Ревматоидный артрит, fuck you! - Слез с преднизолона !⁠⁠

Блин, жесть. Держись, братан

Страшная штука. У сестры в школе после сильнейшей пневмонии выявился. Колени опухоли пиздец. Утром не могла встать с кровати даже. Слезы текли. А для маленькой девчонки ви10м классе это еще и психологические проблемы. Колени выглядели как будто насосом накачали. Лечили чем ток могли, а потом вообще резко в 23 года прошло. Вот уже 6 лет ни разу не отекали и не болят.

Здоровья и вам.

Молоток.

Не забывай писàть сюда и дальше.

С наступающим!

У меня HLA-B27 додумались проверить, когда ББ была очевидна невооруженным глазом - типичное нарушение осанки. Да, низ спины болит, пояснично-крестцовый, плюс сакроилеит, периодически болит шея так, что невозможно голову повернуть, ну и любимый горб время от времени напоминает о себе. Принимаю постоянно целебрекс. Сульфасалазин и метотрексат не зашли, побочка ужасная. Сейчас хочу добиться назначения ингибиторов ФНО. НО у меня во всей этой истории есть главная печаль - терминальная стадия ХПН и гемодиализ. Аутоимунный процесс коварный. Так что, берегите себя, проверяйтесь постоянно, я бы не стал успокаиваться, что РА вылечен, будьте всегда готовы к борьбе. Удачи Вам!

Мне ставили капельницы с преднизолоном в острую фазу, курсом не более недели. Длительным курсом таблетки пропивать не приходилось. Желаю Вам устойчивой, многолетней, пожизненной ремиссии!

Вам надо встать на учёт к ревматологу. И желательно принести с собой фотографии суставов рук и/или ног, когда они были опухшими. Тогда вместе с врачом можно разработать стратегию и тактику лечения.

Что с кортизолом?

Ох, товарищ. Не хочу портить настроение.... Но! Вернётся, и скоро. Обычно в марте - апреле обострение нашей неприятной гадости происходит. Но если тебе удалось-отлично. А мне уже не верится.

Чувак, ты молодец. Но тебе придется всю жизнь жить зная, что болезнь однажды вернётся. Я был в ремиссии 10 лет, но пару лет назад опять все вернулось с двойной силой(( гормоны жрал уже по взрослому, опять боли и набор веса. Стал хомяком, согнуться шнурки завязать не мог, носки одевал сидя)) но и это по тихоньку проходит. Я нашел хорошего ревматолога и она помогла с лечением. Главное береги себя и не перенапрягайся думая, что ты теперь здоров.

А со спиной проблем нет? На болезнь Бехтерева не проверяли? Мне с 15 лет ставили РА, легонькая форма, с краткими обострениями, обходился вольтареном и плаквенилом, преднизолон не принимал. А когда после 30 лет стал горб расти, вдруг выяснилось, что это никакой не РА, а ББ.

У моего сына другая разновидность артрита, он сейчас в медикаментозной ремиссии (это когда лекарства получаешь, а обострений не происходит). Если за 2 года в медремиссии  обострений не будет, начнут отменять его препараты. Коротких временных обострений во время отмены быть, по мнению врача, не должно - любые обострения потребуют возврата к лекарствам, возможно - с увеличением их дозировки.

Возможно, с ревматоидным происходит иначе, но в любом случае - длительной вам ремиссии!!

Привет! не знаю как с вами связаться через Пикабу) и можно ли здесь как-то указывать свои телефоны, эмейл. Пожалуйста, ответьте на комментарий, как будет возможность).

А водой какой запивали? Комнат. Или горячая?

Здравствуйте, скажите пожалуйста, а как вы пили солодку разводили в воде?

Вы не спрашивали совета, но позвольте поделиться своим опытом. Просто ради интереса можно попробовать терапию с психологом. Мне диагноз поставили в 18 лет, за 4 года я перепробовала все: и метотрексат, и преднизолон, и не могла без ибупрофена. О, даже прошла вегетерианство и сыроедение, ела замоченную в воде красную свеклу и капусту, только овощи и фрукты...жесть, в общем)) это помогало временно. похудела дико, до 38 кг. а потом начался включаться мозг. Я начала изучать литературу. Мне казалось странным, как это организм просто начинает сам себя уничтожать-ну это как то не правильно,  черт побери. Мое тело не хочет, чтобы я жила?  В то же время решила попробовать работу с психологом. Было любопытно. В итоге вскрылись: обиды на родителей,  бывшего парня, чувство страха, детские травмы, куча тараканов, годы на нелюбимой работе...  я не жила так, как хотела, и тело изо всех сил подавало мне сигналы.

Я не утверждаю, что у всех так. Просто делюсь своим опытом. Но прошло уже 2 года, и я вижу результат. Только с психологом я поняла, что даже моя посуду, я раньше прокручивала в голове какие то свои косяки десятилетней давности и мучала сама себя. Жила прошлыми обидами.  Сейчас чаще задаю себе вопрос: что я сейчас хочу? Мороженое на завтрак? Супер! И ем с наслаждением.  Тут главное начать возвращать себе радость к жизни, прогулки, новые места, впечатления.

Ревматоидный фактор у меня был 289, 2 года назад. В конце прошлого года был 70. Осталась только скованность в суставах по утрам, но она проходит быстро, после легкой зарядки. Никакие препараты не пила года 4.

будучи болеющей, я была зациклена только насебе и на своих симптомах.

Будьте здоровы! И наслаждайтесь жизнью:)

P.s. прошу прощения за простынь, нахлынуло)) я не одна такая. В группе с психологом были и с рассеянным склерозом (тут идет попытка забыть неприятные воспоминания, чтобы к ним не возвращаться), многие психологи работают с аутоимунными заболеваниями.

Нет. Его прописывают именно если цитостатики не имеют должного эффекта. Люди годами сидят на нем. Если уж и это не помогает, то на генную переходят. Получается, вы как раз и получали лечение. А по поводу конкретного заболевания, это не всегда удается узнать в принципе. Такова специфика аутоиммунных.

Тут вопрос, конечно. Сейчас генно-инженерная терапия вроде как именно лечит РА и ББ. Сам принимаю Энбрел, скоро будем с врачом снижать дозировки. Кровь чистая, болей нет уже 3 года от слова совсем. Там принцип типа такой, что со временем организм на генной терапии забывает реакцию воспаления и аутоагрессии.

Снижаю потребление НПВП и это ппц конечно, весь этот синдром отмены. ТС, очень тебя понимаю. Нервы обостряются, эт прям факт.

А можно подробнее про солодку - в каком виде, каким курсом и т. д? И что именно она даёт? Просто ни разу не назначали.

На ютубе есть канал Алексея Федотова о том,как он вылечил ревм.артрит.

Лет в 14 заболел. Сильно и надолго. Просто температура 39+ и слабость. Никто больше полутора месяцев не мог поставить диагноз, даже рядом не попадали. Лечили всем что не помогло вчера, а видя что сегодня не помогает то, что назначили сегодня - говорили готовиться к новому поколению препаратов на завтра. Вот так я с посаженным организмом и валялся в реанимации около месяца. Мне сбивали температуру тройчаткой, а попутно искали новые варианты лечения. Срал и ел не выходя из постели) долежался до пролежней. Сейчас страшно вспоминать, но тогда я был маленьким ребенком и только ждал когда уже поправлюсь. Ведь кругом врачи и лекарства и они обязательно должны помочь. Ко мне не пускали родителей, я видел только врачей и медсестер. Однажды, когда мне всё ещё было плохо, ко мне зашли мама с папой... я не представляю как им было тяжело. Только тогда я понял насколько все плохо и они пришли сейчас потому, что потом может и не получится больше встретиться. Дело было в Луганске. 2004 год. Моя тетка смогла найти в Киеве хорошего диагноста и привезла его ко мне. Это был статный, серьезный дядька с добрыми глазами. Харченко Леонид Аполлонович. Он поговорил со мной очень по доброму минут пять, а потом ушел. Я его больше никогда не видел, но слышал как он вставлял пистонов всем всем врачам, кто меня довел до такого состояния (а может я был в бреду) на следующий день меня лечили гормонами и мне становилось легче с каждым днём. Диагноз поставили СКВ. Потом я очень долго сидел на Преднизолоне и метотриксате. Лечиться ездил каждые 3-4 месяца в Киев. Потом раз в пол года и раз в год. Вела меня другой врач, замечательный детский ревматолог, которая увела в ремиссию. Преднизолон снимал я долго, с постоянным контролем анализов, а потом однажды я перестал его пить и ничего не произошло. Т.е. я зажил обычной жизнью без лекарств. Ну как ты сейчас)) иногда пил НПВС, но все реже и реже. По началу опасался рецидива, но постепенно убеждался, что со мной все ок. Занимался спортом, аккуратно.Но потихоньку я стал забывать, что нагрузки мне противопоказаны. В 2018 у меня был очень тяжёлый физически и эмоционально период. Постоянный стресс и долгие недели без выходных и отдыха. Потом я взял отпуск и хотел просто отдыхать. Я этого так ждал и так хотел ничего не делать и ни о чем не беспокоиться. На следующий день я заболел опять. Думаю я заставлял себя держаться, а когда наконец смог выдохнуть все и началось. Боли в суставах, температура, слабость. Я на тот момент переехал в Одессу и мне нужно было искать нового доктора т.к. мой киевский врач был детским и к нему я не мог поехать на лечение. Я искал в Одессе. И нашел. Этот человек меня вытянул из очень сложного состояния обострения. Более того, она скорректировала лечение и диагноз более точно подходящий к моему случаю. Всю жизнь у меня был ЮРА или болезнь Стилла. Мне провели пульс терапию и очень долго аккуратно выводили с конской дозы гормонов. Затем гормоны заменили биологическим препаратом Актемра. Его нужно капать раз в месяц, а не есть таблетки каждый день. Сейчас очень хочется и с него наконец уйти. Вот как то так. Кто болеет аутоиммунными заболеваниями и так знают все прелести болезни и ее лечения. Я рассказал ключевые моменты моей истории борьбы. У каждого она своя и полна печальных испытаний. Я знаю, что может ещё год все будет хорошо, а может ещё десять, но рано или поздно все повторится. Главное не забывать жить сейчас и благодарить всех тех дорогих и близких людей, которые помогают нам переживать эти невзгоды. Без их поддержки мы не сумеем бороться дальше. А насчёт специалистов, академиков, светил, лучших клиник и самых восхваляемых врачей все относительно. Важно, наверное, не громкое звание, а опыт врача и то, насколько он конкретно вам подходит. Бывают хорошие диагносты, но они лечить не могут и не знают как болезнь может себя повести. Бывают теоретики, кто никогда не общался с больным вне учебной практики, а бывают люди сидят в маленьком темном кабинете, не пишут диссертаций, но бьют в самое яблочко заразы. Я рад, что нашел такого. И желаю всем, кто следит за уровнем СОЭ и ферритина найти такого врача и держаться за них так, как они держат ваше здоровье.

А там выше про целебрекс писали. Не пробовали? Говорят, получше аркоксии. Меня она как-то не особо брала в нужные времена.

Ну и аутоимонка - разберитесь со своей головой, что б стрессов не было и жизнь в свое удовольствие.

С глазами как? Я принимал метипред 1 год. В итоге пришлось глаза оперировать.

Буду честно переживать, чтоб у тебя все вышло!

Аутоимунное заболевание не лечится, ребёнок болеет. Первый случай был 4,5 года назад лечили тоже очень долго преднизолоном, после где то год тряслись боялись повтора, тоже было много пройдено врачей и обследований, дело ещё в том что когда идёт ремиссия у нашего заболевания про то что оно есть вообще никак не узнаешь потом уже как то расслабились и сами решили что это больше не повторится а зря, в этом году всё вернулось. И кстати у нас было несколько схем отмены препарата и резкая отмена тоже была, но под наблюдением врачей. Теперь у нас немного другой образ жизни диеты без солевые, питание более менее правильное но это уже я думаю не временная мера

Заебали, натыкали всех подряд тегов кроме «Болезнь» который люди в игнор лист кидают.

Вы говорите, что ничего не принимали от ра. А преднизолон? Его прописывают, когда метотрексата недостаточно. У меня тоже ребенок болеет. Но у него осложнения не на суставы, а на глаза((.

У вас именно ремиссия, зря вы конечно снижали не по схеме вам просто повезло что всё так благополучно закончилось.

РА - это аутоимунное заболевание,  которое,  к сожалению,  вылечить полностью нельзя. Вы вошли в ремиссию,  это очень хорошо,  пусть она продлится как можно дольше.

Просто хочу посоветовать Вам так сказать не расслабляться и не забывать про болезнь совсем, почитать рекомендации чтоб как можно дольше быть в состоянии ремиссии