Не знаю, как написать, но написать хочется... Понимаю ваше желание читать на этом ресурсе, что -то интересное, смешное, котиков смотреть, но к сожалению, в этом посте ничего этого не будет, извините. 

В этот вторник, 26.11.19, моему сыну, которому всего 3года,  поставили наконец-то диагноз "тугоухость 4й степени". Для тех, кто имеет счастье не столкнуться с этой темой - 1я степень это легкая потеря слуха, 5я- полная глухота. "Наконец-то", потому что хоть какая то определенность и ясность дальнейших действий.

Странности мы начали замечать годам к двум. Он никак не начинал разговаривать, ни "ма", ни "па". И не реагировал на наши просьбы. Хотя если громко крикнуть  - оборачивался, и иногда слушался. Мы были у нескольких невропатологов, и нас сбили предположением, что это "синдром дефицита внимания", если коротко,  это когда ребенок не может сосредоточиться на чем-то долго, или тяжело привлечь его внимание. Это подходило для нашего Димки, и мы пили ноотропы, успокоительные. Один невропатолог сказала, что у нас похоже на аутический спектр. Некоторые знакомые вообще говорили, что полный аутизм. Были еще болячки, которыми мы усилено занимались... Это я к тому, что как мы так прохлопали....

Мы понимали, что время идет и нужно быстрее что-то предпринять, и решили идти к психотерапевту и к дефектологам, нашли корректирующий центр. Там в первую очередь нас направили на энцефалограмму, посмотреть на реакцию  мозга.

"Электроэнцефалография - метод исследования деятельности головного мозга. ЭЭГ измеряет и регистрирует биоэлектрическую активность мозга".

Итог таков - слабая активность височной доли. Как я понял из всех их объяснений - либо он не слышит, либо мозг не понимает то, что он слышит. Едьте,  исключите проблемы со слухом, а потом к нам.

Как вы поняли, слух у нас не исключился. Мой сын почти глухой.... Он слышит только низкие звуки до 80дБ. Это меньше чем человеческая речь и многие - многие бытовые звуки. Это не лечится. Либо слуховой аппарат, но он нам может не подойти  с нашей степенью, либо кохлеарный имплант (КИ), через операцию. Я с Украины, и у нас есть гос.программа, по которой есть шанс получить имплант бесплатно, но только один, второй за свой счет, а это очень дорого... И еще... Димке уже 3 года, кто его знает, когда мы первый имплант получим и поставим, а ему еще нужно привыкнуть к КИ, научится распознавать звуки, научится говорить... Это конечно лучше, чем аутизм, или другие проблемы с мозгом, но все же... все же...

Мы уже за эти три дня мы уже почти успели оформить инвалидность, и на следующей недели едем в Киев становится в очередь на имплант. Говорят, если повезет, могут и через неделю позвать на операцию.  Пожелайте нам удачи, а я, если будут силы, напишу как там оно будет дальше.

P.S.Когда он еще толкался в животе у мамы,  после рождения и до недавнего времени я ему почти каждый вечер пел колыбельную.... И что самое обидное - как я уже писал, он все же слышит, только если очень громко... А люди как... хвалят, жалеют, приятное говорят обычно тихо, а вот ругают громко...

Всем привет! Прошло три года после кохлеарной имплантации и активации РП.

Меня несколько человек просили написать сей пост. Простите, что вам пришлось ждать так долго;(

Жизнь идет своим чередом, я теперь студент 3-го курса физтеха, по направлению радиотехники. Мне кажется, мой КИ-слух достиг своего потолка. Вот уже год я не замечаю никаких изменений, несмотря на то, РП мне перенастроили год назад.

Что изменилось:

- теперь ношу только РП на левом ухе, так как слух на правом ухе ухудшился еще сильнее. И я правым ухом слышу только низкую частоту (БАСУХА!! гг)

- я теперь могу разговаривать с тремя-четырьмя людьми одновременно, при этом напрягая свое внимание до звона гитарных струн (тоже мне достижение)

- я теперь понял как слушать музыку: просто ставлю в настройках айпода/ноута баланс вывод а звука через наушники 30/70 и все збс. (почему я раньше не додумался?)

- Я ТЕПЕРЬ МОГУ ХОДИТЬ В КИНОТЕАТРЫ И ПОНИМАТЬ 60% ТОГО,ЧТО ГОВОРЯТ ТАМ!"!!! (правда, 60% маловато, но я раньше ходил в кинотеатры тупа спатьхехехех)

- я успел сломать зарядное устройство РП и проходил 3 месяца без РП. Отправил в Москву и мне по гарантии заменили адаптер ЗУ. Вот после 3 месяцев тишины я около недели заново привыкал к РП.

- Самое важное: я до сих пор не понимаю лекции;(

Что еще забыл? хм... Ах, да точно! В ноябре 25 числа приедет настройщик. Говорят за 1к настраивать будет. Пойду, схожу, мб перенастроюсь. Даже не знаю зачем, меня вроде все устраивает.

Может еще что-то забыл.. Простите заранее и задавайте интересующие вопросы, отвечу на все.

Предыдущая часть
https://pikabu.ru/story/begstvo_iz_stranyi_glukhikh_3_diagno...

Вы когда-нибудь чувствовали себя механической куклой? Думать не надо. Эмоций нет. Делай, что скажут... И я делала. Люди вокруг меня что-то говорили, обсуждали, доказывали. Но я никого не слышала. Информация не добиралась до сознания. Сейчас в памяти остались какие-то обрывки воспоминаний... Как в немом кино...

Снова сурдоцентр. Дородная тетка кривит губки со словами:"Для меня диагнозы платных клиник - не показатель! Идите в государственную".

Областная больница. Добрые глаза врача. На лице сочувствие:"Надо подождать. У нас ремонт. Обследование не проводится".

Дома. Ночь. Вою белугой в подушку. Голос мужа:"И что ты ревешь? Ну, не смертельно же!"

Женская консультация. Шушукаются врачи:"Женщина надо лечь на сохранение. Вы ребенка недоношенного хотите?"

Ремонт в кабинете диагностики окончен. Обследование. Результаты чуть лучше, чем в платной клинике.

Снова сурдоцентр. "Мама, быстрее собирайте документы на инвалидность! Что Вы как медленно все делаете?"

Бюро медико-социальной экспертизы. "Скорее собирайте документы. Через 2 недели мы уходим в отпуск!"

Врачи. Врачи. Врачи. Быстрее. Быстрее. Быстрее.

И вот день Х настал. К назначенному часу пришли в бюро. Ждём вызова. Детей много. Помещение маленькое. Из толпы выхватываю лица. Мальчик с добрыми глазами и солнечной улыбкой - синдром Дауна... Ещё мальчик. Сидит и не двигается. Ручки и пальчики вывернуты - ДЦП.
Девочка с безумным блеском в глазах бежит по коридору и нечленораздельно кричит:"Аааааа!" Мама хватает ее, чтобы никого не сбила с ног. Разворачивается.... Это моя однокурсница. Разговорились. Жуткий генетический диагноз. Мама на всю жизнь привязана к недееспособному ребенку. Но мне сложно оценить ее боль. У МЕНЯ ГЛУХОЙ РЕБЕНОК!!!

Предыдущая часть здесь...
https://pikabu.ru/story/begstvo_iz_stranyi_glukhikh_2_pirami...

Натура я деятельная. Особенно, если передо мной появляется непреодолимое препятствие. И осознав глубину проблемы, я начала проверки. Осторожно подходила к играющему сыну со спины и хлопала в ладоши, гремела погремушкой, звала его тихим и громким голосом. Иногда ребенок поворачивался - и радости моей не было предела. Иногда продолжал играть и не обращал никакого внимания на звуки. Но доморощенные методы меня не убедили ни в чем. Остался один выход - стационар. Лучше НИИ Материнства и детства в городе ничего не было. Попасть туда было трудно. Но трудности выдумали для трусов. Меня не остановить.

И вот направление на руках, дата госпитализации известна, анализы готовы. Я была уже очень беременна, с угрозой невынашивания, поэтому в больницу отправила свою маму. Забавный дядька в приемнике задавал тысячу вопросов, я что-то отвечала. Это длилось бесконечно. И вот мы в палате ждём доктора.

Он вошёл незаметно. Остановился в дверях и пристально наблюдал за нашим табором. Я, напуганная внутрибольничными инфекциями, протирала с Доместосом все доступные ребенку поверхности. Беременный живот сильно мешал мне в этом, но русские не сдаются... Мама раскладывала вещи в тумбочке... Сын тихо играл на кровати.
- Ну, и где здесь мальчик-аутист?- с улыбкой спросил доктор.
- Не знаю,- ответила я. - Может вышел куда-нибудь.
Доктор тихо засмеялся. Он был удивительно миловидным и приятным человеком. Это чувствовалось сразу. Выяснилось, что мои путаные объяснения натолкнули доктора из приемного отделения на эту нелепую мысль.

Пару дней доктор приходил смотреть на сынишку. Разговаривал с бабушкой, задумчиво наблюдал за ребенком и уходил. Через два дня он огорошил меня двойным диагнозом: или алалия, или глухота. И чтобы подтвердить первое, надо исключить второе. ЛОР-врач НИИ была в отпуске, поэтому пришлось искать возможность провести специальное обследование в другом месте.

Одна из первых частных клиник в городе такие обследования проводила. Я рванула туда. Целый час надо было сидеть неподвижно. Головой не вращать, руками не махать... Короче, жуть жуткая для почти 2х-летнего мальчика и беременной женщины с угрозой выкидыша. Все прошло идеально и мы отправились в коридор ожидать результата.
- Мне очень жаль, но у ребенка нейросенсорная тугоухость 4 степени. Эти слова мозг не хотел понимать. Видя мое недоумение, доктор повторила диагноз ещё дважды.
- И что это значит?- наконец выдавила я из себя.
- Он сможет слышать только взлет самолёта и звук мотоцикла без глушителя...
Чернота надвинулась откуда-то из угла и я медленно сползла по стене.
Продолжение следует...

Предыдущая часть здесь
https://pikabu.ru/story/begstvo_iz_stranyi_glukhikh_1_surdot...

И вот входим туда, где меня всему научат. Ещё одна дородная женщина.
- Мамочка, Вы должны научить своего мальчика реагировать на звук.
- ЧТО я должна научить его делать?!!!!?????
- Реагировать на звук.
- Это очень просто. Даёте сыну колечки от пирамидки. На ушко говорите ему "па-па-па" и его ручкой надеваете колечко на палочку. Потом снова "па-па-па" и новое колечко. Когда ребенок будет сам так делать, тогда вновь придёте к нам.

Немного обалдевшая я вышла из кабинета и отправилась домой. В голове мысли жужжали как рой пчел. Но громче все звучал только один вопрос : "Зачем? Зачем мне все это?" Но пирамидку купила и села заниматься с ребенком. Через неделю пирамидка летала по всей комнате. Как только сын видел ее у меня в руках, он сбегал. И заниматься с ним стало невозможно.

В сурдоцентр мы больше не ходили. Вскоре я узнала о том, что жду ребенка и эти прекрасная новость вытеснила всё прочее из моей головы. А зря...

Но что-то все равно было не так. Только не очень понятно, что же это. Пока однажды ЭТО не стало столь очевидно. Я стояла на кухне около стола и пила воду. Сын подошёл ко мне, дотронулся ладошкой до ноги. Я опустила глаза вниз... Тонкий детский пальчик легонько постучал по губам... Потом ещё раз... Ещё... Он хотел пить. Это было очевидно. Но вот способ донести до меня информацию, которым пользовался мой детёныш, заставил сердце биться где-то в животе... Жуткая мысль тихо зашуршала в голове... Как будто штору отодвинули и стало светло. Он не может мне ничего сказать!!! Пазл сложился. Я вспомнила шлепанье рукой по стулу, когда малыш хотел сесть, раздаженное "мычание" и тыканье пальцем в игрушки, когда ему хотелось их взять. Он не мог говорить, хотя я болтала безумолку целыми днями. Я впала в ступор. А он все тыкал пальчиком в губы и недовольно мычал...
Продолжение будет...

Предыстория здесь...
https://pikabu.ru/story/begstvo_iz_stranyi_glukhikh_predyist...

В год я повела сына по всем врачам. Так надо. Кто-то из них спросил, а сколько слов говорит мой ребенок? И тут меня как молнией ударило. А ведь он как говорил 4 слова, так и продолжает их говорить. Ничего нового не появилось. Врач написала в карте, что у ребенка задержка речевого развития, и успокоила, что с мальчиками так бывает. Но меня это совсем не успокоило. У меня же самый лучший ребенок! У него не может быть такого диагноза! И я стала "развивать" сына. До сих пор помню, что к вечеру у меня скулы сводило от болтовни. Так появились ещё два слова "папа" и "дедя". С каждым знакомым и незнакомым врачом, родителем, воспитателем, прохожим и продавцом я обсуждала эту тему. Вывод был сделан быстро... Мальчики - все лентяи. Говорят мало, начинают говорить поздно. Все. Отбой.

Но смутные сомнения терзали меня. И когда сыну исполнилось 1год и 2 месяца я пришла в сурдоцентр. Психолог, посмотрев на моего мальчика, очень умилялась. Он методично передвигался вокруг стола с игрушками, брал каждую и выполнял с ней все необходимые действия: кормил куклу с ложки, подносил телефон к уху, гремел погремушкой, наклоняя к ней голову... Все, по ее мнению, было отлично. Оспаривать это было сложно. Сияя, я вышли из кабинета. Дальше меня отправили к сурдологу. Мы вошли в кабинет и тут начался цирк с конями, точнее свиньёй. Скептически осмотрев мое чадо, дородная дама важно изрекла: "Принесите свинью!" Сказать, что я обалдела, - это ничего не сказать. Медсестра метнулась к окну и принесла резиновую игрушку. Розовую румяную свинку. Достаточно крупную. Но любопытному ребенку ее не дали! Тетенька-медсестра встала за спиной сына и усиленно нажала на писклюшную игруху. Ха! Свинья визжала знатно. Она имела право на подобострастное отношение к себе. Мое любопытное дитя извертелся, пытаясь найти глазами розовое чудо. Нашел и потянулся к ней ручками. "Мама, сходите к сурдопедагогу и Вам объяснят как надо заниматься с ребенком!" Врач отвернулась от нас и начала писать в карте каракули. Ребенок хныкал, считая себя обманутым. Свинья вернулась на подоконник. Я, потрясенная увиденным, вышла из кабинета.
Продолжение следует...

Когда родился этот долгожданный ребенок, я пролила немало слёз. Преждевременные роды, худой как щепка ребенок в кювезе, имя, которое дала ему не я, незаконченный ремонтв доме, из-за которого пришлось жить у свекрови и мамы по их правилам. Да много ещё чего. Но я была счастлива. Он - родился!!! После стольких лет мучений и лечения. Кто же мог подумать тогда, что все это не имеет никакого значения в сравнении с испытаниями, которые нам предстояло преодолеть.

Это был очень тревожный ребенок. Совсем не давал спать по ночам. 2-3-4 часа укачивания на руках. Именно так он спал. Причем, сон на руках у мамы без слушания песен - глупое занятие. И я пела. Вечером, ложась спать, мой муж со смехом говорил только одно слово:"Включай!" и концерт по заявкам младенца начинался... Это были тематические концерты. Пугачева, Кабзон, Леонтьев, бардовская песня, песни из кинофильмов, фольклорная музыка, детские, пионерские, комсомольские песни...(да, я такая древняя, что помню галстуки, горны и пионерлагеря). Там где не помнила слов, звучало сплошное "ля-ля-ля" или "мммм". Когда он засыпал, к моей радости, я наклонялась над кроваткой, пытаясь аккуратно впихнуть туда мое сокровище. Но не тут-то было. Он открывал глаза, пристально смотрел на меня и, если покачивания не продолжались, начинал кривить лицо. Show must go on... Так и жили мы месяцев до 6-7.

Детёныш набирал вес, приобретал навыки переворота, ползания, стояния в кроватке и конечно же появились первые слова. Мама? Папа? Фигушки... "Ава" и "ав". Вот что сказал мой сын. Потом "баба" и "мама". Ну и ладно, решила я. Что хочет, то и говорит. Ночами он спал так же безобразно. А 3 часа ночи - подъем и рев до 5 утра. В пять все отключалось и деть ложился спать. На очередном осмотре у врача пожаловалась на эту странность и по направлению невролога поехала в стационар на обследование. С этого все и началось. Внутрибольничная инфекция... температура 40-41, которую было невозможно сбить... подпишите бумажку, т.к. ребёнку нужны антибиотики...гентамицин.... аллергия на гентамицин.... гормоны... и....победа над температурой и аллергией одержана. Но радоваться было рано....