Hati0

Hati0

Инста: hati___0 Тг: Hati_0033
Пикабушница
Дата рождения: 02 марта
user5053574 caramiel VIKIOMG
VIKIOMG и еще 13 донатеров
поставилa 1997 плюсов и 95 минусов
отредактировалa 0 постов
проголосовалa за 0 редактирований
Награды:
За стойкость духа За молниеносную скорость
50К рейтинг 667 подписчиков 7 подписок 40 постов 31 в горячем

Прием, как слышно?

Проверка связи. Я не хотела приходить сюда с плохими новостями, удаляла аккаунт и очень стррашно сюда что-либо писать.
Мои таблы таргетки, которые я пила, перестали помогать. Случился "рецидив", скажем так. Метастаз в лопатке. Сейчас я уже давно на новом препарате. В апреле я весь месяц плотно сидела на трамадоле от адовых болей, сейчас лучше, гуляю даже.
Такие вот новости из разряда "чёт не очень". Девятого я лечу в Питер, мне помогли сделать сбор на билеты и на случай, если останусь там. Буду у крутого хирурга Зиновьева, принимает даже самые ужасные случаи сарком.
Я всё ещё люблю вас. Унываю меньше. Постараюсь быть тут. Конец связи, приём.

Прием, как слышно? Без рейтинга, Рак и онкология, Саркома, Негатив, Для подписчиков, Болезнь, Мобильная фотография

Отмечала Ивана Купала.

Показать полностью 1

Последний пост1

Помехи... Потеря связи... Надеюсь услышимся ещë. Конец связи..

Буду ждать

Первая часть о произошедшем ранее. Улететь к врачу в Питер девятого у меня не получилось. Рейс задержали больше чем на пять часов и я не знаю, полетел ли в итоге вообще. В тот день, к сожалению, я вернулась домой. Через несколько дней появился плеврит, довольно тяжёлое состояние при нём. Сейчас иду на поправку. Из-за курса химии, который начали, я не могу улететь ближайшие три недели. Мы пытались придумать как передать доки через кого-то в Питере, но единственный вариант - телемедицина, надо будет попытаться сделать всё через своего врача. К сожалению, надо просто ждать и я не знаю, что у меня там растёт, пока я жду. После этого курса будет обследование, поэтому как раз с новым обследованием я попробую снова попасть в Питер, но уже более всё продумав.

Где отдохнуть онкобольным?

Лучше поздно, чем никогда. Сейчас коротко и быстро про то, как попасть в Русское поле, если вы младше 21го и где отдыхать людям старше.
Русское поле - центр реабилитации, находящийся в Подмосковье. Я провела там последний раз целый месяц, хотя по ОМС вам выдадут путëвку на две недели. Чтобы вас с ребëнком (или уже одного, если есть 18) туда направили, нужно обратиться к лечащему онкологу в Рогачëва, это самый простой вариант. Если вы проходили там хоть какой-то этап лечения, вам помогут почти без проблем. Вам скажут, какой пакет документов надо собрать, когда едете и какие нужны анализы. Разумеется, сопровождающему тоже. Если в Рогачëва не лечились, можно попробовать просто приехать к ним на консультацию по записи, чтобы спросить про русское поле. К сожалению, если вы не лечились в Рогачëва, то попасть в центр реабилитации почти невозможно, мест мало. Для детей с болезнями мозга путëвки могут давать до 21го года, фонд Хабенского оплачивает. Так же, в поле отправляют и на какой-то после операционный период из Рогачëва, если ехать домой слишком далеко. Есть и платные услуги, если захотите задержаться там, но чек так же может покрыть какой-то из фондов.

Шередарь. Для тех, кто перенëс болезнь в детстве и сейчас уже совершеннолетний, в конце мая этого года будет небольшой заезд. Это уже больше психологическая реабилитация, скриншот с сайта ниже. Ссылку могу дать в комментариях.

Где отдохнуть онкобольным? Рак и онкология, Реабилитация, Реабилитационные центры, Болезнь, Здоровье, Восстановление, Длиннопост

Для всех, кто болеет во взрослом возрасте или уже в ремиссии - больше советую загородные центры реабилитации по месту жительства, с вероятностью ОМС по инвалидности (раз или два в год). К сожалению, у нас мало настоящих центров для взрослых людей.

Если нужна эмоциональная поддержка или советы - есть телеграмм канал "подчини себе онкологию", там можно узнать чужой опыт, получить ссылки на врачей, на статьи, и многое другое. На вопросы отвечу в комментариях. Здоровья💜

Показать полностью 1

Реабилитационный центр

Краткая история болезни: саркома Юинга мягких тканей бедра, метастатический рецидив в лëгкое, мелкоклеточный рак лëгкого. Ремиссия по основному заболеванию. Приëм таргетной химии.

На данный момент отдыхаю в Подмосковье, центр реабилитации Русское Поле. Тут хорошо, природа и много всего, о чëм хочу рассказать.
Помимо развлечений в здании; настольный теннис, бильярд, кинотеатр, бассейн, есть ещë сезонные штуки, по типу большого тенниса и волейбола, а зимой лыжи.
У меня отсутствует нижняя доля правого лëгкого и, хоть она не очень большая, но еë отсутствие сказывается во время активности.
Так же имею проблемы с чувствительностью кожи ноги, нервы частично восстановились, но не все. Тут тоже помогает бассейн, кожа чувствует себя гораздо лучше.
Начинала плавать от 300м, вчера проплыла целый километр и я горжусь своим телом. Часто встречаю людей, которые профессионально занимались плаванием, но из-за болезни пришлось временно бросить, сейчас же они имеют возможность вернуться в спорт.

Спасибо, что вы со мной. Я обязательно проплыву и полтора, и два километра. Позже расскажу как попасть в центр по ОМС (для лиц, младше 21)

Миссия - ремиссия

Ремиссия! Но на поддержке остаюсь. Я пила пазопаниб и продолжу его пить примерно до осени. Пожаловалась онкологу, что кишечник и желудок чувствуют себя не очень, да и в целом с каждым месяцем тяжелее делать базовые вещи. Дозу снизили, теперь, думаю, заживëм с моими органами брюшной полости. В феврале отправлюсь в русское поле на заслуженный отдых, ну и заодно на ПЭТ. Как полегчает, смогу начать двигаться чуть быстрее, чем улитка, планов много всë же. Спасибо, что со мной, что вообще читаете и пишите. Я обрела тут много крутых людей. Люблю💜

P.s. Молодой человек коньки подарил, надеюсь, не отброшу :)

Режим сна

Восстановить режим сна - задача тяжëлая. Особенно для "сов". Почему "совы" должны жить как "жаворонки"? Может мне нравится завтракать в девять вечера. Ночью чувствую себя бодрее, тихо везде, можно дела спокойно делать. Ложишься спать, залетает в спальню "жаворонок" и начинает рассказывать о том, как на улице прекрасно и вообще надо куда-то ехать. Некоторые дела и правда необходимо делать утром, вот и приходится вставать. Возможно, однажды я и справлюсь с собой, но, пожалуй, не сегодня.
Всех люблю, всем добрых снов💜

Режим сна Жаворонки и совы, Сон, Режим сна, Текст
Показать полностью 1

Первый снег - время Нового года

Падение первой снежинки для меня уже как праздник. Я не любитель зимы, но обожатель праздников и не важно, что первый снег тает не успев упасть на землю. Повесила гирлянду в спальне, притащила маленькую ëлку, плед и вот, уже чуть-чуть ощущение чего-то праздничного наступает, хоть и едва уловимо. Хочу описать несколько своих Новогодних традиций, а вы, соответственно, можете написать мне про свои;
1) Новый год я отмечаю два раза. Первый раз, по своей личной традиции, отмечаю в начале декабря, когда есть то самое "Новогоднее настроение". Обычно этот день провожу в одиночестве, с гирляндами, глинтвейном и музыкой, но, самое важное, в прекрасной атмосфере.
2) Глинтвейн. Тëплое вино и пряности прекрасно сочетаются друг с другом, а фруктовые канапе идеально дополняют картину.
3) Выпечка. Пряный пирог с цитрусами или песочные печеньки в виде снежинки с горячим шоколадом греют тело и продрогшую душу.

Такие обычные вещи, но как же редко я делаю для себя праздник и как же часто я забываю просто радоваться. Первый снег даëт мне надежду и я верю, что всë будет хорошо.

Спасибо всем и желаю каждому поскорее обрести чувство праздника. Пусть у всех всë будет хорошо💜
Снег! Вино! Пряности!

Отличная работа, все прочитано!