13

Болезнь Бехтерева. Личный опыт. Получение препарата. Часть 4.

Подошли к саму вкусному – получение иммунодепрессантов, блокаторов ФНО,БИО препаратов и т.д, (Хумира, Симпони, Ремикейд). Об этих препаратах много говорят больные ББ, жаждут их и боятся одновременно. Побочек у них – море, но и эффект не сравним ни с каким стандартным лечением.


От начала попыток получить это лекарство до заветных строк ”рекомендованы БИО препараты” прошло около 3 лет постоянных (2-3 раза в неделю!!!) походов в те или иные больничные заведения. Я думала, что вот мне напишут рекомендации, и я потопаю за препаратами или стану на квоту и мне позвонят, когда препарат появится. Ага…конечно… все вообще не так просто!


Постараюсь написать подробно. После выписки от ревматолога с его рекомендацией вы шуршите на прием к своему терапевту в вашу поликлинику по месту жительства. И просите дать направление на комиссию, которая по итогу и решит дать вам препарат или нет и какой именно. Терапевт обычно разводит руками, т.к. он понятия не имеет ни про какую комиссию и кто её проводит тоже не знает. Ну как-то так… Поэтому вы должны сами просуетиться и уже четко попросить направление куда надо. Мне повезло, и мне мой ревматолог в СКАЛ четко сказал куда идти.


У меня это была Краевая клиническая больница № 1 имени С. В. Очаповского г. Краснодара к главному ревматологу края Давыдовой А.Ф. Начались сборы на направление в Краевую больницу на комиссию. Механизм все тот же – анализы,врачи и т.д, В апреле (из скала меня выписали в марте) я получила направление со словами: “На август запись уже закрыта, на сентябрь еще не открыта. Вот тебе направление и дальше как-нибудь сама пробуй записаться”.


Руки опускаются, если честно, столько времени на пустую беготню, сборы одинаковых специалистов и анализов, и все двигается с такой черепашьей скоростью, что хочется плюнуть уже и жить как есть. Останавливает то, что это не нормальная жизнь, когда все время больно, не можешь спать, сидеть, долго ходить, чтобы просто подняться из положения лежа или сидя нужно сначала собраться с духом, потом совершить несколько акробатических этюдов и так каждый день на протяжении 12 лет… Я молчу про внешние проявления… Короче, останавливаться нельзя!


Но мир не без добрый людей. Я не устаю повторять, что мне на жизненном пути встречаются супер-пупер люди и их большинство. Мама моего друга, которая работает в Краевой, вообще в другом отделении и вообще в другом здании, взялась мне помочь.


Тут нужно понять, почему это не так просто, даже если ты работаешь там же. Краевая больница – это лабиринт. Если ты начал путь от регистратуры в какое-то отделение, то обратно ты уже не вернешься ))) Её строили и достраивали, добавляли новые корпуса, там куча стационаров и этажей. В особо трудных закоулках сидят охранники, которые могут тебя направить вправо или влево . Сам персонал, если работает в другом отделении и недавно, не сможет тебе объяснить как пройти. Поэтому помощь Любовь Ивановны была неоценима.


Буквально на следующий день мне сказали приезжать к ревматологу с направлением (она не знала ревматолога этого от слова совсем, просто обрисовала ситуацию и меня приняли!) . Я думала, что уже на комиссию – нет, теперь нужно, чтоб меня осмотрел ревматолог Краевой! Т.е. на комиссию вас отправить может только ревматолог той поликлиники, в которой есть эта комиссия – учитывайте это!


Ревматолог мне назначил сдать еще кучу анализов по месту жительства в поликлиники и назначил комиссию через неделю! В день Х в приемной перед комиссией оказалось, что у меня нет самого главного анализа – на гепатиты! Среди этой кучи, мне просто забыл мой терапевт дать направление на гепатиты, а я просто не ожидала подвоха и не проверила. Опять же, спасибо девочкам из приемной, что разрешили мне досдать и, минуя опять все эти кабинеты, через неделю прийти на комиссию!


И вот, наконец, я на приеме у Антонины Федоровны Давыдовой! Она сразу по мне все увидела, сказала, что будем сохранять, что осталась, и препараты нужны однозначно. Еще неделю ожидания, пока комиссия решит, какой именно препарат подходит конкретно моему случаю и заветная бумага с назначением 12 упаковок на год по 2 укола в месяц, у меня!!!


И вот с этим назначением нужно опять идти к своему терапевту в своей поликлинике…. Эти постоянные хождения по кругу, снова и снова.


К слову, получила я заветную бумажку в мае, а сделала первый укол в октябре ) Но это уже совсем другая история )))

Дубликаты не найдены

0
И как вы себя чувствуете? Какой препарат вам назначили?
раскрыть ветку 1
0

Мне назначили Хумиру, 1 укол раз в 2 недели. Если брать именно боли - чувствую себя прекрасно, ничего не болит, стала более вынослива, энергии больше. Что касается внешних проявлений - то согнуло меня сильно.

Похожие посты
198

Болезнь Бехтерева. Личный опыт. Год на Хумире.

Итак, истекает год моего “сидения” на Хумире. Пост исключительно о физическом составляющем.


Препарат снизил мне СОЭ и реактивный белок до нормы на 3 день после первого укола. Уже через сутки я почувствовала, что боль уходит.


В первые дни было удивительно, радостно, феерично, не могу даже слов подобрать, как это, после 12 лет бесконечных, ежедневных болей, чувствовать, что их нет! Прошел уже год, но до сих пор, ложась спать, я благодарю Бога, Вселенную, производителей Хумиры, врачей, себя, за то, что возможно вот так спать – а любой позе, всю ночь, чтобы не просыпаться и не расхаживаться, чтобы хоть как-то отпустило. Это счастье! Просто спать – это счастье!


Скованность прошла, внутренне казалось, что ты теперь можешь все! Хотелось ходить, что-то делать. Можно было увеличить упражнения, вставать, не опираясь на что-либо. Можно поднять руки, до этого даже фен было держать тяжело и бельё развесить. Даже стало казаться, что я могу распрямиться.


Теперь о грустном. Распрямиться я не смогла. Я очень старалась, делала всякие упражнения, смотрела видео, искала разные методики, но все безуспешно. Видимо, этот процесс уже необратим.


Я продолжаю заниматься, практически каждый день просто на автомате, по принципу “чтобы не стало хуже”.


Еще один момент – тазобедренные. Ходить долго я так же не могу, начинают дико ныть тазобедренные суставы, я прямо чувствую, что это из-за неправильного положения тела ( плюс лишний вес тоже).


Шея поворачивается чуть лучше, но посмотреть вверх я уже, наверное, не смогу. Очень дискомфортно, так как мой рост и так 158 см, а теперь и все 150, смотреть на человека при разговоре достаточно тяжело, приходится чуть отходить и максимально изворачивать шею, чтобы не смотреть в пол. Иногда людям кажется, что я высокомерная, т.к. в машине разговариваю, не поворачивая головы и смотрю прямо перед собой )))


Из побочек у меня ничего не вылезло. Заболела простудными за год 1 раз даже без температуры. Единственный момент, который меня напрягает – прыщи. Я не страдала этой бякой даже в подростковом возрасте, а тут они меня атакуют, огромные подкожники вылазят не только на лице, но и на шее, иногда на других частях тела. Началось где-то месяц на 4 после первого укола. Косметические средства пока бессильны. Собираюсь уже идти к дерматологу, т.к. ситуация реально достала. Парюсь, т.к. в описании самые распространенные побочки – рак кожи и туберкулез.


В целом - это круто, товарищи! Это совсем другая жизнь, совсем другие возможности! И чем скорее вы получите этот препарат – тем лучше. Конечно, нужно пытаться войти в ремиссию более легкими способами, естественно, что физическая активность должна быть даже при самых сильных болях, без этого никуда. Но если вас ничего не берет и в ремиссию вы не входите – не ждите, пока вас согнет или боли станут невыносимыми (хотя и к этому тоже привыкаешь), добивайтесь эффективного лечения, вы имеете на это право и теперь уже даже без инвалидности!


Всем здоровья!

Показать полностью
1111

История моей борьбы с Болезнью Бехтерева

Заранее извиняюсь за ошибки любого рода, обилием текста. Возможно некоторые моменты я мог опустить, дабы не повторяться и не погружать во весь этот ужас. Если Вы захотите узнать что-то еще, вот мой id vk -  12810329


Моя история борьбы за выживание с этим недугом похожа на тысячи таких же историй, но она все таки моя и может быть мой опыт борьбы с ней поможет кому-нибудь из читателй Pikabu, моим подписчикам, да и просто тем, кто не знает что делать и как быть. @Mondayz @DmitrixBoroda


Для Вашего удобства попробую разделить мою историю на несколько частей. И так, начнем.

Болезнь Бехтерева


Болезнь Бехтерева - анкилозирующий спондилоартрит. Заболевание представляет собой воспаление межпозвонковых суставов, которое приводит к их анкилозу (сращению), из-за чего позвоночник оказывается как бы в жёстком футляре, ограничивающем движения. Преимущественно подвержены молодые мужчины, чаще 15-30 лет.


Начало

В 15 лет, как и по часам, никого не трогая, спокойно иду в столовую лагеря. Вдруг, резкая боль в левом тазобедренном, будто заменили кость острым предметом и воткнули в таз, боль такая что просто невозможно пошевелиться. Слезы, крик, и это на глазах других детей и подростков (был вожатым). Так сказать взрослый контролер остановилась и помогла придти в себе, довела до здания. Через пару минут боль утихла.

На следующий день отправились к педиатру и был поставлен стандартный диагноз - защемил нерв, далее мазь и вроде боль прошла. К осени повторился инцидент, педиатр, другой диагноз - застудил, мазь, боль утихла. Пару месяцев спустя, меня скрючило буквой Z , как на изображении снизу

История моей борьбы с Болезнью Бехтерева Длиннопост, Болезнь Бехтерева, Личный опыт, Текст, Медицина, Лечение

Мама настояла на госпитализации, но в 15 лет, когда ходил к врачу только для медкомиссии в школу, мое сознание отказывалось воспринимать, было воспринято в штыки это предложение. Но боли не утихали, да и ходить по стеночке дома было не очень удобно + боли-боли-боли. Я согласился на осмотр детского ревматолога.


Конец мечтаниям, конец всему, начало новой жизни.

Походы по больницам и врачам.

Придя в больницу, меня осмотрели и поругав моего педиатра, пришли к выводу - ревматойдный артрит. ШТА?! в 15 лет?! У парня?! Как так-то?! Положили меня на 2 недели, назначили таблетки и кучу снимков. Позже, поставили диагноз ювинильный артрит. Кстати, назначили СУЛЬФАСАЛАЗИН и ИНДОМИТАЦИН. Помогло. Было такое ощущение, что все, я здоров=), но не тут-то было... До 17 лет было все хорошо, но наш организм адаптируется ко всему, и к лекарственным препаратам тоже, поэтому боли вернулись и увеличение дозы препарата могло сказаться удручающе на другие органы (почки, печень, жкт). Было принято решение применять Генно-инженерную биологическую терапию. НО чтобы получить ее в Республики Бурятия, нужно получить назначение в Москве, в НИИ Ревматологии им. Носоновой. Хороший мне все таки попался врач, хоть здесь повезло, рассказала как все можно сделать, чтобы потратить меньше средств. Тогда мне назначили РЕМИКЕЙД, 3 флакона по 100 мл. Обратился в МЗ РБ за квотой в институт, пару месяцев ожидания и вуаля, пришел ответ и вызов "прибыть такого-то числа". Ах да, забыл отметить - у меня был период с 17 лет и 18, вот-вот должен был стать совсем взрослым, поэтому препарат в Бурятии не давали, так-как совсем другие документы, да и инвалидность еще "инвалид детства", поэтому и направили в Москву. Вылетев с мамой, ожидали чуда на абсолютное излечение, ведь это же Москва, куча специалистов, всех же спасают именно в Москве - такие мысли крутились, вообщем надежда росла с каждым часом. По приезду, сняли комнату в пентхаусе, возле Ереван Плаза ( видел пост об этих вытянутых домах здесь, навеяло воспоминанием =) ) после, пошли искать институт. Все в диковинку, дома, машины, люди (особенно афро), метро и обилие фастфуда. Прибыв в указанное время, меня положили в палату к 5 мужикам, назначили обследование почти все, чего нужно было и нет, литры крови и других выделений. Две недели обследований, и вот, финальная комиссия, меня приводят в большое помещение, аудитория, как в фильме Вранкенштейн в главных ролях которого были Профессор Икс и Гарри Поттер. Посадили в кресло и врач в возрасте стал расспрашивать меня о моем недуге. После, назначили ремикейд 3 флакона, но спросили, а есть ли в Бурятии ремикейд? Откуда я знаю, меня же к Вам в Москву за ним направили и было решено, что по схеме нужно было колотить его через две недели, что я остаюсь еще на 2 недели в Москве. Мама поменяла билеты на меня, сама улетела домой. Я познакомился со всем этажом больных, проникся их историями, почти 90% начали болеть с левой ноги, как и я. Были и те, у кого уже сросся позвоночник, но люди не унывали, наоборот все как один говорили - "зато не болит)". Вроде хорошо, да не очень. Две недели прошли, поставили ремикейд, полетел домой. Хочу отметить, что мне попались очень хорошие люди в палате, постоянно болтали со мной, рассказывали смешные истории, не было недомолвок, а в конце моего пребывания в Москве, один даже решил проводить до аэровокзала, просто так, чтобы не потерялся. Теперь попытаюсь ускориться - приехал домой, получил ремикейд 2 упаковки и то с борьбой, лекарство дорогое, денег нет у поликлиники. Пару лет приема ремикейда, с большими перерывами из-за нехватки денег и просто не хотели в поликлинике, жалоб в МЗ, жалоб в МЗ РФ, мне звонили и говорили с поликлиники - "зачем вы жалуетесь? нас же ругают, приезжайте за ремикейдом, мы нашли"

И так до 23 лет. Ремикейд перестал помогать, ревматолог настояла на новом, более лечшем лекарстве СИМПОНИ, поставила меня в очередь на комиссию по обеспечению и так я стал получать лекарство. Стоит еще дороже, чем ремикейд, в 2 раза, нужно ставить раз в месяц. И опять борьба с МЗ, поликлиникой. Параллельно, каждый год бьюсь с МСЭ, чтобы получить инвалидность 3 группы на 1 год. Бывало, что отказывали, по причине - "ты же здоровый, вон у тебя анализы хорошие, пшел вон" На мои аргументы, что это все из-за препаратов, было опять же "пшел вон". Болезнь не остановилась в развитии, а только замедлила ход. Случилось два очень серьезных обострения, с разницей в пару месяцев. Опухли почти все суставы, начиная с челюстных, заканчивая пальцами ног. Рот не открывался полностью, ложку с супом поднося ко рту, в рот попадало половина, остальное мимо. Было смешно по-началу, потом не очень. Ступни опухли так, что просторная зимняя обувь была как раз, без носков, но с моим 45 размером было даже в ней не комфортно. Весь в корсетах, ходил на работу, больничный брать было нельзя, я же гордый и все смогу перетерпеть. СОЭ под 70 постоянно. Увлекся диклофенаком, начал мочиться кровью, резко убрал и начал лечить почки. Положили в больницу, прокапали гормоны, вроде привели в чувства, стало легче, прошел срок и опять обострение. Улетел в Москву, в НИИ Ревматологии. Опять пролежал месяц и дозы симпони. По прогнозам болезнь прогрессирует, но медленно. Сросся только крестец. Но должен же быть лучик надежды, вот он.

С 2018 года, января месяца, была моя маленькая победа, получаю симпони без перерыва, каждый месяц, даже с запасом. РЕЗКО нашлись везде деньги, РЕЗКО ЕГО СТАЛО ПОЛУЧИТЬ ЛЕГЧЕ, РЕЗКО ВСЕ КО МНЕ ПОДОБРЕЛИ В ПОЛИКЛИНИКЕ. Но не на одном симпони держусь. Каждый день, лфк, любые физические нагрузки, ходьба по пару км в  день (бегать запретили), НПВП, Омепразол, Метотрексат раз в неделю, Хондопротекторы. В настоящее время, я чувствую себя здоровым человеком, даже стал забывать, как это ходить с тростью, постоянно просыпаться от болей, ходить постоянно злым.


Личные переживания. Дурные мысли.

Выше я рассказал про свои физические переживания. Теперь, хочу поделиться переживаниями внутренними. По натуре, я человек позитивный, всегда всем помогу, поддержу, улыбаюсь. Но все же понимают, что есть маска для общества, а есть другой, настоящий человек. Вот таким я стал сейчас - маска для всех хороший, добрый, не унывающий, добрый и общительный, а есть я, который устал.

Постоянно испытывающий боли человек, рано или поздно может сдаться. Был период, что слезы просто так лились ручьем, истерика и вопли о том, что это несправедливо, почему я, за что. Мама тоже плакала и винила себя, ведь болезнь генетическая и могла перейти от нее ко мне (НО Мама не болеет артритом, занимается спортом и нет намеков). В момент таких истерик, мысли о суициде приходят сами, ведь хочется прекратить страдания, хочется отдохнуть. Даже когда успокоишься, мысли не уходят. Они постоянно с тобой. Но потом же понимаешь, а как же мама? Как она без меня? А как же собака? Ведь даже она понимает, как мне тяжело и постоянно пытается успокоить, подставляя свое пузо или просто лижет лицо. Друзья не понимают и уходят из жизни. А что касается девушек - стыдно, что ли, что в один момент я опора, а в другой даже шнурки не в состоянии завязать. Так что личной жизни нет пару лет, никакой.

А еще есть сообщества таких же больных, как и я. Задают вопросы на группе вк, на те, что я могу ответить, оставляю свой комментарий. Это заметила мой ревматолог и попросила поприсутствовать на собрании. Собрание оказалось не только больных ББ, а и : диабетиков, СПИД/вич, онкологии и т.п. И знаете что, меня это немного напрягло в плане, что они там нагнетаю обстановку того, что это приговор, постоянно надо напоминать себе кто ты есть и чем ты болеешь. Нет такого что, нужно абстрагироваться от болезни, перестать думать о ней, просто, чтобы она была фоном, лечить ее и не зацикливаться. Ушел оттуда, и перестал напоминать о себе. Только удаленно отвечаю на вопросы.

Негативные мысли отбросил со временем, суицидальные ушли и обещали не возвращаться, строю отношения, живу полной жизнью, но не забываю, что нужно делать, чтобы так и продолжалось.


P.S. Вот как-то так, моя 10-летняя борьба за выживание прошла и будет длиться до тех пор, пока головы не начнут пересаживать в здоровые тела=)

Показать полностью 1
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: