Кажется, с пяти лет знала, каково это – ломать кость. Могла хладнокровно сказать маме или папе «я сломалась» (почему-то я использовала такую странную формулировку) – и это было не предположение, а утверждение. Щелчок – и все. Я почти не ходила, только за руку, все попытки заканчивались поломкой, а кости были настолько слабыми, что сильно искривились и были разными по длине. Ходила с «набивкой» и шутила, что это у меня такие крутые каблуки :))

Где-то в 10 лет появилась инвалидная коляска. Я противилась, мне казалось, что это уродливо. А потом впервые за долгое время «обошла» с родителями (к слову, с ними мне невероятно повезло), братом и друзьями полгорода на коляске. Кайф!

Школа на дому один на один с учителем (надомное обучение — худшая форма из всех), гипс каждые полгода или чаще, куча друзей и в больнице, и вне ее. Кажется, где-то до 14-15 лет было сносно, а потом все друзья выросли в подростков, я тоже. И вдруг поняла, что, черт подери, мне 15 лет – у всех тусовки с клубами, гулянками чем-то еще. А я сижу дома, на коляске, не могу даже сама принять душ, потому что ноги совсем не держали и меня нужно было туда посадить. Знакомилась в интернете с мальчиками, а потом они хотели встретиться и тут приходилось сказать, что я не могу куда-то выйти... И все пропадали. В 15 лет по масштабам это сравнимо с катастрофой :)

Переломы стали пореже и уже по нормальной причине (допустим, «вывалилась из коляски»). А как только окончила школу – легла в больницу, прекрасный центр имени Илизарова, на плановые операции по исправлению кривизны.

Врачи сразу сказали, чтобы я не особо рассчитывала, что произойдет чудо и я начну ходить. Говорили, если постараюсь, то смогу доходить от кровати до туалета и обратно – это метра два-три. Мне было 18 лет, я сама подписала себе приговор (точнее, согласие на операцию, что вся ответственность на мне), сама поняла, что хочу попробовать через боль и слезы. У меня не было равновесия – как у маленького ребенка. Цеплялась за кровать, а если кто-то переставал меня «придерживать» за спину – начиналась истерика. Не знаю, как мои родители это выдержали.

Спустя полгода я проходила длиннющий коридор больничного отделения на костылях с гигантским аппаратом на ноге – и никто не мог поверить.

(над лицом еще надо было поработать)

Через четыре года – могла делать «фотоног» (очень этим гордилась!), стоять без костылей, передвигаться на костылях со скоростью гепарда (точнее, быстрее просто черепахи), ноги наконец-то были одной длины, я могла ходить в душ в любое время, когда сама захочу, надевать джинсы стоя, а не сидя, доставать что-то с верхних полок, приподнимаясь на коляске. Оказывается, ноги – полезная штука!

Прошло 10 лет. Да, я на ногах уже 10 лет :) В основном езжу на коляске, но могу вставать на костыли, пройти небольшое расстояние или вскарабкаться по ступенькам.

Еще пять лет назад казалось, что я так и просижу в своей провинции (тут такие дороги, что на коляске далеко не уедешь), без работы и со страхом снова сломаться. А сейчас я работаю удаленно в московских редакциях и очень люблю то, что делаю. Часто прилетаю в Москву (одна! на коляске!), путешествую по Европе (тоже на коляске! тоже одна!), где чувствуешь себя человеком, который может пойти куда угодно – везде будут пандусы, подъемники, лифты.

Возможно, этот пост когда-нибудь прочитает какой-нибудь 15-летний подросток-инвалид-колясочник (или не подросток, а старше), который убежден, что так и будет сидеть в четырех стенах всю жизнь. Если перестать себя жалеть и очень сильно захотеть – не будешь. Правда. Будет страшно, но со страхом можно научиться неплохо уживаться. Проверено!

*6 мая был Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе. Я немного слоупок, но все же пост был приурочен к нему

(получилось нереально длинно, хотя хотела коротко!)

Семья Кравченко живёт в сотне километров от Новосибирска — дом с «хрустальным» ребёнком охраняют радостный пёс Дик и солидный кот Персик. Хрупким 6-летний Семён кажется только сначала — мальчик необыкновенно остроумен и добродушен, несмотря на страшную боль, которую ему довелось вынести много раз за короткую жизнь. Корреспонденты НГС.НОВОСТИ побывали в гостях у Артёма и Людмилы, воспитывающих ребёнка с редкой и непонятной болезнью, — они рассказали, почему никогда не отчаиваются.

Станция Дупленская Коченёвского района. До одноэтажного дома семьи Кравченко идти минут 25 — у ворот встретит совсем не злая собака, жизнерадостный большой пёс. Пройти дворик можно за несколько секунд — если не задерживаться на смешных граффити с Пятачком на гараже. Поверх рисунков нацарапан целый отчёт о том, как 9-летняя Ева и 6-летний Семён Кравченко ходили гулять — и были «тепло одеты».

Сёма очень маленький для своего возраста — пока родители Людмила и Артём суетятся, он застенчиво сидит на застеленной кровати, под которой плотно уставлены 200 банок с соленьями. Комнату охраняет кот Персик — у него только взгляд сердитый, а сам он добрый, успокаивают хозяева.

Семён в своей комнате

Артёму и Людмиле по 31 году, а вместе они с 10-го класса — так сильно «задружили», что пришлось жениться. Оба родились в селе Кабинетное Чулымского района, но после рождения Семёна переехали в Дупленку, в уже построенный дом со своей баней, — его удалось купить за счёт материнского капитала. Сейчас Людмила не работает — учится на педагога заочно, а Артём больше десяти лет трудится резчиком на заводе имени Кузьмина.

До рождения Сёмы никто в семье не знал про несовершенный остеогенез — генетическую болезнь хрупких костей, которую поэтически прозвали заболеванием «хрустального человека».

Семён и Артём Кравченко

«Четыре УЗИ мы делали в Чулыме, я проходила всю беременность, и не было ничего специфического, разве что спать хотелось постоянно. А когда родила, акушерка первым делом сказала: “О, какие у него большие уши”. Он сразу с переломами родился: руки, ноги, ключицы, ребра нижние… Он весь поломался. Ребёнок такой один на район, и, конечно, все были в шоке — и мы, и врачи», — вспоминает Людмила Кравченко.

Людмила Кравченко

После рождения Семён постоянно «ломался» — если его неправильно брали на руки, держали или прикасались. В первые годы жизни сына родителям пришлось непросто — растерянные доктора подозревали у мальчика кучу болезней, от муковисцидоза и рахита до тугоухости и гидроцефалии. Найти подход к «хрустальному» мальчику помогли не только витамины и лекарства для укрепления костей, а больше интернет и интуиция, честно признаются супруги Кравченко.

Какое-то время они носили Сёму в ватмане, пеленали в три слоя, клали спать в гамак и подкладывали под голову специальные подушки. Он ещё не может ходить, но встаёт с помощью хитрого устройства для опоры, а иногда и сам — облокотившись на спинку дивана.

Ева говорит, что брат перечитал почти все книги в доме и уже занимается английским языком

Родители носят 11-килограммового сына на руках или возят на колясках и санках — Сёме повезло, у него в сарае настоящий автопарк, включая личный BMW (правда, маленький).

«Он раньше плакал и плакал. Но все маленькие плачут — непонятно было, почему именно плачет. Сейчас угрозы перелома меньше, потому что Семён сам знает, что он "хрустальный", говорит: "Не трогайте меня!".

Семён «ходит» на руках довольно быстро

Его не возьмешь как обычного ребёнка, даже сейчас. Нужно под мышки, руку — под попу. Всё равно приноровишься — ты же мать, ты же чувствуешь, больно ему или нет. А опыта-то особо нет ни у кого, у врачей, никто не решается даже подсказывать, что делать и как, выздоровеет или нет — никто не обещает», — разводят руками Людмила и Артём.

Кроме Семёна в Новосибирской области живут ещё семь «хрустальных людей», в том числе трое взрослых. Несовершенный остеогенез, возникающий из-за определённых мутаций в генах, входит в федеральный перечень 24 орфанных (редких) заболеваний, и больных лечат бесплатно, а тем, кому нужна дополнительная реабилитация, помогает московский благотворительный фонд «Хрупкие люди».

Детей охраняет суровый на вид, но ласковый кот Персик

Болезнь хрупких костей очень редкая, но если диагностика всё-таки показывает, что ребёнок может быть «хрустальным», то женщины чаще прерывают беременность, объяснила главный генетик НСО, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова. Но перепутать заболевание с чем-то другим трудно — 3-4 перелома точно подтвердят несовершенный остеогенез.

Мальчик хорошо рисует и читает

«Если родители хорошо компенсировали этих ребятишек — они практически нормальные люди — они ходят, поступают в школы и училища, институты. У Кравченко — младенческая форма [заболевания], он родился уже с переломанными костями, эта форма реже, чем другие, встречается. Не только кости, но и суставы не держат себя», — рассказала генетик.

Она отметила, что при переломе люди с несовершенным остеогенезом чувствуют такую же боль, как и здоровые, но их «хрустальные» кости срастаются гораздо дольше.

Мальчик ездит в детском кресле в отцовском автомобиле

Спустя час беседы корреспондентов НГС.НОВОСТИ с родителями Семён решается выйти из спальни, громко предупредив о своём появлении: «Здрасьте!». Опираясь на руки и таз, он прибывает в зал очень быстро, хотя и на неестественно выгнутых руках. Сёма тут же принимается по-хозяйски показывать игрушки и книги («Подождите буквально одну минуточку, я всё принесу!»). По словам сестры Евы, он прочитал большинство книг в доме, а новые рисунки уже не помещаются во внушительную папку.

Сейчас он учит вместе с сестрой английский язык, пишет прописи и мечтает пойти в школу — пока ему отказывают, формально из-за возраста.

Семён встаёт редко — если он случайно упадёт с высоты собственного роста, он может сломать таз

«Школу мы тоже понимаем: не дай бог, что случится — представляете, какая ответственность! Но мы тоже хотим, чтобы ему тут не наскучило, дома обучение. Он очень доброжелательный, на всё шутками отвечает. Сёма не по возрасту развит. Он читает 88 слов в минуту, а это норма третьеклассника.

Ему нужно с другими детьми общаться. (М.М.: Дети бывают жестокими. Не боитесь, что навредят Семёну в школе?) Да общество всё жестокое — и не только дети злые.

Надо с детства приучать, чтобы он приучался к нему уже сейчас и знал, как с этими людьми жить дальше. Мы не хотим поблажек», — говорит отец мальчика. А мама тихо добавляет: «Никто не говорил, что будет легко».

В процессе игры с сестрой Евой

Людмила смеётся — наверняка Сёма был бы обычным мальчишкой и не помогал бы столько матери, если б не болезнь. По словам родителей, сын помогает по хозяйству — и может полоть грядки, чистить горох или даже готовить, в отличие от сестры Евы, у которой полно своих важных дел.

«Мозг его же не поврежден. Дети, которые ограничены в физических движениях, занимаются тем, что развивают свой мозг — это закономерность», — отметила профессор Юлия Максимова.

Семён на личном автомобиле

Родители говорят, что прохожие часто смотрят на них с сыном слишком пристально — к этому нужно привыкнуть. «Ну смотрят — и пожалуйста. Зато, знаете… Когда он просыпается, то говорит: "Доброе утро, мам, давай обнимемся!". А когда говорит: "Люблю" — это перечеркивает все отрицательные эмоции, не передать словами. Письма мне пишет, что любит», — призналась Людмила Кравченко.

Семья Кравченко переехала в деревню Коченёвского района 4 года назад — на электричке сюда можно доехать за полтора часа

«Так, у вас ко мне ещё много вопросов? Закончились, нет?» — по-деловому интересуется Семён, которого гости, очевидно, отвлекают от чтения. Мать мальчика поясняет, что Сёма шутит — ему не хватает общения, хотя он этого и не показывает: когда выясняется, что гостям надо уехать, мальчик незаметно смахивает одинокую слезу и снова обаятельно улыбается. Этого мальчика сломать трудно.

Дополнение: после публикации материала в редакцию НГС.НОВОСТИ пришло множество писем от желающих связаться с родителями Семёна. Эти письма можно адресовать напрямую матери мальчика Людмиле Кравченко по электронной почте kravluda85@mail.ru.

Источник