Кохлеарная имплантация, часть 1. Мучительное ожидание

У меня прогрессирующая нейросенсорная потеря слуха.

Почти год назад я написала свой первый пост Прогрессирующая потеря слуха: каково быть героем фильма "Звук металла"
Этот пост получил большой отклик и собрал много комментариев. Я благодарна каждому, кто в комментариях выразил слова поддержки, поделился своей историей, посоветовал разные группы и информацию по теме, кто-то даже отправил донат! Каждому, кто подписался и выразил желание узнать продолжение истории. Это было невероятно, хочу сказать спасибо пикабушникам, вы потрясающие!

Кохлеарная имплантация, часть 1. Мучительное ожидание Болезнь, Кохлеарная имплантация, Слух, Глухота, Слабослышащие, Операция, Плохой слух, Борьба, Длиннопост

Ты потрясающий!

А теперь пришло время делиться новостями! :)

Новость раз: про слух.

Я теперь считаюсь глухой, не слабослышащей больше. Как и ожидалось, дурацкую прогрессию ничем не сдержать. На последнем приёме у сурдолога выяснилось, что моё правое ухо также преодолело порог потери слуха в 90 Дб.

Кохлеарная имплантация, часть 1. Мучительное ожидание Болезнь, Кохлеарная имплантация, Слух, Глухота, Слабослышащие, Операция, Плохой слух, Борьба, Длиннопост

Картинка из интернета

Многие считают, что глухота - это когда не слышишь абсолютно ничего. Такая глухота называется тотальной и встречается гораздо реже. У множества глухих, как и у меня, имеется остаточный слух. Поэтому третий столбик не совсем корректный. Даже после 90 дб я ещё могу общаться с людьми голосом. Конечно, это очень тяжело. Речь по большей части звучит для меня как набор несвязных звуков. Музыку я не могу слушать давно, любимые песни "слушаю", прокручивая у себя в голове. Предполагаю, что процентов на 70 я читаю по губам. Но некоторых людей с очень хорошей дикцией я всё ещё понимаю. В декабре прошлого года я купила сверхмощные слуховые аппараты Phonak Sky. К моему глубочайшему удивлению, стоимость аппаратов в 61 тыс. руб. была почти полностью покрыта электронным сертификатом на техническое средство реабилитации. Номинал сертификата ТСР от ФСС составил 55 тыс. руб. за штуку, на остальное магазин сделал мне скидку в честь дня рождения:)

Кохлеарная имплантация, часть 1. Мучительное ожидание Болезнь, Кохлеарная имплантация, Слух, Глухота, Слабослышащие, Операция, Плохой слух, Борьба, Длиннопост

Оцените, насколько сверхмощные СА на батарейке 675 огромные по сравнению с мощными СА bolero на батарейке 13. Они торчат из-за ушей, как лапша, которую нам вешает HR, обещая перезвонить. Или как предвыборные обещ.. СТОП, никакой политики в моём посте!

На сэкономленные деньги я приобрела стример для аппаратов. Эта маленькая штучка крепится на воротник и передает звуки с телефона прямо на мои СА, позволяет мне принять звонок (в котором я сообщу собеседнику, что всё равно слышу хреново, лучше напиши х) но это уже намного лучше, чем пытаться поговорить по телефону просто так)

Кохлеарная имплантация, часть 1. Мучительное ожидание Болезнь, Кохлеарная имплантация, Слух, Глухота, Слабослышащие, Операция, Плохой слух, Борьба, Длиннопост
Кохлеарная имплантация, часть 1. Мучительное ожидание Болезнь, Кохлеарная имплантация, Слух, Глухота, Слабослышащие, Операция, Плохой слух, Борьба, Длиннопост

Второе фото прикрепила только из-за кота, смешно зевающего на заднем плане)

Как я уже писала в первом посте, сурдологи сообщили, что слуховые аппараты, хоть и увеличивают громкость на определенных частотах в соответствии с настройкой (аудиограммой), не в состоянии сделать в моём случае адекватную разборчивость речи, потому что на некоторых частотах слух слишком плох или потерян вовсе. Единственное, что может мне помочь - кохлеарная имплантация.

Новость два: имплантации быть!

Что же такое кохлеарный имплант?

Кохлеарная имплантация, часть 1. Мучительное ожидание Болезнь, Кохлеарная имплантация, Слух, Глухота, Слабослышащие, Операция, Плохой слух, Борьба, Длиннопост

Вот он, наш герой, внутри головы и снаружи! Электрод импланта вставляется в улитку, речевой процессор принимает звуки и передаёт их на имплант, а имплант передаёт на слуховой нерв.

Я тут состояла в одном учебном чате, где собралось несколько товарищей по несчастью (тоже слабослышащих). Упомянула, что собираюсь на КИ. На что один из товарищей мне сказал следующее:

Вам ничего не поможет, усиливать уже нечего. Я специалист по слуховым аппаратам, так что можете не дёргаться.

Со "специалистом" я спорить не стала, я ведь не "специалист", однако между СА и КИ есть фундаментальное отличие. Имплант ничего не усиливает. Он передает совершенно новые звуки, поэтому привыкание к КИ может быть тяжёлым и долгим, мозгу нужно время, чтобы научиться понимать звуки заново.

Кохлеарная имплантация в РФ не входит в систему ОМС и делается в порядке высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) по государственной квоте. Заявление подаётся через свою поликлинику по месту жительства в Минздрав своего региона, а Минздрав посылает документы в то лечебное учреждение, которое может оказать ВМП. Как уже стало понятно, этот процесс предполагает кучу беготни по врачам, сбор тыщи исследований, процесс сравним с прохождением комиссии на инвалидность в МСЭК (кто имел дело, тот сейчас очень поймет). Весь процесс описывать не буду, скажу, что это заняло пару месяцев беготни как ужаленному в жо страусу и кучу требований с терапевта направить меня куда надо) По итогу терапевт высказала фразу, которую я теперь цитирую:

Как вы, инвалиды, меня задолбали!

Извините что-ли, в следующий раз постараюсь не оглохнуть)

И по итогу для меня был создан талон на оказание ВМП, который был отправлен в ЛОР НИИ СПб - клинику, в которую я хотела попасть с того момента, как мне сказали, что показана имплантация. Я связалась с ЛОР НИИ по электронной почте и дополнительно выслала все необходимые исследования. И началось ожидание... Месяц проходил за месяцем, но никакого вызова не было. Моя мама делала имплантацию в ВМА в 2017, вызвали её через месяц после подачи документов, прооперирована она была уже через два месяца. Но как меня уже предупреждал @K0L0K0L82 в комментариях к первому посту:

сейчас всё непросто с имплантами и процессорами

На восьмой месяц я не выдержала и написала в ЛОР НИИ по электронке, что слух мой неумолимо падает, и я беспокоюсь по поводу вызова, я хочу пойти на операцию не с тотальной глухотой, чтобы было больше шансов на удачную реабилитацию. От НИИ пришел ответ: проблемы с поставками имплантов, если будет возможность, то вызовем.
Причина, думаю, всем очевидна.

Итак, я начала думать, что же делать? Начала интересоваться у других клиник, есть ли у них импланты? Большинство клиник предложили имплант Нуротрон китайского производства. Как вдруг моя мама связалась с оперирующей её ВМА, и узнала, что они не против принять меня и предложили австрийский имплант Med-El! УРА! Правда радость немного поумерилась, когда мне объявили, что все мои исследования уже просрочены, и надо всё сдавать заново

Кохлеарная имплантация, часть 1. Мучительное ожидание Болезнь, Кохлеарная имплантация, Слух, Глухота, Слабослышащие, Операция, Плохой слух, Борьба, Длиннопост

Тут ещё могла быть картинка с Гарольдом, скрывающим боль

Пришлось собрать остатки волюшки в кулак, пройти заново 7 кругов бюрократически-поликлиничного ада, узнать, что у меня не та группа крови, что я считала всю жизнь, получить статус злостного бегуна пораньше с работы, но новый талон ВМП создан, обследования собраны и завтра я еду в славный Расчленин Санкт-Петербург! Волнению нет предела! Восхитительные сутки в плацкарте впереди! Надеюсь только на лучшее и обещаю написать про операцию :)

Напоследок оставлю своё новое фото. В брошюре, которую мне выслали ВМА написано, что заушная область выбривается хирургом или можно сделать это самостоятельно. Было немножко жалко, но я решила, что лучше аккуратно, чем плешь :D А ещё так видно аппараты, нечего прятать свою сущность:)

Кохлеарная имплантация, часть 1. Мучительное ожидание Болезнь, Кохлеарная имплантация, Слух, Глухота, Слабослышащие, Операция, Плохой слух, Борьба, Длиннопост

Топовый предоперационный причесон, надеюсь хирургу будет удобно

А всем пикабушникам, кто прочитал до конца, желаю крепкого здоровья!

История болезни

4.8K поста6K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются