1378

Жизнь с синдромом Туретта

Хотел бы рассказать про свою жизнь с синдромом Туретта, как и когда это началось, что со мной было и что со мной пытались сделать.
Сразу хочу сказать, что синдром Туретта на много обширней, чем показывают в кино. Это не значит, что я ору матом и все такое. Это значит, что есть тики в какой-то форме, у меня в основном так называемые "вокализмы" - это когда ты издаешь звуки непроизвольно (но это тоже не совсем так). И иногда бывают моторные тики ( это когда твое тело делает непроизвольные движения).

Пожалуй начну историю. Где-то примерно в 5-6 лет мой отец уехал в г. Ленск волонтером восстанавливать город после наводнения (Есть даже пост на пикабу про эту катастрофу: https://pikabu.ru/story/navodnenie_gorod_lensk_yakutiya_kak_... ), отчётливо помню, как провожал его, хотя свое детство я помню очень плохо и из-за сильного волнения моя нервная система дала сбой - начались тики. Первоначально они были не сильные, где-то спустя 2 года они стали усиливаться и меня решили полностью обследовать - положили в больницу, делали мрт и все в этом роде, но так ничего не нашли кроме небольшого отростка около 1 см в корне головного мозга, который ни на что не влиял, а психиатры разводили руками и только прописывали транквилизаторы. В частных клиниках даже принимать не хотели - говорили, что у них все аппараты сломаны.
Так раз началась пора школы, сильные волнения, усиленная нагрузка на ум и обычные моторные тики лица (помню пытался открывать рот широко и тяну шею в стороны) переросли в вокализмы, это был треш, сейчас вспоминаю и не понимаю, как это перенесла учительница - на уроках я орал в полный голос, просто не мог себя сдержать, просто крик, без слов и ругани, на столько сильный, что люди слышали на улице. После этого родители приняли решение начать давать мне транквилизаторы, но продолжилось это не долго т.к. я превращался в овощ и ничего не помнил. Кстати одноклассники ко мне относились очень хорошо, не дразнили и не задирали меня (наверное потому, что я был выше всех) и оценки были почти одни пятерки. Все детство я занимался плаванием, но после обследования и нахождения отростка все таки запретили кувыркаться от греха подальше, от чего мне пришлось забросить плавание, а из-за разных рода таблеток и большого стресса я начал много жрать и очень быстро набирать вес. Где-то к 5 классу я был уже со второй степенью ожирения, началась средняя школа и переходный возраст, школу пришлось сменить т.к. моя начальная школа была при садике и средней школы там не было. А к ожирению и подтянулась редкая форма генетического сахароного диабета MODY 2 (ага, я везунчик, как и вся моя семья по папиной линии - у всех этот диабет, благо это самая лёгкая степень диабета).
Все эти "хорошие новости" вызывали большое разочарование, а с ними приходили новые обострения и новые формы тиков.
Так раз на очередном ежегодном обследовании по диабету психиатор по моей наводке все таки поставил мне диагноз синдром Туретта, проверив в мед. Энциклопедии, что это такое :D.
Думаю, что на первый раз хватит, если найдутся заинтересованные, то расскажу, как пытались лечить меня родители не стандартными способами, как я прошел с этим школу и колледж, что со мной сейчас и вообще, что я чувствую когда у меня тики. Если есть вопросы, то отвечу в комментах. И да, пишу такое большое в первый раз, так что не судите строго)

Дубликаты не найдены

Отредактировал NMPro 1 год назад
+32

Это довольно распространенное заболевание, просто у многих протекает в легкой форме, и не все придают этому значение, особенно в России (впрочем как и многим другим заболеваниям). У меня есть тики, я не ходил по врачам, никто не ставил мне диагноз, я с этим живу, но пока у меня очень легкая форма и не особо напрягает, хотя иногда доставляет дискомфорт,в виде болевых ощущений в области шеи, из-за резких движений головы, или когда на свидании в кино, сидишь расслабленный, и тут этот тик.. ) Благо не ору, просто резкие движения, обычно головой. 


Довольно интересные ощущения, резко подкатывает волна энергии и тебе срочно нужно высвободить ее, а то тебя словно разорвет. Но все же, я заметил, что это поддается контролю, только не в плане сдерживания, а в плане настроя самого себя. Когда сосредоточен на чём-то тиков не наблюдал, или просто не замечал.

Еще есть одно описание, для тех, кто хочет пончть, что это такое, это примерно, как хард ресет. Ощущение, когда мозг зависает и перестает функционировать, даже мысли перестают идти, и словно организм делает встряску, чтобы оживить его.

Ну это у меня так, ТС может как-то по-другому чувствует.

раскрыть ветку 30
+8

У меня в детстве были всякие лицевые тики, точно уже не помню что именно, как-то "моргал" непонятно, хотелось будто глаз вывернуть, и губами какую-то тоже херню делал, никак не мог остановиться при всем желании, хз даже как обьяснить почему не мог, не мог и все тут. Потом само по себе как-то все это прошло, лет в 13-15 уже ничего не было подобного.

раскрыть ветку 3
+2

А можно спросить? Такая фигня может прийти во взрослом возрасте? У меня с глазом и лицом к-то херь началась,похожая на вашу

раскрыть ветку 2
+8
Да, чувства можно примерно описать накатывающей волной, но это только одна часть всего "ритуала" у меня
раскрыть ветку 6
+10

Интересно было бы почитать, подписываюсь.

И сразу вопрос в лоб: вокализмы у вас только в непроизвольных звуках или же словами? Если словами, то есть ли ругательства? Сколько не задавалась вопросом, никак не могу понять, почему в штатах с-м Туретта сплошь ругательные выкрики, даже без особых моторных проявлений... В остальном же мире это в основном тики и случайные вокализмы.

раскрыть ветку 4
0
Разве, если ритуалом неким стало, то это не окр?
+5

Схожи ли ощущения с теми знаменитыми дерганьями при засыпании? (где то тут писали, что это мозг дает импульс, т.к. Процессы в организме замедляются и мозг думает, что тело умирает)

раскрыть ветку 2
+6

Да, очень похоже, если не сказать идентично. Только при засыпании у меня нога дергается, а днем голова)

0

Синдром беспокойных ног? У меня на фоне антидепрессантов возникло это. Если не дерну ногой то прям зудит и тянет. Дерганье обнуляет этот зудеж

+2
Самое простое описание тиков для понимания - это как необходимость почесать зудящее место. Т.е. если не сделал серию ритуальных движений, не издал звуков, то ощущение огромного дискомфорта, и да, действительно, сдерживание не помогает, а помогает именно погружение в какое-то занятие. Дима. Туррет 40 лет.
раскрыть ветку 4
0

Бля у меня туррет значит тоже. Нервное движение веками как будто ресницы слипаются и если их широко не разлеплю то дикий дискомфорт.

раскрыть ветку 3
+2

Когда так накатывает - я кашель провоцирую, и в кашель это всё сливаю.

Не так странно выглядит, как если начну издавать какие-то дикие звуки, а они реально дикие выходили раньше.

Кстати хочу заметить, с возрастом (26 лет) такое происходит всё реже, особенно если не подвергать психику стрессам.

+2

Теперь я понял что было у моего кореша в детстве. Жёсткий такой тик с дерганьем головой и кривлянием. И иногда как раз непонятные срывы. Но сейчас вроде все норм, с возрастом отпустило вроде как.

раскрыть ветку 5
0
Синдром Туретта проявляется моторными тиками и обязательно хотя бы одним вокализмом, если вокализмов не было, то и название будет другое
ещё комментарии
0

вовсе не обязательно. есть еще такое явление как тикозный гиперкинез

+1

https://youtu.be/oYN6-v969iQ

Кстати видос на эту тему, если кто не видел. Пацан пишет песни и поет (кстати эту песню даже себе добавил, она есть в айтюнсе, зацепили слова на фоне его истории, да и мелодия прикольная), ведет свой канал на ютубе и у него девушка красивая (если еще вместе). При этом жесткая форма болезни. Так что с этим тоже можно быть вполне успешным)

раскрыть ветку 1
+2
Действительно, и песня необычная и парень молодец!!!
0
Вот у меня что-то похожее, но чувства немного не те. Меня просто, так скажем, немного трясет. Не долго. Передергивает. Непроизвольно абсолютно, может быть несколько раз на дню. Не знаю что это.
раскрыть ветку 1
0
Так же бывает, когда сильно пытаюсь сдерживать себя
+57
Не обессудь брачо, но крепись и помни, что ты не один такой на этом свете
раскрыть ветку 32
+86
То, что не один это точно. Вот наверно ещё похожее
#comment_136045938
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку 4
+55

Веришь, веришь, веришь, веришь или нет? Это я писал, какого жёлудя ты меня позиционируешь? Алё? Олесю хочешь? Ты землёй отправляй в Хабаровск! Каменюка! Каменююююююкккаааааа! Во рту говори, говори во рту, во рту говори и не спеши, а меня не пали! НЕ ПАЛИ МЕНЯ, НЕ ПАЛИИИИ !

А тс желаю здоровья, ты не болен, ты особенный, просто особенный, люби меня, люби себя, отбой, пис

раскрыть ветку 3
+34
Спасибо, знаю, что не один, но и людей знающих про эту болезнь не много. Постом не хочу вызвать жалость к себе, просто хочу поделиться историей)
раскрыть ветку 22
+53
Ну ты жук конечно. Только начало уалекать чтиво и тут на тебе жди продолжения
раскрыть ветку 4
+16

У меня есть такое, что иногда хочется очень сильно поорать, почесать голосовые связки, чтоли. Но стараюсь это делать дома, ну или во время собеседования с эйчарами

раскрыть ветку 2
+2
А если сравнивать с фильмом "Перед классом", 2008 г., то похоже на главного героя? Фильм хороший очень, рекомендую посмотреть :)
+1

Индусы сняли фильм "Я препод". Похоже на правду, или там легкая форма?

раскрыть ветку 4
+1

Моя одноклассница также тянула шею и открывала широко рот. Никто особо не заострял на это внимание, не знаю, лечилась ли она и знала тогда о своём диагнозе. Но виделись с ней после школы, уже такого не было

+1

Ну да.

Всегда тики и тики.

Проблемы с нервами.

А оказывается вот как оно называется.

Но у меня видимо достаточно лёгкая форма, так что лечение плюс работа по самоконтролю - дала плоды.

Правда если задуматься, и немного контроль растерять - всё равно всплывает.

0

Есть же какой-то крутой фильм на эту телегу. Знатно проплакался еще.

0
Теперь я знаю как называется тот лютый пиздец, что наблюдал год назад. Возвращались мы из велопутешествия по Европе и уже в конце тусили целый день в Вене ожидая телепорт - автобус с охуевшим бразильцем, но об этом, возможно, в другой раз. В своих голодных и сонных скитаниях по городу мы наткнулись на площадь заставленную ларьками с готовящейся едой разных стран мира. Пока мы думали что попробовать, попутно наткнувшись на продавца-повара говорившего по русски (на фоне азиатов и восточных представителей оказалось неожиданностью), мы услышали ЭТО... Это был невьебически громкий крик огра идущего в смертельную атаку на хирд гномов. Он раздался за пределами площади. Спустя минуту он повторился, но уже ближе. Потом ещё ближе и из-за ларьков вышло ЭТО. С огром я не особо ошибся в представлении: женщина (до сих пор сомневаюсь в этом), среднего роста, но с коренастым телом, квадратным торсом, крепкими плечами, крепкой шеей, сальными, волосами до плеч, с мощными ногами, штанами спущенными сзади ниже задницы (о, мои глаза), безумными глазами и выражением лица дающим понять, что кого-то ждёт смерть или, что по хуже - секс с нею.

Она время от времени выкрикивала одну и ту же фразу яростным голом при этом замирая в одной позе: задрав слегка подбородок, опустив руки вдоль тела и слегка отведя их назад. А попутно могла харкнуть на что-то или кого-то. Особой "любовью" она кипела к припаркованным велосипедами... Досталось чьим-то коням стоявшим рядом с нашими и я уже стоял на взводе готовый в любой момент гордо уйти в закат съебавшись от туда в ужасе - мой велик мне дороже всего на свете, а вступать в тесный контакт с этим монстром я не хотел, ибо я вешу 55 кг, а как показало взвешивание по приезде домой, этот лютый поход (пожалуй тоже стоит написать о нём, ибо так не нужно путешествовать), высушил меня ещё килограмм на пять минимум. Но всё обошлось. Грозно зыркнув из под могучих бровей на нас, огр прошёл мимо и дальше, лишь затихающие в далеке крики чудовища искавшего своих говорили от том, что на этот раз беда миновала.
раскрыть ветку 1
0

Как дела обстоят сейчас?

И да, подписался. Жду продолжения.

0

дак так и ходишь или вылечился или чо

-15

Плаванье зря бросил и таблетки не надо жрать, тем более если врачи их назначают "на всякий случай" и они не помогают.

У моих друзей ребенку в роддоме поставили диагноз "синдром хз", навыписывали таблеток, и пошло лечение... Таблетки были такими, что взрослого мужика с ног валили (сами попробовали). Родители поняли, что что-то не то, когда ребенок к двум годам головку не держал, в общем "закормили таблетками" и ребенок отстал в развитии, ходить начал только годам к пяти. Одумашиеся родители бросили пичкать ребенка "химией" и стали усиленно ребенки подтягивать, ко второму классу в общей школе вытянули.

К чему я это? Если таблетки не помогают, попробуй без них! Нет диагноза- закинь мед.карту на шкаф и не бегай по врачам (они любят синдромы выписывать), ты жив, не умираешь - это главное. Иди плавай, качайся, делай массаж, двигайся! Выздоравливай!

ещё комментарий
+3
в южном парке серия про картмана была
раскрыть ветку 1
0

Если бы я мог такое сказать директору я был бы тааак счастлив. https://m.youtube.com/watch?v=u_ZstVBEe-A

+2
У меня вот то же самое было в детстве. А в медкарте написали "невроз навязчивых движений". Видимо, не знали еще тогда Туретта :) Недавно был у психиатра, он мне прописал Тиаприд, хотя движений и звуков давно нет. Нужно было просто избавиться от раздражительности...
раскрыть ветку 1
0
Я принимаю либо атаракс, либо фенибут. Фенибут как-то лучше помогает мне
+13
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку 2
+2

Скотина! Вонючая свинья! Еврей!

0
Кстати серия довольно забавная, хотя фильмы про этот недуг я не переношу
+11
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку 6
+6

Интересно, а есть люди с письменным синдром туррета? Сидишь, пишешь спокойненько себе текст, и тут БЛЯТЬ! ЖОПА!

раскрыть ветку 5
+24

Когда читаю комменты к видео на ютубе или в вк, кажется, что там через одного такие

раскрыть ветку 1
+4

люди с синдромом Туретта играют в Камень, ножницы, БЛЯДИЩЕ

раскрыть ветку 1
+5
Извини за вопрос, но орал ли непроизвольно во время написания поста? :)
раскрыть ветку 2
+3

Ага, в голосину

0
Нет, сейчас тики проявляются иначе и в основном внутри меня, окружающие часто даже не замечают
+4
Есть замечательный фильм (драма/комедия) "Тронутые". Там один из главных героев болеет синдромом Туретта (играет Роберт Шиэн -тот самый Нейтан Янг из отбросов). Стоит глянуть, мне лично понравился, есть очень смешные моменты, особенно с Робертом, да и драма на уровне (некое подобие "Достучаться до небес").
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку 1
+1
Смотрел, очень понравился)
+9

По твоей наводке? Т.е психиатр ни слухом ни духом? Не новое же расстройство, обязан был бы знать, симптоматика вполне четко прослеживается практически сразу же. Как-то грустно за медицину. Крепитесь, все фигня.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку 10
+5
Да хрен знает, что они там в этой больнице делают... Больница не областная была, да и не в МО я живу и год был 2005 вроде. Я на полном серьёзе спросил у нее "а это не синдром туретта?" Она посмотрела в какую-то толстую книгу, сказала, что симптомы все как под меня написаны и выставила диагноз в карту. Кстати мне пришлось его в будущем снимать из-за возможных проблем в будущем, но об этом я расскажу в посте. Но в принципе диагноз это так, ради галочки, все равно знай - не знай как это называется лечению не поддается, только купируется
раскрыть ветку 3
+2

Ох болит душа за медицину в бывшем СССР. Буду ждать второго поста, добра

0

Проконсультируйся в центре эпилепсии в Москве. Я видел несколько случаев явного уменьшения клиники от Туретта

0

Видимо зависит от того, на сколько всё серьёзно.

У меня почти прошло, после лечения и работы над собой.

+2

Да господи, эти врачи... меня всю жизнь врачи гоняли, мол, ешь мало, дохляк, пока одна внезапно не сказала "Да у тебя ж ДСТ(Дисплазия соединительной ткани)! Чё нигде не наблюдаешься?"

раскрыть ветку 3
0

Я 5 лет подряд бегал по военкоматовским осмотрам, никак не хотели списывать со счетов. Ощущение что когда по такому направлению идешь, врачи как оборотни - ничего не знаем, здоров. Единственные кто не менялись это частные клиники, ибо им срать откуда ты.

раскрыть ветку 2
+1
К сожалению в Росси не многие врачи слышали про этот синдром.
+1
Иллюстрация к комментарию
+3

Пиши, очень интересно.

У меня окр в легкой форме, т.е. могу себя контролировать. Но во время усталости это очень тяжело дается от того еще тяжелее и больше устаешь эмоционально.

Так же есть есть лицевые тики, моргание, немного губами и т.п. но это во время усталости проявляется в основном и стресса и опять же не полностью, но контролирую.

Короче я счастливчик и могу скрывать это от людей, списывать на усталость, ведь чаще на виду ничего нет, но внутри меня всю мою жизнь ппц что творится.

И первый шаг к облегчению это не таблетки, а понимание что с тобой происходит, но родители и врачи редко подходят к этому серъезно.

В первый раз рассказываю кому то о своей проблеме.

+3
Подписалась. Интересно пишете)
+2

А действительно не получается себя контролировать или прервать крик? Или это только когда думаешь о чем то другом проявляется?

раскрыть ветку 3
+1
Когда был ребенком, то не мог прервать, но я усердно собой занимался и сейчас крика уже нет, только чувство, что в внутри ад и демоны пытаются выбраться ну и мелкие тики, в основном тихие горловые
раскрыть ветку 2
0

Это как сдерживать кашель?

раскрыть ветку 1
раскрыть ветку 1
+1

В 5 заболел, укал, гукал, моргал, крутил шеей с открытым ртом и прочую херню делал. Пару лет на домашнем обучении, в т.ч. 5 лет на детской инвалидности, к 18 всё прошло само, врачи ничего не смогли сделать кроме пичканья новопасситом. Сейчас мне 30, моргаю чаще нормального, если устаю, но не более того.

+1

Пишите ещё конечно. А что до диагнозов, эххх, сама сталкиваюсь с тем, что их поставить иногда трудно и наши врачи попросту не знают как :(

0

на телеканале Москва 24 снимаем фильм про людей с синдромом Туретта. Вы живете в Москве? хотели бы поучаствовать в съемках?

раскрыть ветку 1
0

Живу не в мск, в яр обл, но вряд ли согласился бы)

0

Ого. Даже не представляла,  что есть подобное.... 

Часто вижу такую картину,  (когда веду ребенка в школу) у подъезда стоит парень и то громко выкрикивает нецензурные выражения в никуда, то фразы из песен....  Со стороны кажется,  что человек под какими то препаратами.  Но выходящие из подъезда люди никак на это не реагировали,  здровались с ним и шли дальше.  Если честно,  то как то не по себе,  когда мимо ижешь,  и даже страшновато.  В другие дни я его стала замечать мирно гуляющим с собачкой.  Обычный человек....

Не знаю относится ли мое наблюдение к данному синдрому....

Взгляд со стороны.

0
У нас неподалеку живёт такой парень, периодически вскрикивает "Хэй!" очень резко и громко, на всю улицу. Я поначалу подпрыгивала, потом привыкли, катается на велике, выглядит прилично, спортивного вида. Похоже, полной жизнью живёт.
0

Вспомнился фильм "Перед классом"
https://www.kinopoisk.ru/film/428457/

Меня, как заику, этот фильм очень тронул.

У Вас подобные непроизвольные выкрики?

раскрыть ветку 1
0
Я уже написал продолжение, там все описано
0

Минусите, конечно, но задрали эти авторы, напишут чуть более, чем ничего, и "...если зайдет, напишу продолжение". Кармодрочерство какое-то.

0
Синдром де ла Туретта часто возможен к коррекции в детском возрасте психотерапевтическими способами. Во взрослом не сталкивался с информацией, но допускаю что возможно и во взрослом.
0
Самое интересное оставил на потом? Пиши еще! Ждем продолжения!
0

А сейчас Вам сколько лет и в какой форме болезнь проявляется?

раскрыть ветку 1
0
23, сейчас для окружающих почти не заметно, на людях стараюсь держать себя, дома расслабляюсь и бывает не сильно проявляется, но все это достигнуто через большой труд
0

Батя красавчик, в 6 лет поехал город после наводнения восстанавливать. Не то, что нынешняя молодёжь, респект таким батькам!!

0

Совершенно по другому стал относиться к этому заболеванию после этого ролика:


https://www.youtube.com/watch?v=le_hTb-4vQE

0
На данную тему есть недавно выпущенный фильм "Я - препод" (2018). Мне кажется там довольно четко описано как все происходит. Хотя, хотелось бы услышать и ваш комментарий
А вообще сил вам, и пусть все будет хорошо :)
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку 1
0
Есть еще американский фильм, но я не могу почему-то их с смотреть, сразу отвратительно становится....
0
Бля, с детства бывают моторные тики, но редко и не придавал им значения. Хотя было бы что то серьёзное, к 23 годам, я б, наверное уже в голос матерился
0

Подписался

0
Пожалуй подпишусь, почитаю.
0
На ютуб есть русский чувак, живущий в Германии с аналогичным диагнозом. Нереально жалко мужика. Всю жизнь борется. Самый пиздец, когда он говорил о ритуале мытья посуды, мог тереть кружку или тарелку час два, пока его не удовлетворит результат. Молчу про самопроизвольную ругань на немецком, когда он идёт в тц или парке.
раскрыть ветку 1
0

Это другое немного, но тоже не приятное, главное что бы люди вокруг понимали что эти люди не опасны и не психи.

0
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
0
Пиши конечно, интересно:)
0
Продолжи пожалуйста рассказ про себя. Очень интересно. Надеюсь что тебе лучше и настанет день, когда это вылечится.
раскрыть ветку 1
0
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
0
Блядь! Жопа! (С) Святые из трущоб
раскрыть ветку 1
+2

"В России не знают про синдром Туретта, потому что он тут у всех". Автор, извини за черный юмор, я тебе очень сочувствую.

0
Попробуй гипнозы или медитации для начала. Знаю много случаев когда это реально помогало.
раскрыть ветку 4
0
На самом деле медитации и помогли
раскрыть ветку 3
0

а как медитации помогли? что именно? у нас в семье такой же диагноз.

раскрыть ветку 2
0
Дерьмо,жопа, дерьмо, дерьмо
раскрыть ветку 1
-3

Только мочу нельзя назвать дерьмом.

-1

Не специалист
У меня ощущение, что все эти непроизвольные движения и брань связаны с внутренним ощущением запрета. Мол, раз нельзя так сделать, то именно это и сделаю

раскрыть ветку 1
+1

У нас в городе есть одна баба, я тоже не специалист, но кажется у нее очень запущенная стадия синдрома Туретта. Сама по себе дерганная, с места на место перепрыгивает, попутно говоря непонятными словами, вперемешку с реальными словами, но если прислушаться - маты, оскорбления и тупо бред. При чем может тихоньку бубнить, по нарастающей, пока не орет на весь троллейбус. НО. Если очень сильно крикнуть и припугнуть - то затыкается. Но тут общество разделяется на "больной человек, надо жалеть" и "да ебана врот пускай лечится где государство блядь вешать всех ты возникаешь ты и возьми ее к себе". Но главный вопрос мучает - при таком тике руками нельзя себе рот прикрыть?

-1

Блять, а где родители были, что дали разожраться аж до диабета?!

раскрыть ветку 1
0
Диабет и так был, с этой формой очень легко набирать вес + таблетки которые я пил тоже давали такой эффект
-1

Кажется это уже постили...

-2
В горы надо переехать. Там таких идиотов полно. Я имею ввиду... Эм... Они орут. Там... В горах. И овцы. Орут.
-2
Вот поэтому я не хочу детей. Наверное с вами намучились ваши родители: болезнь, потом ожирение, диабет, депрессия. Вопрос всем: Ну что, дети по прежнему счастье?
раскрыть ветку 3
0
Вот и я не хочу( т.к. это все генетическое, у брата младшего так же диабет и легкие тики
-1

Очень правильно, что ТЫ не хочешь детей. Природа мудра. Без стёба пишу. Если будут давить, уговаривать завести ребенка - стой на своём

раскрыть ветку 1
0
Врачи говорят, что с помощью ЭКО можно убрать зародышей с генотипом генного сахарного диабета, не знаю на счет Туретта, даже могут дать направление на 3 попытки ЭКО бесплатно, но я пока не спешу)
-2

Привет, я расскажу, как живу с синдромом Туррета. Ну, короче у меня тики - вокализмы, а еще я в школе жиробасом был. На этом всё.


Пиздец люблю таких рассказчиков.

-4
@moderator, перенесите в медицину, не каждому приятно это читать.
раскрыть ветку 3
-2

Здравствуйте.

Если автор поста не против, то перенесем.

раскрыть ветку 2
-1
Тема прямо касается медицины, и по-моему должна изначально быть там либо хотя бы иметь тег медицина...
раскрыть ветку 1
-5

Пропала собака, цвет чёрный, порвано правое ухо, один глаз вытек, на спине вырван клок шерсти, задняя левая лапа перебинтована, передней правой нет - когда писает, падает - откликается на кличку Счастливчик

ещё комментарий
Похожие посты
395

Ответ на пост «Оригинальный синдром Туретта» 

Действительно, на видео симптомы на Туретта похожие. Переживал подобное неисчислимое множество раз с детства, все было как раз такой же силы, и постоянно. Вторая нерабочая группа была, частично до того домашнее обучение.


К слову, никогда не лечился. Апо-тиоридазин и Фенибут предлагали, но не заставляли. Ни врачи, ни близкие. Они были бы за то, конечно, чтоб я был здоровее, и жаль то, что вынесли последние, - но все понимали и считали, что пока можно, то лучше хлопать в ладоши, чем жить овощем. А соседи таки приходили когда-то...


Но мне очень повезло после пубертата, - тики не ушли, конечно, но я нащупал над ними контроль силой воли.  Долго слушал себя и думал, лет с 13-ти, как обуздать тело, которое живет почти второй жизнью. Получилось. Правда, как у любой медали, и у этой есть вторая сторона. Я научился понимать наступление тика в первые его мгновения, (обычно тик наступает такой быстро, что не успеваешь понять, и трясется только ежесекундно) , и находить в себе силы задерживать его столь много, сколь это нужно. Потом тик гаснет. Это похоже на то, как чих пытаться сдержать или скрывать. Или сидеть и терпеть зуд на переносице или каплю пота, стекающую в жару по лицу. Смотря какой тик и какой силы возникает.


У меня этот номер хорошо получался и на время визитов к (незнакомому, частному) психиатру, им не нравилось только полное отсутствие коленных рефлексов. Самое трудное, это тики лицевые. Еще с пальцем "проколешься", и ладно, но если брови! А если глаза! Но выходило в целом.


Одноко,  пусть один тик постепенно проходит, тут же наступает новый. Увы, я не могу устранить эти вещи совсем, и если расслабиться, стать самим собой, не следить за желаниями собственной нервной системы, не изображать полностью здорового, - к примеру в компании близких людей, - то тики могут возникнуть. Раз 10 в минуту, к примеру. Или раз в час. Моторные, вокальные, - когда как.


Но все это не помешало мне найти неплохую профессию, освоить ее (но я долго, лет 10, с нуля шел по ней), достаточно ответственную, позволяющую денежную независимость, и помощь родителям, и даже получить признание качества своей работы от клиентов, и самых разных руководителей. Цель была такая, а я очень упертый.


Болезнь не особо мешала работе. В труде я концентрируюсь, и мне конкретно это помогает наоборот. Загрузил мозги, и само море спокойствия в душе. Но тики всегда приходят, когда мозг свободен от мыслей, расслаблен, или тупит. К примеру в смартфон.) Коллеги и руководители (самые разные) видели (не могу ж я годами быть актером), но никогда ничего не говорили и не меняли из-за этого отношения. На любых работах. И не спрашивали даже.


То, что говорят про бесконтрольный мат или средние пальцы, то этого желания никогда не было.  У меня тики - это на самом деле просто повторения и искажения произвольно выбранных обычных процессов жизни человека, к примеру посмотреть вверх на часы, вскинуть удивленно брови, откашляться, ухмыльнуться, запнуться, повторить междометия. Иногда, правда, связано с подобием компульсий (или как их называют?), вроде окинуть взглядом острые углы или края контрастного предмета раз за разом (к примеру - край темно-синего чехла телефона на фоне ярких фотообои или черный фонарь на голубом фоне неба). Это и в детстве, лет в 6, началось внезапно после какого-то яркого по сцене эпизода в детском мультике. 


Но вместе с тем Туретта, это полная здравствуйте мышления и чувств (если нет иного отягащающего). Желания всех этих необычных действий возникают вне сферы личности человека. По самоощущениям, это также, как когда мы икаем. Можно испытывать тики, если они, конечно, не полностью овладевают телом (это страдание особенно для малышей и детей, которые еще не могут разобраться в себе), и одновременно решать математические задачи,  поддерживать беседы.


В целом и я живу, дергаюсь или не дергаюсь, и искренне радуюсь тому, что не лишен возможности мыслить, видеть и изучать мир, ходить по нему, и ощущать приятности на душе по разным поводам; саможалости не испытывал ни разу,  с детства поставил себе установку, что общество на чаше весов равно, и я если кому не нравлюсь, то это его проблема и стыд, а не моя, т. к. сам ничего не прошу и не забираю. Старался занимать себя какими-то посильными исследованиями, или общественно-полезными деяниями, опираясь на самообразование.


П. С. псевдоним к возрасту не отсылает.

Показать полностью
1265

Синдром Туретта. Как на самом деле живут люди с этим страшным заболеванием...

Доброго времени суток, Господа и Дамы!


Сегодня я наткнулся на одно видео, которое тронуло меня до глубины души. Это видео, которое вы с большим трудом увидите в случайных рекомендациях Ютуба...

Синдром Туретта - это расстройство центральной опорно-нервной системы, которое проявляется в любом возрасте и характеризуется множественными двигательными («моторными») тиками и как минимум одним голосовым («вокальным», «звуковым»), появляющимися много раз в течение дня.

От 1 до 10 детей из 1000 имеют синдром Туретта; более чем 10 из 1000 человек имеют тиковые расстройства. По другим данным, распространённость синдрома Туретта среди населения в целом составляет 3—5 случая на 10 000 человек. Преобладают лица мужского пола (3:1).

Многие представители социального общества никогда не слышали о таком заболевание. Из-за этого у людей с таким заболеванием появляются серьёзные проблемы и это проблемы не в плане трудоустройства и обучения(которые тоже присутствуют), а в плане общения и нахождения где присутствуют люди(включая многоквартирные дома). Люди агрессируют на них за их тики и выкрикивания. Пишут жалобы. Угрожают. Усложняют жизнь всеми возможными способами, так как не понимают и бояться их.


Все люди смеются надо мной. И было такое много раз, что я дрался на улице по этому поводу. И всякие драки были. И смеются надо мной всякие люди разные, говорят: "Вон он, типо он дол**б, типо там, он типо ненормальный пацан!"... Вот так, короче говорят. - именно так Денис комментирует отношение социума к себе.

Конечно, в мире не без хороших людей и у Дениса есть хорошие друзья, знакомые и которые помогают ему. Он не одинок, но всё таки, очень тяжело жить человеку, на которого многие смотрят как на какого-то урода...

По словам Дениса, вылечится можно, но на это нужно потратить достаточно много денег и очень часто ездить в Москву, на что у него нет денег...

Надеюсь вы посмотрите на это видео и если никогда не слышали об Синдроме Туретта, поймёте насколько это опасное заболевание.

Примечание: У Дениса на канале есть второе видео, которое вышло пару часов назад. Посмотрите и его, там более подробно про болезнь и отношения с соседями.

Комментарий для минусов присутствует.

Показать полностью
201

Жизнь с синдромом Туретта ч. 2 "демоны внутри меня"

Предыдущий пост https://pikabu.ru/story/zhizn_s_sindromom_turetta_6573253 очень удивился, что столько людей заинтересовалось моей историей, по этому спешу поделиться продолжением

Для начала хотел бы рассказать, что я чувствую, когда у меня обострение: в предыдущем посте, один из комментаторов сравнил это с надвигающийся волной, это очень похоже, но не все так просто. Когда у меня начинается обострение, то внутри все сжимается, особенно в груди, начинает жечь, будто там ад и "демоны" пытаются вырваться наружу и чем больше себя сдерживаешь, тем сильней "демоны" просятся наружу. Еще это можно сравнить, как если бы у вас защекотался нос, но вы не можете его почесать и вас начинает внутри колбасить. Так же у меня нарушается дыхание, я могу задерживать его на 20, 30, 40 секунд и только осознавать это, когда уже воздуха не хватает, это бывает только в обострение и когда я на что-то отвлечен. Когда я сосредотачиваюсь и начинаю "правильно" дышать (примерно как дышат люди с панической атакой), то "демоны" внутри меня успокаиваются. Забегу на перед, сейчас мне 23 и для окружающих незнакомых людей мои тики почти не заметны т.к. на людях я стараюсь сдерживать себя, проявляются они если я забываюсь, а звуки будто у меня горло першит и я тихонько пытаюсь кашлянуть, но не много добавляя басистого голоса. Дома же меня начинает распирать по полной.

Теперь поговорим о причинах обострения тиков: вообще у меня тики есть всегда, но есть "сезоны" когда их много и есть затишья. В основном эти сезоны приходятся на смену климата (осень и весну) и праздники - НГ и ДР. Но и в эти плохие сезоны тиков может сильных не быть, если нет причин. А причины тиков это вообще всё...Любое эмоциональное отклонение от нормы и начинаются сильные тики. Не много грустно? На тебе тики! Волнуешься перед экзаменом? Тики дают поддых! Какое-то особое событие в жизни (свадьба, покупка квартиры, новоселье, ДР и т.п.)? Тики дают по печени! Проиграл в онлайн игре? Тики тут как тут. За 18 лет с тиками я понял, что мое эмоциональное состояние влияет на мои обострения, по этому я как можно больше стараюсь ограждать себя от негатива и общения с незнакомыми людьми (хотя по сфере деятельности приходится). После окончания колледжа я с девушкой съехал в съемную квартиру в другой город и на 1,5 года забыл о тиках т.к. жизнь была рутинной, работаю я дома, но и минусы есть - эти 1,5 года я почти не помню т.к. не происходило ничего интересного и дни были как один.

Продолжение истории жизни.
В классе третьем меня отдали в художественную школу, на тот момент сильные вокализмы закончились, остались тихие и сильные моторные. Наверное искусство как-то меня успокаивало т.к. я не помню, чтобы тики проявлялись когда я держал карандаш, уголь, сангину или кисть, что очень мне помогало.
Родители испробовав различные медицинские способы решили перейти на нестандартную медицину, на тот момент они были среднестатистическими верующими людьми. С начала пытались возить меня к разным бабкам в области, которые заставляли жечь бумажки в сковороде и жрать их, поили какой-то водой и пытались произносить какие-то заклинания, одна из бабок вообще сказала, что во мне бес) Но все это, как вы могли догадаться, не помогало (ВНЕЗАПНО). Затем они переключились на эзотерику (мне было лет 11), всякие там рейки, космоэнергетика, насильно пичкали меня этим, что мне не нравилось (сейчас я это все искренне не люблю и являюсь не верующим человека), отец стал вегетарианцем и перестал употреблять алкоголь (алкоголиком он до этого не был). Родители водили меня мастеру рейки (это якобы такая техника управления внутренней энергией, с помощью которой можно лечить себя и других), но тетенька была хорошей с образованием психолога, она беседовала со мной, а потом учила медитировать и "правильно" дышать, попутно что-то там делая руками надо мной. Не думаю, что какая-то всесильная энергия мне помогла, но знаю точно, что именно медитации и правильное дыхание помогли мне глушить "демонов" в себе в будущем. Школьные годы в средней школе прошли тяжело, но я справился. До 7 класса учился на 4-5, после 7 класса не много забил на учебу т.к. окунался в мир онлайн игр, в частности линейдж 2. Когда я играл, то забывал о своем недуге и демоны утихали, только сейчас, когда я могу проанализировать свое прошлое, я это понял. Во дворе конечно нашлись те, кто меня задирал, по этому гулять я не любил. К 16 годам и поступлению в колледж я мог более-менее сдерживать себя на людях. Обижать меня так же перестали т.к. я был ростом 185 и весом под 100кг, просто боялись подойти, а иногда даже здоровались за руку (на это было смешно смотреть). Поступил я к слову на архитектуру (не зря же в художке учился). Но из-за того, что я все держал в себе, меня разрывало изнутри и моя не окрепшая психика (плюс большая нагрузка на архитектуре), к концу второго курса, перестала выдерживать - началась жуткая депрессия без желания жить, панические атаки во время учебы, из-за чего я уходил с пар, начал курить (мне было уже 18, если что) и выпивать (к слову алкоголь на малое количество времени помогал с депрессией, но усиливал тики, но после прохождения эффекта алкоголя депрессия накатывала сильнее и тики становились сильнее), промучался я так полтора года, рассказывал об этом только двум близким друзьям, которые меня поддерживали (за что им большое спасибо), были 2 попытки суицида, но фортуна была на моей стороне. Каждый раз, когда я ехал на учебу, а мне приходилось ездить в другой город на попутке, я надеялся, что машина попадет в аварию и все это закончится... Но к концу третьего курса мы с другом, его братом и его девушкой полетели в Израиль на отдых, что перезагрузило меня полностью, я начал видеть смысл в жизни, захотелось больше увидеть мир и депрессию как рукой сняло. К концу последнего курса я начал встречаться с подругой из школы, что еще больше вселило в меня уверенности в себе, диплом сдал на отлично и задумался о будущем. По воле случая мне подвернулось сделать дизайн таунхауса для одного богатого дядечки знакомого, за что я получил достаточно большие деньги (для бывшего студента), переехал в другой город с девушкой и на эти деньги месяца 4 снимал квартиру и жил, попутно искал новые заказы и тренировал свой скилл в программе 3д моделирования, все складывалось удачно, заказы шли (работаю я удаленно на Москву, сами понимаете, что в живую общаться с заказчиком с моим недугом не лучшая идея), о тиках я совсем забыл, короче жил и бед не знал. Но жаба стала меня душить, что я отдаю деньги за квартиру левым людям и мы решили купить квартиру в том году, на это мы решились очень резко т.к. подвернулся очень хороший вариант и упускать его было бы глупо. К тому же мы затеили свадьбу с девушкой, тихую, семейную, но все равно это стресс. После тихой размеренной жизни все это упало на меня снежным комом и конечно мои демоны вернулись - началось сильное обострение тиков, в голос я не ору как в детстве, но все вокруг стали это замечать. Прошло уже пол года, как мы сделали ремонт, въехали и расписались с женой, дела тоже идут хорошо, но демоны мои уходить не собираются, сейчас я заново пытаюсь с этим бороться, но пока выходит так себе и меня снова начинает разрывать изнутри...
Но я надеюсь, что все встанет опять на свои места, меня засосет рутина и я опять буду чувствовать себя хорошо.

Совсем забыл написать, что синдром мне этот сняли в 16 лет, чтобы я смог получить водительские права. Получил я их в 19, сдал с 1 раза, вожу отлично без единого ДТП 4 года. Когда проходил мед. осмотр психиатр была та же, у которой я стоял на учете, именно по этому она посоветовала сняться с учета. Она только посмотрела на меня, улыбнулась и спросила, все ли у меня сейчас хорошо? Я ответил, что все отлично и она поставила свою подпись.

Я решился написать пост сейчас т.к. до этого я даже забыл, что у меня есть такая херня, а прошлое я почти не вспоминаю, чтобы не накатывало. Я не боюсь об этом говорить и рассказываю об этом всем людям, которые спрашивают, что со мной, я считаю, что все эти ситуации сделали меня сильнее и сейчас я смогу справиться с этим.
Если у вас есть такая же проблема, какая-то болезнь или депрессия, то старайтесь об этом говорить с заинтересованными людьми, готовыми вас поддержать, это вам поможет, вам станет легче и со временем вы сможете все преодолеть, главное не сдаваться!
На дополнительные вопросы отвечу в комментариях т.к. я не писатель и что-то мог упустить в своем повествовании.

Показать полностью
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: