Malikynya

Ч.1.http://pikabu.ru/story/borba_za_zhizn_pro_meditsinu_i_ne_tol...

Ч.2http://pikabu.ru/profile/Malikynya

Поехали дальше. Всего за два месяца Малика перенесла 5 операций на ГМ. 23 часа наркоза. Окончательно перестала видеть после 2й. На тот момент она еще была оглушена тем что с ней происходит. Да и мы с врачами были уверены,что зрение вернется,как только ослабнет давление на зрительные нервы. Но все оказалось гораздо хуже. Давление ликвора было длительным и нервы атрофировались. Свет погас полностью. В это время она еще лежала с дренажом. Мы с ней смеялись,говоря-ну вот. Теперь ты телевизор с антенкой. Скачала ей песенку фиксиков. Дрыц-тыц телевизор и два фиксика внутри. Она ее всем пела. Но однажды ночью я проснулась сама не знаю от чего. Просто что то изнутри толкнуло меня. Поправляя подушку я заметила бледность,даже синюшность ее лица. Вся повязка на голове была мокрая. Пульса практически небыло. Оказывается, пошел сильнейший отек ГМ и трубка дренажа проткнула кору мозга. Моя девочка уходила у меня на руках. Я побежала за врачом. Срочная операция. Арсен Минасович сказал,что я во время заметила. Еще бы минут 20 и..не хочу об этом думать. Не знаю почему,но после этой операции ее сознание прояснилось. Она как будто вышла из анабиоза. И вот тут она впервые заметила,что ее побрили налысо!! Оо,эту истерику забыть сложно. Я успокаивала ее как могла,предложила что бы я то же побрилась и мы обе были лысые,но ничего ее не успокаивало. Это был первый звоночек начинающейся депрессии. К вечеру седативные таблеточки сделали свое дело и Малика уснула. Гром грянул на следующий день. Как и в любой детской больнице,тут было много торгашей с игрушками-книжками. Одна из них,будь она неладна,решила пройтись по этажам. Она заглянула в палату.

-девушка,купите у меня расскраски.

Я знаком показала ей-тихо.

-девушка,ну наклейки возьмите для дочери

Я показала ей -уходите.

-девушка,ну возьмите набор. Винкс с фломастерами.

И тут Малику прорвало. Она не плакала. Она выла. От того что не может теперь раскрашивать,смотреть мультики,разглядывать наклейки. Я за шкирку вытолкала эту торговку из отделения. По пути доходчиво объясняя куда ей затолкать свои журнальчики. Когда я вернулась в палату,Малика уже молчала. Она отвернулась к стене. Два дня она не разговаривала,не ела не пила. Депрессия была на лицо. Я тогда впервые обратилась к помощи детского психолога. Эта девушка работала на 5 этаже,в онкологии. И ,хотя отделения у нас были разные,она с радостью согласилась помочь. Разговаривая с ней, я впервые расплакалась. От безысходности, от своей неспособности помочь моей малышке. Она очень помогла нам обеим. Мне-поверить в свои силы, да и Малике в том же. Она принесла много разных маленьких резиновых животных. Малика трогала их пальчиками и угадывала кто это. В нашей палате лежали еще трое детей возраста Малики, и все они были удивлены тем,как Малика определяет этих животных. Они даже устроили соревнование-завязывали всем глаза и по очереди трогали фигурки. И моя девочка всегда угадывала всех. Это была наша первая победа! Она поверила в свои силы! Она увидела,что может делать что-то лучше других! Эти фигурки до сих пор хранятся у нас, как напоминание об этом первом,самом важном шаге вперед.

Когда в жизнь родителей входит болезнь ребенка ничто не может их обрадовать. Шутки кажутся глупыми,смех других людей неуместным, любой намек на веселье воспринимается в штыки. Они переживают свою трагедию как крах всего. И пусть так,если бы не одно НО. Ребенок. Он смотрит на них испуганными глазами, ловит в лицах надежду,а видит только скорбь. И сам начинает так же переживать. Уже не интересны игрушки,не радуют песни, нет сил для борьбы. Остается только горе. Эдакая семейка Адамс. Ребенок верит вам. И если вы опустили руки, он сделает тоже самое. Я таких родителей видела очень много, особенно в больнице. На их лицах вселенское страдание, не прекращающиеся звонки родным и друзьям с рассказами о трагедии, заламывание рук, постоянная сигарета..а ребенок? Все это время он лежит один и со страхом вслушивается в разговоры родителей, наблюдает за ними и убеждается в том,что с ним все безнадежно. Первое время я встряхивала таких мамаш за плечи- Соберись,иди к ребенку, очнись!! А потом поняла,что это бесполезно. Им нужно это ощущение горя. Такая сладкая роль жертвы обстоятельств. И им безразлично что в этот момент происходит в душе их чада. Я ни в коем случае не хочу вас призвать наплевать на болезнь и скакать по полю собирая ромашки. Нет. На своем примере я прошу вас научится радоваться жизни. Именно так! Ночью,когда Малика спит, я реву в подушку, кляну судьбу, но утром я снова счастливая. Не притворяясь. Потому что можно обмануть тысячи людей,но никогда не удастся обмануть сердце,которое ты вырастила под своим сердцем. Я по настоящему счастлива. Смеюсь,пою,танцую. На все вопросы отвечаю- у нас, Слава Богу, все хорошо. И это действительно так. Я ко всему отношусь с юмором. Упала,набила шишку? Давай нарисуем йодом цветочек и скажем ,что в голове весна и подснежники пробиваются. Синяк на ноге? Он замечательного синего цвета, как раз под цвет твоей юбки. Надела неправильно юбку? Малика, я конечно понимаю,что тебе хочется всех поразить,но не таким же способом.. Она научилась у меня смеяться надо всеми своими ошибками и синяками,легко встает и с радостью переделывает. Смейтесь надо всем! Над собой и главное-над болезнью!

Ч.1 #comment_81180070.

Итак. Мы с Русланом( супруг мой) были ошарашены. Ведь в Майкопе утверждали,что ничего страшного с нашей дочерью нет. И вся терапия сводится к приему аспаркама с диакарбом. А тут врач бегом на руках несет ребенка в операционную. Какая операция? Какая опухоль? Степень нашего охренения от ситуации зашкаливала. Ровно через час после того как мы зашли в кабинет нейрохирурга Малика лежала на операционном столе. Ей сделали дреннаж мозга,т.е. просверлили в черепной коробке отверстие и напрямую в мозг ввели трубочку,которая соединялась с мешочком,куда в свою очередь и стекал ликвор из мозга. Зрелище еще то,скажу я вам. Самое главное,ликвор из мозга стал уходить и саиочувствие Малики постепенно улучшилось.  Первые три дня мы лежали в палате на 6 человек,потом нас перевели в 4х местную. Т.к. это отделение нейрохирургии,то и детки там лежали после и перед операциями на головном мозге,требовали ухода и с ними лежали родители. Мест для родителей нет. Из 2х месяцев,проведенных там я только несколько дней смогла поспать на кровати,остальное время я спала,сидя на стуле. Приходя в столовую,я через одну слышала от мамочек какие хреновые тут врачи. Что занесли заразу в мозг и т.д.  К слову большинство, процентов 70,детей лежало с гидроцефалией(водянка гм),а потому они ходили с трубками .в голове. Да да. Именно ходили. В столовую, в корридор к лифту,на улицу, в общий палатный туалет. К ним приходили родственники в верхней одежде,обнимали и гладили по голове немытыми руками. А заразу заносили именно врачи. 🤔🤔 С первых же часов нахождения Малики в палате я коршуном налетела на посещающих и повыгоняла из палаты всех без бахил и в куртках. Особенно возмущался мужчина,разминающий в руках сигарету,стоя рядом с сыном только привезенным с реанимации. Его куртка,не первой свежести,лежала тут же,в изголовьи кровати. С этого момента в палату родственники стали заходить строго в бахилах и одноразовых халатах. Правда первые пару дней они пытались сделать это еще и в тихий час,но я ничтоже сумняще позвала заведующего и доходчиво объяснил почему деткам в его отделении необходим покой.

Одна недо мамаша больше всех жаловалась на халатность врачей. Ее дочери третий раз меняли дренаж и каждый раз он оказывался зараженным. Удивительное дело!🤗😞 правда рассказывала она это,стоя в очереди в столовой...вместе с этой дочерью,у которой напрямую из мозга шла трубка! Или выходя из уборной и не вымыв руки( неоднократно это замечала-не было звука воды в кране) этими руками поправляла дренаж. Я не пыталась образумить,объяснить что это не врачи,а они сами гробят своих детей. Зачем? Если взрослые тети и дяди не знают элементарных правил гигиены и инфекционной безопасности,то вряд ли они станут слушать какую-то 30ти летную,которая с первого дня возомнила о себе черте что и устанавливает саои порядки(это я цитирую😉). А я устанавливала. И еще как. Двум мужикам,лежащим с сыновьями,купила новые носки,старые ппц как воняли. Цыганка при мне постирала три свои юбки( вот нахрена их так много??) И каждый после себя стал мыть  полы в ванной и чистить поддон. Мне по хер было,что за спиной шептались про то какая я сука. На самом деле я очень добрая,но таким образом я защищала свою дочь от инфекций и вирусов. А она лежала тряпочкой на кровати и теряла зрение. У меня даже есть фотография,последняя где ее глазки видят😢😭. Ей сделали снимок МРТ. Заведующий нейрохирургией вызвал меня к себе в кабинет и сказал

- не обижайтесь на меня,но я должен вам это сказать. Я уже более 25 лет работаю с опухолями и мой опыт большой. У вашей дочери рак головного мозга. Это видно на снимке. Опухоль очень большая,она захватила практически весь мозжечок и корнем как репка ушла в ствол спинного мозга. На снимке видны множественные кисты и метастазирование. Мы даже не будем удалять ее,т.к. опухоли такого рода очень агресивны и моментально продолжают рост в других местах. Мы просто возьмем срезы на гистологию,что бы определить вид опухоли и какая стадия 3я или 4я. Но прогнозы не утешительные. И жизни вам максимум 5 лет. И то при условии постоянной химии и облучения.

Я не знаю как я пришла в палату. Слез не было. Не было ощущения горя.. Было недоумение. Как? Все?? Как это пять лет? Как можно жить и вычитать дни? С этого момента жизнь для меня превратилась в старые бухгалтерские счеты,ну помните, с костяшками. День прошел,костяшку убрали. Мои соседки по палате спрашивали меня,чего ты на Малику так смотришь? А я...запоминала ее. Понимаете? Запоминала. Но разве можно было им это сказать? Кому вообще можно такое сказать? Я никогда до этого момента не верила в Бога. Нет,ну знала что что-то есть. На Пасху красила яйца,но не более того. А в этот момет я начала молиться. Я дома занимаюсь приготовлением полуфабрикатов домашних,банкетов. Клиентов у меня очень много. Я всем и каждому написала- помолитесь за мою девочку. И я знаю что люди молились. В Ростове,Воронеже,Питере,Москве. В Израиле и Франциии. Я не хвастаюсь,но я действительно хороший человек и у меня много знакомых,которые просили за Малику у своих знакомых. Многие мои клиенты стали друзьями. В день,когда шла операция и брали срезы, все Храмы в Майкопе стояли в молебнах. Я реально чувствовала сколько людей просят искренне от всего сердца исцелить младенца Марию. 10 дней делали гистологический анализ. Потом еще 7 дней делали повторно в Москве и Ростове. Я не помню как я жила эти дни. На автомате видимо. Что то делала,что то говорила,ела,спала. Но все как зомби. И вот в палату забежал заведующий. Он улыбался и говорил

- я ошибся,простите меня. Я не знаю как так получилось. Это уникальный случай. Я по вам буду статью в Москву писать. У вас не рак. Это всего лишь пилоцетарная астроцитома 1 гр. Они не бывают такие. Это впервые в моей практике. Мы завтра же ее удалим!! Вы будете жить!!

А я знаю,что он не ошибся. У моей девочки действительно была страшнейшая опухоль,глиобластома. Что-то страшное хотело забрать моего ребенка к себе. Но мы вымолили ее! Вымолили понимаете? И опухоль переродилась. Нам вернули нашу дочь,забрав как плату ее зрение. И хотя потом еще три раза смерть касалась ее плечом,но в тот момент я знала что она будет жить. Потому что нас услышали наверху.

Я уже довольно таки давно читаю пикабу. Но зарегиться все не хватало духа. А накопленный опыт распирает сильно😅. Ну вообщем,может несколько моих постов будут полезны родителям,чьи дети оказались на грани жизни и смерти. Просто про то как не опустить руки. Мы с мужем три года боремся за жизнь,а позднее и за зрение саоей дочери. Но обо всем по порядку. Зовут меня Жанна,здрасьте. У меня трое деток. Малика,Тимурбек и Батырбек. Мы живем в Майкопе. Для тех кто наделен так же как и я географическим критинизмом,Майкоп это столица Адыгеи. Ну в общем,доча наша родилась и росла самым обычным ребенком. Ходила в садик,играла с подружками и рассекала на велике. До 6ти лет. В декабре 2013 года у нее начались головные боли. Довольно странные. Раз в неделю ночью она могла проснуться с плачем. Врач с уверенностью сказала,что это боли неврологического характера,быстрый рост организма,эмоциональный ребенок и прочая хрень. Были выписаны препараты,курсом 10 дней. Правда через 10 дней боли усилились и к ним добавилась переодическая рвота. Тогда врач вздохнула с облегчением и легкой рукой написала диагноз- глисты. Были опять таки выписаны препараты курсом 2 недели. Но через это время мы снова стояли на пороге ее кабинета. С заметно похудевшим ребенком. Я настояла на обследованиях. У окулиста оказалось изменение на глазном дне. Она направила нас к неврологу,а та в свою очередь выписала диагноз-мигрень. Были выписаны спазмолитики,которые правда нихрена не помогли. Девочка моя стала чаще жаловаться на головную боль. Тогда я сама повезла ее в больницу и требовала положить ребенка. На что мне заведующая Пшипий Сара Колубатовна(дай Бог ей ума побольше,что бы она никого больше не угробила) сказала - это у вас весенний авитаминоз. Кормить нужно лучше ребенка!! Однако при упоминании жалоб в министерство все таки сбавила тон и дочку уложила. Назначила врача,которая чуть позже пришла и хлопая рукой по карману говорила- ну вы же понимаете,что мы будем лечить вашу дочь? Вы же понимаете,что мы ее положили без очереди? Вы же понимаете,что мы будем ей давать лекарства?  Я все понимала,положили в карман тысячу,лишь бы только она ушла и дала нам отдохнуть. В больнице в Майкопе Малике сделали снимок КТ. На котором Пшипий отчетливо увидела обширную гидроцефалию. Мне было заявлено,что ребенок у меня отстающий в развитии( не смотря на то,что она уже к тому времени читала,писала и складывала числа в пределах 10) и выписаны мочегонные. Правда такая терапия результатов не принесла. А я сама,начитавшись интернетов,поняла что в нашем случае гидроцефалия это не причина,а следствие. Стала проситься на консультацию к нейрохирургам. Но оказалось,что в нашей республике нет ни одного детского нейрохирурга. Близжайший имелся только в Краснодаре. Но что бы к нему попасть надо получить поликлиничное направление. С этим направлением в больницу а из нее за министерским направлением. Затем записаться и ждать своей очереди. К этому времени Малика перестала ходить и стало пропадать зрение. Понимая,что ребенок у пеня уже уходит,я за один день выбила все три направления. Осталось только подписать у Пшипий. Но она вдруг свою подпись не дала,заявив что мы теперь находимся в карантине по кори. И направление нам дадут только через 21 день. Ждать этого срока мы не стали и сами поехали в Краснодар. К тому моменту прошел месяц с даты снимка КТ. Нейрохирург,взглянув на него тут же снял трубку телефона и попросил готовить операционную. Оказалось,в голове нашей девочки все это время находиламь опухоль размером с яблоко. Доя врачей осталось загадкой как она не врала в кому. Ведь такой результат должен был быть еще месяц назад. Судя по снимкам.

Надеюсь мой опыт дальнейшей борьбы с медициной,раком и самой собой будет полезен. Так что в скором времени напишу историю дальше