Приветствую вас, друзья! Прошу прощения, что записки сотрудника техподдержки сдвигаются, но я не я, если б не написала внеочередное о Ромке. Большой человек имеет право )

Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Для начала, всё-таки, о новостях. Мы ездили в областную психиатрическую больницу, где Роме поставили расстройство аутистического спектра на фоне сенсомоторной аллалии. Отправили на МСЭ. И очень попросили задуматься о госпитализации к ним для подбора максимально корректного лечения. Пока что я написала отказ, ибо нам нужно время подумать. Да, лечение - это замечательно. Но кладут его туда одного и надолго. Месяца на 1,5-2. Да, можно навещать в определённые дни. Да, одно из лучших отделений в России. Но он там будет один. Где-то внутри меня здравый смысл борется с яжематерью и пока не может подписать согласие. Чую, не сможет никогда. Попрошу мужа. Решили принятие решения отложить до консультации с лечащим психиатром, благо к нему ехать недели через 2, по окончанию очередного курса. Сложная ситуация. Можно попробовать кого-то из взрослых в платную палату с Романом определить, это не проблема. Но врачи очень не рекомендуют. Потеряется смысл госпитализации, возникнут факторы, которые ну очень повлияют на постановку окончательного диагноза. Страшно мне, друзья, очень страшно. Говорила с мужем, просит думать не о себе, а о Роме. И том, как лучше ему. Лечение надо подобрать. Но я, похоже, с ума сойду. Может вы что посоветуете... Хотелось бы услышать мнения.

Ну а теперь то, что я очень хочу сказать самому Роме )

Я думаю, что нам с тобой очень повезло. Тебя не нужно заставлять читать, ведь ты и так любишь книги. Ты не торчишь сутками за компом, ведь можно сходить погулять, а на даче просто раздолье. Ты не раскидываешь игрушки и не мучаешь кота. Зачем это всё, когда интереснее собрать пазл, порисовать, правда абстракция какая-то получается. Ты предпочитаешь фрукты сладкому и никогда не споришь. Ты ложишься спать, когда сказали, слушаешься, не терпишь беспорядка и сам всё кладёшь на свои места. Когда ты научишься гладить свои школьные рубашки, я, наверное, просто окончательно перестану понимать за что ты нам такой послушный.

Только вот мне очень иногда хочется, чтоб мне нажаловались на тебя в школе за драку. Или дворовые бабки прилетели с воплями о разбитом мячом окне. Хочется двойку в дневнике и бардак в твоём шкафу.

Ты замечательный, Ромка, ты самое дорогое, что у нас с папой есть. А твоя уникальность, с учётом всех минусов, скорее все-таки плюс. Не обольщайся, Влада мы любим ни чуть не меньше, просто по-другому, вы ведь совсем разные )

С днём рождения, сын! 8 - это уже прямо солидно. Не переставай нас удивлять и радовать.

За сим отчаливаю ) я думаю, о Роме до осени я ничего не напишу, ибо это будет вода. Потом уже глобально соберу всё в кучу. Всегда ваша, alexsandrine

У меня есть друг. И когда мне было совсем плохо, он мне скинул вот это: http://pikabu.ru/story/gusi_letyat_3485200 . Про последний бастион. Я читала это и рыдала навзрыд. Потом на плече у мужа. Потом у лучшей подруги. Когда я писала это http://pikabu.ru/story/ne_znayu_kak_ozaglavit_4658715 , я думала, что сломалась. Нет, не так как было до моего первого поста на пикабу, а сломалась окончательно. Мир остался снаружи, а я осталась под стеклянным колпаком. Свет выключили и медленно откачивают воздух. Я жалела Рому, Влада, мужа, себя. Потом винила всех на свете. Потом снова пыталась понять, да что ж, чёрт побери, не так?! Чем моя семья заслужила это? Я почти перестала спать. Сидела и играла в "Скайрим". Чтоб не думать. Думать стало очень страшно.

А если не думаешь...

Мальчики, пора вставать, одеваемся, пойдём в садик. Да, Владя, оденем варрррррежки. А папа с мамой на работу, вас заберёт папа. Надо попить кофе. Техподдержка, здравствуйте. Кофе. Что-то упало. Посмотреть, поднять. Кофе. Электрики? Пусть. Наряды, мониторилка, маршруты. Кофе. Как мальчики? Варежки на месте? Не кашляют? Кушай, играйте. Чай. Курить. Проверить, обзвонить самых злостных, сдать смену. Привеееет, мои зайцы. А что ты сегодня делал? А пойдём спать, а с утра я скажу, что моим самым лучшим мальчикам пора вставать.

А гуси леееетяяят...

Зацепило. Если не мы - последний бастион, то кто? Ромке не на кого рассчитывать. Только на нас. А нам на него. А ведь он - умница. А ещё мне влепят поджопник, если я срочно не соберусь. Надо думать.

Я описываю события буквально пары дней, за которые мой мир таки пришел к своему знаменателю. И больше он таким не будет. Я читала очень много ваших отзывов, спасибо. Вы писали мне вконтакте, на почту, в вайбере, вы предлагали мне варианты и рассказывали о своих историях. Спасибо. Я даже не знаю, зачем я это вам пишу. Думается, что хочется немножко успокоить тех почти 500 людей, кто на меня подписан. РЕБЯТ, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО, Я ВАМ ОБЕЩАЮ. Вот прям так, капсом. И поддержать. Мы такие не одни. Не ломайтесь, мамы, папы, бабушки, дедушки, все причастные, всё будет хорошо. И фильм такой есть, и я узнавала.

Мы - последний бастион для наших детей. И единственный. От нас они научатся всему. В меру своих возможностей и талантов. И мы им обязаны. Приятная обязанность, правда? Мы - это целый мир. Именно через призму этого мира совершенно взрослый 6ти летний Ромка смотрит на эту жизнь. И плевать, что своей призмы у него может и не появиться. Я в него верю, он не один. А значит, мы сможем всё...

Вот такая абстракция на ночь глядя. Ставлю тег "Ромка", ибо ему мыслями обязана. Спасибо, что дочитали ) как всегда, фото прилагаю

В ответ на: http://pikabu.ru/story/realnyiy_chelovek_dozhdya_4355164

Роме 6 лет. Он очень мужественный, умный, смелый и терпеливый мальчик. В 4 он перестал плакать от уколов. Люди в белых халатах, к которым он старательно привыкал с 2,5, стали привычными. А ведь ему очень тяжело привыкать к чему-то новому.

Когда мы переехали, Роме было 3. Конец осени и всю зиму он старательно вышагивал с остановки в сторону старого дома и заходился истерикой, когда я вела его на соседнюю улицу. Он знает где живут бабушки, работают родители, находятся поликлиники, бассейн, магазины и игровые площадки. Но он не терпит смены маршрута. Он вообще не любит, когда что-то меняется.

Владу 4. Он спрашивает: "Ромка, ты где?" и идёт искать его, когда теряет из поля зрения больше, чем на 10 минут. Обычно достаточно зайти в детскую. Рома любит смотреть в окно, стоя на небольшой лестнице у кровати. Конечно с ним его мягкие игрушки: 2 потрёпанных медведя и собака. У нас очень много игрушек, но они мало его интересуют. Разве что большой грузовик, паззлы или конструктор. Изредка.

Когда Рома плачет, Влад гладит его по голове и просит успокоиться, рассказывая какой он хороший и куда они могут пойти играть. У Ромы часто меняется настроение. Он может смеяться сам с собой, глядя в потолок перед сном, заплакать от любимого мультика, закричать от недовольства... Редко. Он тихий мальчик. Но когда он плачет, лучше всех его успокаивает именно младший брат.

Рома всё знает и понимает. Знаете эти тесты для детей для определения уровня развития? Он все их прекрасно проходит и даже опережает своих сверстников. Но за 6 лет Рома не сказал ни слова. Поэтому в садике он ходит в группу для детей с нарушением интеллекта. Это факт напрягает всех, кроме него самого и Влада. Влада в силу возраста, Романа в силу того, что ему просто не интересны остальные обитатели этой группы. И садика в целом. Да и окружающего мира. Не подумайте лишнего, он отлично знает свою семью и ближайший круг общения, он радуется, даёт себя обнять, иногда сам лезет на руки и целоваться. Но попасть в этот круг тяжело.

У Романа нет проблем с гигиеной, одеждой и едой. Разве что излишне избирателен и ленив. Он прекрасно объясняет что у него сегодня на обед или в какой куртке идти в садик. Только в качестве инструмента для указаний, он использует руку человека, находящегося рядом. Сам он показывает крайне редко.

Он не зацикливается. Никогда и ни на чём. Ему слишком быстро всё надоедает. Т.е. собрать паззл, но только 1, посмотреть мультик, но прибежать только на любимые моменты, построить башню, но только с него ростом и хватит. У него не хватает усидчивости писать, рисовать или лепить.

Рому обследовали, лечили и снова обследовали. К 6 годам его медицинская карточка сравнится толщиной со сплюсованными карточками троих остальных членов семьи. К 2 его годам мы точно поняли, что с ним что-то не так. С тех пор никаких лимитов по деньгам, времени и специалистам не было. Из того, что есть точно, РЦОН (http://interwiki.info/index.php/%D0%A0%D0%A6%D0%9E%D0%9D_-_%... ), но это слишком мутно, не правда ли? И РДА (https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80... ) под вечным вопросом. У него нет инвалидности. Как и точного диагноза.

Завершение с налётом романтики. Он отлично учится, запоминает и вникает. Только вот окружающий мир ему не особо нужен. И да, он очень любит дождь.