Просим Вас, помогите донести информацию об умирающем без диагноза 7 месячном младенце до Министерства Здравоохранения, профильных специалистов, фондов.

Мальчик семи месяцев, находится на лечении в Московской городской детской клинической больницы им. Морозова (с двумя выписками под наблюдение приблизительно по неделе). Поставили диагноз гематологическая анемия, но причину и характер (врожденное или аутоиммунное заболевание) не установили. Выписали под наблюдение (конец апреля). Буквально через несколько дней гемоглобин снова резко падает, ребенок снова в отделении гематологии. Опять провели лечение и через три недели выписали под наблюдение.
Мы было успокоились, жизнь потекла прежним руслом. Через неделю 12 июня, гемоглобин опять резко упал, снова ребенок в клинике, но теперь через три дня его переводят в реанимационное отделение, т к реакция на переливания   не предсказуема и ему становится хуже.

 

Ориентировочный диагноз – гематологическая анемия не поддающаяся стандартному лечению, но причина не останавливающегося гемолиза не установлены до сих пор. От диагноза аГУС –оказались.

С июня ребенок находится в 61 реанимации МДКБ. Проводится до нескольких переливаний в день. Официально лечение ведется, даже предположительный диагноз есть, не официально же, врачи рады говорят, что будут рады любой помощи и сторонним специалистам, т. к. не могут ни остановить гемолиз, ни определить причину его возникновения.

Диагноз и причина заболевания неизвестны до сих пор. Врачи наверное делают все что могут, но по их словам это первый случай в их практике, когда они не могут остановить гемолиз и потянть причину заболевания.

Решил написать в пикабу так как врачи будут принимать решение об удалении селезенки и дают 30% на благополучный итог. Они будут рады консультации специалистов со стороны.
Документы на руках. Идут консультации в Германии.


Просим Вас если кто может помочь проконсультировать дистанционно или очно, помогите спасти малыша.