Диффузная опухоль ствола головного мозга у ребёнка. Помогите!⁠⁠1

Я сам мало что знаю, но знаю, что основание черепа и, скорее всего, ствол мозга, это Алмазова в СПб, Гуляев Дмитрий Александрович. Параганглиому ярёмного отверстия с прорастанием в головной мозг мне именно там лечат. В подробности вдаваться не буду, но в 2020 всё было очень хуёво, а у Гуляева яйца и способы нашлись.

У меня мать нагуглила его контакты в какой-то его статье в сети и так с ним связалась. Контакты эти в довольно свободном доступе нашлись. Номер телефона, если быть точнее.

В местную больницу обращаться это полная хуйня и трата времени, тем более когда этого времени мало - пока в областную пошлют, чтобы там все руками развели, пока туда, пока сюда - я б советовал пытаться самим на него выйти. Так же, как в нашем случае было.

И да, если бы у меня мать в горе и апатию впала, когда ей сказали, что я неоперабельный - я бы помер, к бабке не ходи, в тот же год. Везёт тому кто везёт. Она и везла.

Есть хороший большой обзор различных мировых практик по данному диагнозу на русском языке. Нигде в мире их не оперируют, в основном применяется лучевая терапия.

Вывод авторов: в настоящее время полное и стойкое излечение диффузных опухолей СМ у детей невозможно. Максимальный эффект комплексной терапии при использовании современных методик ЛТ и существующих препаратов лекарственной терапии — стабилизация роста опухоли СМ.

Мама девочки судя по всему максимально трезво оценивает ситуацию. Для того, чтобы остальные члены семьи и близкие приняли диагноз, действительно, стоит обратиться за консультацией в федеральные центры, где врачи подробные пояснения дадут по специфике состояния этого конкретного ребенка.

Но базово:

- не нужно продавать квартиры ради «уникального лечения шаманом/ гадалкой/ эксклюзивной биодобавкой». Уберегите семью от этого. Девочку это не спасет, но поломает жизни окружающим;

- найдите заранее хороших специалистов по хосписной поддержке, поговорите с ними о том, как будет развиваться ситуация, к чему готовиться, какие препараты и приборы могут потребоваться. Причем так, чтобы это была не разовая консультация, а постоянная с ними связь, т.к. проблемы могут быть нетипичными;

- если есть риск возникновения сильных болей - заранее разберитесь со схемой предоставления рецептурных обезболивающих в Вашем регионе и медучреждении. Смотреть, как человек кричит от боли, а до решения бюрократических вопросов несколько дней - это ужасно. Мы попали в такую ситуацию 30 декабря, пусть и со взрослым больным, это был кошмар;

- сосредоточтесь на том, чтобы дать девочке как можно больше положительных эмоций и впечатлений, воспоминания о ее улыбках сильно облегчит Вам горевание в будущем.

Это пожалуй лучшие или из лучших точно детские нейрохирурги из Бурденко: Кушель и Кадыров. Можно написать на почту им.

skadirov@nsi.ru

Kuszel@nsi.ru

Они отвечают! Шлите им ваше описание проблемы, снимки и просите консультацию.

А пока ждать по официальным каналам уже все пройдет точно.

А с хуя ли? Если опухоль не поддаётся ни консервативному, ни оперативному лечению - пусть им об этом скажет максимально квалифицированный специалист, может после того, как посмотрит снимки и тд. У меня есть информация, которая может стать некой слабой возможностью для людей - с какого хуя я, дурачок без мед образования, сидя на проперженном стуле, должен решать, что им это точно не подходит? На основании чего? Это решать не мне.

А где были у каких врачей? В Бурденко были?

Без вариантов. Химия и иже с ней только растягивают агонию.

Коммент для продвижения. К сожалению, больше ничем не могу помочь

Доброй ночи, если опухоль действительно неоперабельна, а в случае со стволом мозга, это так, то ребенку скорее всего необходим именно нейроонколог, а не нейрохирург, так что Бурденко или Алмазова отпадает. НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Морозовская, Блохина и РДКБ. Прямо сейчас надо брать 057 (направление) и двигаться насчет квот в федеральные центры. Указанные центры закидывать одновременно и параллельно, какой раньше согласен на госпитализацию, туда и ехать. И даже в случае если подтверждён один и вы туда едете, не давать отбой другим, до того момента, пока действительно не госпитализируют.

Выше давали контакты докторов, но, ствол - одна из первейших структур головного мозга хордовых. Шаг вправо или влево - и летал. Через него нервные пути на остальной организм проходят, а еще центры дыхания и сердцебиения. Структура прям для ювелирной работы. Не берутся - страшно, что почти абсолютный риск навредить сильнее.

Обратитесь по контактам в Мск, но если ответ отрицательный, то тогда только рецепты на обезбол и позитивные, насколько возможно, эмоции для ребенка.

А еще поищите контакты психотерапевта, который работает с утратой. Даже если чудо произойдет, то близким понадобится для перезагрузки. Любой стресс бесследно не проходит.

Все-таки, надеюсь на чудо и держитесь!

вот ссылка в вайбер группу с ОГМ, там контакты врачей. Можете участникам задать вопросы, как куда попасть на консультацию. https://invite.viber.com/?g2=AQBmpGkg0SPRiVAE0JxBilTb4maxeAGW265zLO0kD/oOLmfDIbKjBve0qZOExqNU

Сразу отправьте КТ или МРТ на почту (сделайте ОДИН архив ВСЕГО диска, выкладывайте в файлообменник и шлите ссылку на почту), они без направления могут вызвать на госпитализацию.

Мы так к Кушелю без потери времени попали.

Сразу запишитесь к профессору Желудковой Ольге Григорьевне (принимает в НПЦ Солнцево, ссылка https://npcmed.ru).

Вступите в группу в ТГ Опухоли головного мозга, там можно найти отдельные группы по вашему заболеванию https://t.me/+QQpgKQNXLa1jNjQy.

Тс, ситуация тяжёлая, мужества семье. Скорее всего вы уже видели это, ниже представлены статьи из американской больницы, специализирующецся на детской онкологии.

Наверное это не очень красиво сейчас такое говорить, но все-таки хочется Вас предупредить. В такой ситуации семья находится в стрессе, боль и отчаяние толкают на разные поступки и часто люди хватаются за призрачную надежду. Я очень сильно рекомендую Вам держаться вместе и поддерживать друг друга и не попадаться на удочку шарлатанов, которые будут рекомендовать Вам волшебное лечение за сто пятьсот миллионов с полным излечением в израиле или германии. Эти люди не желают добра Вашей семье или здоровья ребёнку, они выкачивают из Вас все деньги, пользуясь Вашим отчаянием. Проведите все то время которое вам отведено с пользой и поддерживайте теплую и комфортную среду для ребёнка

https://together.stjude.org/ru-ru/onkozabolevaniya-u-detej/v...

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29746225/

В первом комментарии дали очень хорошие советы. Не пытайтесь нести все на себе, вы не железные. Обращайтесь за помощью, поговорите с паллиативными врачами, они посоветуют к кому обратиться. Помощь психологов и психотерапевтов будет необходима и родителям и всей семье и ребёнку.

Помочь советом не могу. Плюс поставил, комментарий для продвижения

Надо ехать в МСК, срочно!
Ищите специалиста по этому заболеванию.
Если не дают направление - берите платную консультацию в Герцена, Бурденко, дальше направят.
В регионах уровень такой - только помирать, особенно со сложными случаями.

Добрый день!
Есть ли какие-то новости?

На вопрос как помочь маме девочки ответ.

Забрать на время девочку, а маму вывести на пол дня -день на перезагрузку. Чтобы она без ребенка побыла. Периодически посылать смс - все ок. Гуляй.

Это даёт сил.

Пусть найдётся способ вылечить ребёнка.

Обратите внимание на комментарий @Dreama о программе "Москва- столица здоровья" Недавно был пост об этом, может это ускорит процесс общения с Москвой.