Эпилептологи плюют - эпилептики гибнут⁠⁠

Эпилептологи наплевательски относятся к тому, что эпилептики гибнут от SUDEP и травматизма при приступах, и не предупреждают своих пациентов о рисках.

1. В Америке среди 369 детских неврологов 36% обсуждали SUDEP хотя бы с половиной пациентов, включая 12% обсуждали со всеми пациентами.

2. В Норвегии из 1183 эпилептиков 90% хотели бы знать о рисках. 70% получили некоторую информацию о травмах при эпилепсии, только 31% узнал от врача про SUDEP. Людям с эпилепсией и их родственникам нужна дополнительная информация о рисках травм и преждевременной смерти.

3. В Германии считают - обучение SUDEP желательно для большинства пациентов, благотворно влияет на приверженность к терапии и поведение и не оказывает отрицательного воздействия на настроение или качество жизни. Рекомендации комиссии «Безопасность пациентов» http://www.dgfe.info/home/index,selid,5424.html Немецкого общества эпилептологов http://www.dgfe.info/home/

4. В Малазии в исследовании приняли участие 127 родителей (84 матери). Большинство (70,9%) чувствовали себя положительно после предоставления информации SUDEP, 90,6% хотели обсуждения SUDEP для себя, 70,1% хотели обсуждения SUDEP со своим ребенком, а меньшая доля (58,3%) обсуждала SUDEP со своим ребенком. Ни один из участников не сообщил об усилении симптомов депрессии, стресса или беспокойства, связанных с предоставлением информации SUDEP.

5. В Америке только 18,1% из 138 ближайших родственников погибших эпилептиков вспомнили предыдущее обсуждение SUDEP с врачами. Из 112 человек, которые не вспомнили о таком обсуждении, 72,3% хотели бы, чтобы его обсуждали, 10,7% были удовлетворены тем, что его не обсуждали, а 17% не были уверены.

6. В России по опросам эпилептиков невролог в 74% случаев никак не дал такие риски (54%) или сказал несколько фраз (21%). Опросы эпилептиков
Опрос 2019 года показал, что около 80% эпилептиков не получали рекомендаций по безопасности от своего врача. 382 голоса.
Такую жизненно важную информацию нельзя давать устно, потому что эпилепсия - это часто пожизненное заболевание, влияющее на память и другие когнитивные функции человека.
Каждый 6-й эпилептик получал ожог при припадке. 174 голоса.
Только каждый 6-й эпилептик видел памятку на сайте своего эпилептолога. 64 голоса.
У 40% эпилептиков есть инвалидность. 651 голос.
Меньше 5% эпилептиков получили от врача информацию о SUDEP. 264 голоса.
Около 15% эпилептиков имели припадок в воде. 564 голоса.
89% эпилептиков оценивают работу Минздрава неудовлетворительно. 222 голоса.
Вконтакте заблокировала сообщество эпилептиков - А теперь разблокировали https://vk.com/epilepsy_group .

7. В 2008 году в Америке проведен анализ 51 статистики разных стран. На основе 88 утоплений эпилептиков получено 18-кратное увеличение смертности по сравнению с людьми в целом. Важно, чтобы люди, страдающие эпилепсией, и лица, осуществляющие уход за ними, были проинформированы об этих рисках, чтобы можно было предотвратить смерть.

Все мои посты про эпилепсию. Памятки по безопасности при эпилепсии

На сайте вашего медучреждения или где вы лечитесь есть памятка? Выкладывайте ссылки в комментарии.

Каждый 26-й сталкивался с эпилепсией в своей жизни https://www.epilepsy.com/make-difference/public-awareness/1-...
Статистика ВОЗ https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy

50 тысяч гибнет от внезапной смерти при эпилепсии SUDEP ежегодно в мире https://www.epilepsy.com/learn/early-death-and-sudep/sudep .

Еще 50 тысяч гибнет от травматизма при эпилепсии https://www.epilepsy.org.uk/info/sudep-sudden-unexpected-dea... .

У Минздрава нет никакого норматива по первой помощи и безопасности при приступах эпилепсии.

Бди свой жёп

Тем не менее всё больше неврологов понимают свою ответственность и уделяют внимание безопасности своего пациента.