[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

До шести лет Сергей Лезнёв не чувствовал особых проблем со здоровьем и даже ходил в детский сад

В социальных сетях 36-летний Сергей Лезнёв подписывается Кулибиным — так прозвали его друзья в честь великого изобретателя, ведь новосибирский мастер может починить практически что угодно. Клиенты к нему идут через сарафанное радио, хотя новые, бывает, пугаются его необычной внешности. Но во время общения с Лезнёвым легко можно забыть, что он выглядит иначе и передвигается только на инвалидной коляске: мастер рассказывает о себе и болезни с юмором. Корреспонденты побывали дома у компьютерного гения и поняли, почему его не стоит жалеть.


Сергей Лезнёв редко выходит из дома — зимой раз в три месяца. Пандусов в старом четырёхэтажном доме на улице Стофато, где он живёт всю жизнь, нет даже в зачатке — потому сначала младший брат выносит инвалидную коляску, а потом уже самого Сергея. Только есть опасность, что коляску за ту минуту, пока они выходят, может украсть детвора — просто чтобы покататься. Так уже случалось не раз.


Друзья и клиенты со сломанными ноутбуками и смартфонами приходят к нему домой — и никто не придаёт значения внешности мастера, поскольку со своим делом он справляется хорошо. Лезнёв уверяет, что не знает свой рост, а вес мерил лет 10 назад. Тогда было, кажется, около 30 килограммов.


У Сергея так называемая «хрустальная» болезнь — заболевание слишком хрупких костей, которые особенно в детском возрасте ломаются от любых неосторожных прикосновений.


«Я до 6 лет в садик ходил, как все нормальные дети. А потом я прошёл комиссию, чтобы поступить в первый класс, и [незадолго] до 1 сентября я с кровати просто перестал вставать. На ноги встаю — ломается голень. Врачи сразу поставили: неизлечимо. Сломал, например, ногу — загипсовали, справку написали, и домой. Через три недели, две снимают гипс — всё нормально. Недели две проходит — другую ногу ломаю», — рассказывает Сергей.


Он живёт вместе с родителями, братом, собакой и двумя котами

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Каждый перелом отзывался по телу сильной болью, но главная беда заключалась не в физических ощущениях, а в психологических — бесконечные месяцы в тяжёлом гипсе никого не порадуют. Родители постоянно таскали мальчика по больницам и покупали дорогие лекарства, которые должны были укрепить кости, но ничего не помогало.


Но перед 1 сентября, когда Сергей должен был пойти в 1-й класс, он просто не смог встать с кровати — ломались ноги. Из-за переломов Лезнёв не мог учиться в обычной школе — он был на домашнем обучении

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«В основном я в детстве ломал ноги. Носок неправильно начинаешь надевать — где-то какая-то ниточка за палец зацепилась, дёрнулась, всё, кость треснула. Мыло уронил на голень — всё, трещина. Собаки у нас были, она лапу положила на бедро… Перелом бедра.


(М.М.: Мама боялась на руки брать?) Нет, не боялась, она просто никому не доверяла меня, кто помочь хотел. Да я и сам говорил: "Нет, не надо". Страха не было, просто я говорил: "Сделаешь неаккуратно, и я в гипс попаду на месяц"», — описывает он своё детство.


От больниц его отвлекало любимое дело — чинить автомагнитолы он начал с 10 лет. Отец работал на заводе радиодеталей и приносил сыну книги, по которым ребёнок и учился.


Татуировку с изображением дракона ему сделал друг

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«Брат конфеты просил, а я говорю: "Купи мне батареек". Он (отец. — Прим. ред.) увидел, что я к этому тянусь, и приносил всякую литературу, которую не давали обычным людям, только работникам.


А раньше же ни принтеров, ни сканеров — ничего не было, а книжку больше месяца у себя нельзя было держать. И два варианта — либо запомнить, либо переписать. Общую тетрадку 96 листов [возьмёшь] — что-то важное перепишешь, что-то запомнишь, столько радости вообще.


Это сейчас откопировал — и всё», — вспоминает Сергей Лезнёв.


Просторная комната, в которой он живёт, наполовину забита техникой — помещение можно считать скорее мастерской, хотя и с кроватью. Стол ниже обычного — его специально для Лезнёва сделал друг, который работает на мебельной фабрике. Кошки (их сейчас в семье две) уже взрослые и не трогают многочисленные детали со стола мастера, хотя бывало, что почти законченный ремонт приходилось начинать заново: не всегда он успевал отогнать любопытное животное.


Коты уже спокойно сидят в мастерской хозяина, хотя раньше могли испортить весь ремонт

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Будучи подростком, он чинил соседям телевизоры и магнитофоны за шоколадки, пока кто-то из знакомых не сказал, что этим можно зарабатывать. И где-то с 14 лет увлечение стало приносить деньги. Было время, когда он работал в детском саду — преподавал общее пользование компьютером, но в итоге быстро вернулся к любимому делу, то есть к ремонту техники.


«Активно я ломался прямо где-то до 16 лет, в 17 начали переломы снижаться, и где-то лет в 19 я уже просто понимаю, что кость не ломается, как раньше ломалась. Я надел перчатки, начал боксом заниматься. Первую неделю руки поболели, но они приятно поболели — как после спорта, растяжка мышц. Я думаю — вот это и есть приятная боль! Сейчас надо напрячься, чтобы сломать», — объясняет он.


После того как кости перестали ломаться, Сергей занялся боксом и стрельбой. На дипломе ошибка в фамилии (правильно — Лезнёв), но исправлять написанное он не стал

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Инвалидная коляска у него появилась далеко не сразу — из-за того, что нога сильно искривлена, он не может стоять.


«Если бы, конечно, государство этому поспособствовало, я бы на неё (коляску. — Прим. ред.) сел лет в 13. Но так как у нас государство такое "заботливое", я передвигался на скейте. Потом дядька из деревни привёз самодельную инвалидную коляску, сделали они из велосипеда, это было намного круче.


Она тяжёлая... Ну, колхозники делали, которые тракторы собирают. Зато какие были перспективы! Сам мог пойти дверь открыть кому-нибудь, сам руки мог помыть, не надо было никого просить: "Поднесите меня к раковине". Чай сам мог налить», — будто бы с ностальгией говорит Сергей.


Собственная внешность его никогда не смущала, хотя сверстники и дети помладше и косились на него, и изображали дефекты.


«Я себя нормально чувствую, смотрю — кости кривые, но что такого? Не заразный же. Я как-то внимания не обращал. И вообще со взрослыми больше общался, у меня все друзья лет на 10–20 старше меня были. С пацанами было неинтересно общаться, у меня серьёзные взгляды были в этом мире», — улыбается собеседник.


Клиенты находят его через сарафанное радио

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

В 2007 году он снова сломал правую руку — упал в подъезде на лестницу, но, как говорили врачи, это могло случиться и со здоровым человеком. Исправлять последствия перелома Лезнёв поехал в Курган, в институт Илизарова. Там ему сделали сложную операцию и поставили большой титановый штырь, выпрямляющий руку. Даже там, оправившись от хирургического вмешательства, пациент занимался ремонтом — чинил телефоны медсёстрам в обмен на пирожки.


Сергей рассказывает, что тогда у него была гражданская жена, но во время его отъезда они расстались («никто год ждать тебя не будет»), и он остался в Кургане до 2010 года. Врачи исправили ему там и ногу, и на неё можно было даже наступать. На лечение другой ноги квоты в тот год не было, и Лезнёв хотел сделать вторую операцию платно (около 120 тысяч рублей) — по его словам, у него были десятки обеспеченных друзей, которые в своё время обещали помочь, в случае чего. Никто из них денег так и не дал — и новосибирец вернулся в родной город. На ноги он так и не встал.


Из комнаты Сергей редко выходит — признаётся, что надоедает дома сидеть и даже не свидание не сходишь. Но пандусов в доме нет, а по новосибирским улицам трудно передвигаться на коляске

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

В 2014 году он попал в больницу ещё раз — почувствовал, что с рукой, на которой проводили операцию, что-то не так, вероятно, из-за занятий боксом. В новосибирской больнице скорой помощи ему вытащили и спицу, которая была внутри вместе со штырём, и сам штырь — как оказалось позже, операция прошла неудачно, и кость снова искривилась.


Сергей подчёркивает, что не обижается на друзей, которые отказались спонсировать операцию, и на врачей

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«Мне предлагали поехать [снова в Курган], но это и долго, и психологически тяжело. Не для себя, а смотреть на чужую боль, потому что лежишь не один в палате, а 5–6 человек, из них попадается какой-нибудь нытик. Да ребёнка маленького взбодрить вообще не проблема. А мужик сидит, 40 лет — коленку надо сделать, — и он весь мир обвиняет, медсёстры виноваты, жена по телефону звонит — тоже виновата.


Меня звали в "Пусть говорят". А что я буду там делать, сопли пускать?


Не нужны мне такие реалити-шоу. Когда начинают стонать: "Ой, мне тебя жалко!". А у меня в принципе-то всё нормально», — считает мастер.


Он подчёркивает, что никого не винит — ни медиков, ни экс-друзей, — и отказал юристам, которые писали ему и предлагали ему засудить врачей за неправильное лечение. Лезнёв всем отвечает, что у него нет причин губить чужие жизни.


источник


инстаграм Сергея

профиль в ВК

Мария Морсина

Фото Александра Ощепкова



P.S. ;)

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1194
Автор поста оценил этот комментарий

Мы кстати знакомы с ним. В перископе общались, я у него спросил - а что насчёт ремонта советской аудиотехники. Он говорит "У меня весу не хватит чтоб таких мамонтов просто на весу поднять" =)


По здравомыслию у него кстати всё ОК. Себя в этом мире осознаёт и даже не теряет.

раскрыть ветку (41)
246
Автор поста оценил этот комментарий

Много слышал хорошего про него, у него в вк, если не ошибаюсь, паблик есть и сайт. Хотел как-то ему отдать в ремонт акустику старую, а он в переписке мне ответил что-то вроде "очень тяжело такое чинить", а я тогда подумал, что он, может, просто браться не хочет за такую ерунду. А щас думаю, может он имел в виду, что физически тяжело? Так что, увы, не оказалось повода лично пообщаться...

раскрыть ветку (20)
400
Автор поста оценил этот комментарий

Тяжелая в плане массы и габаритов.. системные блоки тоже не беру.. если сам владелец готов принять участие в разборке подобной техники то я только за! С детства рос на музыке и на самодельных усилителях...

раскрыть ветку (17)
39
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, Сергей.
Слушай, у меня умер отец в прошлом году, а он был радиолюбитель и всю жизнь чинил технику всем, да мастерил акустику и т.д. У нас осталась куча радиодеталей разных, я не знаю нужны ли они сейчас кому или нет. По маркировкам пробиваю, там каждая рублей по 40-50, а их по штук 100 лежит в коробке и таких куча. Думали продавать, но все руки не доходили. Вроде военных и с драг металлами нет, так что денег особо не выручить. Разве что лампы бы выложил на авиту.

Короче, если тебе нужны радио детали для ремонта, готов отдать. Напиши мне в vk    /lyalin_dmitry , я пофоткаю тебе что есть.

103
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
29
Автор поста оценил этот комментарий
Добро пожаловать на сайт)
Про усилки согласен, это то, с чего очень многие начинали, для многих они стали дорогой в мир более серьёзной электроники:)
40
Автор поста оценил этот комментарий

Друже, пили пост про технику, подписался на тебя.

19
Автор поста оценил этот комментарий

Мощный ты дядька. Ждем постов о твоей работе и жизни.

3
Автор поста оценил этот комментарий
Не увидел в посте количества переломов. Не поделитесь? Тоже имею такой диагноз, но в более легкой форме, интересно сравнить.
Автор поста оценил этот комментарий
МУЖИК здоровья тебе и всего самого наилучшего!
3
Автор поста оценил этот комментарий

Друг, думаю, что если бы в нашей стране хотя бы 1 на миллион был бы такой как ты, то мы бы точно стали великой нацией

1
Автор поста оценил этот комментарий

Да само-собой, разобрать или помочь как-то в процессе могу, напишите в личку, если будет возможность\желание взять в работу

2
Автор поста оценил этот комментарий

Подпишусь, может потом поможешь с ремонтом, если что)

ещё комментарии
35
Автор поста оценил этот комментарий

Тяжело может быть и в обоих смыслаз т.к. раз не занимался ей раньше то и сейчас опыта нигде не достать.

раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий

У меня не советская акустика, просто старая, 5.1, ей лет 6-7, думаю, что в такой он разбирается

440
Автор поста оценил этот комментарий
Я вижу обычного человека работягу в нём, да немного другой. Хватит по внешности и общим признакам судить, это для тех кто не хочет видеть душу
раскрыть ветку (15)
358
Автор поста оценил этот комментарий

Ну он не обычный человек работяга на самом деле. Он такой, потвёрже будет.

раскрыть ветку (13)
118
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Да на такого смотришь,и самому стыдно становится за мягкотелость и " ныть " на проблемы.

раскрыть ветку (12)
68
Автор поста оценил этот комментарий
Во-во, пока ты занимаешься самокопанием и рефлексией, чувак на жёлтую цепуру с палец толщиной заработал. Самая лучшая мотивация, это осознание, что даже с такой болезнью можно зарабатывать деньги.
раскрыть ветку (4)
53
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

И то что ты долбаеб:( это я про себя если что

ещё комментарии
35
Автор поста оценил этот комментарий
мда, верно. Пока читала, пристыдила себя за то, что не могу заняться делом, потому что жизнь дерьмо и настроения нет. Я, конечно, знала, что жизнь может быть еще дерьмовее, но об этом я не думала особо. А щас задумалась. Пойду курсач доделывать, в общем(
раскрыть ветку (5)
39
Автор поста оценил этот комментарий

Чтоб настроение себе поднять! Многое не надо... достаточно любому человеку сделать добро или пользу тогда увидите веселые глаза и от этого появится настроение и уверенность в себе что не зря родился... не знаю как у других.. у меня так.

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Всё верно! Молодчага! Добра тебе!
1
Автор поста оценил этот комментарий

знаешь, конечно не прими близко.... но с таким же принципом живешь, а до сих пор не пойму... зачем родился.... ремонтирую правда автомобили....  раньше делал и люстры/чайники/компьютеры/сварочные аппараты....... но вот чувства собственной надобности... .нет....нету.....

Автор поста оценил этот комментарий

Курсам... Сколько поводов для рефлексий и тоски ждет еще впереди!

DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Бля, у здорового человека и масштабы другие.

8
Автор поста оценил этот комментарий
В точку
12
Автор поста оценил этот комментарий
Не душу, а Человека.
40
Автор поста оценил этот комментарий

как бы ему из-за этой известности не припаяли налог на самозанятость.

8
Автор поста оценил этот комментарий
Я бы не удержался и подшутил на тему невероятного сходства с Умой из ведьмака.
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
А мне подумалось, что он на Пина из Смешариков похож, и жилище один в один
Автор поста оценил этот комментарий

он не думал написать учебник по ремонту техники? у него же гора инфы должна была сохраниться

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку