1436

Моя раковая жизнь ч.2 Метастазы, я вас не звала((

1 часть тут - https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_6086966
Большое спасибо всем за теплые слова и поддержку, для меня это очень важно, так как сил с каждым днем остается все меньше, а болезнь и не думает отступать.
Предыдущий пост я написала с целью рассказать, как проходит лечение редких онкологических заболеваний не в Москве, а в маленьких городах, сколько это стоит денег и каких сил, как к тебе относятся врачи и какие дают прогнозы.
За 2 года я узнала много чего и плохого, и хорошего. О том, что врачи бывают разные, о том, как они могут помочь или наооборот посодействовать опусканию рук, о побочках химиотерапии, о природе рака и так далее.
Да, моя опухоль редкая, обычно она локализуется в матке или в желудке, это опухоль гладких мышц, а уменя вот возникла на голове, первое время весь онкодиспансер сбегался посмотреть на эту чудо-шишку, говорили, что такое в их практике в первый раз.
По-тихоньку буду писать вам свою двухгодичную историю, может кому-то это поможет, может кому-то даст шанс на спасение, я по крайней мере на это надеюсь.

В конце мая 2017 года, спустя почти 10 месяцев после возникновения первичного очага, я узнала, что в моем легком поселились два метостаза, один около 20мм, второй около 7мм и они растут, как на дрожах.
Было принято решение проводить химиотерапию. помню этот тупой детский страх, когда мне вырезали первую опухоль в октябре, я так боялась и не хотела делать химиотерапию, главным образом из-за волос, у меня были отличные кудрявые волосы до середины спины, которые все постоянно нахваливали))) Какая я была идиотка, надавив тогда на врачей, и сказав им твердо, что хочу хт, метостазы мб и не пришли бы, но что поделать, за два года будет совершена еще ни одна ошибка, как моя так и врачей,да.
Химиотерапевт, хорошая девушка(в онкологии вообще все врачи хорошие, ну почти), сказала, что химиотерапия будет сложная комбинированная из нескольких препаратов, а волосы выпадут совершенно точно, так она и сказала.
Я еще не зная, как и что происходит, спросила, надо ли покупать препараты, говорю у вас наверное какие-то отстойные неэффективные))) она на меня посмотрела, как на дуру и сказала, что нет всё есть.
И вот летом началась химиотерапия.
Препараты первой линии от лейомиосаркомы - это Докорбазин, Доксарубицин и Ифосфамид, а также премедикация Дексометозоном и Преднизолом(Преднизолоном? я в них так и не разобралась). Проводилась хт 4 дня, в дневном стационаре. Приходишь и садишься в кресло, а вокруг еще человек 8 таких же как ты, ставят капельницы и сидишь с ними. Первый день я просидела около 4 или 5 часов с капельницей, во все остальные по-меньше немного.
Каковы были мои ожидания? Я опять, как глупая думала, что сразу начну блевать и лысеть)) даже пакетик с собой взяла, думала, что мне сразу станет плохо и я смогу только лежать. Но нет. Все 4 дня я чувствовала просто огромный подъем, хорошее настроение, бодрость и фонтан энергии - это последствия Преднизолона). Через 4 дня идет трехнедельный перерыв(где-то я могу немного не точно писать, так как это было год назад, так что не серчайте), в этот период сдаются анализы крови и контролируются все показатели.
Итак, проходит 4 дня, Преднизолон мне естественно больше никто не дает и мою энергию, как ветром сдувает. Начинаются отходосы от этого препарата. Мне грустно, больно, большинство моих друзей забили на меня, но про это я еще напишу. плачу маме в трубку, что устала (ахахах первый курс химии, всего лишь третья операция позади, а ты устала, дура), в общем эмоционально было очень тяжело где-то неделю.
Как таковых побочек я особо не заметила, иногда было странное ощущение, когда я лежала будто все мышцы сковала боль или паралич, я так и не знаю, что это было. Ела я как конь, носилась, гуляла, купалась. Да, кстати, после шунтирования у меня несколько недель просто диким образом болела голова, не болела она только когда я лежала, в остальное время было невозможно, от боли закладывало уши, я не слышала даже звук лифта и не могла понять вызван ли он или нет. В больницах я сидела в неестественных позах, лишь бы голова не болела хоть минуту, тонны Ибупрофена и всего прочего не помогали. Пошла к нейрохирургу, он назначил 12,5мг(я пила по 25 в итоге) Амитриптилина(антидепрессант) на ночь, сказал, что не от депрессий, а от боли, но я была несказанно рада ему, потому что настроение поднять - это тоже важно.С Амитриптилином я смогла нормально засыпать, не думая перед этим о смерти по два часа, стало полегче. Буквально через неделю приема боли как рукой сняло. Вы не представляете, какое это было облегчение. Через 8 месяцев(да затянула я с Амитриптилином)) я узнала, что моя постоянная тяга к сладкому и хороший аппетит были не от хт(я так удивлялась), а это антидепрессанта, так что он помог еще и в этом.
Вернемся к химии, проходило все без диких побочек, но у меня постоянно падали лейкоциты и мне кололи Лейкостим, также один раз упал гемоглобин и тромбоциты - это тоже поправили медикоментозно-ничего криминального.
Про волосы - отдельная тема. Как я писала, волосы были моей любовью, гордостью и счастьем - мягкие кудрявые, длинные и блестящие)))
Так вот на 11 день они начали лезть, нещадно лезть, доходило до того, что я просыпалась трогала волосы, а они будто не мои - это огромный клок вылез и больше ко мне не относился. не плакала по ним, нет, мне было скорее удивительно и любопытно, как они выпадают. Потом я постриглась коротко и пошла бриться налысо. Прихожу с лысиной уже в парикмахерскую и говорю побрейте меня, парикмахер такая - а почему вы так решили?
Боже, видите у меня лысина уже)))) Говорю химиотерапия у меня. В общем побрили, слез не было опять ничо не было, все нормально ежик невероятно прикольный.
Какую я испытала легкость, в жару да без волос, голове совершенно клево и свободно, ветерок обдувает, мыться одно удовольствие купаться тоже - все прекрасно. Купили с мамой клевый парик - единственный, наверное, нормальный парик который я видила. Из маминых знакомых никто не знал, что я болею и они вообще не поняли, что я хожу в парике)) В парике было жесть как жарко, первое время я стеснялась, что кто-то меня раскусит и ходила в нем и в кепке - это был ад, особенно после ощущений моей лысой свободной головы.
Мне не было противно глядеть на себя в зеркало, мне нравилась моя лысая головушка)) такая необычная и милая)) даже несмотря на шрам на пол головы, который уже успел полностью обесцветиться. Кстати, шрам был не нитками зашит а скобками. Где-то 40 скобок от натурального степлера покоились тогда на моей голове, это тоже было все в первый раз и необычно) А снимать их одно удовольствие.
Так прошли три курса хт. Было лето, я жила на даче с тем, с кем мне любые проблемы непочем, все было прекрасно и даже отсутствие волос не омрачало моих летних дней.
Близилось кт о нем и его результатх напишу в следующий раз, а то устала уже.

Дубликаты не найдены

+63

Читаю и нахлынуло. После последней операции прошло почти четыре года.Химию делал три курса, по 12 приёмов. Волосы почти не потерял, но потерялась чувствительность пальцев рук и ног. Через год чувствительность пальцев вернулась, а "подошва" ног видимо навсегда как чужая.

Оперировался в Германии, и там после онкоопераций химию назначают всегда. Очень правильно. На клеточном уровне невозможно при оперативном вмешательстве всё убрать, раковые клетки могут оказаться где угодно, поэтому много  рецидивов зачастую в совершенно других органах. На подводной лодке самое главное не ссать, а в танке не бздеть. Судя по написаному тобой ты это поняла. Я прохожу ПЭТ КТ сейчас раз в год. сразу после операций раз в три месяца, это и позволило дважды определить метастазы ( 3-5 мм.) и вырезать. Метастазы возникли даже не смотря на химию . Борись, лечись, сама всё держи в руках (лечение, сроки и т.д.)

раскрыть ветку 4
+8

Сколько тебе стоило по деньгам слетать в Германию?

раскрыть ветку 3
+16

4 полосные операции, одна совсем большая -13 часов, 3 курса химии. всего 120 тыщ., с переездами, гостиницами и т.д.

раскрыть ветку 2
+20

Некоторым образом даже завидую. От стероидов меня торкнуло совершенно в обратную сторону, правда, у меня были конские дозы после трепанации с классическим удалением, и это был дексаметазон - плюс 20 кг, хотя я почти не ела толком, дикая депрессия, полгода лицом в стенку, нейрохирурги у нас вообще нихрена не выписывают, ни обезбаливающих (посылают к неврологам, те авторитетно заявляют, что у вас ничего не болит, вы выдумываете), ни АД (их я в итоге достала у платного психотерапевта, но это, конечно, был не амитриптилин, который по адскому списку идет, а только то, что на обычном бланке - лайтовые СИОЗСы типа прозака, самое эдакое был флюанксол (антипсихотик), ну и снотворные а-ля Имован (от которого у меня мультики). Я выпрашивала хотя бы диазепам, который идет гораздо мягче и, бля, он тупо дешевле! учитывая, что у меня подъехал эписиндром на фоне давления опухоли на мозг, но до сих пор выпрашиваю, хер там. Не сплю толком уже года два, по 2-3 часа в сутки получается, скорее не сна, а полудремоты с ебучими паническими атаками, боли снимает скорая трамадолом, сильно ругаясь (какого хуя вы не выпишете на дом??? заебали вызывать!!!!). Да и он уже не очень помогает. Короче, тут все печально с курацией таких больных (Беларусь). Оперировалась я в РФ в итоге, местные врачи все на свете проебали, там без проблем диазепам и трамал наливали хоть залейся. А сил нет ходить по кабинетам и комиссиям, в последний раз 3 дня назад была у онколога, опять та же песня: у вас ничего не болит,вы ебаная наркоманка, идите нахуй, следующий.

раскрыть ветку 1
+10
Держись.
+16

Главное помни, что жить надо!  В жизни есть хорошее и плохое, а в смерти нет ничего, даже хорошего. Если вдруг не хочется жить - значит это гормональная побочка от хт) Она пройдет и снова будет хорошо, не сдавайся!

+40

Вы сильная девушка! Главное - настроиться здоровым оптимизмом. Сложно, но можно.

+21

Волосы отрастут лучше чем были))) Правда может цвет поменяться и структура. Видимо, это нам бонус))) Хотя продолжение жизни- это главный подарок. А антидепрессанты надо попить еще. Мне выписывали феназепам и миртел. Потому что ощущение что пришел конец усиливается химией. Там во многих препаратах депрессия идет побочкой.

раскрыть ветку 12
+4
Амитриптилин в дозе 25 мг это не антидепрессант. Это обезболивающее, снотворное, транквилизатор и возбуждатель аппетита.
раскрыть ветку 11
+1

Я по 50мг пил от боли головной. Продержался чуть больше 2х месяцев. А потом,если пропускал хоть один приём то все-капут. Измены были просто ужасные,казалось, что кто то смотрит в затылок и тооомно дышет,только без звука. Занятная вещь в общем. Ещё заметил,что разные производители амитриптилина реально разное делают.

+1

да, но он помогал мне уснуть и свел к нулю симптомы окр из-за которых я каждый раз не могу заснуть по два часа

раскрыть ветку 7
0

Я не знаю, такой не пила))) А вот антидепрессанты во время химии очень помогали. Потому что крыша отъезжала конкретно.

0

А я его как снотворное пью. По немножечку

+16

От всей души желаю, чтобы рак отступил!! Продолжайте бороться! Сил, терпения и веры!!

+11
Даже плюсовать как-то не хочется ваши посты( Девушка, здоровья! Боритесь!
раскрыть ветку 1
+5

почему не хочется? я не понимаю... кэп, выручай!

человек рассказывает как было дело, делится опытом и переживаниями (это самое лучшее, что есть в пикабухе, имхо), люди читают, понимают как это бывает - а за одного битого двух небитых дают!

+10

Читаю и, простите, радуюсь. Радуюсь от того что автор - жив!

+4
Здоровья вам! Выздоравливай! Ждём след часть.
+3

Здоровья Вам!

+3
Спасибо вам, за то что делитесь частичкой своей жизни. Ведь большую часть своей жизни, задумываешься о каких то мелочных вещах, о упещенных возможностях, о своем бездействии в каких то вещах. И вот так и живешь, ноешься на свои маленькие трагедии, на то что просто не получается или попусту кто то несправедливо поступил с тобой. И в этой суете похожих дней, упускаешь самое главное. Вы невероятно сильный человек, который делясь частичкой своей жизни, дал толчок идти вперед несмотря ни на что. Как бы сейчас не обстояли ваши дела, прошу держитесь и никогда не сдавайтесь, огромного запаса сил и той внутренней душевной энергии, которая раз за разом будет вести вас только вперед, удачи вам. Будем держать за вас кулачки и надеяться только на лучшее.
+3

Вы молодец. Огромных сил Вам! А расскажите о своей жизни: увлечениях, хобби, друзьях рядом, какой институт заканчивали, какая работа..

+3

Терпи и думай только о хорошем и позитивном,как бы трудно не было!Волосы будут ещё лучше,чем прежде,а пока побольше положительных эмоций!! Жаль,что с друзьями напряжёнка как я понял,но надеюсь у тебя есть человек, с кем можно поговорить на эту тему.Да прибудет с тобой сила!! Восстанавливайся и нос не вешай!!

+3

Всего вам доброго, автор, живите долго, несмотря ни на что, боритесь и будьте счастливы. Мысленно с вами.

+5

А ты сильная и не  из трусливых! Нет ничего невозможного для таких людей

+4
Живи и радуйся жизни. И тому, с кем ничего не страшно, сил к жизни!
+2
У сына тоже выпали волосы после 1 химии. В детском отделении с волосами вообще нет детей - все лысые.
так вот я в солидарность тоже побрился в 0. Там даже мамы некоторые налысо стригутся. Особенно мамы девочек лет 14 - они острее переживают потерю волос.
+2

У меня после таких постов сразу что-то где-то начинает болеть)

+2
Искренне надеюсь прочесть ваш очередной пост о вашем выздоровлении! Твердости духа вам!!!
+2

Всё будет хорошо! Вы такая умница! Здоровья Вам!

+2

Барышня Вы большая молодец!

+2
Удивительно, насколько вы сильная, раз в такой спокойной манере описываете всё, что творится у вас в жизни. Искренне желаю вам выздороветь и навсегда забыть это страшное слово - рак
+3

Написано очень позитивно! Видно что человек Вы оочень хороший и смотрите на все через призму добра и позитива! Желаю только здоровья!!! ПУСТЬ ВСЕ НАЛАДИТСЯ!

раскрыть ветку 27
+6

Люди и при меньших проблемах быстро становятся циниками. Даже если лекарства принимают. Автор молодец. А мне вот страшно даже думать о раке, среди знакомых людей и кошек, хоть их и не много, статистика грустная.

раскрыть ветку 26
+10

Соглашусь

У меня за год две операции (не онкология), 5 или 6 госпитализаций, 2 месяца с нефростомой (мешок, куда моча выводится) и я по себе заметила что действительно вырабатывается какой-то пофигизм. Раньше я очень сочувствовала соседкам по паалате с нефростомой, не понимала как они с этим мирятся, это же как-то неудобно, некрасиво и вообще фу - казалось мне тогда.. Когда самой мне ее установили - я относилась с юмором) Ну трубка, ну мешок - ну и ладно) Когда мне ее спустя пару месяцев сняли - мне ее даже как-то не хватало). Шрамы - ну и пофиг уже, тремя больше, тремя меньше. Боль после операции - в первый раз напугала, потом уже пофиг, знаю что пройдет рано или поздно. Общий наркоз - ну да, вредно, наверное, но когда он уже в пятый раз за год - тоже уже спокойно относишься, мне больше любопытно операционную разглядывать и смотреть, как медсестры меня готовят, какие приборы подключают, страха вообще не было


Когда после первой операции на утро отправили с 3 этажа на 1-й на рентген - сначала страшно было, тяжело на ногах стоять, а потом собралась с силами и пошла, почему-то про себя вспоминая летчика Мересьева))) Типа он дополз и я до рентгена доползу)) Дошла и даже лифтом не стала пользоваться

раскрыть ветку 24
0

Согласен!

+1
Пусть все добрые слова помогут! Не теряй оптимизм, хоть это с ложно!
+1

Как нам тебя поддержать ?)))

+1

Выздоровления!!!! Ничем помочь не могу, но мысленно целую и обнимаю. Может как-то морально поддержит!

+1

Автор, здоровья вам и сил! А вы слышали про кетопитание? Многие опухоли растут за счет углеводов из пищи и исключив их, опухоли замедляют рост.

+1

Так грустно, что такое вообще происходит в жизни. ( Я не знаю тебя, но уверен, что ты этого не заслуживаешь. Очень желаю тебе выздоровления!

#ПриродаПлохаПроработалаНадНами

+1
Желаю выздоровления!
Держись! Побольше сил тебе и терпения!
+1

Кста, раз уж с английским ты в ладах - Keep calm and stay healthy ;)

+1

Здоровья!

+1
Пожалуй, подпишусь
+1

Ты светлый человек с чувством юмора и любовью к жизни) Надеюсь, дорогая, у тебя все будет хорошо. Ты не тот человек, который заслужил такое испытание. Надеюсь, ты выйдешь из него победителем.

Пусть это и мелочь, но я буду думать о твоём выздоровлении. Мысли материальны. Вдруг поможет.

И, главное, думай о хорошем. По крайней мере, постарайся. Все болячки идут из головы. Чувствуй себя здоровой и ты такой и станешь. Я верю)

Извини, мысли путаются - мог написать что-то глупое) Но, слушай, одной маленькой, глупой душой в твоей армии теперь больше) Космос (или что там круче нас?) нас услышит и поможет, сто проц ;)

Желаю здоровья!

+1
Вы молодец, вы победите в этой борьбе! Сил вам, Вы обязательно напишете нам счастливую концовку этой истории!
+1
Здоровья Вам!!!!
+1
Выздоравливай, девчона! У тебя вся жизнь впереди. Борись и побеждай!
+1

Автор, живи, хорошо пишешь

+1

Я еще не зная, как и что происходит, спросила, надо ли покупать препараты, говорю у вас наверное какие-то отстойные неэффективные))) она на меня посмотрела, как на дуру и сказала, что нет всё есть.

И вот летом началась химиотерапия.

Препараты первой линии от лейомиосаркомы - это Докорбазин, Доксарубицин и Ифосфамид

Вопрос вполне нормальный, бесплатные лекарства по ОМС это как правило старые препараты еще брежневских времен, и иногда они уступают по эффективности или безопасности более новым разработкам.


Дакарбазин и доксорубицин - это "старички", им уже по 30-40 лет, но они остаются "золотым стандартом" в лечении леймиосаркомы. То есть, альтернатив особо нет. Но сейчас идут несколько клинических испытаний новых лекарств, и если бы ваш врач участвовала в программе, то она при необходимости (тьфу-тьфу-тьфу) могла бы включить вас в исследование.


Схему лечения вам похоже составляли по принципу "ебанем посильнее, главное чтобы выжила, а волосы потом отрастут". Смущает только отсутствие Месны, препарата, купирующего некоторые неприятные последствия от приема ифосфамида.

раскрыть ветку 3
0
Она тоже была, забыла упоминуть
раскрыть ветку 2
0

Автор, проспойлери маленько, сейчас уже всё кончилось? Здорова?

раскрыть ветку 1
+1
Сил вам! И будьте здоровы!
+1
Вы сильная! Боритесь!
+1

Пишите. Онкология как эпидемия. Пришла и кнам.  Подписалась.

0

Напишите мне в личку p0k3b011@gmail.com

0
Как страшно жить...
-3

Про друзей не понял, тебе надо что бы они 24/7 сидели рядом с тобой и утишали тебя? Если бы твоя знакомая раком заболела ты бы так же делала? Думаю твои друзья не забили на тебя, а ты капризничаешь или типа того. Они живут своей жизнью, не нагружай их своими проблемами, думаю дружить и общаться с тобой из-за рака никто не перестал

-4
Заебали пугать своим раком.
-24

МетАстазы. Уже второй пост с той же ошибкой.  Если вы много гуглили про рак, то странно, что не знаете,  как пишется это слово.

раскрыть ветку 10
+7
Да какие ошибки, в такой истории автору не до них.
+5

Ооо всезнайки тут как тут, и как бы мы жили без Ваших знаний!

ещё комментарии
-1

Откуда вы берётесь, неадекваты-задроты

-45

Умоляю вас, ознакомтесь с альтернативными методами лечения, а именно с книги " Альтернативный взяглыд на онкологию, лечится или жить."

раскрыть ветку 6
+23

Умоляю вас, прекратите нести чушь в массы

Потом такие вот после альтернативны методах на 4 стадии приползают к врачам с мольбами, но уже поздно...

ещё комментарии
+6

Надеюсь введут статью в УК для таких как вы

+1

Не стал бы этому доверять...

ещё комментарии
Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: