без повода или, наоборот, не кричат, когда надо. Мальчик по большей части лежал, смотрел в потолок и слышал справа от себя верещание, а слева от себя бульканье. Верещал малыш с гидроцефалией, у которого всегда болела голова и которому всегда было страшно не от каких-то внешних причин, а просто от повышенного внутричерепного давления. Булькала девочка с детским церебральным параличом, расслабленная, она не успевала глотать собственную слюну и поминутно захлебывалась ею. Мальчик слышал их, но не видел никогда. Бортики его кровати были завешены специальными одеялами, которые называются «бампер».
Мальчик впервые увидел товарищей уже ближе к году, когда начал садиться в манеже. Манеж – это не то, что вы думаете. Манеж в грудничковой группе – это полукруглый стол, пять ящиков веером. Воспитательница должна положить в каждый ящик по ребенку, стать в центре полукруга и как-то заниматься с детьми: стучать погремушками, агукать, щекотать детей, ласкать, пока не придет время очередного кормления, прогулки или сна. На самом деле ей хватает времени только принести детей в манеж и разложить по ящикам, менять памперсы тем, кто обкакался или вытирать рвоту тем, кого вырвало. Когда в таком манеже кто-то из детей научается сидеть, его переводят в большой манеж, там можно ползать, и если научился ползать, то может быть, научишься и ходить, чтобы перевели в старшую группу.
В этом возрасте нянечки не очень много внимания уделяют детям с синдромом Дауна. Больше детям с ДЦП. За четыре года, до перевода в детский дом инвалидов их надо научить ходить во что бы то ни стало. Потому что в детском доме инвалидов есть группа ходячих и группа неходячих. И если попал в группу неходячих, то уже никто на свете не будет учить тебя ходить. Если до четырех лет не встал на ноги, то не встанешь уже никогда. Надо встать. Нянечки и педагоги понимают это, и потому больше внимания детям с ДЦП. Пока дети с синдромом Дауна ползают в большом манеже и учатся ходить самостоятельно, у детей с ДЦП занятия в специальных ходунках. Ходунки -- это сложный механизм: дозирует и распределяет нагрузку, стоит как небольшой автомобиль и в России не производится. Благодаря ходункам и упорству педагогов некоторые дети с ДЦП научаются ходить. Про тех, кто не научился, мальчик ничего не знает с тех пор, как его перевели в старшую группу. Мы знаем: они останутся лежачими и годам к двадцати умрут от застойной пневмонии.
Говори!
В старшей группе появились игрушки. Игрушки – это средство общения. Если выучиваешь последовательность действий, которые следует совершать с той или иной игрушкой, то люди начинают понимать тебя, уделять тебе внимание.
Например, если кладешь кубик на кубик, то взрослые улыбаются. А еще больше улыбаются, если надеваешь на стержень колечки пирамидки. И не сразу, конечно, догадаешься, что взрослым особенно нравится, когда внизу большое кольцо пирамидки, сверху – поменьше, потом -- еще поменьше. Мальчик догадался. У него в голове связались как-то занятия с разными предметами и благожелательность взрослых. Он полюбил ходить в комнату Монтессори. Открывал и закрывал там дверные крючки и щеколды, пересыпал там горох из стеклянной миски в металлическую. Иногда педагог радовалась его действиям, иногда огорчалась. Он брал педагога ладошками за щеки и пытался почувствовать, чему она радуется, а чему огорчается.
Были еще игры с плюшевым мишкой. Мишку можно было кормить понарошку маленькой ложечкой, а можно было надевать на мишку вязаную шапку и понарошку вести гулять. Мальчик догадался, что когда педагог предлагает ему мишку и ложку, надо кормить, а когда предлагает мишку и шапку, надо одевать и гулять. Женщина от этого улыбалась.
Но однажды она предложила мальчику мишку, ложку и шапку одновременно. Малыш не знал, что и думать. Схватил ложку и принялся кормить. Женщина огорчилась. Тогда схватил шапку и принялся напяливать медведю на голову. Это было правильное решение, но теперь уже не считалось, и педагог улыбнулась совсем чуть-чуть. Так продолжалось день за днем. Она давала мальчику мишку, ложку и шапку. И надо было угадать игру – одевать или кормить. Иногда он выбирал правильно, иногда ошибался. Много-много раз он выбирал игру наугад. Но однажды расслышал, почувствовал, что звуки, которые издает педагог, бывают воркующими, а бывают как будто дышащими. Прислушался и запомнил: если педагог воркует, значит надо кормить мишку, а если педагог как будто бы громко дышит, то надо надевать шапку и вести гулять. И много раз выбирал правильно, и педагог радовалась. И в конце концов он расслышал, что воркующий звук – это «покорми мишку», а дышащий звук – это «одень мишку». И вот так малыш узнал, что люди говорят, и стал обращать внимание на разговоры людей. Ему пока не приходило в голову, что и сам он тоже может говорить.
Про многое трудно было догадаться. Трудно было понять, почему некоторые игрушки нельзя. Например, замок из кубиков, шляпу с ватными снежками и барабан. Замок выстроили на столе, малыш дотянулся, расшвырял стены и башни, и замок сразу убрали. Никак нельзя было объяснить, что замок подарен важным благотворителем, который приезжает раз в полгода и всякий раз хочет видеть замок, которые подарил детям. Чтобы детали замка не растерялись, чтобы не сломались подъемные ворота и флаги над башнями, нельзя было давать детям играть в замок. И объяснить это