202

Ответ на пост «Приходите завтра»30

Прям нахлынуло. В 22 году мой ребенок-инвалид пережил серьёзный эпиприступ, была реанимация, баникардия, ИВЛ, искусственная кома на тиапентале, очень страшно и бесперспективно. Нужно смотреть на сколько сильно повреждён мозг, КТ показывает только отёк, в городе МРТ нет, благо анализы всё взяли и необходимые процедуры выполнили, за это я очень благодарна нашим врачам. Для дальнейших манипуляций необходима отправка в областной центр, звоним в медицину катастроф (если что это они занимаются транспортировкой больных), те обещают прислать вертолёт. Ждём, вертолёта нет, в соседнюю больничку периодически садятся и улетают, к нам нет. Вечером звоню в их контору по нашей области (после звонка в страховую, жалобы и звонка в Минздрав областной) спросить, где вертолёт и наличка эти товарищи разговаривать не хотят, фыркают и вообще: "вы кем ему приходитесь, чтоб мы вам такую информацию предостпвлчли?", я чуть зубы не стёрла от злости, сказала, что мать и имею полное право, и вообще, что уже с Минздравом говорила, в страховую жаловалась и если щас мне главного не позовут пожалуюсь и на них. Трубку взял молодой мужчина, вполне прилично поздоровался, но когда я спросила про вертолёт, этот хмырь усмехнулся и сказал, что погода нелётная, я психанула и начала в его же стиле удивляться, что в соседнюю больничку летают, над ними небо чистое, а к нам не долететь, но парадокс в том, что между больницами расстояние 500 метров. В итоге он согласился с моими доводами и обещал на следующий день выслать бригаду. Бригада прибыла, но не на вертолёте, а на реанимобиле, пытались меня уболтать не перевозить сына, под предлогом, что могут не довезти, но риск, в целом, был равноценным, наши по месту не смогли бы вывести его из комы, поэтому повезли. Всё в целом закончилось не плохо, ребёнок жив, но не ходит, не говорит и отсутствуют навыки самообслуживания, но этот выбор я сделала сама и сама за ним ухаживаю, просто шанс был, что всё наладится и мы боролись. К медикам отношение не изменилось, есть золотые и их много, а есть мерзкие суки, которые вместо помощи ещё и издеваются, веселит их чужое несчастье, таким даже желать ничего не хочется, плюнуть и растереть.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
7
Автор поста оценил этот комментарий

Уже 3 года не ходит, не говорит и т.д.?!

А шансы на выздоровление есть?

раскрыть ветку (8)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Дело в том, что он и до этого не сильно разговорчив был, у него синдром Драве, это одна из тяжёлых форм эпилепсии, которая включает в себя задержку развития, поэтому улучшение идёт медленно, он просто не понимает, что мы хотим. Но самостоятельным скорее всего уже не будет
раскрыть ветку (7)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Искренне сочувствую, приходилось сталкиваться, прогнозы наверняка сами знаете. Могу только хорошего врача невролога-гегетика порекомендовать, но в вашем случае не знаю насколько актуально это, Выбор препаратов не велик, депакин-клобазам?

раскрыть ветку (6)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Депакин да, второй у нас топамакс, его ещё в Россию возить перестали, через друзей из Турции берем. На счёт актуальности тоже думали, ребёнку 11лет уже много с кем консультировались, тут уж только искать волшебника, который ДНК перекраивает и то не факт, что с исчезновением болезни исчезнут проблемы
раскрыть ветку (5)
4
Автор поста оценил этот комментарий

А наш отечественный топирамат не зашёл? Сейчас на самом деле идут всяческие исследования в сторону таргетной генной терапии, но когда это будет доступно всем неизвестно, у вас же SCN1А, если не ошибаюсь. Посмотрите в сторону кетогенной диеты, раньше в нпц Солнцево детям вводили (только не Генералов). Искренне хочу вам помочь, но не знаю чем, к сожалению. И всё-таки врача напишу Артем Шарков.

раскрыть ветку (4)
12
Автор поста оценил этот комментарий
Мы к нему ещё морально не пришли, пока возят оригинал, будем пользоваться, там посмотрим. Кетогенная диета, да и любая другая для нас очень сложно, они в добрые-то времена ел месяцами одно и то же, но там хоть мог сказать, что хочет, а сейчас добровольно только манную кашу ест, остальное с "боем", мясо вообще в чистом виде не хочет. Вы не обязаны помогать, то что поддерживаете, уже достойно уважения, спасибо большое❤
раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Простите за вопрос, если возможно , можете сказать у кого наблюдаетесь?

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий
В ОДКБ г. Екатеринбурга, к кому запишут, они нас как видят, сразу интерес теряют все
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Терпения Вам .,..и новой волшебной таблетки ребенку..

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку