Диффузная опухоль ствола головного мозга у ребёнка. Помогите!⁠⁠1

Спасибо за поддержку. Мы все пережили, и я точно знаю, что для каждого из родных, которые умирали у меня на руках, я сделала все, что могла и даже больше. А главное знала, когда следует прекратить бороться и дать человеку дожить отведенный ему остаток дней в мире и счастье. Только один из них умирал с болью, мы ничего не смогли поделать в новогодние праздники…

Не ведитесь, если вам будут предлагать организовать сбор на лечение за границей. Сейчас к широко известному медицинскому рынку Германии и Израилю активно добавилась Турция. Там ценник чуть поменьше, но протоколы "как в Германии". Они берутся исцелить буквально всë. Я следила почти 2 года за судьбой мальчика из Барнаула Демида Марченко. Всë было по канонам "токсичных сборов". Глиобластома (диагноз как у Фриске и Хворостовского), которая не лечится НИГДЕ в мире. Но именно турецкие хирурги обещают чудо! Ребëнка мариновали в Стамбульском госпитале Memorial почти 2 года, доведя пациента до глубокого паллиатива (приехал в Турцию на своих ногах). Отчаявшаяся мать перевела турецкой клинике космическую сумму, многократно устраивая сборы то на операцию, то на реанимацию, то на химиотерапию. Ушло точно не менее 40 млн. рублей в ценах 2021-2022 гг. (это по очень приблизительным прикидкам). Итог печален: 6-летний ребëнок умер и при этом мать ещё осталась должна клинике что-то около 15 тысяч долларов.
Самый п...ц заключается в том, что наши врачи сказали сразу: это НЕ лечится. Нигде. Никем. Увы, но так бывает. Кстати, в документах было выложено заключение профессора Желудковой; кто в теме - тот поймëт; это, по сути, высшая онкоинстанция в РФ. Но турки продали матери надежду: в рассрочку на 2 года, за кучу тысяч долларов.
Как с этим бороться? Никто не знает. За это время ребëнка можно было спокойно свозить, например, на море и дать умереть в кругу семьи. Но получилось так, как получилось: смерть за тридевять земель, в реанимации, без мамы.
Вот стоило оно того? Поэтому не повторяйте чужих ошибок. Этот диагноз, увы, смертный приговор с отсрочкой исполнения.

Обычно людям в такой ситуации объяснить это очень сложно, не став для них врагом.

Говоря об этом ты автоматически становишься человеком, отбирающим надежду

можно перевести на домашнее обучение в связи с состоянием здоровья.

Можно перейти на домашнее обучение без промежуточной аттестации.

Ребенок учиться обязан. Но самое простое в этой ситуации: забрать ребенка на семейное обучение, уведомить отдел образования о том, что забрали ребенка на семейное обучение(без этого уведомления могут привлечь за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей). А дальше уже решение семьи- учить ребенка или не учить.

Обязан учиться, но по сути всё, что грозит родителям - это штраф. Ну и, возможно, семью возьмут на карандаш в опеке.

А ребенку оно надо, быть забраным домой и исключенным из общества его сверстников?

Перестать бороться и отпустить - невероятно сложно и требует огромного мужества даже когда больной - взрослый человек. Как бы я сама повела себя, если бы это был ребенок - не знаю. Потому что у ребенка вся жизнь впереди и отпустить его кажется невозможным.

Со своими родными я училась абстрагироваться, мыслить трезво и читать медицинские стать и обзоры по эффективности протоколов лечения. В результате в одном случае сказала - мы идем лечиться, там низкие риски лечения и отличные показатели 10-летней выживаемости (конкретно при том типе опухоли, той стадии и том лечении, которое предлагали - свыше 80%). Все прошло отлично, полная ремиссия. А в другом случае поговорила с самим больным, оценила настрой и довольно жестко сказала семье от него отстать, не пилить про лечение, холить, лелеять и радовать. Потому что возраст преклонный, рак запущенный, прорастание опухоли в другие органы требовало в случае операции постановки катетеров и стомы, жить в трубках он не хотел категорически, а перспективы даже при самом агрессивном лечении были 1-1,5 года. Вообще без лечения прожил 8,5 месяцев. Дома, без мучительных процедур, делая то, что хочет и отмечая праздники (день рождения, Новый год, юбилей свадьбы с супругой).

Все эти клиники просто собирают денег.