Прочитал я тут на пикабу один пост про вегетарианство если что он тут:Как уход в вегетарианство чуть не угробил моего ребёнка

и снова захлестнули воспоминания.

Напишу немногое я совсем про другое, но случай очень похожий был со мной. С девства я был очень худым, если где то говорили кожа да кости то это про меня, самое удивительное я нормально питался и довольно много ел но мяса на теле так и не было.

Жил я значит спокойно до 4 класса и однажды в ноябре 2011 года проснувшись утром спокойно оделся и направился в школу, и только где то в обед учителя заметили что я был весь жёлтым, вот прям совсем, даже белок на глазах пожелтел, быстро позвонили родителям и отправили меня домой собираться в больницу, так как предполагали что у мня начался гепатит. Самое странное было в том что я себя нормально чувствовал, ну да ладно.

Приехали значит в больницу врачи осмотрели меня и подтвердили что гепатит и положили в палату к мужику одному взрослому, после поставили мне капельницу прокапали лекарство и тут началось. Я не мог есть еду, лишь от одного запаха меня начинало начисто выворачивать и тянуло блевать, рассказал я это врачам которым рассказал там этот мужик заметив что меня вырывает от еды, отправили меня на анализы узи и прочие анализы и увидев что прямо на их глазах умирает почка решили отправить меня на вертолёте в Красноярск (я живу в красноярском крае в Шушенском районе где до самого Красноярска 500 км) Дали позвонить отцу который приехал и привёз маму буквально за пол часа и мы полетели туда, а отец поехал следом уже на машине. Прибыл я туда за день до своего дня рождения второго декабря.

Разместили меня в больнице, снова взяли анализы и стали смотреть что со мной происходит, капали мне капельницы (оранжевую жидкость какую-то раньше знал название сейчас что-то забыл). Пролежал я там год и где-то в ноябре меня отпустили домой на несколько дней пока оформляли в Москву запрос. Пробыл я дома дня три а после меня посадили в больницу под наблюдение врачей.

А теперь представьте что вас посадили одного в палату где даже нет отопления (отцу пришлось купить обогреватель так как я начал замерзать, врачи ничего не делали), раз в несколько дней привозили мне нормальную еду а не ту что кормили там, раньше там кормили нормально, но когда я там оказался снова.. Представьте обычное картофельное пюре с котлетой. А теперь представьте что само пюре было почти что сухое, а мясо будто кто-то пережевал и выплюнул на тарелку. Попробовав один раз меня вырвало и я не стал прикасаться к больничной еде, если только макароны которые они приносили иногда ибо только их можно было есть.

Опять заметили что моё состояние сильно ухудшается и снова в Красноярск на этот раз на самолёте и с папой. Пролежал я там до лета, за время нахождения в больнице я натурально видел как умирает моя почка (я совсем перестал перерабатывать воду). Поставили мне фистулу и перитониальный гемодиализ (раствор в брюшной полости поищите в интернете что это такое) И отправили домой ждать вызова в Москву.

Лето я прожил нормально но ближе к осени у меня начался перитонит я даже спать нормально не мог так как на спину было лечь очень больно спал только сидя положив подушку под живот и голову на неё, с трудом отвезя меня обратно в больницу на машине (почему с трудом? да потому что каждую кочку я чувствовал боль в спине). Приехали убрали у меня эту трубку и мне резко стало хорошо даже спина прошла и мы остались ждать в больнице так как мне нужно было ходить на гемодиализ да и ждать то нужно было всего неделю.

А теперь внимание! Всего за неделю я стал глухим. Это было очень страшно. Сидел я тогда в палате и смотрел мультик на ноутбуке и тут начал замечать что что-то он как то тихо идёт, а после всё тише и тише, когда пришла мама и начала что-то говорить я понял что я её не слышу. Как оказалось позже эта потеря слуха произошла из-за перитонита.

Вот так я выглядел когда приехал только в больницу в Красноярске.

Дождавшись мы всё же полетели в Москву где и стали ждать мне почку на пересадку так как моя уже была мертва.

Так я выглядел когда меня меня привезли в больницу, круги под глазами, сухость по всему телу и всё из-за того что мне можно было пить всего литр (как я написал выше я не ходил по маленькому, совсем). Гемодиализ у меня был только в Понедельник, среду, пятницу.

После потихоньку жизнь начала приходить в норму. Я получил слуховой аппарат. До сих пор помню свои эмоции и страх что он может мне не помочь снова слышать...

Приехали мы на автобусе в туда где продавали и настраивали слуховые аппараты. Меня посадили на стул одели большие наушники на голову и стали тестировать слух, после достали два аппарата из коробок и надели их на уши. Шёлк, женский голос объявляет что слуховой аппарат готов к роботе и я слышу. Мама радуется, я чуть ли не плачу от того что снова могу слышать.

Даже сейчас пока я пишу пост в этот момент у меня на глазах появились слёзы, как наяву пережил это. Снова.

Прошло пол года и наступил момент Х, целый день голодовки. Клизма. Операционная, врачи которые указывали что мне делать. Маска с наркозом на лицо. Муть в глазах и проснулся уже следующий раз когда меня уже везли в палату. Операция занимает всего 4 часа. После были два месяца реабилитации. Можно было пить, даже нужно, много, раньше пил 5 литров в день, сейчас всего три. Самое странное даже с пяти литрами я не мог тогда напиться вполне.

Всего за месяц до конца реабилитации нас отпустили домой. Прилетели в Красноярск, впервые за год увидел отца. Семь часов поездки домой. На следующий день утром заехали к бабушке забрать брата и сестру. Тогда они не знали что я вернулся и меня пересадили.  Видел как плакал младший брат который меня сначала не узнал обнял младшую сестру и мы поехали домой.

Дальше только раз в шесть месяцев летали в Москву на проверку. Обычно мы там находились недели две-три. Один раз было что пробыли там всего три дня.

В 2020 году мне исполнилось 19 лет. В 2019 году я закончил 11 класс находясь на дистанционном обучении. Меня перевели на взрослое отделение, которое находилось в Красноярске. Нужно было всего лишь иногда ездить туда сдавать анализы и всё.

Это фото я сделал прошлым летом...

Прошло 10 лет с момента пересадки почки. Весной уже будет 11 лет. На последок хочу сказать что даже если с вами случается какая-нибудь дрянь не стоит отчаиваться.

Всем добрый день. Всем здоровья!!

Давно хотел что-то написать, но новая жизнь засосала и теперь нужно найти время и написать о чем обещал. Обязательно расскажу про пересадку. Если коротко то всё очень и очень хорошо.

Самое главное, хочу сказать тем кому это только предстоит - ничего не бойтесь. Проблема только в голове. На самом деле никакой боли нет.

Обязательно посмотрите мои остальные посты, есть некоторые с тегом ЖЕСТЬ

И так же хочу вам пригласить к созданный мною канал в Telegram Всем будем рады, ответим на все вопросы.

https://t.me/pochkaspb

или @pochkaspb

Особенность этой истории в том, что трупная почка, как говорят, живет от 5 до 7 лет, но я видел людей и их не мало которые живут с трупной почкой 20 и более лет. Но что бы 40 - это очень круто!

Сорок лет жизни с пересаженной в 1979 году почкой отметила накануне 55-летняя пациентка врачей-нефрологов пятьдесят второй больницы.

Гломерулонефрит (поражение клубочков почек) обнаружили, когда ей было всего 12 лет, постепенно заболевание привело к хронической почечной недостаточности. Операцию по пересадке трупной почки пациентке выполнил один из родоначальников отечественной трансплантологии д. м. н. Павел Филипцев, когда во всём мире такие операции были ещё редкостью. Тогда еще НИИ трансплантации (ныне Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова) располагался в одном из корпусов 52-й больницы.

В 1985 году женщина забеременела. Опыта родов, да ещё самостоятельных, у женщин с пересаженными органами на тот момент почти не было. Однако, несмотря на серьёзные риски и для плода, и для пациентки было принято решение сохранить беременность. В 1986 году в результате естественных (!) родов женщина родила сына, которого назвала в честь трансплантолога, подарившего ей возможность жить долго и полноценной жизнью.

Уже более 30 лет женщина наблюдается в консультативно-диагностическом отделении ГКБ № 52 у одного и того же нефролога Ирины Островской. Они дружат, трансплантат работает отлично, пациентка по-прежнему получает лишь минимальную иммуносупрессивную терапию, живёт обычной жизнью и очень благодарна своим докторам, включая акушера-гинеколога Исаака Зака, который вёл её крайне рискованную по стандартам того времени беременность в МОНИИАГ.

Отметим, что сейчас в роддоме при ГКБ № 52 накоплен опыт ведения беременности и родоразрешения пациенток с различными заболеваниями почек, в том числе находящихся на гемодиализе и с трансплантированными органами. Совсем недавно мамой там стала молодая женщина с пересаженными лёгкими. Под наблюдением врачей-нефрологов 52-й больницы сейчас находятся 2600 пациентов после пересадки почки, из них 16 живут с донорской почкой более 25 лет. Случай нашей пациентки — уникальный по сроку функционирования трансплантата и один из немногих в мировой практике.

https://www.52gkb.ru/images/pub/mmc_83_8.pdf

Источник: https://www.52gkb.ru/press-tsentr/news/1201-sorokaletie-zhiz...

Всем добра!

Выписали меня на третьей неделе, состояние было уже достаточно стабильным. Был неплохой диурез. При выпитых 2-2.5 литра я выделял 2-3 литра. Как уже писали находясь на диализе ваш мочевой пузырь сморщивается, уменьшается в объеме. И поначалу вы будете очень часто бегать в туалет. По первости у меня было от 15 до 20 заходов по 50-150 мл. Но постепенно интервалы и объем увеличивались. Шов еще болел, так же само место шва представляло из себя большой синяк и частично еще не сошел отек. В общем было неприятно. Но дома и стены помогают. Постепенно все налаживалось.

Что мы сделали для более безопасного пребывания дома с учетом имуносупресии. Во первых у нас был еще на диализе куплен Рециркулятор. Вот такой.

Они есть различных марок. По сути все это ультрафиолетовые лампы низкого давления вентилятор. Пропуская рядом с собой воздух они должны его обеззараживать.Не скажу что я полностью доверяю таким домашним решениям. Но за полтора года на диализе я болел лишь 1 раз простудой. И то лишь когда болели реально все вокруг. Может это и не его заслуга, но лично мне показалось что лишним не будет.

Дальше- влажная уборка дома. Минимально 1 раз в день. Особенно с учетом того что у меня есть и кот и большая собака. Воду я пью только после фильтра с обратным осмосом и кипячения. Возможно это тоже излишне, но я хотя бы не ставлю фильтр на кран в ванной(говорят там живет злобная легионелла).

Первый месяц полтора минимальные контакты с окружающим миром. Доза супресии велика. Организм не привык к препаратам и чувствуешь себя как больная амеба. Радует лишь то что теперь нет никаких трубок и аппаратов. Это окупает все страдания. Вообще главное позитивное мышление и мотивация , особенно в начале. Пережить добровольное заточение проще если можешь каждую минуту наслаждаться тем что не надо ездить на диализ, таскать коробки с растворами! Ради этого все и затевалось. И каждый день можно ощутить что потихоньку тебе становится все лучше.

Теперь о диете. Многие пишут что диета после пересадки очень щадящее. Многие врачи вообще советуют только не есть грейпфруты и вообще не объедаться. Мол ешьте все но по чуть чуть. Что я тут могу сказать. Мне кажется тут есть некоторая доля лукавства. Например очень сильно на диету влияет имунносупрессия. То какие препараты вы принимаете. О видах супрессии я еще расскажу. Но вот конкретно в моем случае это была трехкомпонентная такролимус+микофенолата+гормоны. Считается что такая комбинация сильно повышает возможность получить в качестве осложнения- диабет.

Все эти три препарата способствуют гипергликемии, снижению толерантности к глюкозе и в последствии приводят к диабету. Не у всех. Около 15%. Поэтому если вы принимаете именно эти препараты то на больших дозах вам надо максимально следить за сахаром. Фактически это диета №9 – для диабетиков. У меня поначалу сахар был отличным. 4.6-5 на тощак. И я расслабился. Начал потихоньку кушать сладкое. И тут случился передоз. Резко поднялась концентрация такролимуса в крови. Возможно это в купе с диетой и привело к тому что сахар начал неуклонно повышаться. И сейчас это моя основная проблема. Надеюсь после снижения концентрации и увеличения нагрузок сахар придет в норму. Поэтому мой вам совет- следите за этим сразу.

Ну и наконец- если в больнице вы настроены на лечение. Все вокруг вам говорит- надо концентрироваться! Плюс есть режим, который вас дисциплинирует. А вот дома особенно на больничном вполне возможно и поспать подольше и лечь попозже, да еще и куча отвлекающих факторов. Поэтому часто начинаются у людей проблемы с приемом лекарств. А это критически важно. Единственное что ТОЧНО убьет вашу почку это пропуск терапии. Какой бы она не была токсичной, как бы их не было много. Принимать таблетки надо. И строго по графику. Я продолжаю использовать график больницы. Их составляют вам врачи сразу после операции. И я стараюсь его придерживаться. Единственное что может послужить причиной сбоев графика- это дни когда я езжу на контроль в больницу. Необходимо исключить прием препаратов до сдачи анализов. Потому что к примеру тот же метилпреднизолон надо принимать на полный желудок, а это естественно дискредитирует всю кровь в тот момент.

Ездить на контроль вам поначалу придется довольно часто. В зависимости от анализов от 1 раза в неделю до 1 раза в две недели. В последствии контроль будет намного реже. О том как устроен контроль в Шумаковке я еще расскажу. Это достойно отдельного поста.

Мне потребовалось около месяца чтобы зажили синяки, потихоньку сошел отек и наконец начал чувствовать что все было не зря. Конечно самое тяжелое по началу было не переволноваться. Каждый лишний миллилитр мочи который я недодал в сутки заставлял меня думать что все- жопа мол, моча исчезает.

Болит живот- это почка отторгается. Не дрожат руки- точняк такролимус снизился! И тсе в таком духе. Я очень мнительный и парюсь много зря. Однако все же это моя последняя такая вот «родная» почка. Но пока что она держится. Работает за двоих. Но это только начало. Еще много впереди проблем. Еще много трудностей в обеспечении лекарств. Борьбы с побочками. И наконец я надеюсь становление обычной жизни…

Если есть какие то вопросы  то прошу в инсту. www.instagram.com/vadim.pnv

Поздравляю( на самом деле нет) у Вас диагностировали 4-5 стадию ХПН и перевели на диализ. Ваши почки уже не справляются с очисткой организма, хотя еще вполне могут выделять и до литра жидкости. Но это будет «пустая» моча. В основном вода. Но и это очень положительно может сказаться на вашем здоровье. В моем же случае остаточной функции почти не было. Я выделял около 50 мл в сутки. И попал в реанимацию с креатинином 3000.

Вот вы прошли все первоначальные круги ада. Вы уже кое как разобрались с вашей новой жизнью. Начали привыкать к расписанию диализа. Научились подключать себя к циклеру. И вы вспомнили что уже в больнице вам говорили что мол надо пересаживаться. Настало время задуматься и принять решение.

Сейчас я выскажу только свое мнение касательно трансплантации органов и в частности почки. Оно может не совпадать с мнение других людей. Я знаю приличное количество диализников , которые бояться пересаживаться. Отказываются от предложенных вариантов. Эта позиция может объясняться тем как человеку все разъяснили его врачи нефрологи. Не редкость что они же убеждают больного НЕ ПЕРЕСАЖИВАТЬСЯ. Объясняется это просто. Иногда им просто выгодно иметь еще одного ВЕЧНОГО клиента их центра. Иногда они сами толком не знают всех подробностей процедуры зато слышали страшилки про УЖАСНЫЕ ПОБОЧНЫЕ ЭФФЕКТЫ терапии.

Мое же мнение таково : пересаживаться нужно! Для меня это однозначно. Это свобода от центра диализа и циклера. Это нормальные путешествия. Это гораздо лучшее самочувствие. Это исчезновение глубокого дисбаланса веществ в организме. И наконец это возможность реально продлить себе жизнь на не иллюзорные 10-15 лет. Но я не сбрасываю со счетов и минусы пересадки. Просто для меня плюсы перевешивают. О минусах и плюсах я расскажу позднее.

Но вы решились на операцию как и я. Давайте мы будем говорить о родственной пересадке про нее я могу рассказать как непосредственный участник.. При трупной пересадке почти все то же самое только исключите всю часть о доноре и добавьте мороку с сдачей крови на совместимость. Так же существует «очередь»- своего рода банк, список больных и их ген карты, с которыми каждый раз сверяются, когда появляется орган для пересадки. Очередь весьма условная. Вам могут дать почку спустя месяц, а кто то будет ждать годы. Все зависит от самой почки- кому она наиболее подходит по совместимости- тот ее и получит.

Что вам необходимо сделать для начала всего процесса? Во первых вы идете к вашему терапевту и просите его дать вам направление - Форму 057у. Вам необходимо определиться в какой центр вы хотите обратится. В Москве(и для Подмосковья) это несколько профильных больниц таких как Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, или Больница №52, так же пересаживают в Склифе и в МОНИКах. Возможно есть еще варианты. Я пересаживался в Шумаковке. По сравнению с МОНИКами это просто образец больницы. В МОНИКах отделение находится в каком то старом флигеле, с грязными полами сквозняками, какие то палаты на первом этаже даже без предбанника выходящие в коридор к выходу. Но выбирать вам, может кому то та или иная больница будет удобнее.

Итак с Направлением вы( и я) направитесь в нашем случае в Шумаковку. На самом деле центр хоть и на первый взгляд так не кажется, очень неплох. Да там идет перманентная стройка. Да отделение функциональной диагностики холодное и не отремонтированное, да регистратура в подвале. Но зато золотые врачи специалисты. Хоть и администраторов надо менять за некомпетентность( видимо старая советская привычка делать все «как заведенео» а не так чтобы было удобно). Будьте готовы сидеть сразу несколько очередей.Сначала в приемную Потом к врачу на прием. К врачу попасть просто как на Луну слетать. Вас направят скорее всего к Багдасарян в начале. Святая женщина полностью уверенная в своей правоте во всем. Мне она поставила с ходу диагноз – «У вас энцефалопатия вы ничего не понимаете». К ней(или не к ней) вы будете ездить ДОЛГО. Потому что прием у нее это очередь 10-15 человек и каждый сидит по полчаса. Вам назначат кучу обследований. Практически у всех специалистов начиная от хирурга, заканчивая доплерографией. Хорошо если вы озаботились этим заранее. Так же вам необходимо ВСЕ ваши справки и выписки с момента начала болезни так же ей предоставить.

Рекомендую все что можете делайте платно. Так намного быстрее. К примеру ждать ФГДС было нужно месяц. Процедура конечно говно то еще , но месяц это вообще же ад.

Если вы решите идти в Шумаковку то вход там сейчас со стороны улицы Щукинской.

Что может вас тут подстерегать – во первых совместимость. У вас и донора возьмут пробы совместимости. Не беда если у вас разные группы крови Сейчас проводят и такие операции. В частности у меня с матерью были разные группы. При большой сенсебилизации организма, если в крови множество атигенов( например вы долго были на гемодиализе) вам провести несколько процедур снижения титра антител. Дальше главное здоровье донора и его почки.Не должно быть тяжелых хронических болезней или же генетически аномалий затрагивающих почку. Наличие диабета в общем уже не препятствие сейчас.Но этот этап очень важен. Возможно донору придется попить препараты или вылечить какую нибудь застарелую хворь. Не бойтесь этого, будь те терпеливы. У вас же то же самое но несколько в меньших пределах ибо вы и так уже больны. Мне вырвали два зуба, дважды лезли трубкой в желудок, я носил датчики для суточного мониторирования ЭКГ( и спал в них+ еще трубка торчала с боку). В общем все 33 удовольствия. По мере преближения дня Х( когда все будет готово) вам необходимо более внимательно относится к своему здоровью. Если вы на перитонеальном диализе то если вы получите внезапный перитонит то это отдалит операцию не менее чем на месяц.

Огромное количество бумажек мы собирали около полугода. Да мы не особо расторопные , но мы все это время и я и моя мать( мой донор) все таки и работали и занимались домом да и состояние мое было поначалу не ахти В итоге когда наконец все исследования и анализы была собраны, подписав их у кучи людей. нас направили в те же МОНИКи ( так как мы из Подмосковья) для того чтобы получить квоту.

Получение квоты занимает около 20 минут если все ок с подписями и бумагами. Даже мы, прийдя в декабре смогли ее получить. Не забудьте сделать копии всех ваших документов. Паспорта полиса и тд и тп. Вам это понадобиться.

И вот мы гордые обладатели КВОТЫ были направлены на 6й этаж Шумаковки к зав отделению Милосердову.

Продолжение следует...

Мой инстаграм https://www.instagram.com/vadim.pnv по всем вопросам лучше писать туда.

Доброго всем времени суток уважаемые пикабутяне.

Очень давно я не писал постов, а начиналось все как некоторые помнят с серии рассказов о том как я заимел себе ХПН 5 стадии( фактически мертвые почки) и мою историю диализа.

И вот сейчас я готов рассказать о новой странице в моей жизни. А именно моей истории трансплантации почки!

Я планирую небольшие посты поэтапно начиная со сбора документов, получение квоты и в дальнейшем вплоть до реабилитации. Надеюсь будет полезно тем кто столкнулся с этой бедой. В интернете информации достаточно однако она частично не актуальна, раздроблена и не включает в себя множество нюансов. Плюс описания очевидцев в некоторых аспектах явно неполные и остают от соверменных стандартов операций.

А пока хочу пожелать всем крепкого здоровья и ненадолго откланятся :)

Так же некоторые моменты будут публиковаться в моем инстаграмме https://www.instagram.com/vadim.pnv