446

Я помню как все начиналось...

Не знаю зачем, но чувствую потребность написать об этом, возможно, перед незнакомыми людьми проще открываться. Два года назад я жила активной жизнью, преподавала в местном колледже, занималась физической реабилитацией детей с нарушениями ОДА, проводила ЛФК в доме престарелых. Копила на ПВ по ипотеке, чтобы наконец-то съехать от родителей. В октябре 2023 года на занятиях почувствовала слабость в ногах, они стали будто ватными, не держали. В местной больнице провели обследования, ничего не нашли, кроме высоких КФК, АСТ, АЛТ, в стационаре прокапали Милдронат с Мексидолом и выписали с рекомендациями не употреблять спиртное и заниматься спортом🤦‍♀. Пару недель проработала, но состояние ухудшалось, появилась одышка при простых бытовых нагрузках, опять црб, установили диагноз "лёгочная гипертензия", что-то непонятное, редкое, страшное..в областном кардиодиспансере диагноз не подтвердили. Психиатры так же ничего не нашли. За весь год я проработала месяца 4, все остальное время ушло на безуспешные попытки выяснить что происходит. Состояние только ухудшалось, к концу лета 2024 года слабость перешла на руки и плечевой пояс, в ЦРБ дали направление в областную больницу, почему-то в терапевтическое отделение, там уже перевели в неврологическое, где через месяц наблюдения поставили диагноз "мышечная дистрофия неуточненная"? Из лечения витамины, Нортропы и т п. Все накопления потрачены на лечение, анализы, состояние на грани депрессии. В очередную госпитализацию соседка по палате посоветовала обратиться в нмгц им Бочкова, там выявили болезнь Помпе, редкое генетическое заболевание. От этого не легче, но появилось чувство понимания, незнание пугает больше. Два раза в год нужно проходить курсы поддерживающей терапии. Хожу временами с тростью, может появиться резкая мышечная слабость. Анализируя прошлое, понимаю, что звоночки появились уже лет в 15-16, врачи ставили всд и рекомендовали физкультуру, что вероятнее всего и способствовало выбору профессии. Сейчас пытаюсь приспособиться и найти новую себя. Знаю, что будет много негатива, но потребность выговориться сильнее.

Берегите себя, всем здоровья и добра.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
32
Автор поста оценил этот комментарий
Я вот прям сейчас лежу в больнице. Стала отказывать правая нога. Нашли опухоль в голове. Обследуют дальше. А казалось, что жизнь только налаживается.
Плюнула на всё, в 42 поступила в универ, год закончила на стипендию. А сейчас ни учёбы, ни сил, ни желания. Я конечно ещё побарахтаюсь, но наверное придётся Академ брать. Грустно...
раскрыть ветку (22)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Надеюсь, опухоль операбельна и все у вас будет хорошо. Поправляйтесь

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Пока ничего не понятно. Спасибо за пожелания
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Возможно не стоило никуда поступать. Это больше к психосоматике, но у меня обострялись все мои хронические болячки, которые годами не давали о себе знать, когда я начинала требовать от себя что-то. Типа переезд, учеба и т.д. Сразу резко становилось плохо, суставы воспалялись, ходить не могла. Порой мы требуем от себя слишком много и тело не хочет идти и делать все то что мы себя заставили. Стоило уйти в покой как все проходило само через пару недель

раскрыть ветку (19)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Да у меня уже не первый год здоровье сыпется. Я как то за год три операции перенесла. Вот и хотела всё поменять. Жизнь, работу, город.
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

скажите, а как нога стала отниматься? у меня вот голова кружится, кт сделала, вроде ничего не нашли, но голова все равно кружится

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не нога, а сразу обе и тазовая область, просто резко отрубило , хотя до этого была слабость и тяжело подниматься по лестнице, слабость в мышцах. Но мы конечно же списывали на усталость и тд

Голова может от позвоночника кружится, уха и много чего ещё. Кт вообще непонятно зачем, если не падали и нет подозрения на онмк.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

я решила что у меня рак мозга, меня очень сложно кому то переубедить. я умею настоят на своем. а молодая врач вообще не авторитет

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

👀 Шейный отдел проверьте)) ЛФК займитесь, работа наверняка сидячая

6
Автор поста оценил этот комментарий

Вы серьезно? Онкология, генетика психосоматическое? Почитайте про чикагскую семёрку заболеваний)

раскрыть ветку (13)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Поддерживаю. Постоянно удивляюсь с адептов психосоматики. Особенно феерично слышать эти предположения от врачей на приеме.

раскрыть ветку (12)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да да, сначала:" да что у вас там болеть может в таком возрасте", после: " что вы хотите, вам лет уже сколько, после 40 у всех ноги отекают (подставляем свое)".

Я так понимаю, что что-то редкое проще на психологическое списать, не зря к психиатрам ходила, там ,кстати, вполне адекватно отнеслись, есть органика, значит не по нашей части.

С девушкой в больнице лежала, так ей несколько лет не могли эпилепсию поставить и судя по всему не особо верили,что она у нее. Хотя там заключения от федеральных мед центров и очередь на обследование предоперационное, но местных врачей это не смущало. У меня,кстати, эпилепсию как один из дифференциальных диагнозов шел. Но не оно...

раскрыть ветку (11)
0
Автор поста оценил этот комментарий

О, там ещё дополнительные финты: решающие анализы и исследования не назначим, так как картина недостаточная для данного заболевания. Приходите через полгода, когда веки схлопнутся, руки держать перестанут (нужное подчеркнуть или подставить своё))))

раскрыть ветку (10)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Знать бы их, эти решающие анализы/обследования, когда ты не в теме. По врачам такое же впечатление, что не в теме и хз они что назначить тебе. Хорошо пациенты делятся куда лучше и что это возможно...ну это ппц на самом деле.

А лучше вообще не приходите, не через полгода , не через год😁 исчезнете. Мне местный врач на серьезных щах предлагал в мск переехать, типа заболевание не их уровня.

раскрыть ветку (9)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Москва вообще не панацея)))

Про анализы. Если подозревают какую-то аутоиммунную или генетическую хворь. Под это дело есть свои анализы. Антитела аутоиммунки, обычно блоком плюс какой-нибудь специфический, типа КФК. С генетикой и так понятно - блок генетических. Правда, они вроде больше по предрасположенности. Но почему-то по ОМС их назначают только когда уже все признаки сложились - руки/ноги не держат, голова не соображает и свет в конце туннеля уже виднеется. Просто так, подтвердить сомнения или опровергнуть - хрен. Самостоятельно сдать можно. За деньги любой каприз))) Открываем сайт в интернете какой-нибудь лаборатории, взбиваем в поиск нужное название подозреваемой болезни и пожалуйста)) Например, на миастению или полимиозит блок около 16к))) А вот генетика чего-то серьезного от 20к и дальше в космос. Если честно, то я не знаю как из таких вводных найти выход: подозревать могут плюс/минус пяток разных аттракционов и за каждый выложить на чисто посмотреть от 15к - я хз)) Из замечательного - по нашей необъятной не в каждом городе эти анализы в частных можно в принципе сдать.

раскрыть ветку (8)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не панацея. Но хотя бы некоторые специалисты слышали про конкретные заболевания и есть возможность обследоваться. Мне тоже платно пришлось сдавать, только ещё ехать.

раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Чисто по-человечески - круто, что наконец есть определенность.

Сейчас есть хотя бы понимание, что это и что с этим делать, а не блуждания по кабинетам с витаминками и пейте больше воды.

Про специалистов. Из последнего, что повеселило: запись к паркинсологу. Ближайшее свободное окошко - через полгода в 8 утра, вы приедете?)))

раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А паркинсологи в ОМС входят? Меня посылали к сомнологу, подозрения на нарколепсию, но данный специалист и все обследования, соответственно, за личные средства.

Понимание есть, но сложности с получением лечения никуда не пропали. Препарат надо капать каждые две недели, ближайшая госпитализация возможна в ноябре. В аптеках препарат не купить, да и стоит он , скажем так, недешево

раскрыть ветку (5)
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку