Пожалуйста, будьте вежливы! В новостных и политических постах действует Особый порядок размещения постов и комментариев.

Ромка. О времени и том, почему ребёнок плачет

Привет, друзья ) Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Новостей у нас особо нет. Как-то всё довольно статично. Статично прошли врачей - здоров, кроме невролога и психиатра. Статично сдали анализы на всё на свете - здоров, хоть завтра в космос. В школе напирают на счёт и рисование, Роме это очень нравится, много времени проводит в массовом классе, контактирует с детьми. Учителя в целом все хвалят, кроме одной. Её Рома может весь урок тупо водить по школе за руку, а при возражениях начинать качать права. Или альтернативная коммуникация Роме что-то сделала, или сама учительница так и не смогла поставить себя с ним, что крайне важно.

После консультации с лечащими психиатрами я убрала наши карточки подальше и отказалась от изучения языка жестов. У Ромы осталось чуть больше года, чтоб заговорить хоть как-то. После 10ти лет уже врятли получится. Так что ещё больше логопеда, ещё больше дефектолога. Но времени не хватает просто катастрофически. Если мы не справились за почти 9 лет, решит ли этот год что-то? Если мы сделаем ещё больший упор на речь, не случится ли отката с коммуникацией в целом, ведь с карточками получается? Мне нужно жертвовать занятиями с Владом, которому осенью в школу, чтоб ещё больше нагружать Рому. Правильно ли я поступаю? Просто в сутках слишком мало часов, у меня не получается впихнуть в них всё необходимое. Рома не хочет заниматься речью дома, я настаиваю и практически заставляю. Искать ещё специалистов? Опять же страшно перегрузить. Сплошные вопросы и сомнения, в общем. И неумолимо уходящее время.

Между тем, у Ромы натуральное такое весеннее обострение. Натурально истерит, видно, что сам мается, но остановиться не может. И мы не можем затормозить, пока не проорётся. Не кусается, не кидается с кулаками, максимум щипается. Может просто пол часа лежать на полу и орать. С ровного места. Как нас соседи до сих пор терпят - даже не знаю. Вот только всё наладилось. А сейчас ещё и с аутоагрессией. Ноги себе все изщипал до синяков. Подбегает обнять, начинаешь успокаивать, вроде только слезы-сопли вытер об футболку и дальше орать. Пол часа. Потом как новенький, как ни в чем не бывало. Раз в день стабильно, когда папа с парнями, иногда при мне или няне, с бабушками-дедушками пока без эксцессов. При чем ладно бы сам с собой. Нееет, лежит, тянет к нам руки и ноги, чтоб его потрогали, привлекает всеми силами внимание. Подходишь, трогаешь - получаешь адов визг и дестрой. Многие спрашивают о том, как Влад на это реагирует. Боится он. И не понимает. А что ещё печальнее - уже не верит нашим сказкам о заколдованном принце. Расходится образ непредсказуемого Ромки с молчащим красавцем, задумчиво глядящим в окно. Выписали ещё 1 нейролептик, как-то пережить это период надо. Благо он не долгий. Начать пить его Рома пока не может, у нас нейрометаболическая терапия по графику, смысла пока нет. Кстати, есть подозрение, что именно она связана с истериками.

Из позитивного. Рома пытается говорить. Он повторяет фразы из мультиков, поёт, одинаковыми звуками, похожими на слова, реагирует на те или иные действия. В целом развитие есть неплохое. Но вот это неадекватное поведение... Воюем, в общем )

Фотку и видос прикладываю. С автосубтитрами разобралась, посмотрела, даже более-менее корректно отображаются )

Пока всё, всегда ваша, AlexSandrine

Ромка. О времени и том, почему ребёнок плачет Роман, Аутистические расстройства, Психиатрия, Врачи, Лечение, Новости, Дети, Alexsandrine, Видео, Длиннопост

Все о медицине

10.9K поста39.3K подписчик

Добавить пост

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

38
Автор поста оценил этот комментарий

Бедный второй ребенок... ужасно жаль его... такой кошмар наблюдать с самого детства... ему хоть какое-то внимание перепадает?.. в таком чудовищном стрессе такая хрупкая детская психика и сломаться может.

раскрыть ветку (1)
26
Автор поста оценил этот комментарий

Перепадает конечно, более чем. Не думайте, что Влад весь заброшенный и сам по себе. Ни в коем случае. Мы с ним так же занимаемся, гуляем, водим в бассейн и разного рода развлекашки. Тяжело то, что он очень многого не понимает, а мы не можем корректно объяснить. Он не понимает почему Рома не говорит, откуда у него истерики. Пытается успокаивать, а мы просим не лезть, чтоб не перепало. Влад умный парень, ему очень жалко Ромку, мы как можем стараемся его от многого оградить

показать ответы
13
Автор поста оценил этот комментарий
Недавно попалась статья, где мне, как человеку близко с этим заболеванием не знакомой, достаточно доступно объяснили природу такого поведения: реакция ребенка на окружающий мир. Это связано с гиперчувствительностью аутиста: ребенок как будто физически чувствует все измения вокруг. Как если бы все предметы, люди издавали постоянный звук или запах. Постоянный, и это никак нельзя отключить. Им становится невыносимо эмоционально - все вокруг громко и раздражительно. Отсюда приступы истерик. С их чувствительностью ко всему.
Вы это все, понятно, уже сто раз читали... И реально сложно найти слова, чтобы объяснить это ребенку, который подобного не испытывал.
раскрыть ветку (1)
19
Автор поста оценил этот комментарий

Ну... Влад Ромку другим не знал никогда, он на 1,5 года младше. Он привык к тому, что Рома не говорит, просто истерики вот эти внезапные для него действительно травматичны очень. Он любит Рому, привык с ним невербально общаться, ему без разницы, что Рома отличается от общепринятых мерок. Брат и брат. Моё, не отдам. Просто когда брат начинает истерить, у Влада включается: "Ему плохо, я должен помочь". А Рома и врезать может, и ущипнуть. Поэтому мы Влада отгоняем, занимаем чем-то, уводим в другую комнату. Пытаемся объяснить так, чтоб он и на Рому не обиделся, и нас понял, что только для его блага мы не даём ему помогать.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Блин, вот никогда не понимал диагноз аутизм? Это бля что такое? По мне так все у вас хорошо, просто парень замкнутый не немного в себе. Кстати, вы знали, мир большинство гениев нашего времени имели диагноз аутизм!вам конечно виднее, но мне кажется, это скорее какая то придуманная фигня.

раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий

В нашем замечательном государстве аутизм есть только до 8 лет, дальше это шизофрения. Без разбора ) у Ромы действительно есть ряд проблем. В основном они связаны с пониманием и коммуникацией. Ну и поведенческие, конечно, частенько из-за того, что он не может объяснить чего хочет и с этого бесится.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

А вы пробовали учить его пению? Читала, что заикание лечится уроками пения. Может и вам это поможет, раз он сам пытается напевать

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Дома мы с ним и поём, и на синтезаторе пробуем играть. Беда в том, что нет такого педагога, который хотя бы рискнул бы попробовать с Ромой заниматься. Весь этот учебный год безрезультатно ищем. Стоит услышать диагноз, сразу сливаются

2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо огромное, что делитесь. У моей младшей РДА. Видя как вы спокойно и размеренно занимаетесь Ромой, и мне легче)
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Рада, что наш опыт вам помогает ) я пришла на пикабу в поисках поддержки, здорово, что теперь и я могу кому-то быть полезной )

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Не знаю, по мне абсолютно нормальный пацан!!!

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Вы прямо оптимизм в меня вселяете ) но отсутствие речи и понимания речи в почти 9 лет - это всё-таки не нормально

показать ответы
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

То есть то, что ребёнок в 9 лет практически не говорит нормально, вас не смущает? В этом возрасте некоторые дети уже вполне взрослые по осознания, коммуникациям, какими бы замкнутыми они ни были по характеру. Кто не любит говорить, часто пробует писать свои первые сказки рассказики и так далее. Я не буду спорить о том, можно ли аутизм полностью излечить и все такое, но то, что с ребёнком не все в порядке(простите, автор, это не о личности Ромы) - видно невооружённым глазом

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Дык а чего извиняться? ) я знаю, что не в порядке. И неоднократно говорила, что я не из тех шизанутых мамаш, которые "всё с моим ребёнком хорошо, это вы к нему подход не нашли". Не в порядке. Видно невооруженным глазом. По сути вся наша работа над социализацией Ромы сводится к тому, чтоб перестало быть видно и он мог стать максимально приспособленным к жизни.

показать ответы
19
Автор поста оценил этот комментарий

Уже комментировал Ваши посты. Что-то с этой весной действительно не так. Наша обычно спокойная Соня завела себе кучу странных привычек... То ей что-то не даёт вечером покоя, и она орёт дурниной то "носик", то "губки", то ещё что. Соседка сверху уже приходила с претензиями.

Сегодня утром в 6 часов проснулся от возни рядом со мной. Вижу, что её что-то беспокоит, но молчит. Я сел, она рядом то сядет, то опять начинает маячить. В очередной раз призвав всю имеющуюся интуицию, повёл её в туалет. Усадил... В общем, угадал. Что ей мешало самой этот вопрос решить, я не понял.


Но самое удивительное - а в садике все хорошо!


P.S. Как всегда, успехов и терпения Вам и Роме!

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Не вы первый, для кого весна действительно аномальная, общаясь с родителями подобных детей частенько слышу ) вспышки на солнце может ))) не знаю, сегодня Роман прямо спокоен. Видео сегодня снимала.

Автор поста оценил этот комментарий
А сейчас он как выражает свои желания, если всё убрали?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Показывает. Что может взять сам, берёт сам. Он самостоятелен. Со всеми базовыми потребностями справляется без проблем. Сложнее с вопросом: "Что ты хочешь?". Я просто готовлю то, что он заведомо любит и точно будет есть. Лучше пару вариантов. Ну и какбэ он сам выбирает, сам берёт, приводит к микроволновке и показывает, что надо погреть. У него присутствует указательный жест, он им активно пользуется. Да, ему не нравится, что он не может объяснить чего он хочет. Но мы проговариваем варианты. Коротко, ёмко, одним словом, чтоб мог выбирать на слух, как мы всегда проговаривали с карточками.

3
Автор поста оценил этот комментарий

У нас тоже ребенок аутист, все они достаточно разные и у всех своя ситуация. Что мы только не делали, церковь, дельфины, слоны, Израиль, но никогда не давали нейролептики, только Атаракс при гиперактивности. Ходим в обычную школу, с тьютером. Очень хорошо работает итальянский когитум. И сейчас рискую быть побитым тут, но первые звуки он начал издавать после сеансов остеопата в мск. Не знаю сто именно ему помогло, наверно адские усилия всех окружающих... Боритесь!

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Остеопата пробовали, даже близко не было реакции. На когитум тоже, к сожалению. В нашем Мухосранске тьютора просто по определению быть не может.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

А скока лет? Не говорит ещё?

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

25 апреля будет 9. Не говорит. И речь почти не понимает. Сенсомоторная алалия.

Автор поста оценил этот комментарий

И что? Ну, я тоже был шило в жопе, бесился, дрался! Отдали в спорт и все стало легче. Вам конечно виднее, но повторяю мне кажется это фигня все!

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спорт у нас есть. Плавание. Роме очень нравится ) к сожалению, на наличие речи оно не влияет

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Саша, вспоминала вас с Ромкой. Ждала пост твой. Скажи, что вы пьете? Если не хочешь тут писать, то можно в вк. Может истерики и на лекарства, а может и границы ваши проверяет. Учительница сдалась)))))), может и с вами прокатит)))))). Еще же весна, может так на погоду реагировать. Может вам с ним на реабилитацию съездить куда-то? Взгляд со стороны может другое показать.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас трифтазин, анафронил, циклодол, аспаркам, диакарб, пантогам, йодомарин и тералиджен. Прикинь количество ) правда тералиджен всего второй день, да и йодомарин неделю. Ромка так задумчиво на таблетки смотрит, но ничего, пьёт )

Да он, мне кажется, понимает, что с нами не прокатывает ну никак. Ему как-будто выход эмоций нужен. Не может он иначе с ровного места начать бесноваться. И глаза каждый раз такие несчастные, вроде и хочет успокоиться, и сил уже нет, а не может

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

получается одна страна а стандарты разные, нас с сохранным интеллектом в коррекционку наотрез, а я понимаю что в обычной школе это либо сразу уходить на надомное обучение ,либо будет жесткий буллинг от нормотипичных детей.Поэтому приходится с другими инициативными родителями организовывать ресурсный класс, где  будет 5 человек и с каждым  будет тьютор. других вариантов получить среднее образование я не вижу.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Мы вариант обычной школы даже не рассматривали, сразу поехали записываться в конкретную коррекционку. Ну и надо отдать должное коллективу школы, второй год без нареканий. Программу переписывают под Рому по паре раз в год, в зависимости от того, чем он заинтересовался, работают всем коллективом сообща, к сыну отношение как к родному. Когда он по осени истерил, даже мне не звонили, сами толпой успокаивали. А мне потом мельком рассказывали с формулировкой "бывает чо, мы понимаем, что он нас проверяет". Благодаря им Рома уже спокойно сам ходит между кабинетами, в туалет, в столовую, играет в детьми, сидит на уроках в массовом классе. Конечно, за ним приглядывают. Но в школу он пришел затыкая уши и закрывая глаза, первые пол года ходил исключительно за руку с завучем и вжавшись в неё. Растормошили, вытянули )

Автор поста оценил этот комментарий

Саша, здравствуйте! Скажите, а в реацентры вы обращались(знаю что есть в Екб в Самаре, Челябинске)? И про аутоагрессию, читал что это делается из-за недостатка осязательных ощущений, может из-за лекарств?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Обращались конечно в Екб. Даже курс лечения проходили. Опять же особых результатов не заметила, но у нас же всё долгосрочное )

Рома очень тактильный человек. Ему критично важны прикосновения. Как говорят, что когда одно из чувств отказывает, другие обостряются. Рома трогает и нюхает. И его никто никогда не обделяет в этом

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ну, вот уже что то! Развивайте его и умоляю не опускайте руки!:) Все будет хорошо!:)

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, опускать руки - это совсем не наш метод ) Ромка - боец, а мы его тыл и главнокомандующие. Вместе мы целый спецназ )

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Сил вам! Хорошо знаю, как непросто с таким диагнозом... Не знаю, читали ли вы про подход к аутизму с точки зрения привязанности, позвольте порекомендовать статью:
http://alpha-parenting.ru/2017/10/30/autizm-i-emotsii/
Если будут вопросы по этому подходу, я могу ответить.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Я сейчас мельком пробежалась - интересно. Детей вечером спать уложу и прицельно почитаю. Спасибо )

4
Автор поста оценил этот комментарий

Прочитала: "много времени проводит в массовом классе, контактирует с детьми" - очень порадовалась, а стала читать дальше - расстроилась. Тяжело Вам, тяжело мальчишкам... Может ли эта самоагрессия быть связана с тем, что и вокруг, и внутри него происходят изменения и мозг снова не может успеть за изменениями? Ну и понятие "весеннее обострение" не на пустом месте возникло... Сил Вам.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Вот по осени он пытался нанести максимальный урон окружающим, мы реально все ходили изщипанные и искусанные. Сейчас он нас почти не трогает, а вот сам себя калечит. Психиатр сказал, что это следующая ступень развития психики. Он прощупал нас, узнал где грани дозволенного. Теперь это демонстративное поведение вида: "А если я буду вести себя вот так, как быстро вы разрешите то, что надо". Ну и да, весеннее обострение.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Это весна мать ее. У моего агрессия. С кулаками бросается. Букварь летает, ручки летают. Ппц. Если ещё и лето с перепадами будет я вздёрнусь совсем. А там осень начнется.

Но есть один положительный момент. Все что вкладываете сейчас потом увидите результаты. У нас всегда так.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Рома больше себе вред причиняет, чем окружающим. Да, может игрушки бросать. Мы его в таких ситуациях, когда совсем пипец, заматываем в одеяло и держим на коленях, пока не успокоится хоть как-то

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Подарите ему щенка, вам будет сложнее, но ему легче. Щенок будет ему другом. я с таким не сталкивалась никогда, но положительные эмоции всегда лечат.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Тут не простой щенок нужен, а специально обученный. Такую собаку фиг достанешь ещё, в России такой практики особо нет. Я интересовалась этим вопросом, с кинологами общалась, с психиатрами. Пока мы с мужем к решению не пришли

показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Щас, погодь, осмотрю квартиру на предмет внезапно вылезшего откуда-нибудь Сотоны ))))

Вот коробочка Ромина

Иллюстрация к комментарию
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо Вам за терпение! Далеко не все справляются
А ппо поводу чувствительности-февраль-март всегда тяжело переносятся метеозависимыми. Но в этом году просто жесть. У дочери был приступ мигрени 72 часа (при чем рвота началась почти сразу, а не через пару тройку часов, как обычно) -это рекорд. Плюс полтора дня на восстановление. Обезвоживание, три дня без еды за пару часов не восстанавливаются. А когда ребенку помочь не можешь-это вмегда тяжело.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

И думаешь: "Лучше б меня так крючило". Очень понимаю. Мне во время таких истерик Ромке в глаза смотреть больно. Мается, но остановиться не может. И мы ничего сделать не можем, пока все эмоции не выйдут.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Простите, не читала Вас ранее: а что говорят логопед/дефектолог? Ребёнок молчит из-за первичного аутизма? Интеллектуального первичного нарушения не было?
На счет занятий Вы очень правильно беспокоитесь, перегружать плохо, "недогружать" тоже не хорошо. Сейчас то чем пользуетесь как средством коммуникации? PEGс? Макатон? Планшет?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У Ромы сохранный интеллект. И сенсомоторная алалия. Ну и РАС туда же.

Говорят, что потенциал хороший. Рома отзывается на занятия (когда не истерит), мы сами видим улучшения. Мееееедленно, но верно.

Вот прямо сейчас убрали всё. Были карточки пэкс, мои самодельные карточки на подобии, с сентября по март учили язык жестов. И уже по-тихоньку из просто игры переходило в осознание.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Невролог назначал? Первый раз просто слышу. Хотя вроде я дофига чего перечитала и перепробовала )) а вы обмен веществ не проверяли? Мы с генетиком работали. Давно правда. Из Харькова. И результаты были именно в поведении хорошие

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Выписку из больницы могу сфоткать, там не указано кто из врачей назначал. Но есть подозрение, что психиатр. Нам такое уже выписывали, немножко другая схема приёма, но суть та же.

У генетиков мы с Ромой были. Проверяли на всё, что можно. Жив, цел, орёл, нет нарушений. Раз в год стабильно сдаём анализы у эндокринолога. Раз в пол-года биохимия, ОАК, ОАМ, УЗДГ и узи щитовидки. Если бы можно было найти хоть что-то, мы бы уже нашли.

показать ответы
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Вот вы молодец, что адекватно оцениваете ситуацию. Просто, увы, я имею на глазах пример ребенка,которым не занимались по принципу "да у него все нормально, вы что". Не скажу диагноз, но не было речи (бессвязные звуки) и тоже вот были неконтролируемые истерики, причем видно, что не в воспитании дело. Короче, в итоге  - потерянное время, упущенные возможности для реабилитации, вопрос возможности адекватной социализации для ребенка теперь, увы, почти не стоит. Я диагноз не знаю, не скажу, но он таки есть, теперь уже официально. А, начни родители реабилитацию сразу, как появились первые признаки и сомнения отклонения от норм, все можно было бы сгладить в разы эффективнее. В противовес этому есть другой знакомый мальчик, у него тоже задержка речи и какой-то там диагноз (мне не говорят, какой), но родители вовремя спохватились и занимаются реабилитаией, что говорится, по максимуму. Прогресс я вижу лично, приходя к ним в гости раз в месяц. Поэтому я считаю, что лучше перебдеть, чем вот так вот впадать в отрицание "да у него все норм". В конце концов, ребенок потом спасибо не скажет за то, что мама так ратовала за отсутствие диагноза по бумажке. Так что я вашу борьбу поддерживаю целиком! Раньше не читала особо вашу историю, но сейчас, столкнувшись в реальности с подобными проблемами у ребенка моих близких друзей (те самые, что занимаются реабилитацией активно), стала больше читать на эту тему, интересоваться. Если это вас вдохновит, то у меня есть знакомая, у ее сына была серьезная задержка речи как раз до 7-10 лет. Сейчас ему 22, он успешно закончил школу, самостоятелен в быту полностью и социализирован. Говорит.

Удачи вам!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо ) истории действительно вдохновляют, такой дополнительный толчок двигаться дальше. Мы и так сдаваться не собираемся, но пинок в верном направлении - это всегда хорошо )

Автор поста оценил этот комментарий

Да, не нормально, но может он через год заговорит! Повторяю на первый взгляд абсолютно обычный ребенок!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Может ) с Роминым диагнозом вообще прогнозировать особо ничего нельзя, на столько всё индивидуально

показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за субтитры. Дикция у вас превосходная! Наверно, глухие вас просто по губам понять могут. Со стороны, Рома, выглядит нормальным, просто немного нервным и уставшим. И как будто что-то сказать хочет, но не может. Вам бы отдохнуть, всем, всей семьей.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению, с глухими сейчас не скоро получится пообщаться. Язык жестов пришлось тоже отложить вместе с карточками.

Ближайший отпуск у меня во второй половине июня, там что-то придумаем

5
Автор поста оценил этот комментарий
А еще СПИДа не существует и рак можно вылечить содой
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я тут чуть не поседела, когда мне эндокринолог на полном серьёзе советовала ЛЕЧИТЬ аутизм безглютеновой диетой )

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Главное не сдавайтесь! Такой путь огромный проделали и так много испытаний еще впереди. Держитесь! А прогресс есть, даже мы со стороны видим, читая вашу историю.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Держимся конечно )

1
Автор поста оценил этот комментарий

А не пробовали водить на секции с занятиями по физкультуре? Или бассейн? Иногда это дает результат - там физически ребенок устает, выплескивает свои эмоции. Не всегда возможно потом усадить заниматься, но при общей гиперактивности это может помочь

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Мы с 3 лет его 2 раза в неделю водим в бассейн )

2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я тебе больше скажу, через 3 недели ещё на 1 таблетку меньше станет )))) останется всего 4 вида аж на 2 месяца до следующей терапии )

показать ответы
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

1 слот - 1 приём. 1 цвет - 1 день.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да у него я думаю смесь усталости, лекарств, погоды. Просто он( как и все такие дети) не может контролировать свои эмоции. У меня такой же, если разбушуется, то все-ставлю в угол, чтоб постоял и успокоился ( ну или повалялся на полу). Телек возбуждает, компьютер или планшет. Лекарств много, но пить надо. А мы все болеем ( смайлик рука-лицо)))))))). Ты подумай правда на счет реабилитации где-то, специалисты со стороны посмотрят незамыленым взглядом.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да поправляйтесь в конце-концов! Сколько болеть можно? )

Я думаю на тему дневного стационара в одном из местных реабилитационных центров. Толка от них обычно не много, но хоть что-то

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Этой весной на Аспаркам+диакарб у меня проявилась реакция в виде сильного покалывания подушечек пальцев и онемения (хотелось их растереть, убрать эффект иголок), возможно препарат такой, а может индивидуальная непереносимость, мне заменили на верошпирон (калий сберегающий диуретик), возможно у Ромы проявилась непереносимость, но объяснить не смог?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Всё может быть, но тогда бы у него и закончились истерики после курса. А так, до сих пор иногда прилетает. Редко, не сильно, не сравнимо с тем кошмаром, который был по весне.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! Сейчас много читаю на тему аутизма, потому как у самой сын под вопросом, но мы ещё в самом начале пути (ребенку без малого 2 года). Случайно набрела на ваш тег и не могу промолчать: спасибо вам за то, что делитесь своей историей, за ваше терпение и любовь к Ромке! Вы заряжаете энергией и желанием работать с ребенком несмотря ни на что)

Мне попалась статья про истерики, может вам пригодится и вы сможете как-то контролировать эти вспышки https://outfund.ru/profilaktika-isterik-kak-perexitrit-vzryvnoe-povedenie-u-cheloveka-s-autizmom/

В ней же есть ссылка на ещё одну https://outfund.ru/emocionalnaya-regulyaciya-rebenka-s-autizmom/

Кстати у нас тоже проблемы с поведением начались недавно, может правда весна?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за ссылки ) почитаю после работы. У вас может кризис 2-3 лет начинается, у Ромки его не было, а вот с младшим я с год стрелялась. Вам посоветую обследоваться. Долго и муторно. Находить специалистов и выслушивать несколько мнений. Чем раньше начнёте корректировать, тем лучше всё будет получаться ) удачи вам!

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Пожалуйста, не прекращайте работать с речью. Вы молодец)
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Работаем и будем работать ) никуда не денемся )

Автор поста оценил этот комментарий

В Карелии есть питомник ездовых собак. Там есть одна собака, которая занимается с особенными детьми. Можете найти их по запросу "скифы тур" и позвонить им

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, погляжу

1
Автор поста оценил этот комментарий

@alexsandrine,  сорри  может уже спрашивали и я не увидел, а как получилось что Ромка с сохранным интеллектом  в коррекционке, просто по опыту ПМПК  при сохранном интеллекте , но невербалу также, поставили программу 8.2, а с ней в коррекционку не берут, только мать ее инклюзия.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Ромка с сохранным интеллектом в садике 3 года ходил в группу для детей с нарушением интеллекта. Так что у нас всё возможно. В коррекционной школе Рома потому, что ему требуется индивидуальное обучение. Т.е. частично он в массовом классе, частично с педагогом 1 на 1. Программа для детей с РАС.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Сил вам, не опускайте руки! К концу поста отчаяние сквозь строки прямо ощущается... держитесь
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Держимся ) усталось это скорее, не только ему тяжело от своих истерик )

Автор поста оценил этот комментарий
Хммм, моей дочке невролог после сотрясения такой же набор выписал. И я думала, что это "конфетки" при серьезных заболеваниях.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Конфетки и есть. В сравнении с лекарствами, которые Рома пьет постоянно

Автор поста оценил этот комментарий

Вот вот и у нас ничего не нашли. И генетик сказала вряд ли найдем. А ЖКТ проверяли? У них ещё живот часто болит а сказать не могут. Не узи именно как переваривается и усваивается пища. Хотя я считаю весной поможет больше валерьянка родителям. Чтобы живыми к лету остаться ))

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Проверяли. Мы копались прямо досконально, единственное, что не сделали - это МРТ. Но нам это очень рисково. Узи жкт делали неоднократно.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Седеть было не обязательно. Имело смысл прислушаться к эндокринологу, которая в качестве не основной, а вспомогательной терапии порекомендовала вам безглютеновую диету. Ибо есть немало статей статистически достоверно показывающих наличие положительной динамики при аутизме при соблюдении безглютеновой диеты. Врач искренне желала вам помочь.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Верю, что искренне желала. Но методы народной медицины мы давно прошли. Можем Ромка наш непробиваемый, но не помогло

Автор поста оценил этот комментарий

У меня уже сил нет удержать (( раньше тоже так делала.  Мне знакомая говорила, что они дочку с головой укрывали и держали так вроде быстрее успоивалась. Мой боялся когда лицо закрывали. Держитесь летом полегче будет. А расскажите, пожалуйста, про нейрометаболическую терапию. Первый раз слышу про такую.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Мы лицо не закрываем, переживаем, что испугаться может. А в одеяло, именно, чтоб себе не навредил.

Нейрометаболическая терапия... да что тут скажешь. Она есть ) аспаркам, диакарб, нейромультивит, пантогам ) раз в 3 месяца. Подкормить нервную систему, убрать лишнюю воду

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не совсем понял поняли вы меня или нет))) Про осязательные ощущения. Я имею ввиду что может быть у него притуплены осязательные чувства и поэтому пощипываниями он как бы компенсирует нехватку ощущений. Может быть такие пощипывания он ощущает как мы ощущяем простые прикосновения?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, тут точно нет. Он щипается только когда злится. Или когда ему что-то не нравится. У него это не повседневная и не положительная эмоция

Автор поста оценил этот комментарий

Начните с того, что можете сами не обязательно нанимать педагога, попробуйте просто дать ему какую то вещь, например , гитару, не прекращайте попытки и не опускайте руки!

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Есть гитара ) даже 2: обычный хохнер и детская маленькая с нейлоновыми струнами. Изредка берёт, бренчит. Синтезатор пользует чаще, ему нравится режим обучения. Иногда даже, глядя на экран, попадает в нужные клавиши ) вот прямо сейчас ускакал музицировать )

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

И да, он говорит, млегка отраженной речью, логопед не нужен, нужен дефектолог. Заговорил в 8 лет

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Есть дефектологи. 1 в школе, 1 помимо школы, 1 курсами раз в пол года на дневном стационаре.

Автор поста оценил этот комментарий

Попытайтесь найти то что его заинтересует! Это может быть игра на скрипке или бокс (к примеру), разброс будет огромным , придется перепробывать миллион вещей, но уверяю вы найдете то что его захватит и увидите как он изменится!

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Пробуем ) уже много лет пробуем всё на свете, благо единственное, в чем мы ограничены - это время. Синтезатор, бассейн, целая профессиональная мастерская сервисного центра. Проблема с педагогами, с ним не хотят заниматься. Все наши просьбы с: "Ну хоть 1 занятие, попытайтесь, не отказывайте сразу" обычно уходят в никуда.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

А если в Москву или Подмосковье? Может же вам по инвалидности положено и это оплатит государство? Ты подумай на эту тему. Я сама ищу речевые центры, т.к. у нас в городе на эту тему не весело. Я бы хотела повезти ребенка. У нас нашли вирус Эпшейна-Барра ( разновидность герпеса), лечимся от него.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня отпуск во второй половине июня, к этому времени что-то подумаю. Владьку тоже не помешало бы перед школой встряхнуть немного ленится зараза, кое-какие звуки не выговаривает и заниматься не особо хочет

показать ответы
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Через 2 недели на 3 таблетки поменьше будет )

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Мне вот интересно еще такое назначение тем, что диакарб такое сильное мочегонное, а его со всеми лекарствами назначили. Он не будет мешать действию других лекарств? Нам обычно схему делают, три дня пьем, два не пьем, три дня пьем, потом перерыв, в течении которого мы пьем важные лекарства, а потом опять мочегонимся по схеме.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

2 дня пьем, 3 не пьём ) аспаркам-диакарб на время нейрометаболической терапии только )