Добрый день читателям. Написано в основном для подписчиков и тех, кто интересуется жизнью людей находящихся на гемодиализе. Написано фактически для самого себя, для поиска выхода из "трудной жизненной ситуации", и не предполагает просьбы о помощи. Спасибо прочитавшим и особое спасибо воздержавшимся от грубостей и глупостей в комментариях...

Поехали...

Круг, который замкнулся. Этакая лента Мёбиуса, которая не дает вырваться из сложившихся обстоятельств. И выхода вменяемого не видно...

Гемодиализ "правит бал" в моей жизни и от этого ни куда не деться. Конечно где то там, в "лазоревой дали" маячит трансплантация почки и свобода от привязанности к аппарату искусственной почки, но эта "свобода" маячит мне уже пятый год и обворожительный блеск её немного потускнел от налета беспощадного времени.

Итак, составляющие круга, что замкнут вокруг меня. Гемодиализ есть в том месте, где я живу. Сорок минут на двух автобусах и ты на месте. На такси - минут пятнадцать. Но качество работы этого центра меня перестало устраивать с годами посещений. Не буду вдаваться в подробности, но мне не нравится, когда пациент вынужден полностью перестраивать свою жизнь, подстраиваясь под стиль работы врачей центра. Правильно ли это, или нет для всех - я не знаю, но для меня совершенно очевидно, что лечение пациента гемодиализного центра должно проходить с учетом особенностей образа жизни конкретного пациента. Без крайностей конечно - под алкоголика незачем подстраиваться, но например, если пациент хочет и может работать и это накладывает свой отпечаток на его образ жизни, то почему бы и не внести некоторые коррективы в схему лечения? Ведь это на самом деле оказалось совершенно не сложно...

В общем - я нашел "свой центр", или вернее этот ставшим "своим" центр сам нашел меня в просторах интернета. Он в соседнем городке, чуть больше полтораста километров от места моего проживания. Если на общественном транспорте ездить, то это мучительно долго, особенно после диализа, так как маршрут проходит через столичный центр нашей необъятной Родины. Я имею ввиду культурную столицу. К моменту перехода я подрабатывал в такси и вариант решения был на поверхности - аренда машины, так как своей машины не было. Саму аренду должна была отработать работа в такси, так как своих денег нет, кроме пенсии, а работать на "нормальной" работе крайне маловероятно находясь на гемодиализе. По профессии я водитель, причем с хорошим стажем работы - до болезни много лет работал "дальнобойщиком" и работа эта мне нравилась, так что проблем я не видел.

Еще одна "темная сторона" нового места заключалась в свободном месте только в ночную смену. А это с нуля до половины пятого утра. Впрочем, эта сторона присутствует до сих пор - места есть только в ночной смене. Иногда открываются окна в утреннюю, но это мне совсем не "в жилу" - что бы попасть туда в пять утра на до или вставать в три, или совсем не ложиться...

Итак плюсы-минусы особенностей моей жизни последние полтора года.

Плюсы. Вылечили наконец то измучивающую меня полтора десятилетие гипертонию. Не то что бы совсем вылечили, но кризы сняли, живу без пиков - грамотно подобранные лекарства делают свое дело. Диагностировали у меня гипертиреоз и за полгода купировали его проявления. Сделано это было в порядке системного обследования путем направления в лучшие больницы Санкт-Петербурга. Привели в порядок организм, что подтверждается анализами. При этом я не мучаю себя строгими диетами и живу в минимальных ограничениях. Поставили, используя личные знакомства, меня в очередь на трансплантацию в один из лучших центров нашей культурной столицы, и там дело явно идет. Врачи нового центра видят в пациенте человека, а не досадную помеху проводимому на работе времени и это сильно мотивирует. У меня появились такие лекарства и биодобавки, о которых я раньше даже и не слышал...

Минусы. Бессонница. Стойкое нарушение сна, которое не берут никакие препараты. Обусловлено это явление ночным диализом, на котором мой организм отказывается спать больше двух часов. Остальное время я или читаю или "смотрю в потолок" и не сплю. Такая же картина дома в междиализные дни. Очень давно не спал больше трех-четырех часов максимум непрерывным сном. И самый главный минус - такси. Ставшей ненавистной работа в такси отравляет всю текущую жизнь. Без этой работы не будет машины, а без машины не будет всего то, что описано выше в разделе "плюсы". Что бы работать в такси и хоть что то зарабатывать и не краснеть к конце рабочего дня от понимания того, что ты работаешь за реальные гроши и не помогаешь своей семье в трудную минуту, нужно быть здоровым и выносливым. А я болен, и сил осталось не так что бы очень, хорошо, если но полсмены хватает. Да и опасно это и не честно - людей возить будучи не шибко здоровым. А деваться некуда...

Замкнутый круг.

Фото ДО перехода в новый центр.

Сайт автора shexp.ru

Обычная среда обычного декабря, обычный гемодиализ. Даже вес обычный принес, обычно снимал. Пришел 75,6 снимал 2,8 до "сухого". В общем и целом, все как всегда, обычная рутина будней диализного пациента. Но оказалось, что это только казалось...

Первый звонок прозвучал посередине диализа. Я обычно в это время просыпаюсь и что то ем, что бы снять головную боль. Обычный сэндвич с вареным мясом и овощами отлично помогает в борьбе с головной болью. Достал, развернул и понял, что не хочу. Воротит от запаха еды. Ну, воротит и воротит, значения не придал, всяко бывает. Через три часа появились первые признаки наступающих судорог. Эдакое "души томление", предшествующее судорожному синдрому. Посмотрел на экран - все в норме, съем идет по плану. А вот за сорок минут резко прошило все тело и началось...

Судорогами свело ноги в бедрах, мышцы корпуса, шею и даже язык. Как будто током прошило насквозь. Корчило меня знатно и беспощадно, все меры, предпринимаемые персоналом для моего спасения, результата не давали. Съем остановили на 2,6 с "копейками" и стали отключать.

В итоге - головокружение, слабость, мучительная рвота на улице на глазах у изумленного водителя социального такси и общее состояние как у раздавленного катком... Встав на весы после того, как отпустило, пережил определенные эмоции, одним словом которые описать сложно. Вес мой был равен 70,6 кг. То есть минус пять килограммов. Не поверил своим глазам и подозвал дежурного доктора. Глаза доктора видели то же, что и мои - семьдесят килограммов веса. На почке отображено снятых 2,6 и на весах 70,6. Как это понять, не знаю.

До такси дополз сам, тот час, что ехал домой не помню, дома на третий этаж поднимался "на полном приводе" - руками рулил, ногами толкал корпус вперед. Представляю, что обо мне подумали соседи, если кому из них пришло в голову посмотреть в глазок в шесть утра... Дома силы меня покинули и до кровати меня уже несли. Сейчас, по прошествии 12 часов все еще ходит судорога в теле, то ноги сведет, то шею. голоса нет, хриплю. И постоянная тошнота. Не сильно, но постоянно...

Почку взяли в плен и долго пытали, что это она со мной сделала. Техник говорит, что молчит сука, и не сознается, кто ей заплатил за попытку убийства... А если серьезно, то почку проверили, все в норме и после меня человек лежал, тоже нормально все прошло. Почему у меня так вышло - никто не понимает...

Не повезло, что сделаешь...

Сегодня я хочу немного осветить сам процесс подключения к циклеру.
Циклер- это аппарат для перитнонеального диализа. А подключение к нему это собственно тот процесс что вы делаете ежедневно ради очистки вашего организма.
Итак. Сам циклер как вы помните выглядит так:

Я начинаю подключение в 20.00. Это позволяет мне отключится в 6 утра и поехать на работу в 6.45. работаю я далеко от дома поэтому это единственное удобное время.

Перед подключение мне необходимо подготовить комнату и стол. Комната закрывается подвергается влажной уборке пылесосом. Полностью закрываются окна, выгоняются собака и кошка.
Важный момент. Многие врачи и уж тем более пациенты боятся что они занесут инфекцию ибо нет стерильности. Отвечаю на него, ссылаюсь на мнение моих нефрологов и нефролога из Шумаковки. Все очень просто. Контакта с окружающей средой при использовании аппарата почти нет. Это буквально полсекунды. Сам раствор не контактирует с окружающей средой. Все расходники одноразовые. Существует некоторая проблема с безопасностью после подключения но это отдельный разговор. Далее- так как кошка или собака не сидит у вас на коленях во время подключения они физически не способны привнести заразу в вашу систему.
Поэтому можете не беспокоится за ваших питомцев. основные пути заражения скорее не внешние а внутренние. Я словил перитонит из за заражения места выхода(катетера), которое было после операции на фоне низкого гемоглобина и иммунитета.

Вернемся к нашему подключению.
Вы подготовили стол. Вот так он выглядит у меня. После года использования простой стол из икеи облупился. Конечно нужно юзать металический стол, но раньше я его просто не мог найти в моем городе, а потом выяснилось что и этот подходит:

Далее полностью готова стойка и ваш циклер:

Вы собрали и подготовили все расходники:

Справа вы видите так называемый СЕТ в упаковке. Это основа вашей помпы. Он вставляется в циклер. И он одноразовый.
Слева это кутасепт и трилокс. Средства для дезинфекции. далее по центру в рваной коробке специальный пластырь. Он нужен будет потом.

Теперь из коробок вы достаете раствор. Он поставляется в больших 5 литровых упаковках. В двойной защитной пленке. Выглядит это так :

Вы вскрыли пленку и видите что пакет состоит из двух частей. Их необходимо СМЕШАТЬ.

Вешаем пакеты на стойку. Вставляем сет в циклер. Для этого просто включаем его и подтверждаем те вопросы, которые он задает.

В программе циклера есть два больших промежутка времени, когда он думает. Делать вам в это время нечего, поэтому я делаю какие то простые дела. не забывая каждый раз спрыскивать руки кутасептом, когда я касаюсь любой части циклера или расходников.

Полностью собранный циклер выглядит так.

На полу лежат пакеты для слива. Висит последняя магистраль - она подключается уже непосредственно к вам. Белый колпачек откручивается. Он защищает магистраль.

Вот тут надо сказать что я переживаю за пакеты, у меня ведь собака и кошка. Но пока эксцессов не было. Во первых они жутко прочные. Во вторых звери их избегают.

дальше сам процесс подключения. Он довольно прост. вы вставляете ваш катетер в ту странную штуку что я показывал ранее на столе. Магистраль от циклера подключается туда же.

И БЫСТРО просиходит подключения одного к другому. Это ЕДИНСТВЕННЫЙ опасный момент всего процесса. Вот только тут может произойти заражение. Но это почти невозможно из за скорости переподключения.

Фото уж простите не будет. там мои волосатые ноги и живот :)

И все. Теперь у вас 10 часов свободного времени. Циклер работает сам. Ваша задача не пережать магистрали.

Отмечу что первый слив иногда болезненен. Он буквально вытягивает из вас всю лишнюю жидкость что накопил раствор за день. Но я чаще всего этого не ощущаю.

С утра происходит отключения вас от аппарата. Главное тут это вот такой вот колпачок.

Внутри вы видите коричневую жидкость. Это бетадин. Он дизинфицирует все внутри вашего катетера. Колпачок аккуратно вставляется. Вот так:

Ну и собственно вы обратно переподключаетесь. Все. Можете быть свободны :) А вот так выглядит то что из вас намыло за ночь:

вы видите что раствор прозрачен. Его мутность и тем более хлопья белого цвета это один из диагностических признаков перитонита.

За сим откланиваюсь. заходите на мой инстаграмм vadim.pnv ( https://www.instagram.com/vadim.pnv/?hl=ru ) Там я рассказываю о своей работе психиатром, психологом. Буду писать и про ХПН

Итак. В прошлом посте я писал что у меня безвременно почили почки.Обе. Осталось 2-3 нефрона у левой. Они мужественно дают по 50 мл мочи( в основном воды) в пару дней.
В прошлом посте люди интересовались что такое за аппарат для диализа. чем он хорош, чем плох, и почему я выбрал именно его.

Да именно выбрал. Мне был предоставлен выбор между ним и гемодиализом. И сейчас я скажу наверное интересную для многих вещь- перитонеальный диализ ЛУЧШЕ гемо. По большинству показателей. И если вам предлагают- выбирайте его.Итак приступим.
Сейчас я нахожусь в сексуальной зависимости от такого вот аппарата

Из него вы видите выходят 3 трубки. У меня их 5. 3 это трубки к мешкам, в которых содержится раствор, и две это трубки помпы. Помпы? да по сути аппарат это чуть более интеллектуальная помпа. Это не последнее поколение. Последнее в германии- там есть связь с больницей по интернету, есть множество режимов и тд. Здесь так же достаточно все интерактивно, мне в общем хватает.
Аппарат управляется с сенсорного экрана. В полном сборе у меня дома он выглядит так.

на переднем плане пластиковая направляющая для подключения.

Итак как же живет человек с подобным аппаратом.

1. Вам сначала требуется вживить перитониальный катетер. Выглядит он примерно так. Но тут он идеален, без раздражения кожи, и идеально заклеен. мы так научились примерно через 5 месяцев.

Сама операция происходит под местным наркозом. И она я вам скажу нефига не без боли. Но в принципе меня даже не привязывали :) сказали ну раз я врач то потерплю. Это было жестоко. :)

Теперь вам нельзя носить ничего более 6 кг. Мне например это ОЧЕНЬ нравится в плане работы :) Я теперь не таскаю огромные коробки с документами. Берегите катетер- это ваша жизнь.

После установки катетера должно пройти какое то время. В моем случае 3 недели.

В это время вы находитесь на гемодиализе.И вот наконец этот день достал. Вам выдали огромный черный сундучище весом под 40 кг. Но с колесиками. и вы привезли и установили аппарат рядом с кроватью.

Аппарату необходимо иметь отдельную розетку. И молитесь чтобы не было перебоев со светом дольше 10 минут( 10 минут он протянет на аккумуляторе). Но в принципе это все не так страшно. Даже если будет перебой то аппарат включится сразу после него с того места где закончил. Это лишь удлинит вашу процедуру.

Что касается длинны. Она зависит от возможностей вашей брюшины фильтровать отходы производства организма, вашей диеты и образа жизни. А так же от общего состояние организма.
так же есть несколько видов раствора тоже влияющих на процедуру. Это желтый, зеленый, красный и...омг фиолетовый. Последний это мифический раствор. Таких я никогда не видел. Чем краснее цвет тем больше в растворе глюкозы. тем больше раствор создает давления вытягивающего через брюшину воду и прочее. И тем хуже для брюшины. Ибо именно глюкоза убивает ее.

Сейчас у меня 3 зеленых раствора. И длинна процедуры 10 часов. Ее можно немного сократить или удлинить растворами. Но но кардинально это сделать не получится.

Что касается растворов. Их мне поставляют бесплатно. Как и все расходные материалы, для обработки места выхода, и тд.Сами растворы выглядят так.

У меня их ровно 45 коробок. По 2 больших пакета внутри. Каждый пакет весит 5 кг. Мне нужно 15 кг, три пакета. Да они занимают много места дома. Это значительное неудобство поначалу. Сейчас уже я смирился.Но все равно немного бесит.И с этим вобще нельзя как понимаете ничего сделать если живете в квартире.

Сама процедура подключения занимает около 20 минут. О ней я расскажу позже. Собственно в 8 часов вечера я подключаюсь и остаюсь связанным трубкой длинной около 3х метров в прибором. Можно ходить, есть пить, делать что угодно. Но трубку нельзя переживать , когда идет слив или залив. Это наиболее быстрые шаги. Между ними идет Экспозиция , если слив и залив длятся около 7-10 минут. То экспозиция около полутора часа. В этот момент раствор вытягивает из вас всякое говно.
Во сне я сейчас ВООБЩЕ игнорирую работу аппарата. Сам по себе он шумит не сильно. Но даже писк когда я пережал трубку я полностью игнорю. Автоматически поворачиваюсь и все. Так что спать аппарат лично мне вобще не мешает. С утра я отключаюсь. И иду на работу имея в животе около литра жидкости, которая весь день чистит меня. Вот так  вкратце идет автоматический перитонеальный диализ.

Теперь о минусах и плюсах в сравнении с гемодиализом.

Плюсы:

1. Диализ идет весь день. Напоминает почки. Это помогает более ровно очищать организм без накопления гадости.

2. Диализ без введения в ваш организм гепарина и перегон крови по трубкам- нет выделния антител. Значит будет ГОРАЗДО более проще пересадить вам почку. не будет реакции отторжения.

3. Диализ не требует езды в больницу. Я ее просто НЕНАВИЖУ. Эти старики желтые. Эти иглы. пищание.Тут ты спокойно дома все делаешь.

4. При гемодиализе тебя все время пихают иглой- велик шанс получить какую нибудь заразу.

5. Абсолютно можно не переживать за калий. Можно жрать бананы шоколад и тд. Даже НУЖНО. Ибо тут калий выводится, а не накапливается.
6. Идет частичный вывод фосфора из тканей потому что очистка идет весь день.

ну и что я могу сказать- бодрость почти как у здорового. Хотя конечно не всегда. Все таки нужно понимать что данное заболевание очень коварно и анемия  с ее последствиями это самое мелкое из них

Минусы:

1. Да очистка местами хуже чем при гемодиализе.

2. Куча коробок и расходников захламляют дом.

3. Медленно помирает брюшина. И легко подхватить перитонит если быть неаккуратным(но его лечить очень легко и последствий он не дает)

4. машинка жрет электроэнергию. Солько точно не скажу но жрет сука.

Вот пока и все. Заходите на мой инстаграмм, там я пишу в основном как психиатр: vadim.pnv (https://www.instagram.com/vadim.pnv/?hl=ru)