446

Я помню как все начиналось...

Не знаю зачем, но чувствую потребность написать об этом, возможно, перед незнакомыми людьми проще открываться. Два года назад я жила активной жизнью, преподавала в местном колледже, занималась физической реабилитацией детей с нарушениями ОДА, проводила ЛФК в доме престарелых. Копила на ПВ по ипотеке, чтобы наконец-то съехать от родителей. В октябре 2023 года на занятиях почувствовала слабость в ногах, они стали будто ватными, не держали. В местной больнице провели обследования, ничего не нашли, кроме высоких КФК, АСТ, АЛТ, в стационаре прокапали Милдронат с Мексидолом и выписали с рекомендациями не употреблять спиртное и заниматься спортом🤦‍♀. Пару недель проработала, но состояние ухудшалось, появилась одышка при простых бытовых нагрузках, опять црб, установили диагноз "лёгочная гипертензия", что-то непонятное, редкое, страшное..в областном кардиодиспансере диагноз не подтвердили. Психиатры так же ничего не нашли. За весь год я проработала месяца 4, все остальное время ушло на безуспешные попытки выяснить что происходит. Состояние только ухудшалось, к концу лета 2024 года слабость перешла на руки и плечевой пояс, в ЦРБ дали направление в областную больницу, почему-то в терапевтическое отделение, там уже перевели в неврологическое, где через месяц наблюдения поставили диагноз "мышечная дистрофия неуточненная"? Из лечения витамины, Нортропы и т п. Все накопления потрачены на лечение, анализы, состояние на грани депрессии. В очередную госпитализацию соседка по палате посоветовала обратиться в нмгц им Бочкова, там выявили болезнь Помпе, редкое генетическое заболевание. От этого не легче, но появилось чувство понимания, незнание пугает больше. Два раза в год нужно проходить курсы поддерживающей терапии. Хожу временами с тростью, может появиться резкая мышечная слабость. Анализируя прошлое, понимаю, что звоночки появились уже лет в 15-16, врачи ставили всд и рекомендовали физкультуру, что вероятнее всего и способствовало выбору профессии. Сейчас пытаюсь приспособиться и найти новую себя. Знаю, что будет много негатива, но потребность выговориться сильнее.

Берегите себя, всем здоровья и добра.

32
Автор поста оценил этот комментарий
Я вот прям сейчас лежу в больнице. Стала отказывать правая нога. Нашли опухоль в голове. Обследуют дальше. А казалось, что жизнь только налаживается.
Плюнула на всё, в 42 поступила в универ, год закончила на стипендию. А сейчас ни учёбы, ни сил, ни желания. Я конечно ещё побарахтаюсь, но наверное придётся Академ брать. Грустно...
раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Надеюсь, опухоль операбельна и все у вас будет хорошо. Поправляйтесь

показать ответы
41
Автор поста оценил этот комментарий

Знаю, что будет много негатива
не знаю кем надо быть, чтобы реагировать негативом на болезнь человека...
Не знаю, что сказать... терпения вам

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Портал развлекательный. Спасибо)

показать ответы
16
Автор поста оценил этот комментарий

Хм, странные врачи у вас. Мышечная слабость плюс высокая КФК - сразу же подозрение на неуточненный полимиозит, а там копаем дальше, уточняем. Ну по крайней мере у меня сложилась такая картинка, когда я только начал читать ваш пост.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Какие есть, маленькая ЦРБ, остались или бабушки 70+ , или те, кого больше нигде не взяли.( Грустно, но как есть

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Не надо придумывать себе диагнозы, скорее всего тебе перевалило за 30,а там все себя так чувствуют.
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Хорошо, спасибо

1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Возможно не стоило никуда поступать. Это больше к психосоматике, но у меня обострялись все мои хронические болячки, которые годами не давали о себе знать, когда я начинала требовать от себя что-то. Типа переезд, учеба и т.д. Сразу резко становилось плохо, суставы воспалялись, ходить не могла. Порой мы требуем от себя слишком много и тело не хочет идти и делать все то что мы себя заставили. Стоило уйти в покой как все проходило само через пару недель

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Вы серьезно? Онкология, генетика психосоматическое? Почитайте про чикагскую семёрку заболеваний)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не не звери же, чего уж так то.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Ну хз, ниже про курсы и тд спросила, обвинили не пойми в чем...как знать чего ожидать

1
Автор поста оценил этот комментарий

Всё было впервые и вновь?

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Там не совсем так.

Но землю свою все найдем(

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

О, там ещё дополнительные финты: решающие анализы и исследования не назначим, так как картина недостаточная для данного заболевания. Приходите через полгода, когда веки схлопнутся, руки держать перестанут (нужное подчеркнуть или подставить своё))))

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Знать бы их, эти решающие анализы/обследования, когда ты не в теме. По врачам такое же впечатление, что не в теме и хз они что назначить тебе. Хорошо пациенты делятся куда лучше и что это возможно...ну это ппц на самом деле.

А лучше вообще не приходите, не через полгода , не через год😁 исчезнете. Мне местный врач на серьезных щах предлагал в мск переехать, типа заболевание не их уровня.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Поддерживаю. Постоянно удивляюсь с адептов психосоматики. Особенно феерично слышать эти предположения от врачей на приеме.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да да, сначала:" да что у вас там болеть может в таком возрасте", после: " что вы хотите, вам лет уже сколько, после 40 у всех ноги отекают (подставляем свое)".

Я так понимаю, что что-то редкое проще на психологическое списать, не зря к психиатрам ходила, там ,кстати, вполне адекватно отнеслись, есть органика, значит не по нашей части.

С девушкой в больнице лежала, так ей несколько лет не могли эпилепсию поставить и судя по всему не особо верили,что она у нее. Хотя там заключения от федеральных мед центров и очередь на обследование предоперационное, но местных врачей это не смущало. У меня,кстати, эпилепсию как один из дифференциальных диагнозов шел. Но не оно...

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

И правда грустно.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Вы врач?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

МРТ поясничного отдела. А какие позвонки, как называются, не помню, сейчас на работе и не могу посмотреть.

А какие причины находились у таких симптомов?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

МРТ разные бывают, 0.3 Тесла это мыльница на которой ничего не видно практически. Стандарт 1.5 Тесла, хотя встречаются и трехтесловые.

Как правило корешковые синдромы, протрузия сдавливает спинномозговые корешки, соответственно какая-то область может онеметь, колоть как иголочками, терять чувствительность в зависимости от иннервации нерва. По вашему описанию похоже на указанные мною позвонки. Если действительно так, то первично снимать воспаление и дальше наращивать со специалистом мышечный корсет, чтобы протрузии дальше в грыжи не выпячивало. Это если в двух словах.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Как показала практика - входит. Только он какой-то супер редкий зверь и к нему очередь - попробуй доживи.

Хотя тоже довелось столкнуться со специалистами, которые только за деньги и я фигею, какие именно (что прям очень удивило, если честно).

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Особенно обследования от них, полисомнография 20 к за поспать, видео ЭЭГ ещё дороже

И самое главное,что все траты бессмысленны оказались

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Москва вообще не панацея)))

Про анализы. Если подозревают какую-то аутоиммунную или генетическую хворь. Под это дело есть свои анализы. Антитела аутоиммунки, обычно блоком плюс какой-нибудь специфический, типа КФК. С генетикой и так понятно - блок генетических. Правда, они вроде больше по предрасположенности. Но почему-то по ОМС их назначают только когда уже все признаки сложились - руки/ноги не держат, голова не соображает и свет в конце туннеля уже виднеется. Просто так, подтвердить сомнения или опровергнуть - хрен. Самостоятельно сдать можно. За деньги любой каприз))) Открываем сайт в интернете какой-нибудь лаборатории, взбиваем в поиск нужное название подозреваемой болезни и пожалуйста)) Например, на миастению или полимиозит блок около 16к))) А вот генетика чего-то серьезного от 20к и дальше в космос. Если честно, то я не знаю как из таких вводных найти выход: подозревать могут плюс/минус пяток разных аттракционов и за каждый выложить на чисто посмотреть от 15к - я хз)) Из замечательного - по нашей необъятной не в каждом городе эти анализы в частных можно в принципе сдать.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не панацея. Но хотя бы некоторые специалисты слышали про конкретные заболевания и есть возможность обследоваться. Мне тоже платно пришлось сдавать, только ещё ехать.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

скажите, а как нога стала отниматься? у меня вот голова кружится, кт сделала, вроде ничего не нашли, но голова все равно кружится

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не нога, а сразу обе и тазовая область, просто резко отрубило , хотя до этого была слабость и тяжело подниматься по лестнице, слабость в мышцах. Но мы конечно же списывали на усталость и тд

Голова может от позвоночника кружится, уха и много чего ещё. Кт вообще непонятно зачем, если не падали и нет подозрения на онмк.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А смысл беречь здоровье, если в любой момент может вылезти генетическая хрень, от которой нет надёжного спасения.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

То, что вылезет генетика, вероятность невысокая. А вот много заболеваний от образа жизни появляется.

2
Автор поста оценил этот комментарий

По описанию ваших симптомов очень похоже на мой недуг - миастения, который тоже не могли установить много лет. Живу с этим уже около 35 лет.☹️☹️☹️

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А можно нескромный вопрос? Заболевание мешает трудовой деятельности, есть возможность работать кем-то?

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Да, все. Не могу сказать, что у меня обострения. Просто каждое утро для меня лотерея в плане самочувствия. Либо ок, либо ппц. Встаю намного раньше мужа, чтобы прийти в себя и понять своё состояние на сегодня. И так каждый день. Спасибо, что любимый муж принял меня такой, многое прошли вместе. И всё это время я на таблетках, которые стоят овер. Еще и пропадают периодически. Без препаратов, я овощ ☹️

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я с женщиной лежала , у нее такая болезнь была, ей плазмаферез делали и иммуноглобулины капали, какую-то космическую сумму они стоили. Но у нее обострениями, в период ложилась в больницу.

У меня тоже непостоянно, но резко может группа мышц отрубиться.

Желаю вам ремиссии и, чтобы изобрели волшебную таблетку❤️

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья Вам! Не падайте духом!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Взаимно))

4
Автор поста оценил этот комментарий

Держитесь! Никому не пожелаешь...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Выбора нет))

1
Автор поста оценил этот комментарий

Блин, извините, что лезу, никогда так не делала. Но чëт решила спросить, вдруг посоветуете.

У меня онемела нога выше колена, латеральная широкая мышца бедра. Чувство лëгкого онемения бывало уже давно, в основном ночью, когда лежу. Трудно сказать, когда началось, год, не меньше. Но с начала лета прям пошло прогрессировать, уже совсем чувствительности нет, теперь и днëм. Пошла к неврологу, он направил на мрт позвоночника, в итоге нашлась пара протрузий, невролог прописал уколы нейромидин и мукосат, таблетки нейробион. И сказал, что 100% поможет. + ЛФК. Но вот почти двухмесячный курс лечения пройден и.... ничего не изменилось.

Вот и думаю, что бы ещë обследовать/сдать.

Кажется мне, дело не в позвоночнике, а в компрессии наружного кожного нерва бедра. Но от чего она происходит идей нет. Травм не было, лишнего веса нет. Кроме как сделать узи органов малого таза ничего придумать не могу.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

I3-l4 протрузия? Какое МРТ делали?

Назначения странные очень. Я не врач, но часто сталкивалась по работе с подобными проявлениями

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Как показала практика - входит. Только он какой-то супер редкий зверь и к нему очередь - попробуй доживи.

Хотя тоже довелось столкнуться со специалистами, которые только за деньги и я фигею, какие именно (что прям очень удивило, если честно).

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Наверное ещё как повезет. Смотря в какое время звонит, может окно резко какое появиться. У нас в городе тупо нет невролога, соответственно, направление к областному даёт терапевт, с мая по сентябрь к нему не запишешься, потому что область большая, а областных невролога только два...

1
Автор поста оценил этот комментарий

Чисто по-человечески - круто, что наконец есть определенность.

Сейчас есть хотя бы понимание, что это и что с этим делать, а не блуждания по кабинетам с витаминками и пейте больше воды.

Про специалистов. Из последнего, что повеселило: запись к паркинсологу. Ближайшее свободное окошко - через полгода в 8 утра, вы приедете?)))

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А паркинсологи в ОМС входят? Меня посылали к сомнологу, подозрения на нарколепсию, но данный специалист и все обследования, соответственно, за личные средства.

Понимание есть, но сложности с получением лечения никуда не пропали. Препарат надо капать каждые две недели, ближайшая госпитализация возможна в ноябре. В аптеках препарат не купить, да и стоит он , скажем так, недешево

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

я решила что у меня рак мозга, меня очень сложно кому то переубедить. я умею настоят на своем. а молодая врач вообще не авторитет

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

👀 Шейный отдел проверьте)) ЛФК займитесь, работа наверняка сидячая

0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну почему не скромный? Работала всю свою жизнь. Сейчас вот только просадка получилась, ищу подходящее место.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Для меня не скромный. Спасибо

2
Автор поста оценил этот комментарий

По описанию ваших симптомов очень похоже на мой недуг - миастения, который тоже не могли установить много лет. Живу с этим уже около 35 лет.☹️☹️☹️

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У вас все мышцы затрагивает? Как часто обострения?

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
А можно писать без всяких сокращений?
Ничего непонятно, кому преподавала, на что копила, что заболело!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это распространенные сокращения.