Апрель 2020г. после лучевой папе становилось все хуже, еду принимать совсем почти не мог. Обратилась к онкологу за советом, он посоветовал подкормить капельницами: стереофундин (его я не смогла найти нигде) 1000 и глюкоза 500 мл, и 7 дней попить: Ципролет 500 мг 2 раза в день, метрогидазол 1 т 3 раза в день, флюконазол по 150 мг 1 раз в сутки. Трамадол его почему-то почти не обезболивал. Вызывали скорую, они говорили, что не онкологи и не знают чем лечить, но сказали, что глюкозу онкобольным точно нельзя, и капельницы мы ставить не стали.
Спустя неделю после антибиотиков лучше не стало, а наоборот шею раздуло, где были швы после удаления лимфоузлов (фото ниже). Из шеи так и продолжала течь жидкость. Написала об этом онкологу, он сказал сделать ортопантограмму нижней челюсти, т.к. возможно идёт остеомиелит. Сделали это в платной клинике, ибо в бесплатных кроме короны ничего не волновало. Сказали все нормально с костями, после чего онколог пригласил к себе. Там сделали снова узи и снова все нормально, сказал, что после лучевой прошло мало времени и все заживать может месяца 2-3 и это нормально все. Про шею сказали, что это просто свищи, и они пройдут, и хорошо, что жидкость вытекает.
Меньше чем через месяц после последнего визита к онкологу и 1,5 месяца после окончания лучевой лицо и шею снова раздуло, только уже и справа и слева (2-ое фото). Снова отправляю это онкологу и он говорит приехать на сл.неделе к нему и он даст направление на ПЭТ КТ. 14 мая 2020 мы приезжаем к нему, он даёт направление на ПЭТ КТ, и берет цитологию с языка.
Мы записываемся на ПЭТ и я уточняю, что с цитологией. Врач говорит, что точного результата нет, нужно повторно сделать пункцию, мы приехали и он взял биопсию. А из шеи уже прям гной вытекал, но этому особо никто не уделял внимание, это же свищи и периодически от антибиотиков отеки спадали.
22 мая мы едем на ПЭТ КТ, и хрен чего там делают, папу отправляют спустя 1,5 часа оттуда с какой-то бумажкой, что ему надо приехать аж 19 июня на это обследование, из-за чего я понять не могла, т.к. и папа плохо говорит и ему что-то сказали про 3 месяца... а меня к врачу тому не пускали, карантин же 🙄🙄🙄
Я этим осталась очень недовольна, ждать ещё 1 месяц обследование, когда каждый день может быть дорог.
снова пишу врачу почему ничего не сделали, он ответил, что якобы не было контраста для ПЭТ КТ и поэтому ее не сделали. Такой крупный онкоцентр и вдруг ни с того, ни с сего вдруг закончился контраст... я сразу решила, что тут кто-то накосячил, врач в своё оправдание говорит приезжайте дам направление на РКТ, но ПЭТ КТ куда лучше, а по результату биопсии снова все не совсем понятно. И нам нужно приехать снова-3-ий раз сдать. Мы приехали, онколог снова взял кусочки плоти языка, дал направление на РКТ.
Но я папу записала в другую больницу и на ПЭТ КТ, но онколог сказал, что чёт ему не нравится какие заключение они там дают последнее время. И там я выяснила, что если прошло менее 3-х месяцев после лучевой то просто так тебе ПЭТ КТ не сделают, т.к. нужен протокол заседания врачебной комиссии с разрешением на это. Видимо поэтому нам в Блохина нам и не сделали это обследование. 😑😑😑

В итоге сделали 1 июня ПЭТ КТ, 2 июня я получаю результат, где следующее заключение:
Образование правой нижнечелюстной области с распространением на мягкие ткани шеи с гиперметоболизмом ФДГ (неопластического характера-РЕЦИДИВ😣)
-яремные л/у с двух сторон с метаболической активностью ФДГ (вторичного или реактивного характера).
Я отправляю это заключение врачу, он говорит взять диск и привезти ему и врач сравнит это ПЭТ КТ и РКТ, что мы сделали в Блохина.
В итоге числа 10 июня 2020г. Звонит онколог и говорит, что проанализировав 2 обследования, 2 биопсии и 1 цитологию с языка, они пришли к выводу, что у папы онкологии нет 🥳🥳🥳
А папе просто нужен хирург, который сделает ему операцию и почистит весь гной, что в его шее. И кто это будет делать его не волновало, ведь он онколог, а папа уже был здоров.

Добрый день, уважаемые читатели и собратья по несчастью. В апреле текущего года получил такой вот неутешительный диагноз. Для 36-ти лет и без в/п как то крутовато получилось. Скажу сразу, пост пишу не затем, чтобы меня пожалели/ поддержали/ собрали денег.

В попытках разобраться, что же за дрянь поселилась на моем языке, по врачам я ходил долго, порядка 2-х лет, за которые моя лейкоплакия благополучно эволюционировала и получила level up, сложилось мнение, что многие врачи просто боятся связываться с такими вещами, а направить пациента за банальной консультацией к онкологу - это сродни подвигу. Ну да Бог им судья.

Хотел поблагодарить пользователей ресурса MainGoT и YuliaGol, за заряд позитива и информационную поддержку в этом вопросе. Спасибо вам, ребята, ваши ответы дали импульс двигаться дальше.

Поплакал, отвязал петлю с люстры и решил все-таки полечиться.

Лечение особо описывать смысла не вижу - как я понимаю оно примерно одинаково у всех: операция с резекцией языка, лучевая, химия. В моем случае операция, а через месяц 3 курса цисплатина параллельно с лучевой и вся эта прелесть в условиях карантина на 52 дня в местном онкоцентре. Впереди контроль, неопределенность выматывает, но хочется верить в лучшее.

Вернувшийся домой доходяга осмотрелся, начал лечиться от "лечения" и задумался, как теперь жить дальше.

А теперь, собственно, к сути моего поста. Мы тут много пишем, как болеем и лечимся, но почти ни слова, как живем после. Вопрос к людям с таким же заболеванием вне зависимости от диагноза: что поменялось в вашей жизни после выхода в ремиссию?

Состояние иммунитета, оформление инвалидности или продолжаете работать, изменения в рационе (уж очень много инфомусора на этот счет), общее самочувствие, побочки, слабость.

Буду благодарен за любые ответы, а заодно проведем перекличку, кто еще в строю.

Пролежал папа в онкоцентре порядка 10 дней, выписали его с зондом и с дырками в шее, которые остались после дренажных груш, установленных на операции, сказали сами разрезы от них затянутся.... 👈 на этом прошу заострить сразу внимание.
В больнице ещё посоветовали купить стоматологические ленты Диплен Дента с метронидазолом и ещё с гентомицином вроде, и чередовать их, заклеивать рану, что бы слюна особо туда не попадала.

Своими впечатлениями об онкоцентре на Каширке могу тоже поделиться, если кому нужно...

Лучевой терапевт прописал после заживления пройти мощную лучевую терапию в 60 грей.

Итак о лучевой и химии...
Если мне не изменяет память то лучевую терапию необходимо начать не позднее 5-6 недель после операции, но с моим отцом сроки были затянуты, и лучевую начали делать почти после 7-8 недель после операции. Ее мы делали в ПЭТ-ТЕХНОЛОДЖИ в Подольске 5 раз в неделю и плюс 1 раз в неделю химиютерапию, и так 6 недель.
Спустя 9 лучевых и двух химий у папы начала становиться жёсткой шея, а затем вытекать какая-то жидкость из тех самых мест, где были дыры от дренажных груш☝🏽
Я об этом сразу написала онкологу, что нас и оперировал, он сказал, что нужно приехать к нему и сделать УЗИ-мое мнение, что это бесполезное дело в онкологии, но я не онколог, утверждать это не буду.😑
сделали УЗИ, все нормально сказали и давайте ни в коем случае не прерывайте лучевую, что мы и сделали...😑😑😑
Когда закончилась лучевая и химия мы немного выдохнули, я заставила папу позвонить в колокол в больнице (это делают все, кто выдержал это лечение), папа думал, что все страшное позади, а все только начиналось 😣😣😣

После лучевой во рту происходит хаос, все будто разлагается, больно питаться, и что бы хоть как-то облегчить процедуру питания можно использовать болтушку, ее нужно намешать, подержать во рту желательно минут 5, после чего выплюнуть и принимать еду, либо просто прополоскать этим раствором рот, эта смесь обезболивает полость рта.
Ниже рецепт обезболивающей «болтушки» - так ее называл Валера, что лежал с папой рядом в палате с 4 стадией рака, который неоднократно проходил операции, лучевые и химиии, и Слава Богу, жив и здоров!🙏

Итак рецепт болтушки:
1. Новокаин 0,25% 250мг.
2. Преднизалон 30мг
3. Метилурацил 2 теблетки
4. Цефтриаксон в порошке 1 мг.


Прочитав ни один дневник онкобольного тут, я понимала, что по окончанию лучевой вся жесть только начинается, и папе это тоже сказала. В итоге в конец марта закончилось лечение и начался коронавирус, и онкобольные были брошены на произвол судьбы. Врачи не принимали, если и работали то осматривать даже не собирались, куда я только не звонила, никто ничем помочь не мог. А папе тем временем становилось хуже...😞

Многие истории об онкологии, прочитанные тут, мне здорово помогли, надеюсь что и наша история будет хоть для кого-то полезной. Впервые пишу, что-то подобное, так что не судите строго, и за орфографию тоже.
Итак эта история будет не про меня, а про моего отца, сам бы он точно не стал ничего писать, а я все это проходила вместе с ним и знаю больше его.
Конец ноября 2019 года. Подмосковье. Отцу 66 лет и в больницу его не затащить, а у него уже более года болит язык после травмы (зимой поскользнулся и прикусил язык). Язык долго заживает, а лечил он его самостоятельно, прижигая нарыв йодом, чего делать наоборот было нельзя. Изначально ему казалось, что это ему помогло и рана зажила, но спустя какое-то время все возобновилось, и тут уже никакой йод не помогал. Угрозами мне удалось его затащить в больницу, когда питаться ему уже было совсем сложно. Пришли мы с ним к Лору, не самому лучшему, и он сказал, что нам нужно госпитализироваться, что бы его подлечили, но не от онкологии, а от стоматита запущенного. Я немного выдохнула, но смутил тот факт, что лор посмотрел расписание работы онколога, видимо сам он просто не хотел быть голословным и решил, что пусть кто-то другой нас «обрадует».
На след.день мы поехали с вещами госпитализироваться, поднялись на осмотр к хирургу и он, когда папа уже был за дверью сообщил, что это все очень похоже на онкологию, и нам срочно нужно попасть к челюстно-лицевому хирургу. Мне было тяжело держать себя в руках, не каждый день тебе сообщают, что человек, который подарил тебе жизнь, на грани жизни и смерти, хоть это было все лишь предположением, я серьезно напрягалась. Захлебываясь слезами, с дрожащими руками, я судорожно вызываю такси и мы мчим к челюстно-лицевому хирургу в Подольск. Там берут цитологию, и сообщают мне, что действительно все это очень похоже на рак языка. Результат ждать с выходными порядка 5 дней. приходит результат, я приезжаю за ним одна и мне говорят да какой-то непонятный результат пришёл, что рака то вроде нет, а визуально очень похоже, что это рак. Говорят приезжайте завтра с отцом и мы возьмём ещё раз анализ, я упрашиваю, что бы это сделала сегодня же, понимая что тут каждый день дорог. Привозят папу, я прошу что бы именно заведующий взял анализ, меня выгоняют за дверь, а через минуту и папу, а заведующий кричит, что ничего мы не возьмём потому что, дня 3 назад папа выпил аспирин 😑 а это кроворазжижающий препарат, и он покажет неправильный результат, и ждать снова нужно неделю. В первый раз никто и не спрашивал какие препараты он принимал, а тут разорались.
Я уже не доверяла этой больнице и записала папу на всякий случай к онкологу в один из лучших онкоцентров России-ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина Минздрава России на Каширке в Москве.
5 декабря 2020 года. Мне исполняется 30 лет, а я в свой юбилей везу своего отца туда, где могу услышать самые страшные слова в своей жизни. Конечно я очень надеялась, что это будет не онкология, и я счастливая поеду домой и как следует отмечу свои 30, но все было иначе.
Приём первый был платным, т.к. у нас не было направления по форме 57-у, прием стоил 5000 рублей, врач взял биопсию с языка, и если бы онкологию не подтвердили ее бы мы оплачивали тоже. Врач, когда папа уже был за дверями, сказал мне, что мы приехали по адресу и это рак, но будем ждать подтверждения биопсии. Мне снова нужно было собраться и не показывать папе вид, что все плохо, я смогла это сделать, хотя внутри меня разрывало. Папе я сказала, что у него взяли анализ и что с ним непонятно, он не знал, что это именно онкоцентр, а думал, что обычная больница. Дней через 5 пришёл результат и мы снова поехали туда. Там сказали, что это рак языка, 2 стадия, и что операцию в этом году они уже никак не успеют сделать, прям никак. Нам нужно было снова собрать кучу анализов и какие-то именно у них в онкоцентре. Отец у меня один и бездействовать я не могла, я параллельно искала выходы, как бы сделать так, что бы операцию сделали именно в 2019 году, и выход я нашла...
знакомая связалась с нашим онкологом и договорилась с ним встрече, он через неё сказал когда мне нужно подъехать. Я приехала, сунула конверт ему в карман с деньгами, и мы обсудили как все ускорить. В итоге через неделю примерно моего отца госпитализируют, назначают день операции, позже мне ещё сообщают кому и сколько нужно дать ещё денег. Благо суммы были не заоблачными. Делают папе операцию в конце 2019-го, удаляют половину языка и лимфоузлы справа, говорят что все прошло хорошо, и уже все было на грани заражения нижней челюсти.
Диагноз при выписки: С02.8 Рак боковой поверхности языка справа р3Т3N1MO III стадия.
То, что они удалили отдали на гистологию и оказалось, что из 37 исследуемых объектов в одном нашли микрометастаз в лимфоузле.

Всем доброго дня!

Наконец собралась с мыслями на очередной пост.

Итак, прошлый закончился на моей госпитализации. Поступила я в пятницу, чтобы в понедельник прям с утра приступить к важному делу. На удивление, мне повезло с соседкой. Женщина, которая прошла долгий путь лечения и восстановления, не потеряла оптимизм и бодрый взгляд на жизнь. Стремлюсь следовать ее примеру)

Воскресенье утро. Губа чешется. Бинго – герпес. То ли на нервах, то ли где надуло. Выписали. Сама в шоке была. С герпесом оперировать категорически нельзя, а то на все лицо разнесет.

Делать нечего, две недели лечила герпес. Пока корочка не отвалилась – обратно не взяли. Ну, спасибо, что взяли)

Заход два. В этот раз с соседкой не так свезло, но это и не столь важно. Снова промаявшись два дня, наконец то дождалась дня операции, 13 апреля. Сложная, десятичасовая операция с целой бандой хирургов. Я даже не помню, как отключилась. Проснулась через сутки в реанимации. С зондом в носу, трубкой в горле, катетером в интересном место и всякими другими прибамбасами.

Для тех, кто боится реанимации – не бойтесь. Мне врачи говорили, что я буду в сознании. По факту же, я вроде и была, но состояние такое, будто очень сильно хочется спать постоянно. Накачивают знатно.

Местный мед.персонал оказался крайне ласковым и внимательным. Лежала я без подушки, было неудобно, показала – принесли бублик под голову. Губы ужасно сохли, покрылись коркой – мне прикладывали влажную марлю. Помню, постель меняли. Вы представляете, как под человеком поменять белье?) Я – нет. А вот они могут. На третий день мне начали вводить питание через зонд. Но что-то там пошло не так и оно начало выходить обратно через рот) Вы когда-нибудь блевали лежа? Занимательный опыт.

В общем на четвертый день решили перевести меня в палату, хотя планировали держать в реанимации 5-7 дней. Смею надеяться, что благодаря моему хорошему состоянию.

Полежала я какое-то время, пришел врач – посадили. Я ахренела- положили обратно. Помню все это очень смутно, мой мозг избрал путь стирания этого периода в нашей с ним жизни.

Ночка была веселая, медсестры пытались меня кормить, а я пыталась держать еду в себе, но получалось плохо. Пришлось им белье стирать, ой. На отходосах с реанимационной наркоты вообще не спала и чего только не насмотрелась в своем сознании.

На следующий день с утра пришла сиделка, о которой я позаботилась заранее, потому что одной с этим реально не справиться.

Потащили мое тело на рентген, где врач, повозив зонд туда-сюда (волшебные ощущения), поставил его так, чтобы я перестала выдавать обратно то, что должно усваиваться.

Дальше были почти полторы недели восстановления.

Самый треш – это трахеостома. Но, к счастью, я ходила с ней всего неделю. По сути, что такого, ну дырка в горле с трубкой, дыши себе. Но эта падла имеет привычку забиваться слизью и кровью, которые не дают нормально дышать. Медсестры особо не любят ее чистить, типа трахея травмируется. Но если не чистить – дышать нереально. А когда чистят – ощущения просто адские. Это очень больно и, естественно, когда в трубку суют другую трубку – особо не подышишь. Не знаю я, как люди месяцами с ней живут. Через неделю мне эту радость сняли, и я смогла нормально дышать. Занятно то, что человек не может говорить с дыркой в горле – воздух выходит оттуда и не доходит до рта. Надо зажимать ее пальцем и тогда можно говорить.

Через несколько дней, как трубку вытащили – решили они дырку зашить, чтобы не свистело, как говорится. И вот это я прям реально хочу развидеть. Трахея – это хрящ, особо ее не обезболить. На паре уколов новокаина мне зашили трахею, а потом кожу. Не наживую, конечно, но анестезия так себе) Интересно, как такую процедуру переносят менее выносливые люди. Так и сердечко может остановиться.

Второе по жути – это перевязки. Мне оттяпали чуть меньше половины языка, на это место пришили лоскут, который взяли с левого предплечья. Предплечье прикрыли кожей с бедра. В общем, покромсали основательно) Отдельное спасибо и 100500 кармических благодарностей хирургам за то, что были максимально аккуратны с татуировкой и не испортили ее. Теперь она даже брутальнее выглядит)

На перевязках хирурги смотрят швы, прочищают, подшивают то, что могло отойти и обрабатывают раны. Мягко говоря, приятного мало, особо не церемонятся, у них целое отделение таких лежит, не до нежностей.

Когда человек долго лежит в одном положении, образуется такая штука, как пролежни. Я лежала недолго и у меня пострадали только пятки и затылок. Те, кого вдруг это ждет - не пугайтесь. На пятках все заживет и отвалится, на затылке волосы вырастут)

Все это время у меня держалась температура. Один раз даже 39 была, но в основном до 37,6. Т.к. все сейчас боятся страшной короны (будто у нас других болячек нет), мне два раза делали КТ легких – чисто.

Через пять дней закончилась сиделка. До выписки я сама о себе заботилась весьма успешно. Тут нужно сказать тем, кому предстоит что-то подобное – не забывайте пить! Когда ешь и пьешь не через рот, мозг особо не понимает, какие сигналы ему нужно подавать. А так как еда жидкая, особо пить и не хочется, но нужно обязательно.

Итак, наконец-то меня выписали домой. И тут, на удивление оказалось, что без больничной капельницы я сама с трудом могу дойти до туалета, не то, что еду себе в блендере взбить. На следующее утро температура 38 – вызвали врача. Прописала антибиотики, взяла мазок. Положительный. Огонь. Еще ковид мне на десерт прилетел. Но и его пережила. Всей семьей переболели, слава богу, без особых осложнений. А то, как у нас организована система с этим ковидом, даже говорить не хочу.

Тут надо сказать спасибо моей семье, которые в 4 руки меня кормили, поили, мыли и перевязывали до тех пор, пока я сама не смогла. Большое спасибо, это потребовало много сил, но мы справились. Вообще все врачи мне сказали, что я очень быстро оклемалась.

Спать тоже было непросто. Ни на какой бок не повернешься, а первый месяц вообще строго без подушки было велено спать. Поэтому я спала по 2-3 часа лежа, потом просыпалась, спала сидя, потом опять лежа. Но и это можно пережить.

На 7 неделе от операции я уже гоняю за рулем.

Оказывается, после операции меня ждал отек. Вся правая часть челюсти, шеи, ключицы и плеча онемела и дико болела. Сейчас пошла 8-ая неделя от операции, в принципе, с каждым днем становится чуть чуть, но лучше. Отек с языка тоже потихоньку спадает, разговариваю нормально, только р и некоторые звуки пока даются плохо, но это просто дело времени. Зонд я вытащила спустя четыре недели после операции. В принципе штука не самая приятная, но терпимая. С какой-то стороны даже удобная)

Как только оказываешься без зонда, сначала небольшое замешательство. Месяц ел-пил через трубочку, а тут опять как человек надо. Что тяжелее всего глотать? Не поверите. Воду. Первую неделю без зонда, естественно, только на пюрешках и онкопитании, потому что другое просто не проглотить – язык еле ворочается. Потом еще через неделю начала обсасывать сыр) И потихоньку перешла на нормальную еду. Правда, суп мне до сих пор не дается, только пюре.

Лайфхак для тех, у кого такой же шрам на предплечье – обрезанный носок прекрасно смотрится как напульсник) Я потом планирую все шрамы забить тату, но это еще далеко впереди.

А прям на носу у меня лучевая терапия. Сегодня был первый день. Но про нее расскажу потом, это вообще отдельная история.

Так что, вот такие дела, товарищи. В принципе, пережить это можно, сложно, конечно, больно, но лично у меня мозг пошел в оборону и просто стирает все ненужное. Все, что я описала, я помню так, будто это было не со мной. И то, уверена, что половину я уже забыла. Есть, конечно, отрицательная сторона – стирает он иногда все подряд, и я вообще много чего не помню))) Но я надеюсь, что меня скоро отпустит.

Если вдруг кто в похожей ситуации или просто есть вопросы по делу – пишите.

Будьте здоровы.

Это последний пост перед госпитализацией.

Всю эту неделю работаю на удаленке «благодаря» карантину. Что и хорошо, потому как эта штука во рту решила, что ей срочно нужно расти и говорить становится все больнее. Ну, до скальпеля осталось пара дней, так что не киснем.

Итак, продолжение «Как сделать так, чтобы ОМС вас не убил, а вылечил».

Т.к. первопричина и вообще основная злоебучая проблема моего мозга – бруксизм, я решила в том числе решить и этот вопрос, т.к. на стрессе челюсть начала жить вообще своей жизнью и сжиматься так, что я чувствовала себя рыбкой в аквариуме. Вроде все вижу и слышу, но как в тумане.

Я вообще не самый открытый человек, который предпочитает не рассказывать о том, где и что болит, но, так сказать, жизнь заставила.

Оказалось, что у моей подруги L оказался знакомый врач, который имеет представление, как мне помочь.

Просмотрев все мои бумаги, он сказал, что для начала нужно успокоить мозг. Т.к. ситуация довольно острая, было решено выписать мне хорошие спазмолитики и успокоительные средства. По окончании эпопеи с раком мы вернемся к этому вопросу более подробно, но сейчас волшебные колесики прояснили мозг, структурировали сознание, не дают свободу паническим атакам и сняли напряжение в челюсти. Слава фармацевтам и химикам.

Итак, у меня на руках направление на обследование в Герцена.

Обследование и диагноз ставят в поликлинике имени Герцена, которая находится на Погодинской улице, и уже только оттуда можно попасть в сам институт (больницу) на лечение.

Звоним по общему номеру и записываемся на консультацию к онкологу. Уже точно не помню, но дата была не самая далекая, адекватная.

Сама поликлиника открывается в 8 утра, но очередь формируется задолго до открытия. Самое раннее я приезжала в 7.36 и была 23-я. Очередь электронная, все цивильно в этом плане, но идти через регистратуру нужно каждый раз, поэтому примерно час на ожидание нужно закладывать. Да и в принципе на поездку в поликлинику времени нужно закладывать достаточно, потому что людей очень много, запись записью, но каждый раз она задерживается и меньше 3х часов я там времени не проводила, просто чтобы попасть ко врачу.

Просмотрев все мои документы, онколог выписывает мне направление на ПЭТ-КТ. Штука крутая, серьезная и дико дорогая, если не по направлению. Можно погуглить, что это такое, расписывать не буду. Так же мне нужно было сделать УЗИ вен, ЭГК, эхо, УЗИ языка, щитовидки и лимфоузлов, УЗИ органов таза. Все это можно сделать как по ОМС, так и в любом удобном месте за бабло. И тут встает выбор – либо ждать 100500 лет, чтобы в местной поликлинике найти местечко между толпами бабулек, которые к терапевту как на работу шастают, либо делать за денежку. Часть я сделала платно, часть, что можно было сделать быстро, я продавила в поликлинике. Просто пришла к главному врачу и попросила сделать это быстро, иначе мне кранты. Спасибо ей за помощь. Еще раз повторюсь – если просить вежливо и конструктивно, врачи, обычно, идут на встречу. Главное – ВЕЖЛИВО. УЗИ языка, щитовидки и лимфоузлов я делала за деньги в поликлинике Герцена, потому что там умеют.

На все это мне понадобилась примерно 1,5 недели, и я снова у онколога. Просмотрев все исследования, она назначает консилиум, на который мне нужно явиться.

Как выглядит консилиум и что это вообще такое конретно там. Я до последнего не могла понять механизм, опишу его для тех, кому, не дай Бог, понадобится.

Назначено на 13.00.

Это значит, что нужно приехать к 12.00 и записаться на консилиум в определенном кабинете.

Консилиум собирает ваш лечащий врач-онколог. Обычно он состоит из 2-3 хирургов, которые специально приезжают из института. То есть это не местные врачи, а те, которые, возможно, будут вашими лечащими врачами в институте.

Спускаемся к кабинету онколога и ждем. Мой консилиум начался в 14.00. Все, кто записан на консилиум – околочивается под дверью и ждет, когда врачи вызовут по фамилии. В условиях пандемии так себе обстановочка, ну а куда деваться?)

Вызвали меня третьей. Осмотрели, подтвердили диагноз и выписали направление на госпитализацию в институт имени Герцена.

Мне нужно было позвонить уже в институт и записаться на прием к анестезиологу, это финальная ступенька. К нему я должна была обязательно принести всякие подробные анализы и общее заключение терапевта. Ну, думаю, наконец это все почти закончилось. Бесконечные поездки по врачам и обследованиям сильно утомляли, тут я должна написать большое спасибо моему другу и руководителю, что поняла мою ситуацию и позволяла мне отлучаться с работы. Я знаю, ты читаешь это, и, еще раз – спасибо тебе)

Звоню. Было это…в начале марта. Числа может 3. Спрашивают – вы за деньги или по направлению? По направлению, говорю. Ближайшее окно -24.03. ЧТО?! 3 недели? Реали? А платно? А платно 10,11,12, ну в общем в любой день. А сколько стоит? 4000 руб. Понятно, говорю, я перезвоню. Круто, да?)

Есть еще одна фишка, которая, возможно, вам поможет, мне, правда, не помогла. Каждая страховая компания ОМС может помочь вам в решении вашей проблемы.

У меня, например, Спасские ворота. Звоню им и описываю ситуацию. Говорю, я не могу столько ждать, это очень долго. Они записали мои контакты и обещали сделать все, что смогут. Перезванивают через пол дня и говорят, что к сожалению, в данном вопросе они бессильны, потому что институт сам формирует бюджет и % платных и бесплатных обследований. Если для меня принципиально именно бесплатное посещение анастезиолога, то единственный вариант – звонить каждый день. Потому что каждый день появляются свободные окошки. Почему появляются? Люди не успевают проходить обследования и отменяют запись…звучит трагично немного, но факт.

Чтобы сдать кровь – ты должен записаться к терапевту, получить направление, свободное окошко на сдачу крови может быть вообще только через неделю, плюс время на сами анализы. Люди просто не успевают получить все результаты к дате, на которую записывались за три недели.

Т.к. я ждать не люблю, решение было принято записаться платно на 11.03, часть анализов сдать платно, часть – в поликлинике. Снова мне помог глав. врач, выписала талон на 06.03 и сказала просто прийти пораньше. Что я и сделала. Медсестра, обложив и меня и глав.врача трехэтажным матом, меня все-таки приняла, но рука потом болела неделю. Сказала, 10.03 все будет готово. Ну, думаю, отлично, 11.03 как раз к анастезиологу.

10.03 вечером прихожу к терапевту, которая, нервничая и заикаясь, говорит о том, что анализы еще не готовы. На мой немой вопрос говорит, что какая-то ошибка в системе. Угу, знаем мы эти ошибки в системе после государственных праздников.

Скрепя сердцем и всеми другими органами 11.03 утром звоню и отменяю свою запись к анастезиологу, потому что, мать их, не успела получить анализы!

Лихорадочно начинаю соображать, что мне делать, потому что анастезиолог принимает только вторник-среда-четверг, поэтому, если я не попаду на прием 12.03, то следующая запись только 17.03, то бишь, целая неделя, которая может стоить мне ох как дорого.

Принимаю решение – насиловать поликлинику, пока не скажут, где, сука, мои анализы и когда они будут готовы. Где-то после обеда, уже выучив на зубок мою фамилию, медсестра на том конце трубки клянется, что завтра утром (12.03) все будет у терапевта. Звоню в институт Герцена и записываюсь к анастезиологу 12.03.

12.03 в 8 утра я прихожу к терапевту с твердым намерением душу вытрясти из всех, но достать результаты. К счастью, пытать никого не пришлось – все выдали и с богом отпустили, кажется, облегченно выдохнув.

Я на крыльях счастья мчу к анастезиологу на Боткинский проезд.

Пройдя опять все этапы регистрации в несколько часов, попадаю наконец в заветный кабинет. Очень приятная молодая врач смотрит мои документы, задает вопросы. К слову сказать, все исследования, кроме злосчастного языка, не выявили никаких отклонений, анализы – хоть в космос лети. На данное мое умозаключение доктор говорит: «Ну, мы сейчас вас подлатаем и полетите! Не переживайте, все будет хорошо. И есть, и говорить, и работать сможете».

Выписывает мне какую-то бумажку и говорит идти в определенный кабинет, сдавать все документы и писать заявление на квоту.

Кабинет, по закону жанра, оказался закрыт))

Промаявшись некоторое время, все-таки дожидаемся хозяйку.

Документы приняты, заявление написано.

Сообщает, что квота на мою операцию придет 23.03, тогда же и будет распределение и план операций.

23.03 звоню данной особе поинтересоваться, что они там напланировали.

27.03 – госпитализация, 30.03 – операция.

Все. Сегодня 25.03.2020. Собираю вещички.

Спасибо моей маме, моему любимому человеку и моим друзьям. Что были и остаетесь рядом, поддерживаете, отвлекаете и не даете сдаваться. Мне кажется, я за вас переживаю больше, чем за себя) Не болеть тут всякими коронами, пока я больничке отсыхаю!

Предстоит непростое лечение и восстановление, но я уверена, что все будет отлично, потому что Герцена – лучший федеральный институт по онкологии в стране, а Поляков А.П. – лучший хирург по части рака языка в стране. Погуглите, найдете интересные статьи. Он одному парню полностью оттяпал язык, а тот говорит. Уж не знаю, чем он там его заменил, но мужик говорит, не супер внятно, но говорит, ест и пьет сам спустя 2 месяца после операции.

Следующий пост будет уже по факту того, что расскажет лечащий врач: как будет проходить операция, как долго я буду в реанимации, какой будет период восстановления.

Конечно, я это и сейчас примерно знаю, но предпочитаю дождаться фактов.

Спасибо всем, кому интересно, комменты иногда поглядываю, но говна в наших людях достаточно, изливать они его умудряются даже под постами про рак))

Попрошу оставить свое дохера компетентное диванное мнение при себе.

Поэтому, терпения тем, кто заболел, поэтому госпитализировать себя – это тот еще квест, а кто здоров – будьте внимательны к себе.

Всем бобра.

Привет всем. Буду дублировать в каждый пост это вступление для тех, кто не понимает с первого раза)

Я не претендую на литературный слог, согласованные предложения и структурные мысли. Это просто моя история. Она для меня и для тех, кому она нужна. Потому что мне такое было нужно. Будет и мат, и сарказм, и ирония, и ванильная хуйня. А почему нет, когда да? Мой дневник - моя история, имею право.

Меня зовут W, мне 26 лет и в феврале за несколько дней до дня моего рождения мне поставили диагноз: злокачественная опухоль боковой поверхности языка (читай - рак). *если вдруг эта история сохранятся надолго в сетях - на дворе 2020 год*

С чего все началось?

Я 8 лет отработала в ресторанном бизнесе. Где-то лет 6 назад занялась проектом открытия одной сетки предприятий общепита. Руководитель мне попался на редкость жесткий и с ебаньцой) Звонить и орать матом в любое время дня и ночи по любому поводу для него было нормой, а для моей, тогда еще незакаленной психики, ну какт не оч. Естественно - нервной системе хана. Естественно, я и пила и курила, потому что в общепите практически нет таких, кто не курит и не пьет - поехать можно. Хотя потом курить все-таки бросила, периодически потягивала айкос.

На тот момент появилось небольшое белое образование справа сбоку, которое меня не беспокоило, но удивило. Когда оно начало потихоньку расти - я начала ходить по врачам.

И тут надо сказать, что наша медицина не умеет работать со слизистыми, если это не рак.

Нет, может сейчас, конечно, умеет, но вот тогда не умела. Я обошла кучу дерматологов, стоматологов, была на консультациях у профессоров и в онкоцентре на Каширке, где мне сказали, что это гииперкератоз и снова отправили к стоматологам. В МОНИКАХ мне делали биопсию и тоже никакого диагноза не было.

В общем, финальная версия - на фоне постоянного стресса у меня развилась такая штука, как бруксизм. По ночам я так активно работала челюстями, что зубы стали острее и травмировали язык. Общий совет - меньше нервничать, носить капу и мазать облепиховым маслом.

По итогу в конце 2019 меня снова накрыл сильный стресс по личным обстоятельствам, и эта штука вновь начала расти и уже сильно болеть.

И уже с новым, 2020 годом у меня начались приключения по врачам с хоть каким-то планом действий.

С большим опозданием, но все-таки умность мне сказал доктор из клиники ЕМС: "Если слизистая не заживает в течение 2х недель - с этим нужно что-то делать".

И мы снова сделали биопсию)) которая как раз-таки и показала рак.

Потом сделали МРТ, чтобы посмотреть область поражения.

Потом с этим богатством консилиум постановил диагноз и лечение путем иссечения половины органа.

ЕМС- клиника очень дорогая, но врачи там сидят толковые. Лечиться там, разумеется, я позволить себе не смогла. Подняла всех старых знакомых, выяснила про все московские больницы, которые специализируются на диагнозе и выяснила, что самые крутые спецы по части онкологии головы и шеи - в институте имени Герцена, а самый умный и опытный хирург по части именно рака языка - заведующий отделением микрохирургии Поляков А.П.

Ну и, собственно, вижу цель - не вижу препятствий.

В России, на самом деле, ахренеть какое количество онкобольных. Это покруче модного ныне CОVID19.

И правительство утвердило программу, которая называется "Территориальная программа государственной гарантии бесплатного оказания медицинской помощи на 2020 год, утвержденная правительством Москвы".

В соответствии с ней диагноз и план лечения должны определить в течение 10 дней от момента обращения пациента.

Нихрена это не так, конечно, но ей можно аргументировать и тогда врачи начинают более активно шевелиться.

Итак, для того, чтобы попасть в Герцена - мне требовалось направление от моего лечащего врача.

Заходим на госуслуги и записываемся к ближайшему терапевту. Было это в начале/середине февраля.

Сочувствующе покачивая головой, просматривая мои выписки из ЕМС, терапевт нацарапала мне направление в онкодиспансер, к которому прикреплена наша районная поликлиника.

По телефону я должна позвонить и записаться. Звоню – ближайшая свободная запись на 2 марта. 2 марта, Карл! Через 3 недели!

Вспоминаем про территориальную программу. Регистратор бормочет что-то на тему «а я что, я ничего не знаю, я вижу только пустые окошки». Давим дальше. Выясняется, что для срочных случаев у заведующего районной поликлиники есть доступ к записи и, если обратиться к нему – запишут. Помню, суббота была. В общем, опуская подробности, в понедельник в 06.50 мне приходит смс, что я записана к онкологу в тот же день в 16.30.

2 недели жизни сэкономила.

Тут хочу сказать уже свою наработанную мудрость: всем на всех насрать. Запомните. Кому надо – тот и шевелится. Никто не будет за вами бегать, предлагать помощь и врачебные консультации. Вы болеете – вам надо, вы и должны бегать. Онкобольных ОЧЕНЬ много, родственники на взводе, врачи максимально берегут свою нервную систему и максимально отрешенные, их можно понять. Поэтому бегать нужно грамотно, не скандалить, не ругаться, быть просто настойчивым, вежливым и благодарным. Тогда это сэкономит вам время и, возможно даже, спасет жизнь.

Приезжаю к назначенному времени, попадаю ко врачу только в 17.15 и выясняется, что с моим диагнозом там не наблюдают. Это на Бауманскую нужно, в Городской клинический онкологический диспансер № 1. Возвращайтесь обратно к терапевту и просите направление туда. Повезло, что был свободный терапевт на вечер – направление у меня. Снова пришлось привлекать заведующего, потому что терапевт даже не знала, как и куда писать.

Утром звоню в диспансер №1, записаться к онкологу. На что слышу, что, если карты нет – нужно приехать, завести карту и только тогда запишут. Покорно приезжаю на следующий день))) Карту оформляют и сразу направляют к врачу.

Молодой, уже с утра уставший доктор просматривает мои документы. Прошу его поставить меня на учет и дать направление на обследование в Герцена. В соответствии с программой пациент имеет право выбирать медучреждение, в котором он хочет лечиться. Доктор огорчается, потому что за онкологию у нас в стране еще платят, но направление дает.

Тут важный момент. Направление нужно не на консультацию, а именно на обследование. Иначе консультацию то вам дадут, а все остальное – за бабки.

Итак, направление в главный федеральный институт страны по онкологии – есть.

Дальше – веселее.