Кому интересно именно про ДЦП , извини за длинное вступление. Я не могла промолчать. Пост длинный , про симптомы ДЦП тут есть , чтобы вы не теряли время зря , начинайте сразу с третьего абзаца.
1. Предыдущий мой пост , нарвался на жесткую критику. Спасибо адекватным людям за их комментарии и подсказки , что с постом было не так. В посте про сына , я старалась представить публике ребенка как личность , с своими характером и интересами. Я противник того что бы в первую очередь видели диагноз, а потом человека. Писала про сына в ласковой форме , как я с ним и общаюсь дома . Таким образом я хотела дать возможность людям быть в какой-то мере ближе к моей семье и понимаю атмосферы в семье. Все таки я рассказываю о ДЦП и жизни с больными ребенком с точки своей семьи , микроклимата внутри неё. Но при этом я описывала симптомы сына , как проявляется ДЦП в его случае и как сказывается диагноз на его умениях и навыках. К сожалению этот посыл от большинства пикабушников ускользнул, я приняла это к сведению и буду стараться в следующих постах все таки уменьшить эмоциональный окрас , и сделать упор на факты и мед. термины. Но полностью писать сухо факты ,мед. термины и итоги , я не хочу и не буду. Я не профессор который читает лекцию студентам , а человек который рассказывает о проблеме со своего опыта и со своими эмоциями.
2. Отдельно хочу сказать о неадекватных , по другому я их назвать не могу : если вы начитались рассказов о неадекватных яжматерях и они вам мерещатся везде , это ваши проблемы. Обратитесь к врачу . Если вы не уловили смысл поста , я вам его разжевала и объяснила что вот тем то и тем то ,я хотела сказать то- то и то-то , но вы продолжаете биться в эйфории « вот она яжмать ,щас я ей…» , у меня для вас есть только игнор. Не вижу смысла общаться с человеком который даже не старается понять , что ему говорят , любимая тема для ненависти яжмать , пеленой закрывает глаза. То же самое и на счёт все врачи убийцы , если вы не в состоянии даже прочитать пост внимательно, где я пишу что не считаю всех врачей плохими и некомпетентными , не считаю что от медицинской помощи стоит отказываться , что я рассказываю о плохих врачах для того чтоб было понятно что привело к текущему состоянию. ( Извините пруфов не будет. Дело на врачей заведено в прокуратуре , по нем идёт следствие , которое к сожалению затягивают , так что части документов у меня на руках просто нет , а копии я не имею права выкладывать , передавать, или кому то показывать. Почему не знаю, но в прокуратуре настаивают что пока идёт следствие этого делать нельзя.). И при этом я специально уточняю что есть и хорошие врачи , и я их встречала , и они не раз мне спасали сына , да и сейчас с этими врачами мы Вовку восстанавливаем . Но вы это написанное черным по белому ,мной же не, в упор не видите , а кайфуете « агаааа.. яжмать!!! Все врачи плохие, а не понимает что сын жив благодаря им , а не ее любви и вере» , тут мне даже вам ответить не чего, у вас какая-то своя реальность . И ещё смотрите на теги , по ним ясно о чем пост , и стоит вам его читать или нет.
3.ДЦП. Формы ДЦП есть разные, они отличаются по тяжести , тем какие конечности поражены ( руки или ноги) , какая сторона поражена ( левая или правая) и соответственно восстановительный потенциал при разных формах разный. Про все виды ДЦП я раскатать не могу , непосредственно у моего сына ДЦП спастический тетрапарез, остальные формы я только видела у других.
Спастический тетрапарез: при этой форме поражено все тело. То есть ребенок одинаково чувствует, (, а скорее не чувствует ) руки и ноги. Эту форму ДЦП часто сопровождает повышений тонус мышц, то есть мышцы как деревянные и самовольно их расслабить человек не может , пока мышца в таком состоянии, занятия не дадут ни какого эффекта. Чтоб снять повышений тонус делают расслабляющие массажи , в мышцы колется препарат Диспорт ( ботокс) , в тяжёлых случаях принимаются медикаментозные препараты которые снимают мышечный тонус. Это то что моему малому помогало.Важный момент, многие врачи считают и я с ним согласна , что массаж нужен постоянно. То есть нет такого что вы съездили на реабилитацию, сделали десять курсов массаж, вернулись домой и все. Эффект от массажа нужно поддерживать и постоянно их делать. Я у специалистов отучилась как делать расслабляющий и поддерживающий массаж самой. И Вовке дома делаю массажа каждый день ( исключение когда ребенок болеет , при температуре массаж делать нельзя). К методам реабилитации которые снижают тонус относятся также занятия в воде, катание на лошадях, иглоукалывания . Лично на Вовке , я результатов от этих методов не увидела , но другим детям помогало. Тут все индивидуально и узнать что именно вашему ребенку подойдёт , можно только методом проб и ошибок. Даже два препарата у которых два разных действующих вещества , но и тот и тот для снижения тонуса, и то одному подойдут оба и без разницы какой пить , а для кого-то один не имеет эффекта , а другой подходит.
Часто ДЦП задевает не только руки или ноги но и лицо или даже одну сторону лица. У Вовки спастический тетрапарез , спастика это тот же повышений тонус ,но более медицинским языком.
У сына спастика не только в руках и ногах , но так же в шее и языке. Он не может говорить не из за нарушений интеллекта , то есть он понимает слова , он понимает из значение , но сказать он мало что может , потому что в языке тонус и он ( язык) ему почти не подчиняется. Он почти не может выговаривать твердые , шипящие , и он старается заменять слова на такие же по смыслу ,но которые он может сказать , как пример : отвечает не « да» , а « Ага». Словарный запас пока что всего 7 слов , но и их он употребляет редко. И тут я думаю моя вина , за счёт того что у Вовки очень живая мимика, он очень хорошо интонационно передает свою мысль , и моя семья и мои друзья , и просто мало знакомые люди , его хорошо понимают, и у него нет стимула пользоваться словами. Сейчас я стараюсь прикидываться шлангом , что я его не понимаю , это нужно не для того чтоб поиздеваться над ребенком или его позлить , а мне приходится создавать ситуацию которая будет его вынуждать использовать именно слова. Например: показала Вовке конфету и спросила « дать?» , и все его « ага, ам» игнорировать, делать вид что я не понимаю , чтобы ему пришлось сказать « дай» . Иногда получатся , а иногда просто обижается и сидит с видом « да подавись ,жлобяра».
Пока все. Продолжение в следующем посте.

Надпись на ковре: Добро пожаловать! А по котейке и не скажешь

"Я не люблю себя, когда я трушу"...
За этот свой страх я не люблю себя до сих пор.
Конец лихих девяностых был уже более-менее спокойным. На весь поселок осталась пара-тройка живых наркоманов, способных активно вредить окружающим; остальные - кто сторчался, кого посадили.
Я, шеснадцатилетний, спокойно копался в движке своего "Ижа", третьего "Юпитера". Кажется, зажигание выставлял. Или нет... Ну, не важно. Важно то, что за нашим домом поселок, по факту, и заканчивался - дальше по нашей улице были лишь пара поросших подлеском фундаментов давно снесенных бараков, да, совсем уж на отшибе, частный дом - пятистенок. Полдома стояли заколочены, во второй половине жил бирюком мужик лет под полтинник, по имени Валентин. Мы, пацанва, его знали и уважали - сколько он перечинил нам лодочных моторов и двускоростных мопедов - не сосчитать. Днём он ездил в райцентр на работу, а вечерами сидел на своей веранде, возвращая к жизни давно списанные железки.
Ковыряюсь в зажигании...
По улице вышагивает троица. Торчки. Последние, блядь, из могикан. Грязные, в драных кожанках, худые как скелеты, на лицах живы лишь глаза. Сельский наркоман, которому недолго осталось - зрелище плачевное. Топают и между собой о чем-то переругиваются. Пошли искать, чем поживиться...
Я посмотрел им вслед, сплюнул - и вернулся к своим занятиям. Брать в той стороне давно уже нечего, если только у дяди Вали, а тот любого из этих выродков щелбаном прибьёт. То, что он дома, я знал - только что проезжал мимо и видел его.
С полчаса, наверное, прошло, прежде чем раздались крики соседей.
- Пожар! У Вальки горит!
Подрываюсь и со всех ног несусь туда, даже не закрыв гараж. А у дома уже занимается кровля, пулеметными очередями трещит шифер.
- Дядя Валя! - нет его. Не видно среди зевак.
- Он дома? - спрашивает кто-то из соседей.
- Был сегодня! - я забегаю на участок и, прыгая через грядки, по большому кругу бегу к крыльцу. Вали нигде не видно. Блядь, в доме, что ли?
От пылающей крыши жар идёт такой, что даже мне, шагах в тридцати, приходится прикрываться от огня. Словно в топку заглянул. Крыльцо пока не тронуто, входная дверь закрыта, но замка на ней нет. Черт, черт, черт!!!
Давай, давай, надо. Надо забежать на крыльцо, открыть дверь и посмотреть внутрь. Надо, блядь, надо, кому сказал! Давай, ссыкло!
- Уходи оттуда, пока газовый баллон не рванул! - орут мне. Баллон у дяди Вали в доме стоит, в нарушение всех правил. Их ящика на улице у него баллоны уже воровали.
- ...иди!!! - ору в ответ. Не до тебя, млять, командир выискался! Ну, шаг. Ещё шаг. Во, получается. Главное, со страха не обгадиться. Надо все быстро, старый бревенчатый дом полыхает как спичка, пламя разгорается на глазах. Блядь, там человек умирает, а ты сопли жуешь! Ты сможешь. Сможешь, трус! Надо! Ну!!!
Не смог. Через несколько минут лопнуло от жара оконное стекло и из проема окна выбросило длинный язык пламени, когда в тлеющее брюхо дома ворвался воздух с улицы. Баллон, кстати, так и не взорвался. К тому времени, как примчалась пожарная команда из города, дом уже был просто пылающим скелетом, в котором нечего было спасать.
Дядю Валю нашли под утро, вернее, то, что от него осталось в огне. Череп был проломлен. Постарались мальчики - наркоманчики. Их, разумеется, прихватили, осудили, где-то на нарах они и сгинули...
А я до сих пор иногда думаю: а вдруг дядю Валю можно было спасти? Вдруг они его не наглухо?
А я зассал...