Жизнь с синдромом Туретта

Хотел бы рассказать про свою жизнь с синдромом Туретта, как и когда это началось, что со мной было и что со мной пытались сделать.
Сразу хочу сказать, что синдром Туретта на много обширней, чем показывают в кино. Это не значит, что я ору матом и все такое. Это значит, что есть тики в какой-то форме, у меня в основном так называемые "вокализмы" - это когда ты издаешь звуки непроизвольно (но это тоже не совсем так). И иногда бывают моторные тики ( это когда твое тело делает непроизвольные движения).

Пожалуй начну историю. Где-то примерно в 5-6 лет мой отец уехал в г. Ленск волонтером восстанавливать город после наводнения (Есть даже пост на пикабу про эту катастрофу: https://pikabu.ru/story/navodnenie_gorod_lensk_yakutiya_kak_... ), отчётливо помню, как провожал его, хотя свое детство я помню очень плохо и из-за сильного волнения моя нервная система дала сбой - начались тики. Первоначально они были не сильные, где-то спустя 2 года они стали усиливаться и меня решили полностью обследовать - положили в больницу, делали мрт и все в этом роде, но так ничего не нашли кроме небольшого отростка около 1 см в корне головного мозга, который ни на что не влиял, а психиатры разводили руками и только прописывали транквилизаторы. В частных клиниках даже принимать не хотели - говорили, что у них все аппараты сломаны.
Так раз началась пора школы, сильные волнения, усиленная нагрузка на ум и обычные моторные тики лица (помню пытался открывать рот широко и тяну шею в стороны) переросли в вокализмы, это был треш, сейчас вспоминаю и не понимаю, как это перенесла учительница - на уроках я орал в полный голос, просто не мог себя сдержать, просто крик, без слов и ругани, на столько сильный, что люди слышали на улице. После этого родители приняли решение начать давать мне транквилизаторы, но продолжилось это не долго т.к. я превращался в овощ и ничего не помнил. Кстати одноклассники ко мне относились очень хорошо, не дразнили и не задирали меня (наверное потому, что я был выше всех) и оценки были почти одни пятерки. Все детство я занимался плаванием, но после обследования и нахождения отростка все таки запретили кувыркаться от греха подальше, от чего мне пришлось забросить плавание, а из-за разных рода таблеток и большого стресса я начал много жрать и очень быстро набирать вес. Где-то к 5 классу я был уже со второй степенью ожирения, началась средняя школа и переходный возраст, школу пришлось сменить т.к. моя начальная школа была при садике и средней школы там не было. А к ожирению и подтянулась редкая форма генетического сахароного диабета MODY 2 (ага, я везунчик, как и вся моя семья по папиной линии - у всех этот диабет, благо это самая лёгкая степень диабета).
Все эти "хорошие новости" вызывали большое разочарование, а с ними приходили новые обострения и новые формы тиков.
Так раз на очередном ежегодном обследовании по диабету психиатор по моей наводке все таки поставил мне диагноз синдром Туретта, проверив в мед. Энциклопедии, что это такое :D.
Думаю, что на первый раз хватит, если найдутся заинтересованные, то расскажу, как пытались лечить меня родители не стандартными способами, как я прошел с этим школу и колледж, что со мной сейчас и вообще, что я чувствую когда у меня тики. Если есть вопросы, то отвечу в комментах. И да, пишу такое большое в первый раз, так что не судите строго)

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
11
Автор поста оценил этот комментарий

По твоей наводке? Т.е психиатр ни слухом ни духом? Не новое же расстройство, обязан был бы знать, симптоматика вполне четко прослеживается практически сразу же. Как-то грустно за медицину. Крепитесь, все фигня.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (10)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Да хрен знает, что они там в этой больнице делают... Больница не областная была, да и не в МО я живу и год был 2005 вроде. Я на полном серьёзе спросил у нее "а это не синдром туретта?" Она посмотрела в какую-то толстую книгу, сказала, что симптомы все как под меня написаны и выставила диагноз в карту. Кстати мне пришлось его в будущем снимать из-за возможных проблем в будущем, но об этом я расскажу в посте. Но в принципе диагноз это так, ради галочки, все равно знай - не знай как это называется лечению не поддается, только купируется
раскрыть ветку (3)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Ох болит душа за медицину в бывшем СССР. Буду ждать второго поста, добра

Автор поста оценил этот комментарий

Проконсультируйся в центре эпилепсии в Москве. Я видел несколько случаев явного уменьшения клиники от Туретта

Автор поста оценил этот комментарий

Видимо зависит от того, на сколько всё серьёзно.

У меня почти прошло, после лечения и работы над собой.

4
Автор поста оценил этот комментарий

Да господи, эти врачи... меня всю жизнь врачи гоняли, мол, ешь мало, дохляк, пока одна внезапно не сказала "Да у тебя ж ДСТ(Дисплазия соединительной ткани)! Чё нигде не наблюдаешься?"

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я 5 лет подряд бегал по военкоматовским осмотрам, никак не хотели списывать со счетов. Ощущение что когда по такому направлению идешь, врачи как оборотни - ничего не знаем, здоров. Единственные кто не менялись это частные клиники, ибо им срать откуда ты.

раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Ой, про военкомат и не напоминай. Дважды меня в гастроэнтерологию клали из-за недовеса. В итоге годен, готовься, сдавай в участковой больнице анализы и служить. Пошёл сдавать, вот там-то участковый врач меня и отправила обследоваться на предмет ДСТ. В итоге и проблемы с сердцем выявились(о которых я в военкомате на медосмотре сука каждый раз толдычил, но мне в ответ "ага, ага, ты худой, давай в гастро ложись"), и вот я внезапно уже негоден, и военкомовские врачи удивляются, мол, чё это ты всё время про сердце молчал, а как годен стал, так заболел сразу. Сука, до сих пор горит.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Военкоматовские врачи относятся к призывникам как мясу. Давно выгоревшие люди. То ли пожалеть, то ли не жалеть.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Иллюстрация к комментарию
1
Автор поста оценил этот комментарий
К сожалению в Росси не многие врачи слышали про этот синдром.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку