Моя раковая жизнь Ч.4. Последний шанс
1 ч. - https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_6086966
2 ч. - https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_ch2_metastazyi_y...
3 ч. - https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_ch3_moya_opukhol...
На меня подписалось аж больше тысячи человек, а ведь изначально было всего 20 хейтеров, которые регулярно минусили все мои посты))
Я прочитала очень много слов поддержки, мне стало очень приятно и тепло, спасибо, что вы пишите такие теплые слова незнакомым людям, надеюсь у всех вас все будет хорошо.
Итак, конец января этого года, пришло время готовиться к операции. Мне было очень страшно ехать в неродной город и лежать там одной целую неделю или две. собрала все анализы и поступила в НИИ Петрова в торакальное отделение. В палате я познакомилась с удивительной женщиной, ей было примерно лет 35. 1,5 года назад у нее родился ребенок, а еще есть муж и дочка-подросток. Алла была невероятно светлая, оптимистичная и веселая, она помогла мне с интернетом, когда у меня в больнице в незнакомом городе сломался только что купленный телефон. Мы много разговаривали с ней. Оказалось, у нее был рак яичников 4 стадия.. Периодически в ее перекарде скапливалась жидкость, так что невозможно было дышать, вот и сейчас она легла на операцию, чтобы ее удалили. Когда меня потом выписывали, она дала мне свой номер и сказала, что я всегда могу переночевать у нее, она из Питера. Мы обнялись и больше никогда не видились. Все это время я периодически заходила на ее страницу вк, посмотреть чем она живет, как проходит лечение. не писала ей, просто молча читала новости о том, как она. Все надеялась, что она поправиться, ведь у нее семья и маленькие дети. Но недавно, зайдя примерно 9 августа, я увидила пост от 1 августа о том, что ее больше нет. Помню мне тогда по-настоящему стало страшно в первый раз. Страшно, что болезнь все равно рано или поздно заберет тебя и меня... Она была оптимичтисной, боролась за жизнь, еще совсем недавно писала, что поправиться ради своих детей, а теперь ее нет. И части моей души, хоть мы и были так мало знакомы, тоже. Несколько дней я ходила с ощущением тревоги и тоски и, если честно, до сих пор не могу поверить в то что вот она была, а теперь ее нет. Не представляю какую боль чувствуют ее дети и муж...
Операция должна была проходить под общим наркозом. Сначала мне сказали, что будет небольшой шрам сбоку, а оказлось, что необходимо было сделать огромный шрам под левой грудью см 10 или 15... Все проходило как обычно, меня отвезли в операционную и анестезиолог предложил эпидуральную анестезию еще, какую делают беременным. Только мне воткнули катетер в позвонок на уровне шеи. Было небольно, хотя я ожидала, что это будет как люмбальная пункция.Я многое забыла написать про операции на мозге, например, что из-за накопления ликовра мне два раза делали люмбальную пункцию - это когда ты ложишься на бок в позе имбриона и тебе в позвоночник тыкают иголкой, чтобы достать немного спинно-мозговой жидкости. В первый раз было очень больно, у меня даже чуть ноги не отнелись, второй раз попроще. Так вот эпидуралка - это просто цветочки по сравнению с той процедурой))
уснула и проснулась в реанимации от жуткой боли. Нет у меня болело не место операции, у меня дико болели мышцы спины и шеии. Вот просто очень. Из левого бока торчала трубка диаметром в сантиметр - это дренаж, чтобы лишня кровь стекала в большую бутыль литровую, которую мне два дня придется везде тоскать с собой. попросила воды, воды мне не давали часа три или четыре под предлогом того, что меня вырвет. Это все понятно, но в нейрохирургии я свободно пила уже через 2 часа после операции и не блевала.Так мучаясь от жажды и боли я валялась в реанимации, лежать там надо было целые сутки.
Нормального обезболивающего мне не давали. Кетанол(в) мне вообще не помогал. В нейрохирургии у них был какой-то французкий Акупан - ненаркотический обезбол., от которого сразу становилось небольно и хотелось спать. Тут же не допроситься ничего. Раз в 6 часов все-таки давали промидол, от которого становилось немного легче. Потом наступило утро, приехал рентгенолог с переносным рентгеном и мне нужно было сесть сделать рентген. Какже это было больно... Из-за этих жутких матрасов, я не могла даже согнуться и пошевелиться, была дикая боль в мышцах, которая проходила потом еще три недели. С горем пополам и чуть ли не со слезами все-таки удалось сделать снимок. Вскоре меня перевили в палату.
Первое время из-за трубки было дико больно ходить или вообще что-то делать, кроме лежания. Помню в нейрохирургии, я уже на следующий день, как сайгал скакала по отделению, и это после трепанации черепа-то! А здесь я почти все время еле шевелилась. Через два дня дренаж убрали и стало намного легче. Через еще 5 дней или меньше меня выписали домой. АПх, да как-то я подошла к врачу и спросила, делали мне перфузию. И он сказал, что НЕТ. ?!! Вот если у вас заново вырастит что-то в легких потом сделаем! - сказал он.
.... То есть давайте меня будем резать лишний раз, хотя этого вполне можно избежать. Клевая логика! Просто сумасшедшая. Возможно весь пиздец, который сейчас со мной творится именно из-за этого идиотского решения.
естественно очень расстроилась, потому что знала наверняка, что рак так просто не уйдет.
Так и вышло, в марте на контрольном кт, оказалось, что новые очаги причем не один и не два, выросли не только в левом легком, а еще и в правом и в голове.
Привет, местный рецидив. С ним мои легкие никто оперировать не станет. взяла ноги в руки и пошла опять к своему любимому нейрохирургу за 4 операцией на голову. Не буду долго писать, все как обычно, удалили, две недели в больнице и домой.
К началу июля меня согласились взять на операцию уже с перфузией в НИИ Петрова. Так как тот врач пошел в отпуск, было принято решение, что проводить операцию будет сам заведующий торакального отделения. Наверно, вы слышали это знаменитую историю о том, как девочке удалили 70 метостаз из легких и у нее началась ремиссия, которая вот уже 10 год продолжается. Так вот операцию мне будет делать именно этот замечательный врач - Левченко Евгений Владимирович. Это не могло не радовать меня.
Операция даже с перфузией опять по ОМС - платить не нужно ни за что.
Опять реанимация и осознание того, что эпидуральная анестезия вообще бесполезная штука и ничерта не помогает. Знаете в этот раз было еще веселее.
Говорю сестрам - "можно мне обезболивающего?" Они говрят - "Можно". И идут делать свои дела, ничего мне не дав %) Так целые сутки я и мучалась изредко, примерно раз в 5 часов все же получая свой кусочек кетонола(ва), который ничерта не помогал. Когда мне делали рентген, мне было уже просто дико больно. Пришла какая-то новая сестра и согласилась вколоть мне наркотически промидол. Счастье побежало по моим венам, мне стало так хорошо, так легко и спокойно и боль ушла тут же.
Я хочу пожелать, тем милосердным сестрам, которые обещали обезболивающего и шли делать свои дела, чтобы в их жизнь никогда не приходил рак и они никогда не знали, что это сутки корчится от боли на неудобных матрасах и наблюдать за тем, как всем на тебя насрать.
Что же касается заведующего, то он, как я и предполагала, в жизнь оказался очень хорошим человеком. Он заходил меня проведать в реанимацию и после в палату, поддерживал, погладил по голове и сказал, что все замечательно, перфузию сделали и все удалили. Я ему и всем врачам, которые эти две операции меня курировали безмерно благодарна за все.
Итак, меня выписали я поехала домой.
Через неделю нужно ыбло сделать рентген легких. На рентген оказалось, что в левом легком у меня какая-то жидкость немного, а в правом(на котором делали перфузию) какой-то очаг 10 мм. перепугавшись стала писать всем врачам из Питера, но они меня успокоили и сказали, что это не метастаз, а постоперационные изменения, скорее всего.
С приходом жидкости в легкое я стала кашлять как сумасшедшая, когда я вдыхала мне становилось щекотно, знаете это ощущение, когда едешь с горки и дух захватывает, вот у меня такое постоянно...
Еще я очень быстро утомлялась, буквально поднявшись на один этаж я уже была никакая. После второй операции у меня резко упал гемоглобин и я все это время принимала железо, но он почти не поднялся - ихз-за этого большая утомляемость.
Прошло два месяца - время снова делать кт и отправляться резать с перфузией уже левое легкое. Но не тут-то было...
Кт показало, что очаги в левом легком растут: у меня было образование около 4см на костальной плевре и несколько в самом легком. Также на кт было написано, что в левом легком внизу есть небольшое количество жидкости и имеются изменения воспалительного характера. Рентгенологи не знают, что это и пишут гидроторакс?пневмония?инфаркт легкого?
В правом же легком опять появились маленькие очаги до 3мм, из-за малого размера непонятно что это. Но самое печально, что очаги и не один а несколько опять поселились в голове.. Следовательно, легкие пока брать никто не будет.
Перепугавшись и расстроившись я опять написала хирургам. Один мне сразу позвонил и сказал, что в правом легком скорее всего участки фиброза, а не метостазы, следовательно перфузия пока помогает.
Про левое сказал, что это не инфаркт и не пневмония, а изменения из-за рака.. Посоветовал разобраться с головой, и посетить химиотерапевта, дал список фамилий подходящих хт-ов в НИИ Петрова.
Я стала звонить, но у всех очередь до конца августа.
Еще я вычитала на сайте НИИ Петрова про фотодинамическую терапию - это когда опухоль облучают каким-то современным аппаратом и клетки ее разрушаются.
Решила записаться к специалисту по этому вопросу. Записалась консультация стоила 2к.
Приехала, все рассказала, а он мне в ответ: "так у вас там кости что в легком, что в голове луч не пройдет". расстроилась, а он пошел кому-то звонить. Пришел и сказал, что договорился с химиотерапевтом и через 40 минут меня примут. Бесплатно. По звонку этого врача.
оказалось, что звонил он именно тому, к кому я и хотела пойти, помимо того что та врач химиотерапевт по моим опухолям, она еще и онкоиммунолог.
Сейчас поясню. В НИИ Петрова разрабатывают специальную вакцину из крови пациента, которая в 46% помогает попбороть рак. Это небесплатно, но я уже думала об этом как о последнем шансе на излечение и хотела посоветоваться с врачами по этому поводу.
пришла, врач посмотрела меня и сказала, что ждет меня в пятницу, хочет показать той заведующей, к которой я в декабре ездила. Попросила сделать пересмотр снимков кт у них(2т.р.) и сдать анализы крови и сделать эхо сердца у себя в городе.
Я приехала домой, записалась к хт-вту. Моя химиотерапевт не принимала, поэтому меня записали к заведующей медицинской части и по совместительству химиотерапевту, сказали, что она очень хороший специалист.
Она посмотрела меня, сделала вывод что химичить меня бессмысленно, тем более у меня возникла тромбоцитопения - уровень тромбоцитов упал было 210 стало 45, а это очень большой риск внутренних кровотечений. При уровне в 25 нужно вызывать скорую и делать переливание какой-то части крови. Естественно, с такими показателями химия запрещена. Врач предложила попробовать таргетную терапию. О_О я даже не знала, что в рамках онкодипаснесра ее проводят. Нужно было просто принимать по две таблтки в день. Таблетки как я потом вычитала в интернете стоят от 100 до 120 т.р. за месячный курс. И они готовы мне их выдавать БЕСПЛАТНО О_О?! Меня это очень сильно удивило! Особенно на фоне постоянных новостей, что кому-то и копечных лекарств не дают бесплатно. Еще она сказала, что у них лечится мужчина и уже 4 года получает этот препарат. 4 года, представляете?! в месяц по 100т.р на одного человека!
Я сказала, что мне еще нужно в Питере проконсультароваться и я приеду сдам занова кровь и приду к ней со своим решением.
В Питере меня посмотрела заведующая, проконсультировалась со всеми химиотерапевтами в отделни, чьи фамилии мне тогда написал хирург. Сказали что они не против приема таргетного лекарства (Воттриент - Пазопаниб).
Сказали, что нужно пропить курс антиобтиков от пневмонии, хотя я и говрила, что хирург сказал что это не она. Спойлер - антибиотики не помогли, все осталось,к ак раньше(. Сказали, выравнить тромбоциты и только потом приступать к лечению и через 2 месяца приехать к ним с результатами.
Итак я приехала домой, сдала кровь и тромбоцитов оказалось уже 336 О_О
Химиотерапевт сказала, что в первый раз, видимо, была ошибка. Она провела врачебную комиссию, что мне позволили получать этот таргетный препарат. И вот в среду, то есть завтра я иду в первый раз получать эти таблетки.
Пока истории конец :)
Посмотрим, что будет дальше, но мне уже по-тихоньку становится страшно, и я ощущаю, как смерть приближается ко мне, особенно, когда начинаю безастоновочно кашлять или утомляюсь через три шага. Посмотрим, что будет дальше. Может хотя бы препарат за 120 тысяч возьмет мою сраную живучую опухоль?
Спасибо, что читали меня) Извините за ошибки, писала, торопилась угнаться за своими мыслями.
