202

Ответ на пост «Приходите завтра»30

Прям нахлынуло. В 22 году мой ребенок-инвалид пережил серьёзный эпиприступ, была реанимация, баникардия, ИВЛ, искусственная кома на тиапентале, очень страшно и бесперспективно. Нужно смотреть на сколько сильно повреждён мозг, КТ показывает только отёк, в городе МРТ нет, благо анализы всё взяли и необходимые процедуры выполнили, за это я очень благодарна нашим врачам. Для дальнейших манипуляций необходима отправка в областной центр, звоним в медицину катастроф (если что это они занимаются транспортировкой больных), те обещают прислать вертолёт. Ждём, вертолёта нет, в соседнюю больничку периодически садятся и улетают, к нам нет. Вечером звоню в их контору по нашей области (после звонка в страховую, жалобы и звонка в Минздрав областной) спросить, где вертолёт и наличка эти товарищи разговаривать не хотят, фыркают и вообще: "вы кем ему приходитесь, чтоб мы вам такую информацию предостпвлчли?", я чуть зубы не стёрла от злости, сказала, что мать и имею полное право, и вообще, что уже с Минздравом говорила, в страховую жаловалась и если щас мне главного не позовут пожалуюсь и на них. Трубку взял молодой мужчина, вполне прилично поздоровался, но когда я спросила про вертолёт, этот хмырь усмехнулся и сказал, что погода нелётная, я психанула и начала в его же стиле удивляться, что в соседнюю больничку летают, над ними небо чистое, а к нам не долететь, но парадокс в том, что между больницами расстояние 500 метров. В итоге он согласился с моими доводами и обещал на следующий день выслать бригаду. Бригада прибыла, но не на вертолёте, а на реанимобиле, пытались меня уболтать не перевозить сына, под предлогом, что могут не довезти, но риск, в целом, был равноценным, наши по месту не смогли бы вывести его из комы, поэтому повезли. Всё в целом закончилось не плохо, ребёнок жив, но не ходит, не говорит и отсутствуют навыки самообслуживания, но этот выбор я сделала сама и сама за ним ухаживаю, просто шанс был, что всё наладится и мы боролись. К медикам отношение не изменилось, есть золотые и их много, а есть мерзкие суки, которые вместо помощи ещё и издеваются, веселит их чужое несчастье, таким даже желать ничего не хочется, плюнуть и растереть.

4
Автор поста оценил этот комментарий

А наш отечественный топирамат не зашёл? Сейчас на самом деле идут всяческие исследования в сторону таргетной генной терапии, но когда это будет доступно всем неизвестно, у вас же SCN1А, если не ошибаюсь. Посмотрите в сторону кетогенной диеты, раньше в нпц Солнцево детям вводили (только не Генералов). Искренне хочу вам помочь, но не знаю чем, к сожалению. И всё-таки врача напишу Артем Шарков.

раскрыть ветку (1)
12
Автор поста оценил этот комментарий
Мы к нему ещё морально не пришли, пока возят оригинал, будем пользоваться, там посмотрим. Кетогенная диета, да и любая другая для нас очень сложно, они в добрые-то времена ел месяцами одно и то же, но там хоть мог сказать, что хочет, а сейчас добровольно только манную кашу ест, остальное с "боем", мясо вообще в чистом виде не хочет. Вы не обязаны помогать, то что поддерживаете, уже достойно уважения, спасибо большое❤
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

А что значит этот выбор сделала сама, были какие-то опасения во время беременности и вы вместо аборта решили растить овощ?

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Могла не биться за вертолёт, отказаться, оставив в коме в больнице, или потом, когда выяснилось, что всю жизнь будет зависеть от меня. Нет, во время беременности всё было ок, двойня по эко, абсолютно здоровые, ещё и родились в нормальном весе, не нужно было допаривать, просто в 4 месяца у одного начались приступы, сдали ген анализ, оказался синдром драве, но даже в этом случае он был на ногах и мало-мальски себя обслуживал, а потом все
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

Уже 3 года не ходит, не говорит и т.д.?!

А шансы на выздоровление есть?

раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Дело в том, что он и до этого не сильно разговорчив был, у него синдром Драве, это одна из тяжёлых форм эпилепсии, которая включает в себя задержку развития, поэтому улучшение идёт медленно, он просто не понимает, что мы хотим. Но самостоятельным скорее всего уже не будет
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Сил и терпения. Подскажите, пожалуйста, а как поставили диагноз? Мелкий тоже ЭКО (второй эмбрион не прижился), в 1 год и 2 месяца ушел в статус. Первая реанимация, потом через 26 дней на депакине второй статус. Опять реанимация, мед. кома, ИВЛ. Потом перешли на кеппру. Диагноз-судорожный синдром. Сейчас 6 лет уже ребенку. Генетику сдавали, но нашей краевой я не доверяю. Есть направление которое мне желательно покопать? Так то все обследования, реабилитации проходим, но боюсь что-то упустить. У соседке по палате у девочки дебют был в 12 лет. Какой-то битый ген и плюс перенесла герпес 6 типа.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Мы сдавали на генетические эпилепсии со сбором анамнеза, сдавали в областном центре за деньги в 2017 50т.р. отдали. Исходя из результата уже назначили к депакину топамакс вместо кеппры, она не помогала. Потом на терапии 3 года ремиссии
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Может быть именно учитывая такие случаи многие врачи в штатах делают себе наколки на груди: "не интубировать", "не реанимировать".

В данном случае ситуация очень тяжелая, и те сотрудники, которые не прислали вертолет, довольно цинично, но помогали?

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Сейчас думаю, что так и есть, но тогда была надежда на лучший исход
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

Искренне сочувствую, приходилось сталкиваться, прогнозы наверняка сами знаете. Могу только хорошего врача невролога-гегетика порекомендовать, но в вашем случае не знаю насколько актуально это, Выбор препаратов не велик, депакин-клобазам?

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Депакин да, второй у нас топамакс, его ещё в Россию возить перестали, через друзей из Турции берем. На счёт актуальности тоже думали, ребёнку 11лет уже много с кем консультировались, тут уж только искать волшебника, который ДНК перекраивает и то не факт, что с исчезновением болезни исчезнут проблемы
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Простите за вопрос, если возможно , можете сказать у кого наблюдаетесь?

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
В ОДКБ г. Екатеринбурга, к кому запишут, они нас как видят, сразу интерес теряют все
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Нет слов нет мыслей… решать вам и вам как лучше как правильнее. Но ясно одно я бы не смог так как вы, поступок Ваш вершина материнской Любви

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Я не смогла просто, хотя изначально было понятно, даже до всех событий, что он не станет полноценным членом общества, по сути я обрекла себя и близких на уход за недееспособным человеком. Он не сильно осознаёт, что с ним что-то не так, но очень радуется, когда мы взаимодействуем, любит обниматься и в этот момент всё уходит на второй план, люблю очень
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Не забывайте каждый год в фонд ОМС 45 тыщ положить

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Так а мне уже не с чего, пришлось увольняться и сидеть на пенсии по уходу за ребёнком-инвалидом, аж за 11500 в месяц, эт муж будет платить, он у нас один работающий
3
Автор поста оценил этот комментарий

ТС, я очень Вам сочувствую. Пусть у Вас будет много сил, здоровья, терпения, и чтобы в жизни было как можно больше поводов для радости

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за тёплые слова❤
25
Автор поста оценил этот комментарий

Жуть какая. Пытаюсь в голове придумать хоть малейшее оправдание этим людям, но не вижу, просто не вижу ничего, что могло бы объяснить их нежелание действовать в этой ситуации.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вы знаете, даже не смотря на очень близкое взаимодействие моя свекровь в тот момент сказала, что наверное лучше бы он умер, это бабушка, мама папы, с которой мы летом на даче живём вместе и имеем хорошие, доверительные отношения, а тут чужие люди, видимо не своё, не жалко