1711

Диффузная опухоль ствола головного мозга у ребёнка. Помогите!1

Всем здравствуйте , дорогие пикабушники.

Пост боли.
У 5-летней девочки диффузная опухоль ствола головного мозга.  Прогнозы печальные. Врачи говорят что опухоль не операбельна , жить максимум год,при условий химии и лучей. Мама девочки в чудо не верит , надежду потеряла... в интернете информации мало,прогнозы ужасные.... хочется найти выход,поверить что надежда есть,что где-то в мире нашли средство борьбы с этим злом. Хочется услышать истории людей,которые прошли через это,нашли способ помочь ребёнку, или.... или как пережить потерю .... к сожалению, прочитав статьи и увидев статистику ,понимаю,что пора готовить слова поддержки ,когда чуда не случится ((
Пожалуйста, поделитесь, если есть силы об этом говорить, или если вы ещё боритесь с болезнью... и подскажите как сейчас поддержать маму девочки.

Рейтинг не важен,пожалуйста,дайте советы, и если не сложно,помогите поднять в топ ... спасибо

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
11
Автор поста оценил этот комментарий

А где были у каких врачей? В Бурденко были?

раскрыть ветку (15)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте. Нет (( мы живём в регионе. Из нашего города врачи отправили запрос туда,но Москва молчит ((( уже 10дней... наши врачи говорят ждать.. у нас с таким не работают
раскрыть ветку (14)
51
Автор поста оценил этот комментарий

Это пожалуй лучшие или из лучших точно детские нейрохирурги из Бурденко: Кушель и Кадыров. Можно написать на почту им.

skadirov@nsi.ru

Kuszel@nsi.ru

Они отвечают! Шлите им ваше описание проблемы, снимки и просите консультацию.

А пока ждать по официальным каналам уже все пройдет точно.

раскрыть ветку (8)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за информацию!! Будем писать! Спасибо огромное!
раскрыть ветку (7)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Сразу отправьте КТ или МРТ на почту (сделайте ОДИН архив ВСЕГО диска, выкладывайте в файлообменник и шлите ссылку на почту), они без направления могут вызвать на госпитализацию.

Мы так к Кушелю без потери времени попали.

Сразу запишитесь к профессору Желудковой Ольге Григорьевне (принимает в НПЦ Солнцево, ссылка https://npcmed.ru).

Вступите в группу в ТГ Опухоли головного мозга, там можно найти отдельные группы по вашему заболеванию https://t.me/+QQpgKQNXLa1jNjQy.

раскрыть ветку (2)
15
Автор поста оценил этот комментарий

Да не будут оперировать эту опухоль даже самые талантливые светила, вот в чем проблема.

У самой Желудковой есть в открытом доступе интервью, где она говорит:

До настоящего времени есть только одна группа пациентов, для которых нет эффективного метода лечения – это неоперабельная диффузная опухоль ствола мозга.

5
Автор поста оценил этот комментарий
огромное спасибо Вам за ссылки и подробные рекомендации! Подскажите,если это удобно, как вы сейчас? Тоже боролись с чем-то подобным? Все хорошо сейчас?
18
Автор поста оценил этот комментарий
Обратите внимание на комментарий @Dreama о программе "Москва- столица здоровья" Недавно был пост об этом, может это ускорит процесс общения с Москвой.
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо Вам!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

chernov_neuro телеграм-канал нейрохирурга из Новосибирска. Он рассказывает там про глиобластомы. у него в комментариях можно попросить почту, на которую можно будет прислать снимки и задать вопросы.

0
Автор поста оценил этот комментарий

как у вас дела?

15
Автор поста оценил этот комментарий
Доброй ночи, если опухоль действительно неоперабельна, а в случае со стволом мозга, это так, то ребенку скорее всего необходим именно нейроонколог, а не нейрохирург, так что Бурденко или Алмазова отпадает. НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Морозовская, Блохина и РДКБ. Прямо сейчас надо брать 057 (направление) и двигаться насчет квот в федеральные центры. Указанные центры закидывать одновременно и параллельно, какой раньше согласен на госпитализацию, туда и ехать. И даже в случае если подтверждён один и вы туда едете, не давать отбой другим, до того момента, пока действительно не госпитализируют.
раскрыть ветку (3)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам за совет !
раскрыть ветку (2)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Ждать не надо, надо долбить Минздрав региона. Надо связываться с указанными центрами.
2
Автор поста оценил этот комментарий
Добрый вечер, связались с Рогачева, Морозовской, Блохина или РДКБ?
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку