Люди,
пожалуйста, помогите.
Даже
просто поделитесь опытом.
У
меня уже опускаются руки.
Ситуация
следующая - у меня рассеянный склероз
и я очень устаю.
РС
у меня не проявляется физически: то есть
у меня в порядке руки, ноги и глаза. Но
я страдаю от того, что у меня словно
внутри старый аккумулятор. Я быстро
устаю, словно быстро садится батарейка.
Раз
в две недели я совсем выпадаю из жизни
на 3-4 дня: сплю по 15 часов в сутки с
перерывами в
3-4 часа,
очень медленно двигаюсь и плачу от
усталости и жалости к себе, мозг в этот
момент словно в киселе - заставить себя
работать просто нереально, когнитивные
способности на нуле. Ем я в это время
мало и нет особого аппетита. При этом у
меня нет тошноты и головных болей. Больше
всего в это время мне хочется сладкого
и, например, бутерброды с колбасой, то
есть самой простой еды.
Но и
не обжираюсь.
На здоровую еду не тянет совсем.
Как
пример моего
состояния:
я иду в ванну и выхожу оттуда не помытая,
потому что у меня просто нет сил помыться
даже чуть-чуть.
Потом
я восстанавливаюсь ещё дня 2. У меня за
это время накапливается стирка, посуда
и в принципе дела.
Только разгребу, возьму новые задачи и
по новой.
Но
и в обычные дни я живу не совсем полноценной
жизнью. Я или должна спать до часу дня,
или, если встала раньше, то днём спать
2-3 часа, иначе я совершенно недееспособна.
Я
могу с перерывами делать дела по дому,
работать,
изучать
что-то, но в общей сложности это не более
4х часов чистого времени(остальное время
это гигиена, еда, отдых и что-то другое).
При этом я должна обязательно делать
перерывы.
Мозг
работает чуть лучше в
обычный день,
но не все дни. Иногда я могу делать что-то
физически, но не могу сосредоточиться
на умственной деятельности.
Живу
я с этим уже примерно лет 7. Не сразу я
поняла, что происходит, и что у этого
есть цикличность. Конечно, в первую
очередь я заподозрила депрессию.
Наверное, только когда поставили диагноз
РС, я начала думать в сторону проблем с
нервной системой. Потому что все это
похоже именно на то, что нервная система
слабая и не вывозит. Словно изношенный
механизм.
В плохие дни я могу это описать именно
так: нервная система болит, она словно
опухает и не позволяет организму
нормально функционировать, только
минимум процессов(еда, сон, туалет). В обычные дни я постоянно чувствую себя словно после рабочего дня.
Когда
я работала в офисе, то страдала от
приступов слез. Потому что если заставить
себя работать в период, когда я ничего
не могу, то мне становится очень-очень
плохо. Я долго пыталась подстроить
работу под самочувствие и наоборот,
меняла сферу деятельности, облегчала
саму работу, количество рабочих часов.
К тому
же у меня состояния полной усталости
раз в 2 недели на 3-4 дня - проблематично
брать больничный каждый раз, но и без
больничного вывозить это ад.
Я
проверилась на гормоны, сахар, гипертонию,
у психолога, психиатра и психотерапевта,
пробовала менять мотивацию к
жизни,
разбираться в себе и просто ругать себя
за лень.
Психиатр,
кстати, сказал, что это точно не по его
части, и отправил к психотерапевту.
Психотерапевт поставил мне циклотимию.
Это заболевание очень похоже описывает
мое состояние, но я не нашла определенного
лечения, вроде как просто надо смириться.
Таблетки мне не помогли, но честно скажу,
что я не все варианты попробовала(врач
сказал, что их штук 7 вариантов), но и
сидеть всю жизнь на таблетках я не хочу.
Невролог,
который наблюдает меня с РС, говорит,
что так бывает, сделать ничего нельзя.
Ну назначает
магний или циклоферон. Не помогает.
Я
решила подойти к этому со стороны образа
жизни: занялась спортом, пересмотрела
питание, училась думать позитивно,
уволилась с работы. Я думала: ну наверное,
я просто не тем занимаюсь, надо отдохнуть
и все наладится.
После
увольнения стало легче, хотя бы потому,
что я больше не насилую себя, заставляя
работать и думать в период усталости.
Все же дедлайны и ответственность перед
другими людьми плохо сочетаются с такими
состояниями. Я теперь могу лечь спать,
когда мне реально надо; могу делать дела
в то время, когда у меня есть ресурсы.
Я
изучала вопрос усталости при РС -
результаты так себе. Нет какого-то
определенного решения, лекарства.
"Причины возникновения усталости
при РС неизвестны..." Не очень
обнадёживает. Я настроила свой быт,
чтобы максимально облегчить рутинные
задачи: у меня есть стульчик в ванной,
чтобы мыться; я готовлю заготовки еды,
чтобы было проще готовить; я чётко слежу
за своим состоянием, чтобы вовремя
отдыхать(потому что если этого не
сделать, то можно уйти в режим "зарядка
1%").
Но
меня бесит, что у меня из-за этой долбанной
усталости мало времени на полноценную
жизнь. Даже в хорошие дни у меня всего
часов 8 на умственную и физическую
деятельность. А хорошие дни бывают не
так часто - два-три в неделю.
Больше
всего меня смущает, конечно, плохо
работающий мозг. Мне очень сложно
сосредоточиться и меня это угнетает.
Да,
я сейчас могу позволить себе не работать.
Но я не хочу так
провести всю жизнь. Я хочу помочь себе,
я хочу вернуть себе нормальную
функциональность. Хочу перестать спать
днём в конце концов.
Очень
сумбурно получилось, но думаю основной
посыл понятен.
Я
хотела бы понять, что со мной происходит
и как я могу себе помочь. Я готова пить
таблетки, если я буду понимать, что
именно они лечат и чему помогают. Я хочу
понять, какое именно нарушение и где
вызывает такое состояние. К
сожалению, врачи на эти вопросы не дали
мне конкретного ответа. А может я не так
спрашивала или просто не поняла.
Конечно,
в идеале найти средство "Чтобы
избавиться от усталости, просто две
недели на ночь пейте этот
раствор с солью и..."
Но говорят чудес не бывает))
Поделитесь
опытом, подскажите, в каком направлении
копать или скажите, как смириться, что
это навсегда.
Может
вы увидите из моего рассказа ответ,
какая трудовая
деятельность
мне подойдет? Просто мне кажется, что я
все же смотрю на этот вопрос несколько
зашоренно:
уткнулась в несколько вариантов и считаю
только их подходящими или не подходящими.
А
ещё можете подсказать конкурсы, где
надо много спать и лежать, чтобы
выиграть))) мне кажется, у меня есть шансы
стать чемпионом.
P.S.
Когда
меня выписывали из стационара после
первого обследования, где подтвердили
РС, то врач сказала: «Тебе теперь надо
жить как цветочек. Вообще не напрягаться.»
И вот думаю, что это был самый дельный
совет, только вот я все не могу смириться
и понять, как это - жить как цветочек.
Я
хочу быть полезной, зарабатывать, что-то
создавать… В
общем, не хочу быть цветочком)