Как я оказалась в Москве
18 декабря мне по почте прислали результаты гистологии моего ребенка.
Где поставлен диагноз:
Эмбриональная круглоклеточная рабдомиосаркома с врастанием в костную ткань.
Я в ужасе побежала к онкологу, доктор сказал мне, что необходимо срочно забрать стекла и пересмотреть их в Москве или Питере. Я связалась с сотрудником лаборатории из Кургана, кто проводил исследования гистологии. На мой вопрос, есть ли вероятность ошибки, он ответил, что это маловероятно, так как он консультировался с самым лучшим с его слов онкологом Кургана. Мы обсудили как я могу забрать материал гистологии. Он мне сказал, что на днях прилетает в Москву по своим личным делам и мы договорились что он возьмёт с собой стекла и блоки.
Что могло произойти? Как так случилось? Врачи Томска больше полгода ставили диагноз простой эпиконделит, опровергая и остеомиелит и онкологию. Шок просто слов нет!
Мне не описать словами свое состояние когда я узнала о результатах гистологии… Невыносимый душу страх окутал меня… я не могла ни есть, ни пить… я не могла дышать… Я не знала что делать, кому звонить, куда бежать. Мне трудно было сдерживаться и не рыдать при детях, вести себя как ни чем не бывало, когда в душе творился дикий ужас. Мне тяжело было объяснить своей доченьке почему мы разбираем елку, которую нарядили с ней только вчера, зачем собираем вещи, а Саши надо было как то аккуратно сказать что происходит, скрыв пока от него правду…. Я лихорадочно искала выход, пытаясь принять правильное решение. У меня не было прав на ошибку и много времени на раздумье у меня тоже не было. Ехать в Томск (где в течение года не была оказана грамотная помощь моему сыну), с таким диагнозом, я не решилась. Мне ни чего не оставалось, как быстро везти моего ребенка в Москву надеясь спасти его.
Посадив в машину детей и кота, взяв с собой всё немногое что у нас осталось, мы поехали за помощью в Москву. Мне не описать словами как мы ехали без отдыха, что бы выиграть хотя бы еще один рабочий день перед праздниками, как я выходила на заправках и рыдала…..
23.12.19г. Москва 5 часов утра. Понедельник. 9 дней до Нового года. Последняя рабочая неделя. Моросил дождь, дети спали, а я просто не знала, что же мне делать. Что бы дети не слышали о чем я говорю, что бы не расстраивать Сашу, я периодически выходила на улицу и стоя под дождем обзванивала все горячие линии какие находила в интернете. Рассказывая нашу ситуацию, просила о помощи, потом опять садилась в машину и опять искала куда звонить… и так до того времени пока не начался рабочий день.
Я звонила и на горячую линию Экстренной медико – психологической помощи в кризисных ситуациях и в Круглосуточную психологическую поддержку онкобольных и их близких, в Кризисные центры помощи, на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям… Ни где, ни чем не могли нам помочь, вообще ни чем…. Мне было безумно страшно, очень страшно… у меня в машине сидел мой ребенок с болями, плохо себя чувствуя, а в моих мыслях звучал страшный диагноз… Я лихорадочно искала спасение, из всех сил стараясь не допустить отчаянье в душу. ..
Потом я стала обзванивать больницы, клиники.... каждый раз рассказывая свою ситуацию снова и снова… умоляя всех о помощи. Но и там нам не могли ни чем помочь, в лучшем случае предлагали записаться на прием, а в другом… говоря мне - о чем я думала когда ехала в Москву без направлении, без записи, без денег…..
Я позвонила в Кремлевскую больницу, на сайте так красиво всё написано «ценим каждого больного», сказано что можно вызвать скорую и экстренно госпитализировать по ОМС, когда я позвонила туда мне ответили, залог 200 000 и моего сына положат в их больницу… Звонила в Блохина, Герцена мне ответили что ближайшая платная запись на середину и конец января, а бесплатная еще дальше. А сыну необходима была помощь сейчас, ждать больше нельзя!
Я нашла в интернете информацию про 62 онкологическую больницу, только не знала что есть ещё и 62 поликлиника, мы это уже поняли когда подъехали к ней. Я решила зайти узнать любую информацию. Когда зашла в приемную где сидела секретарь я рассказав ей нашу ситуацию, попросила любую помощь, абсолютно любую - в направление в онкологическую больницу, в прикреплении в ихнюю поликлинику, просила любой совет, что нам делать… Я даже не могу передать словами ее, раздраженный вид. Она сказала, что нас не примут в 62 онкологической больнице, нас вообще ни где не примут, без направлении, без прописки. У меня слезы катились по лицу, мне было страшно, я просто стояла и тихо шептала… прошу Вас помогите… Не поднимая на меня глаз, девушка холодным голосом попросила меня выйти…. Дети уже проснулись, они просто сидели и ждали меня, а я стояла на улице и не знала что же мне делать... я не могла сдаться, я не имела на это права... Не смотря на слова секретаря, я решилась позвонить в 62 онкологическую больницу к главному врачу. Долго не кто не поднимал трубку, и тут неожиданно подняла трубку секретарь, я робко, боясь очередного отказа сказала что нам нужна помощь… Я даже не ожидала, но девушка сказала - приезжайте прямо сейчас на консультацию, вас примут….!!!
В 62 онкологической на Сашу завели карточку. Потом его принял замечательный доктор Катков Алексей Борисович. Доктор сказал что надо разобраться в истории болезни моего сыночка и начать надо с пересмотра стекол. Я немного успокоилась, что мы хоть куда то смогли попасть, но мне всё также было страшно, что же будет впереди.
24.12.19г. Вторник. Рано утром я встретила в аэропорту доктора из Кургана, забрала у него стекла, блоки и сразу же повезла их в лабораторию 62 онкологической больнице на пересмотр. В лаборатории меня предупредили, что пересмотр будет готов только после нового года. Я понимала что выбора у меня нет, что ни кто ни где быстрее стекла не посмотрит. Но я не могла просто сидеть и ждать пересмотра стекол. Я продолжала лихорадочно думать, что же еще я могу сделать. Надеясь переговорить с какими нибудь журналистами, мы поехали в Останкино. Внутри, возле проходной сидели несколько журналистов, кого то ждали. Я подошла к ним с надписью «Помогите», стала рассказывать свою беду, двое парней обратили на меня внимание, поговорив с кем то по телефону, пообещали мне, что завтра со мной свяжутся. Но, к сожалению моя история, моя беда, лишь моя проблема…..
25.12.19г. Среда. Я поехала в министерство здравоохранения, где рассказав нашу историю просила не оставлять нас без помощи. Потом поехала в страховую компанию Макс-М, поставила Московскую печать в полисе.
26.12.19г. Четверг. Я снова приехала в лабораторию, в надежде переговорить с доктором лаборантом. Хоть мне и говорили что это не возможно, я всё же набралась смелости и заглянула к ней в кабинет. От постоянного дикого напряжения я заплакала, объяснив ей очень коротко, что у нас произошло. Она тут же при мне посмотрела стекла, потом позвонила доктору и отправила меня к нему в хирургическое отделение. Алексей Борисович сказал привезти Сашу на рентген.
27.12.19г. Пятница. Я привезла Сашу на рентген, после рентгена меня пригласили в кабинет, туда где проводится описание и двое сотрудников рентгенологов попросили меня подробно рассказать всю историю болезни с самого первого дня в мельчайших подробностях. Потом забрала готовое заключение о пересмотре стекол из лаборатории. В заключение сказано, что стекла не информативные и подтвердить или опровергнуть диагноз не предоставляется возможным. После я поднялась к доктору, Алексей Борисович сказал что к сожалению Сашу опять придется оперировать и брать новый материал для гистологии, нужно будет привезти его 09.01.20г на комиссию.
Всё…. конец рабочей недели… я сделала всё что могла, всё что было в моих силах….
Всю эту неделю я не переставала искать и перепроверять любую информацию в интернете которая могла бы хоть как то помочь моему сыну, я продолжала обзванивать различные фонды, телевиденье, клиники. Но, ни кто не предложил нам помощь, ни кто не откликнулся на нашу беду. Огромное спасибо, низкий поклон 62 онкологической больнице, а точнее врачу Каткову Алексею Борисовичу, который единственный кто принял нас и не отказал нам в помощи.
Всю эту неделю мы ночевали в машине. Днем у нас не было времени заниматься поиском съема жилья, в последней рабочей неделе нужно было максимально использовать каждый рабочий день, сделав все возможное для Саши. Не о каком комфорте мы думать просто не могли. А вечером… к сожалению в Москве не так просто снять жилье, тем более с двумя детьми, котом и с ограниченными финансами. Мы старались ночевать, держась в близи круглосуточных кафе, что бы была возможность сводить детей в туалет, попить горячего чаю. Было очень тяжело, было очень трудно, ноги постоянно отекали и сводило судорогами, на улице было холодно и мы часто прогревали машину за ночь, что бы не замерзнуть. Было ужасно жалко детей, даже кота в этой ситуации было жалко. Стыдно и больно было перед маленькой доченькой, за Новый год без утренника и елки. Не передать словами как было тяжело морально, физически, душевно… и как было страшно. Но это борьба, борьба за жизнь моего ребенка.
P.S Когда то давно, из за врачебной халатности и очень тяжелых родов, после длительной гипоксии, у Саши сильно пострадало зрение (у него амблиопия тяжелой степени, астигматизм, атрофия зрительного нерва), пострадала цнс из за этого у него эпилепсия с каждодневными частыми приступами... Много лет мы тихонько с ним жили, скитаясь по съемным квартирам. Я старалась его всячески развивать, берегла его. Саша любил придумывать и собирать свои модели из конструктора лего техник, пытаясь участвовать в конкурсах... хотя собирать такой мелкий конструктор на ощупь совсем не просто. Это было его единственное занятие, любимое увлечение... но, из за не оказанной своевременно медицинской помощи его правая рука сильно пострадала. Вот уже больше года он не может ей ни чего делать. Мой любимый сыночек. Мне так сильно жалко его, он и так почти слепой, с каждодневными выматывающими судорогами, а теперь еще и с разрушенной правой рукой, с постоянными болями, с депрессией…..
Его старенький конструктор лежит в коробке.... ждёт его. Я очень надеюсь что врачи Москвы спасут моего ребенка, сохранят ему руку и жизнь.
Вся наша история на моей странице в контакте
А это про Сашу
А это наша кошка путешественница