Американская онкология изнутри, часть 7

Здравствуйте!


Это уже седьмая часть часть репортажа о все еще не начавшемся лечении опухоли пищевода (кажется, уже напоминает сериал «Крутое пике»). Начало, часть 2, часть 3, часть 4, часть 5, часть 6.


Глава 20. Центральный госпиталь, доктор Мэри. План лечения.


Повторный визит к онкологу. Про несовпадение результатов ПЭТ-КТ и эндоУЗИ она сказала, что никакие методы не идеально точны. По-видимому, опухоль началась в пищеводе, но растет в стенку желудка. Есть ли злокачественные клетки в двух увеличенных лимфоузлах, неясно, но никто разбираться и не будет, их так или иначе надо удалять.


Спросила, по-прежнему ли мы сомневаемся, где лечиться – у них в центре или в пригoрoдном госпитале, до которого мне намного ближе ездить. Пора уже решаться, следующим шагом надо делать разметку для лучевой, а это можно только в одном месте. Мы сказали, что на 80% остаемся у них и до вечера решим окончательно.


Главная разница в лечении тут и там – радиолог и насколько точно он попадет в опухоль. Я сказал, что понимаю, что лучевая тут и там разная, а вот будет ли различаться химия? Мэри ответила, что одинаковые и химия, и лучевая.


Подписала мне форму для FML, почему-то не на все 6 недель, только на месяц. Ничего, потом продлит. Эта форма дает мне право пропускать работу по 4, иногда даже по 6 часов в день без оплаты. Я постараюсь все же пропускать не больше двух и работать по максимуму, но кто знает, как буду себя чувствовать. Отдельно можно оформить временную нетрудоспособность до 30 дней с оплатой 60% зарплаты, но это я оставлю для операции. Ну, и постоянная нетрудоспособность тоже 60%, если после всего не смогу работать.


Химия раз в неделю, первую будет проводить она сама, дальше Nurse Practitioner (это, видимо, фельдшер в российских терминах, хотя требует не меньше 5 лет высшего образования). Идея делать химию по вторникам и задействовать в транспортировке жену брата, которая по вторникам не работает, отпала: Мэри работает только по понедельникам и средам. Попробуем по средам с раннего утра, Ленка в среду начинает работу с 12 и сможет меня возить. Хотя мне сильно не нравится идея так ее эксплуатировать.


Дальше Мэри провела нас в другую комнату и велела дождаться фармацевта, которая расскажет о побочных действиях химии и о лекарствах, которые их компенсируют. Фармацевт все не шла, а у нас подходило время визита в пригородном госпитале, до которого час езды. Мы порывались уйти так, но нас не отпускали. Наконец пришла очень милая молоденькая девушка и рассказала, в общем, очевидные вещи: тошнота, рвота, выпадение волос, кровотечения из мелких ранок (не бриться бритвенным станком), язвы во рту (полоскать, не злоупотреблять флоссом, сделать предварительно глубокую чистку зубов), усталость (преодолевать себя и вести тот образ жизни, что и до лечения). Самое главное, из-за чего нас, оказывается, держали – надо было подписать бумагу, что предупрежден о побочках и не буду предъявлять претензий.


Глава 21. Пригородный госпиталь.


Если центральный похож на приличную гостиницу в центре Нью-Йорка, то этот – на морской курорт не в сезон. Двухэтажные корпуса, застекленные галереи между ними, много света, заснеженный парк за окнами. Людей немного, все очень неторопливы, очень приветливы, бесплатный кофе и печенье для ожидающих пациентов, медперсонал разговаривает с ними как со старыми знакомыми. Техника и оборудование при этом новенькие, бросились в глаза кресла-каталки космического дизайна.


Несмотря на малое количество народа, радиолог доктор Джо, к которому мы шли, опоздал с приемом минут на 20. Внезапно Джо оказался молодой чернокожей женщиной. От доктора П из предыдущей серии она сильно отличалась в лучшую сторону: мою историю болезни не только заранее прочитала, но и практически выучила наизусть (может, потому и задержалась), очень подробно все рассказала, ответила на все вопросы. В общем произвела хорошее впечатление, и если бы выбор стоял межу ней и доктором П или между ней и необходимостью искать кого-то еще, я бы без сомнений доверился Джо.


Но мне надо было выбрать между ней и доктором Х, радиологом из центрального госпиталя. Джо прямо сказала, что прочитала его записи и собирается делать то же самое. В показаниях они разошлись только в одном: она сказала, что радиация дает сильную усталость, чувствуешь себа «как при сильном гриппе», и вряд ли я смогу сам ездить и продуктивно работать после сеансов. А доктор Х говорил, что самочувствие практически не изменится. Еще меня смутили ее слова, что попадание с точностью до сантиметра не особо важно, в действительности луч охватывает область сантиметров в 30. с большим запасом в обе стороны.


В общем, можете считать меня расистом и мужским шовинистом, но я выбрал доктора Х, хотя ездить к нему в три раза дольше, и непонятно, как я это расстояние буду каждый день преодолевать. Выбрал в первую очередь из-за опыта. У Джо он не такой уж малемький, 14 лет после ординатуры, но у доктора Х – все 28. И пациентов с раком пищевода у нее 8-10 в год, а у него 25-30, то есть суммерная разница раз в 6. Еще у доктора Х обнаружилось 25 публикаций, в том числе в соавторстве с Мэри и доктором О – хирургом, которого я увижу в пятницу. То есть они одна команда. А расстояние... ну как-нибудь, в конце концов есть убер.

32
Автор поста оценил этот комментарий

Читал с первого поста, но высказаться решился только сейчас.

Ленка в среду начинает работу с 12 и сможет меня возить. Хотя мне сильно не нравится идея так ее эксплуатировать.

Не отвергайте помощь близкого человека, не обижайте её... Мне жена сказала, что «взорвала бы к чертям собачьим убер» и возила сама.

Всё у вас получится! Пикабу странная штука – сейчас двое незнакомых людей искренне переживают за вас из Рязани. Силы и удачи!

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Я ей ничего не сказал, высказал сомнения только тут. Будет возить, если будет получаться. Но мне ее жалко, у нее ведь еще и тяжелая работа, и домашние дела, и куча друзей и родственников, которые нагло звонят в любое время за медицинскими советами.

показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий

Многократно предоставлялась возможность уехать работать в Америку (программист), но всегда останавливали мысли о старости и не нужности "где то там". То что в такой ситуации надо кого то напрягать достаточно неприятно. Вам повезло - есть волшебная "Ленка", а что было бы, если бы никого не было? Предусматривает ли Американская система соц. служащих для сопровождения больного до дома? Убер конечно хорошо, но разве ни кто не должен подписать бумагу что Вас забрали из клиники после процедуры?


И да. Спасибо что пишите. Дай Бог Вам сил справится со всем этим.

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Если бы не было Ленки, со мной возились бы брат с женой или дочки, одного не бросили бы.


Да, есть, предоставят машину для доставки. Моя мама, например, пользуется. Но ее долго ждать, и это микроавтобус, который развозит сразу несколько больных, поэтому едет долго. Это хорошо для пенсионеров. Подписывать бумагу, что забрали, надо только после процедуры с наркозом или седацией, потому что после них запрещено водить.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Держитесь! Мы с вами! А можно ещё просьбу, помимо болезни рассказывать про свою жизнь, переезд, работу? Вы очень хорошо пишите
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Постараюсь иногда понемногу рассказывать. Проблема в том, что чем больше деталей, тем больше риск, что кто-то сопоставит с тем, что я рассказывал в других социальных сетях под своим именем.

Автор поста оценил этот комментарий

удачи вам! всё бодро идёт и это классно.

а страховая оплачивает все эти ваши метания? схожу к одному, схожу к другому?

не проще не ездить, а снять гостиницу/квартиру/хостел на время лучевой рядом с клиникой? маме делали лучевую на голову, она себя нормально чувствовала, отходняки начались сильно позже, а другой тётечке сразу плохо было. индвидуально очень, возможно просто д.Джо перестраховывалась.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Оплачивает частично, я плачу $60 за каждый визит. Снять на полтора месяца гостиницу в центре Чикаго выйдет заметно дороже убера, и еще придется питаться в общепите, готовить там не получится. И от этой гостиницы все равно надо на чем-то ездить, она же не будет прямо рядом с госпиталем.

Автор поста оценил этот комментарий

А сколько дней оплачиваемогш отпуска в среднем в год?(я понимаю что он зависит от компании и может отличаться)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Среднее две недели. У многих (контракторы, ИП, мелкие бизнесы) оплачиваемого отпуска нет вообще, только за свой счет. В государственных организациях 4 недели. В таких компаниях, как моя, начинается с двух недель и растет в зависимости от стажа. У меня сейчас 5.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
ЗдОрово! Вот это я понимаю - забота о сотруднике.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Это делает большинство крупных и средних компаний, стандартный соцпакет. Многие и по 10 дней больничных оплачивают. Такая же ситуация с отпуском, в США требования предоставлять ежегодный отпуск в законе нет, но почти все компании его дают. Иначе к ним никто не пойдет работать, законы рынка.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
А кто Вам оплачивает больничные? Их колличество регулируется законом или контрактом?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Оплачивает компания. 5 дней 100% - добрая воля компании, на остальное есть закон, запрещающий компаниям с 50 и больше сотрудниками платить меньше определённого уровня.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Отличный темп. Рад, что у Вас всё так хорошо складывается. Пока не готов комментировать оплату больничных, но если брать в %от з.п., то в Москве даже лучше.
Терпения Вам и выздоровления.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня еще есть 5 дней в год больничных со стопроцентной оплатой, но они уже потрачены.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

У Вас же вроде тоже сначала вторую стадию

поставили?
МТ у меня искали по КТ с контрастом

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, мне сразу поставили T3N1M0.

Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте!) Так рада Вашей ремиссии) Как старший товарищ по болезни, оцените с высоты Вашего опыта, будет толк от ХТ Паклитаксел 175-225 мг/м² + карбоплатин AUC 5-7 - два введения с перерывом 3 недели, дальше обещают ХЛТ (сейчас аппараты ЛТ сломаны). Потом операция.
Нашли опухоль (диагоз С15.4 , стадия II T2 N0 M0), когда профилактически глотала лампочку 27 января 24г, 06 марта получила первую химию

Не слишком лм поздно лечение началось, да и то не такое, как было запланироано (по плану была сразу ЛХТ)?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Ну, я не врач, оценить, будет ли толк, не могу. Химия та же, что у меня, это стандарт лечения, но два введения химии - у нас я не слышал, чтобы давали меньше 6, мой врач был готов остановиться на 5, когда сильно упали показатели крови. ЛТ по протоколу делают одновременно с ХТ. Но у вас и стадия очень ранняя, опухоли пищевода редко удается поймать на II стадии, вам повезло. Полтора месяца от диагноза до первой химии - это более-менее нормально, у меня было столько же.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

В случае оплачиваемого отпуска имеется ввиду полноценная оплата или какой то %?

По отпуску за свой счет есть какие то ограничения, в плане количества дней в году?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Полноценная, 100%. Ограниичение, наверное, зависит от конкретных случаев. Лично знаю человека, который уходит в неоплачиваемый отпуск на 3 месяца каждое лето.

Автор поста оценил этот комментарий

А как бы происходило лечение, если не было страховки. Соответственно, на КТ, МРТ и пр.  нет денег. Есть какая-то бесплатная госпрограмма лечения онкологии?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Если бы не было страховки и низкий доход, оформили бы бесплатную страховку при первом обращении. Но с бесплатной страховкой, конечно, никаких вторых мнений и выбора врача, лечись куда пошлют. Это для всех болезней, ничего специального для онкологии нет. Если бы доход был достаточным, а я страховки не имел из жадности (например, с самозанятыми это бывает), то лечился бы в долг.