Синдром хронической усталости

Я болею этой хренью уже 3 года.

Заранее отвечая на типичные вопросы: это не обычная усталость, которая вызывается чрезмерной нагрузкой и снимается после сна или отпуска. Это не лень, не депрессия, не шизофрения, не ипохондрия, не профессиональное выгорание, а реальная болезнь. Выражается в том, что ты устаешь умственно в 5-15 раз быстрее обычного человека, а высыпаешься и восстанавливаешься в 2-5 раз медленнее (я вот сплю 15 часов и все равно не высыпаюсь). Весь интернет, всех врачей, все лекарства и больницы перепробовал, так что можете не гуглить в поисках советов. Болезнь на данный момент считается неизлечимой, но я хочу попытаться что-то сделать. Вдруг что-то получится. Надоело так жить
Синдром хронической усталости Болезнь, Лечение, Здоровье, Поиск, Совет, Усталость

Интересно, есть ли среди пикабушников люди с подобной фигней?


Где можно найти нормальных (точнее, супер крутых) врачей (перепробовал более 40), а еще лучше научно-исследовательскую группу по СХУ, которая будет изучать меня, пробовать на мне экспериментальные лекарства и разные методы лечения? Согласен хоть на биопсию мозга и ЭСТ ради излечения.

Если вы хотите связаться со мной, поговорить или посоветовать что-то, то вот я во вконтакте: https://vk.com/cyber616

Если вы тоже болеете этим недугом, то вступайте в мою группу и чат по СХУ:


группа: https://vk.com/cxy_me


чат: https://vk.me/join/AJQ1dyH1UxEWttOIpcQzXV0h

Все о медицине

11K постов39.4K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1
Автор поста оценил этот комментарий

ИМХО, это функциональное расстройство и вылечить подобное узкоспециализированному врачу такое не под силу. У меня было что то подобное, помогла перестройка образа жизни.

Во первых питание и проверка желудочно-кишечного тракта. Это гастроэнтерология. Проверка органов брюшной полости, проверка гормонального фона. Таблетки для мозгов, впринципе, не лишние, типа некоторых ноотропов, но какие врачи этим заведуют, сложно сказать. В общем, если вкратце, то нужно проверять и налаживать функционирование всего организма и приведение его к приемлемым показателям. Далее заняться внешним видом и прочее. Баланс должен быть между работой и личной жизнью )

раскрыть ветку (22)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Что такое "функциональное расстройство"? И почему узкоспециализированному врачу такое не под силу? Если вы про СХУ, то да, он вообще не лечится, а если это болезнь какого-то органа, то её вполне вылечит узкоспециализированный врач. Проблема только в том, что все анализы у меня хорошие, так что либо это недосмотр врачей, недостаточно проведенных анализов, либо СХУ. От ноотропов мне становится хуже и мои симптомы только усиливаются. В целом организм у меня работает отлично, но симптомы СХУ, тем не менее, есть. Не работаю и не учусь уже 2 года, все это время лежу на диване и сплю по 12-15 часов, отдыхаю и сижу в интернете (не слишком нагружая мозг, естественно).

раскрыть ветку (21)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Если не хотите обращаться к врачам, рекомендую пересмотреть рацион питание, привязав приемы пищи к определенному времени. Пропить ромашку (увеличив объем потребляемой воды, естественно), пропить курс карсила/алахола, возможно пропить какой нибудь глицин. Через неделю начать кардио тренировки (зарядка, прогулки, пробежки). И все строго в одно и тоже время. Это тот минимум. который я могу порекомендовать, но без анализов сложно что то говорить. Банальное увеличение потребление белковой и жирной пищи и сокращение употребления овощей, может спровоцировать серьезные проблемы.

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий

К врачам как раз обращаюсь, но без толку. Но все равно обращаюсь, в надежде попасться на того, кто разберется и вылечит, либо поставит наконец-то g93.3, чтобы я мог получить льготные лекарства от него (пока есть одно льготное лекарство от него, второе не входит в список льгот). Все анализы в идеале, кроме метода вызванных потенциалов Р-300 -- там снижение когнитивного отклика и ренина -- он почему-то повышен. Глицин -- плацебо. Физические нагрузки ухудшают мое состояние где-то с задержкой в 12-24 часа (я не устаю физически, а просто физическая усталость переходит в умственнную -- болит голова, все опять начинается как при неврастении). Да и плохая физическая форма не объясняет такие симптомы (некоторые прикованы годами к постели, но таких симптомов СХУ у них нет). От пищи мое состояние вообще никак не зависит.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Друзья есть? С которыми можно потусить, повеселиться, поржать, куда-нибудь сходить/съездить в другой город, отвлечься короче от болячек...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Нету. От болтовни и развлечений у меня тоже наступает усталость и головная боль.

Автор поста оценил этот комментарий

Функциональное расстройство, это расстройство системное и необходимо налаживать всю систему. Начиная от рациона питания, проверка гармонального фона, оценка достаточности витаминов в организме, своевременности приемов пищи, проверка ЖКТ, печени, почек, добавления хотя бы каких то карио нагрузок, хоть прогулки или зарядка. Функциональное расстройство, это растройство множества систем организма, но вызвано оно определенными факторами. Даже обычный малоподвижный образ жизни и тот, чреват нарушениями работы системы, то есть организма. Стрессы, тоже вызывают возникновение определенных дисфункций. Вообщем, функциональное расстройство, это комплексная проблема. Я не врач, но кой чего догадываюсь )

раскрыть ветку (9)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да херня все это, раз все анализы нормальные и по психиатрии все ок (хотя психиатры не согласны, но оно и понятно, они же психиатры, у них всюду шизофрения и депрессия видится) у меня обычный синдром хронической усталости (СХУ), он же миалгический энцефаломиелит (МЭ), g93.3

раскрыть ветку (8)
Автор поста оценил этот комментарий
Что изменилось в твоем образе жизни, после чего ты начал ощущать этот недуг?
Может контактировал с жиаотными какими или ездил куда на отдых. Первые симптомы же могут появится с серьёзным запозданием.
раскрыть ветку (7)
2
Автор поста оценил этот комментарий

в 8 лет стучался головой о стенку, из-за обиды на маму


в 11 лет переболел серозным менингитом


в 2011-2012 перележал 3 недели в психиатрической больнице, где мне давали огромные дозы антидепрессантов и нейролептиков, но мне от них становилось только хуже, было очень-очень плохо, трудно описать это чувство, до этого никогда его не испытывал. Похоже на сильнейший страх, депрессию, опустошенность, боль (нового вида -- ни давления, ни удара, ни охлаждения, ни перегрева, ни ожога, ни хим. воздействия, ни электрического -- какое-то другое чувство, похожее на очень сильное растяжение абсолютно всех мышц на пыточной машине, крайне неприятное) и дискомфорт по всему телу. Мышцы при этом скрючивались, дергались и не слушались меня. После этого стал спать по 10 часов в день вместо обычных 7 и это время все время росло (злокачественный нейролептический синдром?)



В 2012 я завел собаку (заражение чем-то от неё?), устроился на работу и учебу-вечерку в МИФИ (повышенная нагрузка? но мои одногруппники с подобной нагрузкой так не уставали), стал пить по 2 л кока-колы каждый день (пью до сих пор, только дешевый аналог из пятерочки типа дюшес, тархун, кола, но глюкоза в крови в норме, проверялся много раз). Так я прожил до 2015, когда симптомы болезни доросли до невыносимого, и мне пришлось бросить работу. Осталась только учеба. Я начал спать по 15 часов. Я думал из-за снижения нагрузки и постоянного отдыха мне станет легче, но нет, облегчения не наступило. Я так же уставал через пол часа умственной нагрузки. Из-за этого еще через год мне пришлось уйти еще и из ВУЗа в академ (я с трудом получил мед. справку, т.к. моя болезнь СХУ не признается/неизвестна врачам в России, поэтому прошел по психиатрии. Сучка психиатр написала в справке, что "не может учиться из-за психического здоровья", но это было лучше, чем ничего и исключение из ВУЗа. Просто так академ не дают, только по медицинским показаниям). Сейчас уже год лежу и сплю по 15 часов, облегчения не наступает. Все признаки СХУ на лицо.

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий
в 11 лет переболел серозным менингитом

ИМХО, это и есть корень зла: вследствие этого у вас либо развилось аутоимунное заболевание ЦНС, либо у вас в организме до сих пор находится инфекционный возбудитель, спровоцировавший менингит (Borrelia?).


В первом случае помогут иммуносупрессоры (под контролем врача!!!) - можно посмотреть в направлении тех, что применяют при рассеянном склерозе. Проблема в том, что если ваш случай - второго типа (инфекция), то такая терапия сделает вам значительно хуже, включая необратимую инвалидизацию - вплоть до летального исхода ☹️.


Во втором случае нужен серьёзный курс антибиотиков или противовирусных средств - в зависимости от возбудителя, скорее всего в условиях стационара. По всей видимости, это область компетенции инфекционистов.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Перед тем, как что-то принимать, желательно понять, в чем причина. Есть анализы, которые могут разобраться в этом? Насчет рассеянного склероза -- вроде при нем в мозге образуются бляшки, которые видны на МРТ. У меня на МРТ все чисто.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Перед тем, как что-то принимать, желательно понять, в чем причина.

Да, конечно: сначала подтвердить гипотезу, потом с врачом подобрать терапию, и только потому под наблюдением врача её проводить.


Есть анализы, которые могут разобраться в этом?

1. По поводу маркеров аутоимунных заболеваний ЦНС - к сожалению, ничего не могу подсказать по этому вопросу 😔

2. По поводу инфеционных возбодителей - смотрите, что может вызывать серозный менингит и при этом вызвать хроническую инфекцию. Например, подходит возбудитель лайм-боррелиоза (бактерии рода Borrelia) - на антитела к нему точно есть анализы.


Насчет рассеянного склероза -- вроде при нем в мозге образуются бляшки, которые видны на МРТ. У меня на МРТ все чисто.

1. Да, всё верно: чистый МРТ исключает РС (только не "бляшки", а "очаги склероза").

2. Не имелось в виду, что у вас РС. Я подразумевал, что если у вас - аутоимунное заболевание ЦНС, то с большой вероятности будут применяться некоторые (не все) препараты, которые назначают при РС.

Автор поста оценил этот комментарий

Вы похожи на барона Мюнхаузена, который сам себя пытается вытащить за усы, из кризисной ситуации, строя гипотизы, предположения и занимаясь самодиагностикой на основе информации, о которой к сожалению в России мало информации, при этом не имея соответствующего образования. Давайте по порядку, к вашей цели. А именно к выздоровлению. А если уж быть совсем точным, к тому состоянию, в котором вы будете чувствовать себя комфортно для осуществления необходимой для вас деятельности.


Еще раз, мои рекомендации - терапевт, гастроскопия, узи внутренних органов, анализы кала, мочи и крови и прочие рекомендации данного врача. Это необходимо для того, то бы подобрать рацион питания, провести комплексную очистку организма и наладить обмен веществ.


По поводу глицина, ну хз, на меня действует. Возможно и плацебо, но эффект ощутим. Хотя сейчас уже не пью его практически, но привыкание к нему явно есть.


Что пить для мозгов, мне сложно сказать, в данном случае. Я такими методами диагностики не располагаю, да и вообще, в этой теме не плаваю, но предполагаю, то есть та пилюля, которая вам немного поможет. При этом, естественно, не имею практики лечения таких заболеваний. Интересовался лишь тем, что может благотворно сказаться на развитии некоторых когнитивных функций. Могу лишь предложить кое что попробовать, из ноотропов, а дальше на личные ощущения ориентироваться. По другому тут ни как. Но сперва необходимо провести вышеописанные действия, по комплексной проверке функционирования вашего организма.

раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий

А вы похожи на наивную девушку, которая на большее, чем работать секретаршей, не способна. Вы думаете я такой тупой и всего этого не делал? И глицин не пил? И гастроскопию не проходил? Я ходил по всем врачам, каким только можно, и ничего не помогало (я перепробовал более 50 лекарств, и ни одно не помогло), я делал все анализы, какие только можно, и ничего не нашли (а это более 70к рублей в пересчете на деньги). А так как болезни Синдром хронической усталости с кодом МКБ-10 G93.3, при которой все чистые анализы и все странные похожие на шизофрению симптомы совпадают с моими, наши врачи не знают/не признают, мне поставили ипохондрическую шизофрению (анализы же чистые, а то что голову от боли разрывает -- это так, ипохондрия, а не G93.3). Таблетки от "ипохондрической шизофрении", естественно, не помогают, хотя я перепробовал их уже более 30 штук, доверяя больше врачам, чем себе (а зря). А таблетки от G93.3 очень дорогостоящи, и без выставления соответствующего диагноза бесплатно не выдаются. А обычные врачи, видя у меня этот ипохондрически-шизофренический диагноз F20.XXXX, сразу относятся ко мне с подозрением и желают поскорее от меня избавиться, и G93.3 мне ставить не хотят и направляют меня обратно к психиатру. И что? Я много раз ходил к своему участковому психиатру, к главврачу ПНД, к профессору, который обслуживает мой ПНД, объяснял им ситуацию, объяснял им, что СХУ и ипохондрия очень похожи, что это теплое и мягкое, и они это путают, но все равно они не хотят снимать мне этот диагноз, несмотря на то, что все 30 лекарств, которые они мне выписали, и которые я исправно пропил, мне не помогли. Вместо этого они мне каждый раз выписывают новое. Вот и приходится пить их лекарства (пока не закончится весь список известных им лекарств) и заниматься самолечением (хотя существует уже 2 лекарства от СХУ, ринтатолимод и ритуксимаб, причем второе из них входит в перечень бесплатных лекарств инвалидам 2 группы как противораковое, но я его не получу, пока не получу соответствующий диагноз (хотя бы G93.3, а не раковый, и убежу при этом главврача, что по последним исследованиям это лекарство за 40к помогает также и от СХУ, и он мне поставит ложный раковый диагноз, чтобы выбить бюджет (почти миллион в год) на покупку лекарства (лечение длительное, оно помогает только на 20 неделю)), а второе (ринтатолимод) не входит, но доступно в Европе, но как его купить хрен знает, я весь интернет перерыл и не нашел где купить его, и небось тоже стоит дохрена). Кстати, вот недавно обнаружил, что внутривенное введение MDAA (экстракт герани) полностью снимает мои симптомы на полчаса. Не знаю, симптоматическое это лечение, или воздействует на корень проблемы, но знаю, что MDAA -- сильный релизер норадреналина, а сильный релиз норадреналина может снизить чувствительность/сжечь норадреналиновые рецепторы. Так что еще раз я колоться не буду, но в сторону норадреналина копать буду. Видите, я себя за волосы из болота уже частично вытащил, а вот вы мне -- своим очевидным сообщением про поход к врачам (по третьему кругу, да?) и плацебо-глицин, который я пил кучу раз и который каждый раз мне не помогал -- никак не помогли. И да, в Минздрав я обращался, много-много раз, получал только отписки. Спасибо нашей медицине. С такой медициной через 1000 лет останутся только здоровые люди (потому что все больные подохнут или совершат суицид, как я, в данном случае, через 2 года, если совсем ничего не получится).

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Ну то есть по результатам всех исследований, ваш организм и все его органы функционируют хорошо и исправно. С печенью и связными органами так же всё замечательно. Я об этом в первую очередь подумал. Плюс стресс, который, к сведению, сам по себе является источником нарушения гормонального фона и может способствовать развитию некоторых недугов в редких случаях. А у вас ещё и реакция на него была специфическая в детстве. Не говоря уже о возможных побочках тех препаратов, которыми вас выздоравливали.
Вообщем, мне вам сообщить нечего, в силу отсутствия должного уровня квалификации, кроме того, что вы и так уже знаете. А препараты, ну возможно они вам помогут и не обязательно что физически, а скорее как плацебо и то, лишь на время. Хотя возможно и наладят исправное функционирование вашего организма, с физиологической точки зрения, а не вуюыступят в качестве временного костыля.
Автор поста оценил этот комментарий

При этом, крайне настоятельно рекомендую обратить внимание на информационное наполнение вашего дня, так как входящая информация сильно влияет на настроение, что в свою очередь влияет на выработку гормонов, иногда совершенно не нужных, а зачастую вредных, что так же может привести к некоторым функциональным расстройствам.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Такие серьезные расстройства не могут быть вызваны простым информационным наполнением. У меня СХУ, моя усталость слабо зависит от информационного наполнения, она зависит от того, как много и сильно я думаю.

ещё комментарии
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку