Жизнь с синдром сухого глаза

Поделюсь своей историей жизни с этим синдромом (ССГ - синдром сухого глаза). Возможно кто-то с таким сталкивался и может помочь советом. Началось всё лет в 20-25, когда я вдруг обнаружил, что у меня пропала слеза. В какой-то прекрасный момент её просто не стало. Ну нет и нет, тогда я не предал особого значения этому факту, ведь больше меня ничего не беспокоило и я даже решил, что это у меня какая-то крутая особенность организма, типа сверхспособность, если меня гопники побьют я не заплачу, но шли годы и глаза начали давать о себе знать. Сначала всё было достаточно безобидно, небольшое покраснение после длительного сидения за компьютером, песочек в глазах, резь. Опять же я не особо беспокоился об этом, поэтому никаких действий не предпринимал. Первые тревожные звоночки появились, когда у меня часто стал проявляться конъюнктивит, раз в полгода, а потом всё чаще и чаще. Было принято решение сходить к офтальмологу, но каждый раз они мне ставили диагноз вирусный конъюнктивит и я его лечил. Спустя несколько лет, когда конъюнктивит мне начали ставить каждый два месяца, один из врачей, решил сделать мне пробу Ширмера. Для тех кто не знает, это такие специальные полоски типа бумажных, которые закладываются под нижнее веко и определяется количество слезы. Норма у здорового человека 15 мм, у меня показало 3 мм. Врач стала расспрашивать, как я до такого докатился и как жил раньше, выписала увлажняющие капли, гели и отпустила лечится. Увлажняющие капли действительно помогли, мне стало значительно лучше и 2 года я не мог нарадоваться, как же прекрасно чувствуют себя глаза. 3 раза закапаешь капли в день + гель на ночь и всё хорошо. Но счастье длилось недолго, спустя 2 года я стал замечать, что ко мне вернулись все прежние симптомы сухость, покраснение и резь. Вновь пошел к врачу, вновь замеры и тут уже испугался я, проба показала 1 мм на оба глаза. А ведь я думал, что выздоравливаю. Офтальмолог отправила меня к ревматологу искать аутоиммунное заболевание, т к ряд этих заболеваний вызывают именно сухость глаз. Спустя долгие месяцы обследований и кучи дорогущих анализов, мне так и не смогли поставить точный диагноз,кто-то склонялся к болезни Шегрена (поражение желёз), кто-то отрицал это, тем не менее мне выписали гормональные препараты и я стал их принимать. На фоне приема состояние мое улучшалось, но опять же на некоторое время. Боль и сухость возвращались ко мне. Обзвонив множество больниц, было принято решение ехать в Москву ставить обтураторы в слезные каналы (заглушки), это мелкие пробки из специального материала, которые устанавливаются в проток, чтобы слеза не утекала и оставалась в глазу. Минусы этой операции в том, что глаза будут по типу болота, вся грязь тоже остается в глазу.Тем не менее я решился на операцию. Стоимость на тот момент составляла около 15 тыс. руб на один глаз( сейчас наверное тысяч 30). На самом деле небольшая сумма, учитывая что операция длится от силы минут 10. Обтураторы также решили проблему лишь на некоторое время. Чтобы вы понимали, как я себя чувствовал, попробуйте подержать глаз открытым не моргая до момента, когда станет больно и подержите так ещё 2-3 секунды, вот это ощущения боли и рези меня преследуют постоянно. Я вновь обращался в несколько больниц в разных городах России, но все разводили руками, никто не понимал в чем причина и как лечить. Сейчас слезы у меня 0 мм в обоих глазах, я капаю увлажняющие капли и гели каждые 15-30 минут, пью гормоны уже 3 года, потому что по-другому никак, я не могу находиться на улице в солнечную погоду или с трудом в темных очках, глаза болят и красные 24/7. Я не могу заниматься спортом и долго общаться с людьми, т.к нужно поднимать голову и смотреть в глаза, что приносит дополнительное раздражение. Друзья потерялись, т.к не мог поддерживать из компанию. Из-за постоянных закапываний у меня появилась большие мешки под глазами и горб на шее из-за того, что голова всегда опущена. Моя поддержка это только моя жена и дети. После рабочего дня практически весь вечер я лежу в темной комнате с закрытыми глазами, не могу читать и смотреть телевизор. Лишь бы смочь выйти завтра на работу и прожить ещё один адский день. Инвалидность с таким заболеванием не дают, сказали приходите когда не будете видеть.
Ну вот собственно такая история, решил с вами поделиться. Не дай бог такого никому. Ну и вдруг кто-то сталкивался с таким заболеванием, поделитесь что делали и куда обращались, буду рад любой помощи и плюсам (чем больше людей увидят, тем больше шанс что поделятся советом). Сам готов ответить на любые вопросы. Спасибо что дочитали, здоровья вам.

846
Автор поста оценил этот комментарий

У мужа была похожая проблема с постоянным отрывом эпителия и герпетическим поражением глаза, слезы не было, проба Ширмера показала 1,5 мм. Год ходил по стеночке не открывая глаз, не могли долго найти врача, который бы выяснил в чем дело. Обследовался в Спб, Москве, Твери и Калуге. В итоге в Калуге в клинике Федорова собрался консилиум, прижгли сетчатку и провели лечение, сейчас только на увлажняющих каплях сидит (Оптинол мягкое восстановление, в розовой упаковке - после них глаза не слипаются), эпителий практически не отрывается (только если глаза сильно высохнут). Его случай был осложнен болезнью Бехтерева, которая может давать осложнение на глаза. Подобных случаев в клинике было всего три, нам в свое время случайно попалась статья с описание клинического случая https://eyepress.ru/article.aspx?25421= именно в той клинике, в которой провели лечение. Возможно, вам может помочь врач в Московском герпетическом центре Чернакова Галина Мэлсовна, большинство врачей в Москве скорее всего ее ученики, так же она обучала врачей из клиники Федорова в Калуге. Если нужны будут подробности, то могу на почту написать. Желаю удачи с глазами, надеюсь найдете решение вашей проблемы.

раскрыть ветку (1)
64
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Тоже проверяли на болезнь Бехтерева, отрицательно. Оптинол да, капаю.
показать ответы
123
Автор поста оценил этот комментарий
"синдром сухого глаза" - не диагноз, а симптом. Шегрен мне подтвердили в институте ревматологии имени Насоновой (мск). Сдавала кровь в своём городе, в НИИ сделали УЗИ слюнных желез, сиалографию, биопсию. Если подтвердят, у них же можно попасть под программу лечения сильными препаратами.
раскрыть ветку (1)
51
Автор поста оценил этот комментарий
В сентябре пригласили на госпитализацию в НИИ Насоновой. Надеюсь там что-то скажут конкретное.
показать ответы
316
Автор поста оценил этот комментарий
Я, не знаю, как тебе помочь. Очень хочу, но не знаю. Пусть мои слова не дадут тебе опустить руки. Решение, выход есть, он должен быть! Не сдавайся.
раскрыть ветку (1)
40
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо 🙏
137
Автор поста оценил этот комментарий

Не смогу что-то рекомендовать по основному заболеванию, но с позиции инструктора ЛФК позволю себе немного порассуждать о возможности улучшить общее состояние.

Вы упомянули, что постоянно наклонена голова и уже появился горб. Это может добавить проблем с нарушением кровоснабжения головы, т.к. пережимаются сосуды. Плюс перспектива протрузий и грыж в шее. Подумайте о том, чтобы во время отдыха после работы использовать массажёр для воротниковой зоны. Или лежать на иголках (аппликатор Кузнецова или что-то подобное).

Также можете подобрать/придумать себе комплекс упражнений, которые будете делать в комнате с закрытыми глазами. Уделите внимание сведению лопаток и упражнениям с разгибанием грудного отдела позвоночника, чтобы компенсировать нагрузку на шею. Первое время может быть сложно подобрать упражнения, начните просто делать импровизированную суставную гимнастику, прислушиваясь к телу.

Желаю Вам сил и терпения!

раскрыть ветку (1)
22
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Каждое утро стараюсь делать небольшую гимнастику, на Ютубе много всяких видео на эту тему. У меня даже не горб, а холка такая на шее. На иголках надо попробовать полежать.
показать ответы
125
Автор поста оценил этот комментарий
Так как у моей собаки синдром сухого глаза, то я читал исследования на данную тему. Установлено, что помогают два вещества - циклоспорин и такролимус. Исследования на людях были - можете найти в интернете. Далее был куплен препарат с активным действующим веществом (циклоспорин). Лечение было очень успешным, продуцирование слезы увеличилось кратно, почти исчез гной. В комплексе с увлажняющими и восстанавливающими роговицу каплями удалось спасти глаза собаке, хотя из ветеринаров никто это не подсказал. После всем известных событий завоз собачьей мази был прекращен, состояние стало опять ухудшаться. Затем мазь опять появилась, но уж очень цена была высокая. Стал смотреть в сторону второго вещества - такролимус. Нашёл только в мази для наружного применения, потом наткнулся на собачий форум, где люди эту мазь применяют не по назначению - закладывают в глаза с хорошим результатом. Решил попробовать - и да, результат есть. Почти такой же, как в первом случае, но в десятки раз дешевле. По действующим веществом всё легко ищется. Быть может, мой опыт вам поможет, хоть вы и не собака)
раскрыть ветку (1)
21
Автор поста оценил этот комментарий
Да, пробовал препарат рестасис называется, действующее вещество циклоспорин, полгода капал, стоит 4000 рублей, хватает на месяц. Эффекта не было. Потом один из врачей сказал, что проводились исследования этого препарата на людях и помогло только 20 %. К сожалению, видимо я не в этом числе.
показать ответы
52
Автор поста оценил этот комментарий

В зимний период мне помогает поставить увлажнитель прям на компьютерном столе, и чтобы поток шёл прямо в твою сторону. Вода естественно не из под крана. Плюсом также капли Катионорм и блефарогель 2. А летом более менее нормально. У тебя очевидно случай особенный.

раскрыть ветку (1)
18
Автор поста оценил этот комментарий
Да, тоже увлажнители стоят и дома у кровати и на работе. Катионорм не зашел, блефарогель да, тоже использую. Самые лучшие капли которые мне помогали называются теалоз, но они перестали в Россию поставляться. Заказывал из Германии, но цена 10 тр за 4 штуки😒
показать ответы
38
Автор поста оценил этот комментарий
Как вариант можете попробовать капли Визомитин ещё, у них в показаниях как раз указан синдром сухого глаза. С ними мне удалось наконец побороть сухость и частые конъюнктивиты, до этого безуспешно лечился год
раскрыть ветку (1)
16
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, такие не пробовал, даже не слышал. Странно, что ни один врач про них не сказал.
показать ответы
59
Автор поста оценил этот комментарий
Как же мне это знакомо. Даже моргание доставляет боль. Фотобоязнь. Шторы в тёмной комнате и режущая боль. В глазу больше нервных окончаний, нежели на коже. Диагноз не этот, но всю степень боли я прочувствовала от и до. В общем. Рекомендую МНТК Фёдорова, Сатдинова Марина Вениаминовна. Но у меня была язва, если по-русски. Ходила платно, а потом она мне рекомендовала квоту. Приём на 18 год, стоил 5000 р. Я ещё раз повторюсь, диагноз не тот. Но спец предложила альтернативу. А в Гельмгольца, мне не помогли. Это не антиреклама, просто не помогли.
раскрыть ветку (1)
14
Автор поста оценил этот комментарий
В Гельмгольце тоже ничего толкового не сказали. Попробую в МНТК. Спасибо.
21
Автор поста оценил этот комментарий
Сейчас я вас удивлю, наверное.Мне 55, и лет с 25 до 50 я искала причину проблемы, похожей на Вашу. Рестасис мне тоже не помог, к сожалению. Я исключила всё продукты, содержащие глютен. Да, вся жизнь в мучениях, а "ларчик просто открывался'. Расписывать более подробно даже не считаю нужным, мне помог этот единственный способ. Иногда я позволяю себе и тортики, и пирожки, и э то сразу отражается на состоянии глаз. Удачи Вам.
раскрыть ветку (1)
12
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, попробую. А глютен сейчас наверное в большинстве продуктов?
показать ответы
18
Автор поста оценил этот комментарий
Тоже деньгами решается. Поездка в другие страны, есть клиники, которые занимаются только проблемой сухого глаза. Но, как правило, это нельзя вылечить и надо проводить поддерживающие процедуры каждый год, а каждый день протирать глаза, греть и капать.
раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий
Согласен, были бы деньги, можно было в Японию съездить, говорят у них очень распространённая тема с сухим глазом. И вероятнее всего там много нового изобрели для лечения и поддержания. Но я даже не представляю сколько это денег надо.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
Нужен врач с интегративным, целостным подходом. Который будет рассматривать организм, как единое целое, а не только глаза. Таких врачей много в Инсте.
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Такого врача не так просто найти, чтобы ещё и на мошенников не нарваться.
77
Автор поста оценил этот комментарий
Вот это кошмар. ТС выздоровления.
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо 🙏
11
Автор поста оценил этот комментарий
Столкнулся с ССГ после ласика. Через 6 месяцев после операции на обоих глазах почувствовал сильную светобоязнь, сухость, резь, жжение. Тест слезы показал 6 из 15. Пробовал всякое симптоматическое лечение в виде блефарогеля, увлажняющих капель самых разных производителей, от дешёвых до капель с гилауроном, по верху рынка. Увлажнители воздуха стояли в каждой комнате и думал что всё, эти агрегаты и препараты со мной на всегда. И дальше будет только хуже.
Особенно плохо становилось после работы с цифровыми устройствами. Монитор, телевизор, телефон, всё это вызывало ощущение песка в глазах через буквально 3-5 минут использования. А после откладывания устройств в сторону, ощущения приходили в хреновую норму без болевых ощущений, но с требованием глазных капель по несколько часов.
Но работа программистом не предполагает отхода от техники, так что начал посматривать на мониторы на основе e-inc, как у читалок покетбука и подбирать окружающие меня излучатели, методом перебора, проб и ошибок. Дальнейшее прошу не рассматривать как рекламу брендов, а только как мой личный опыт:
1. Монитор фирмы nec на 24 или 27 дюймов показал себя просто прекрасно. Можно eizo но матрицы там чуть хуже, и песок в глазах появляется уже через час использования. Не через 5 минут как с асусом, вьюсоником или ещё каким бюджетным производителем, но все же. С nec оказалось возможным комфортно работать по 5-6 часов в день. Естественно везде в системе темные темы, яркость монитора на 30% не более.
2. Телефон, как ни странно подошел достаточно бюджетный asus a71. На ips матрице. Так же, темная тема и яркость в 10 %, но на нем могу даже книги читать.
3. Телевизор samsung 55' по верху ценового сегмента. Покупал в 19 году за 90+. Модель точно не помню, но выбирал его долго, стоял перед включенной плазмой по 20 мину и пытался понять, буду ли я выгребать сахару из глаз после одной просмотренной серии клиники на нем или нет. Но марафоны властелина колец в режиссерских версиях говорят, что все отлично.
4. Очки для работы с устройствами. Пробовал назначеные окулистом за 9 тысяч, с супер-нано синими фильтрами. Толку 0.
Пробовал очки с али за 900 ноунейм и за 3500 сяоми, толку тоже 0.
Но! И это очень странно, очки гуннар мне очень помогли. Степень защиты первая из трех позволила не просто писать код на приглушенных по яркости устройствах но и играть по 5-7 часов к ряду, без какого либо дискомфорта. Изображение конечно желтит, но привыкаешь быстро. Правда в 50% отзывов в сети, другие люди ни каких изменений не ощутили. Так что тут индивидуально. Сейчас ношу эти очки с собой как последнее спасение, если приходится работать на чужих системах.
Это я все к чему - иногда ССГ обусловлен возникшей сильной чувствительностью именно к синему спектру света. И убрав от себя такие раздражители, можно здорово улучшить свое состояние. Сейчас раз в пол года использую блефарогель, ношу на улице хорошие солнцезащитные очки и вполне доволен жизнью.
Надеюсь, что мой опыт может может оказаться вам хотя бы немного полезным. Выздоравливайте!
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за развёрнутый ответ. Тоже думал, что пора обновить монитор, но так как сижу за ним мало, не хочу тратить на него деньги. В телефоне включил режим чтения, тема тёмная. А вот по очкам интересно, я купил со специальными линзами и сижу только в них. Можете мне ссылку на очки Гуннар скинуть, не могу найти. И темные очки какие купили? Я взял в магазине оптики обычные за 4тр
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Короче, я не знаю на сколько тебе это поможет, но мне кажется самый действенный метод посмотреть психосоматику по данному заболеванию, так как это аутоиммунное заболевание. И можно решить это через голову в течение двух месяцев
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Я знаю, что отчасти возможно, что это психосоматика, но врачей, которые могут действительно помочь с этим, их по пальцам можно пересчитать, ну и стоимость соответственно.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
Привет. Кроме теалоза есть еще теалоз Дуо. Я его брал и теалощ тоже пока они продавались. Хорошо увлажняли. Дуо раза в 2 дольше держался на глазах.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
В первую очередь пропал теалоз дуо из России, потом уже теалоз, поэтому какое-то время капал просто теалоз, теперь заказываю заграницей капли теалоз дуо.
показать ответы
201
Автор поста оценил этот комментарий
Поражены только слезные железы? Слюнные в норме?
Если причина действительно аутоиммунная, то рассмотреть переход на следующий класс препаратов - ритуксимаб. Все остальное, в т.ч. и гормоны имеют слабую доказательную эффективность, в частности при б. Шегрена.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
В том и проблема в постановке диагноза, что других симптомов нет, делали биопсию слюнных желёз, всё хорошо. Поэтому тут похоже не болезнь Шегрена, а именно синдром.
1
Автор поста оценил этот комментарий
А в герметичных очках типа плавательных не пробовали носить?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Говорят, есть специальные очки которые увлажняют глаза, по типу герметичных, но они продаются только на Алиэкспресс и на них нет отзывов.
24
Автор поста оценил этот комментарий
Советую попасть на консультацию в МНТК им. Федорова г Москва к Майчуку Дмитрию Юрьевичу. Он специализируется на патологии роговицы. Кератиты, коньюктивиты и синдром сухого глаза его стихия. Возьми с собой все анализы и заключения
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, попробую
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

у меня все не так запущено как у вас, и скорее всего вы это уже пробовали еще в первый месяц болезни, короче я советую блефарогель 2. Массаж век гелем 2 раза в день по 2 минуты. У меня 2 раза в жизни был ССГ,  и каждый раз капли увлажнялки не помогали, помог этот гель.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Да, использую его уже довольно давно, а ещё блефаросалфетеки каждое утро.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Месяц назад прочитал пост, так, мимопроходил. Вспомнил только сейчас, три дня в глазу словно песком насыпали, к вечеру еще и резь от света. Увлажняющие капли спасают на пол дня, потом по новой. ТС, поправляйся, я немного понял каково тебе, это полная задница

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, таблетки новые выписали, получше стало.
Автор поста оценил этот комментарий
Выкладывай , очень нужно!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Обещал, выкладываю
Иллюстрация к комментарию
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

У меня так аллергическая реакция на пыль проявляется. Начинают сохнуть глаза, утром просто не открыть. Потом отёк под глазами. Потом отекает сама роговица. И все это на фоне полного отсутствия слез. Помогает простое антигистаминное.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
А вы всегда их принимаете? От пыли то не избавиться полностью.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Сочувствую.
кажется, у меня тоже начинается 🥺коньюктивит часто очень, глаза красные сухие, а на увлажняющие капли подсаживаюсь. Ну я решила отвлекаться от работы на зарядку по будильнику.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Капли увлажняющие покупайте без консервантов, если интересно, могу выложить список, мне врач дала список всех увлажняющих с консервантам и без. Те, которые без можно капать без ограничений по количеству и срокам.
показать ответы
14
Автор поста оценил этот комментарий

Недавно была на конференции неврологов и там услышала о применении ботулотоксина в лечении синдрома сухого глаза. Первая ссылка в поиске: https://mfvt.ru/sposob-lecheniya-sindroma-suxogo-glaza-sredn...

Попробуйте почитать, спросить у своего врача, может быть вам поможет такая терапия.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, спрошу.
Автор поста оценил этот комментарий

Ок, спишемся:)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Приветствую. Как здоровье? Как глаза? Записался на операцию?
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Изменились ли что-то за 9 месяцев? Как лечение?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Да в целом более менее нормально, капаю по 10-15 раз в день.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Еще заметил что с текстом на экране гораздо легче работать. Видео очень быстро ушатывает глаза.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Пиши в телегу если что Shtin84, там удобнее общаться
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Да уж, жестко, я и так раз 40-45 в минуту моргаю, куда чаще то:) понял, спасибо, надеюсь обтурация поможет. Очень большие надежды на нее, потому что больше то нечем пока лечиться в России.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Получил уже направление?
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Иногда боль в глазах бывает, чаще просто хочется закрыть, не получается держать их открытыми и капли не помогают в этом случае почти. Иногда болят мышцы глаз и надбровные дуги.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Да, так же, тут помогает либо уйти от компа и прогуляться или посидеть с закрытыми глазами либо капать каждые 15 минут. И часто моргать.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

А еще вопрос. Ты нигде не упоминал про утомляемость глаз. У тебя есть повышенная усталость? У меня к примеру после 10-15 минут глаза начинают очень сильно утомляться. И капли не очень то помогают в этом случае. Собственно это основной симптом, резь есть но не слишком сильная. Склоняюсь к тому что усталость может быть вызвана чем то другим. На мрт показало увеличенные мышцы глаз в полтора раза.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Что в твоем понимании утомляемость глаз? Плохо открываются или хочется закрыть или часто моргаешь?
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Розацеа скорее от кишечника. Я как сладкое перестал жрать, она довольно сильно уменьшилась.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
У меня ещё болезнь Крона ко всему прочему, поэтому с кишечником у меня тоже беда, но вроде стараюсь в ремиссии держаться. Короче у меня полный набор и от сладкого сложно отказаться.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Розацеа скорее от кишечника. Я как сладкое перестал жрать, она довольно сильно уменьшилась.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
У меня ещё болезнь Крона ко всему прочему, поэтому с кишечником у меня тоже беда, но вроде стараюсь в ремиссии держаться. Короче у меня полный набор и от сладкого сложно отказаться.
Автор поста оценил этот комментарий

Скоро пойду на Ipl, у меня еще розацеа минимальная есть, почти не видно, но может давать осложнения на мж и поэтому мало секрета желез. А количество секрета для каждого индивидуальное, это просто эксперимент.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Что такое lpl?
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Скоро пойду на Ipl, у меня еще розацеа минимальная есть, почти не видно, но может давать осложнения на мж и поэтому мало секрета желез. А количество секрета для каждого индивидуальное, это просто эксперимент.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
У меня тоже розацеа, но я думаю это из-за длительного приема метипреда. Приходится кремами пользоваться. Съезди на прием к Сафоновой ТН в ФГБНУ НИИ глазных болезней имени М. М. Краснова. Говорят она один из лучших врачей в России по слезным патологиям.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Ладно здоровья тебе, напиши сюда если что то новое выпишут и если поможет. Я тоже через полгодика напишу как успехи. Если все также плохо будет то я на все готов, ушивание глаз, поездка в Японию, глотать любые пилюли экспериментальные, пересадка слюнных желез в будущем. Думаю кому то это интересно будет, может надо свой пост создать, но лень чего то:)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Держи, брат по несчастью, инструкцию, как лечить нашу болячку. Сказала если будешь следовать этим инструкциям, то всё будет хорошо. Единственное, что пункт 4 только через полгода если будут улучшения. Обследование было у доктора медицинских наук.
Иллюстрация к комментарию
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Ладно здоровья тебе, напиши сюда если что то новое выпишут и если поможет. Я тоже через полгодика напишу как успехи. Если все также плохо будет то я на все готов, ушивание глаз, поездка в Японию, глотать любые пилюли экспериментальные, пересадка слюнных желез в будущем. Думаю кому то это интересно будет, может надо свой пост создать, но лень чего то:)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо и тебе! Мне тут недавно сказали что нужно кокосовое масло в пупок втирать, чтобы слеза была)) я честно не пробовал, если хочешь можешь попробовать)
Автор поста оценил этот комментарий

Шегрена? Тоже сдавал на все, тысяч 20 на анализы всякие ушло, пока ничего не находят. А с желчным, или поджелудочной проблем нет? Из-за этого могут не усваиваться жирорастворимые витамины, что в конечном итоге приведет к сухости глаз, а дальше оксидативный стресс и привет порочный круг воспаления и снижения слезопродукции. Еще заметил что если давать глазам дышать, то есть находиться зимой на улице подольше, в защитных очках конечно, то становится легче, весной в парк перееду в палатку похоже:)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Да, Шегрена. Когда иммуноблот сдавал, были отклонения в анализах, потом ещё болезнь Крона под подозрением, тоже может быть из-за этого. С желчным и поджелудочной вроде всё хорошо, сдавал анализы. А по поводу улицы не соглашусь с тобой, на улице мне хуже.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Я читал исследования по сравнительным способам обтурации слезных каналов. При тяжелом ссг в твоем случае надо перекрывать все 4. Мне кажется верхний насос начнёт работать сильнее и нивелирует эффективность покрытия нижних точек. Но с другой стороны отток из глаза при постоянных конъюнктивитах это тоже хорошо.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я оставил их на крайний случай, если будет совсем невыносимо, тоже закрою. Сейчас в Москве лежу в ревматологическом центре им. Насоновой, обследуюсь, думаю что это из-за аутоиммунного заболевания. Сегодня вечером иду на консультацию к офтальмологу, доктору наук, посмотрим что она скажет.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

А тебе 4 обтуратора ставили? И на верхние и на нижние точки? Просто тут один врач говорит что верхние перекрывать нет смысла, так как это всего лишь 15% слезооттока. Но что то я ему не верю.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я только нижние ставил, чтобы хоть какой-то небольшой был отток из глаза
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Да гели тоже использую, хорошая вещь на ночь. Попробую теалоз тоже. По омс даже не знал что можно делать, спасибо, буду пробовать. Обтурацию силиконом делал? Побочек не было? Говорят же их менять нужно раз в 8 месяцев. А работаешь не за компом случайно? Сколько часов нагрузки зрительной можешь давать глазам без ухудшения состояния? Хочу вытянуть до 6 часов за компом, чтобы мочь себя обеспечивать хотя бы. Сейчас это часа два в день, при прикрытии глаз каплями, очками и 50 процентной влажности в комнате. Кстати не пробовал коррекцию зрения очками? Сорян что много вопросов, Последний, сколько норна тест в секундах у тебя?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Тебе сейчас надо сходить к своему участковому офтальмологу и попросить направление на обтурацию слезные каналов, они должны знать где у тебя ближайший центр где делают такие операции. Пока ждешь операцию, капай каждые 15-30 минут увлажняющие капли, например, артелак всплеск, офтагель или любые другие какие подойдут, многих например помогает катионорм или рестасис, но мне не помогло. Потом сделаешь операцию, должно быть полегче, я например сейчас капаю каждый час, работаю за компом по 8 часов в целом хватает. Пробу норна давно не делал, но последний раз когда делал, было все не очень хорошо. Обтураторы не помню какие у меня, но уже три года ношу, никто не говорит менять.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Брат ты как? У меня тоже ширмера 0. Но у меня у мамы тоже 0, но симптомов почти нет. 10 минут телефона- резь, за компом вообще ад. Живу так уже 4 месяца, в комнатах напариваю 45 процентов влажности. Капли особо не помогают. Рестасис только ухудшил рези. Обтурация тебе вообще не помогла? Какие минусы обтурации выявил? Я вот подумываю об обтурации и если не сильно поможет, то ушить веки нафиг и слезные точки тоже. Да буду выглядеть не очень, но хоть жить будет возможно. Склеральные линзы пробовал? Тоже говорят вариант. Может лайфхаки какие знаешь, чтобы полегче было? Я пока кроме прикрытия глаз ничего не придумал:)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Привет, да справляюсь потихоньку. Обтурация наоборот помогла, так что сначала её попробуй, можно сделать по ОМС. Капли сейчас капаю теалоз, нашел их заграницей, дорого конечно, но они для меня самые лучшие. Ещё в прошлом году врач посоветовала деспантгель, тоже хорошо помогает, заживляет ранки которые образуются от сухости. Про склеральные линзы первый раз слышу, столько больниц объехал, наверное врачи бы сказали. А вообще говорят в Японии очень распространено это заболевание и у них там есть какие-то новые методики, но пока нет возможности у меня узнать у них.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Уже есть такой чат в Вотсапе, вступайте) там нас много с разными причинами ссг. Могу ссылку прислать.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Да, пришлите пожалуйста
1
Автор поста оценил этот комментарий
У меня она довольно строгая, но это же все индивидуально. Так же лечение в комплексе идёт, вместе с диетой ещё были пробиотики различные и желчегонные.
Можно:
1) печёные или варёные овощи (картошка, морковка, свёкла, брокколи, цветная капуста), остальные нельзя
2) крупы
3) нежирные рыба и мясо, куриная грудка, любые части индейки, тоже варёные или печеные
4) бездрожжевой хлеб
5) сливочное масло, до столовой ложки в день
6) яйца вареные
7) ромашковый чай, его при проблемах жкт прям рекомендую! Есть очень вкусный в пакетиках от фитофарм. Так же можно чай из мелиссы, листов смородины, земляники.
8) приправы в виде корицы, гвоздики.
9) компот из сухофруктов, но без изюма
Нельзя:
1) всю остальную молочку, к великому сожалению
2) любые фрукты и свежие овощи. Иногда можно печеное яблоко.
3) сладкое, выпечку, подсластители
4) кофе и обычные чаи
5) алкоголь (кроме водки, фиг знает, почему то ее можно))
6) острое, кислое, копчёное и тд.
Но опять таки, все индивидуально, нужно всегда консультироваться с врачом. У меня началось улучшение состояния глаз через где то 2 месяца диеты и лечения.
Вот боюсь соврать, плохо помню, но вроде бы мне офтальмолог говорила про взаимосвязь утренней сухости глаз и желчного пузыря, может на него в том числе стоит обратить пристальное внимание
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Интересная диета, ничего нельзя, но водку можно)) так и алкоголиком можно стать)) А так кроме шуток диета конечно жестокая, не каждый сможет.
Автор поста оценил этот комментарий

Не подскажете, где в Москве делают это зондирование? У меня пока вроде тьфу тьфу, но на случай обострения хотелось бы знать.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

А проблема точно в слёзных железах или в мейбомиевых? У меня был ССГ, но проблема была именно со вторыми. Как мне объясняли, мейбомиевы железы , протоки которых выходят по краю века между ресницами, выделяют маслянистый секрет, который смазывает роговицу и препятствует испарению слезы. У меня они были закупорены. Прошла курс массажа стеклянной палочкой ( это делает врач- офтальмолог) для освобождения протоков, а потом уже дома по такой схеме: разогревала глаза теплой водой с помощью ватных дисков и сверху накладывала гелевые очки. Потом массаж пальцами с блефарогелем1 для очищения протоков. На ночь ещё закладывала корнерегель ( это если есть повреждение роговицы) , ну и в течение дня увлажняющие капли гилан 18%. Тьфу тьфу, полет нормальный. Для тех у кого ССГ связан с мейбомиевыми железами такая схема может помочь. В этом случае вообще нужно постоянно заниматься гигиеной век, это здорово облегчает состояние. Кстати, на Алиэкспресс продавались специальные давилки для век, чтобы удалять секрет мейбомиевых желез. Насчёт них, хочу предостеречь, ими очень легко необратимо повредить проток, и он уже не восстановит свои функции, так что при закупорке протоков лучше делать массаж стеклянной палочкой у офтальмолога.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
В Москве делают процедуру зондирования мейбовых желёз, прочищают их и вводят лекарство. Говорят помогает на полгода, но стоит прилично, поэтому не пробовал
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

А проблема точно в слёзных железах или в мейбомиевых? У меня был ССГ, но проблема была именно со вторыми. Как мне объясняли, мейбомиевы железы , протоки которых выходят по краю века между ресницами, выделяют маслянистый секрет, который смазывает роговицу и препятствует испарению слезы. У меня они были закупорены. Прошла курс массажа стеклянной палочкой ( это делает врач- офтальмолог) для освобождения протоков, а потом уже дома по такой схеме: разогревала глаза теплой водой с помощью ватных дисков и сверху накладывала гелевые очки. Потом массаж пальцами с блефарогелем1 для очищения протоков. На ночь ещё закладывала корнерегель ( это если есть повреждение роговицы) , ну и в течение дня увлажняющие капли гилан 18%. Тьфу тьфу, полет нормальный. Для тех у кого ССГ связан с мейбомиевыми железами такая схема может помочь. В этом случае вообще нужно постоянно заниматься гигиеной век, это здорово облегчает состояние. Кстати, на Алиэкспресс продавались специальные давилки для век, чтобы удалять секрет мейбомиевых желез. Насчёт них, хочу предостеречь, ими очень легко необратимо повредить проток, и он уже не восстановит свои функции, так что при закупорке протоков лучше делать массаж стеклянной палочкой у офтальмолога.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
У меня всё в комплекте и дисфункция мейобовых желёз и сама железа не вырабатывает слезу. Так что перепробовал почти всё, врач несколько раз делала массаж стеклянными палочки. Жутко неприятно и помогает ненадолго. Дома только компрессы тёплые делаю и иногда сам ватными палочками массаж с теагелем.
Автор поста оценил этот комментарий

Слушайте, а у меня вот такая херня - днём всё нормально, глаза не беспокоят. Но когда ложусь спать, начинается пздц. Уже через 3-5 минут начинается ощущение, будто в глазах не то песок, не то ресница застряла. Что-то мешает постоянно. Бывает даже просыпаюсь ночью от ощущения, словно червь в глазу ползает, т.е. мигрирующие ощущения присутствия чего-то постороннего в глазу. Что бы это могло быть?)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Смените подушку на другой материал, вдруг аллергия или может на стиральный порошок
3
Автор поста оценил этот комментарий
Тс, добрый день. Выше были комментарии по поводу питания, и я бы вам посоветовала проверить жкт. Кажется, практически у всех есть с ним какие-либо проблемы, а влияет он так или иначе на многое.
У меня внезапно в лет 26 начались жуткие и постоянные конъюнктивиты. На протяжении больше года каждый месяц минимум два-три раза: начинается конъюнктивит, врач выписывает лечение, оно отлично справляется, на контрольном визите все чудесно, далее неделя тишины и все по новой. В начале глаза сильно сохнут, при пробуждении открыть их было сложно, отлепляла веки от глаз пальцами. И на таких сухих раздраженных глазах быстро развивался конъюнктивит. При этом увлажняющие капли и гели эффекта не давали и раздражали. К концу года разных схем лечения даже дексаметазон начал вызывать аллергию, что вроде как должно быть невозможно) Бонусом за этот год раз 6 лопались сосуды в глазах, и они заливались кровью. За всю жизнь до этого ни разу такого не было. Офтальмологи ставили разные конъюнктивиты, сдавала после лечения мазок, все чисто, но через неделю-две все начиналось сначала. Потом начали склоняться к аллергическому, но все меры (очистители воздуха, постоянная влажная уборка и тд) не приносили результата вообще. В гельмгольца тоже особо не помогли. В итоге 10 по счету офтальмолог, молодая врач поставила токсико-аллергический конъюнктивит, что аллергию провоцирует что-то изнутри. Сразу сказала исключить три пункта: очаги воспаления в лор органах, паразитов и жкт. В общем, оказался жкт, внезапно то, что мне казалось нормой оказалось совсем не нормой, не слабый такой СРК. Сдавала в институте Габричевского бактериологическое исследование микрофлоры + чувствительность к антибиотикам, стоит 2300, теперь в любой непонятной ситуации всем советую его сдавать)) Там же сдавала кровь на паразитов. Нашли какую-то кишечную палочку, пропила антибиотики, потом пробиотики, всякие желчегонные и диета... И чудо, конъюнктивиты и сухость практически отступили, хотя жкт ещё лечить и лечить. Раз в пару месяцев может появиться дискомфорт (сухость, резь, краснота), особенно при нарушении диеты, но достаточно 1-2 раза заложить чуток гидрокортизоновой мази и проходит, в конъюнктивит не развивается. Так же офтальмолог говорила, что проблемы с жкт вызывают закупорку каких-то желез, что и вызывало сухость глаз. Поэтому очень советую проверить с хорошим гастроэнтерологом весь жкт, хотя у меня была другая проблема с глазами, это лишним не будет, ведь жкт на многое влияет. Очень желаю вам найти лечение!
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Да, с ЖКТ есть проблемы, но я стараюсь придерживаться диеты и периодически наблюдаюсь у гастроэнтеролога. Вы какую диету соблюдаете?
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Как у вас кожа на лице? Чистая была всегда?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Эм. Нет, жирная, периодически прыщи появляются.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Пыль, непереносимость еды, аллергия на стиральные порошки, может кто то курит рядом - что проверяли из этого спектра?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Тоже одно время грешил на аллергию, сдал анализы, но всё чисто было. Порошок вряд ли, периодически меняю. А вот по еде сложно сказать, вроде возможно, но тут можно понять только сев на самую жёсткую диету и наблюдать
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте! Есть контакты Москва Гельмгольца клиника. Надо если, пишите.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте, спасибо, но у них я уже был в январе этого года
1
Автор поста оценил этот комментарий
Здоровья вам и храни вас бог.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо 🙏
3
Автор поста оценил этот комментарий

Холка, кстати, неплохо убирается курсом массажа шеи (ШВЗ - шейно-воротниковой зоны); стандарт - 10 сеансов

Эффект временный, пока снова не "нарастите" себе холку горбясь (в моем случае на пару лет хватает). Как бонус - улучшение кровоснабжения, могут пройти головные боли если беспокоят

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, надо сходить, головные боли да, часто стали
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не знаю, писал ли кто-то об этом препарате или нет, но я им очень успешно лечу синдром сухого глаза. Заболевание впервые появилось в 2014 году. Масса обследований и много лечения, но всё мимо.
В очередной клинике мне посоветовали специалиста по сухому глазу. Она сделала тест и выписала лечение. Кроме увляжняющих капель, гелей назначила препарат Рестасис. Производится только в США. Аналогов ему нет. Но в наших аптеках можно найти. Стоимость 30 доз - около 4,5 тыс или около того.
В первый раз пришлось капать его около 5 мес. Симптомы ушли. Но потом вернулись года через 3. Ещё один курс, но тут примерно 3 мес хватило.
И был ещё один рецидив. Откапала где-то 1,5 мес.
Но я теперь знаю, как не допускать рецидивов. Если интересно, то могу рассказать, как я спасаюсь.
Здоровья Вам!
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Рестасис один из первых препаратов, который мне назначили, когда слеза совсем пропала. Врач говорила, что эффект начнется через 1-2 месяца после начала приёма, но спустя полгода эффекта так и не увидел, поэтому перестал.
Автор поста оценил этот комментарий
Сделала коррекцию зрения, через пол года начался конъюнктивит, лечу, появляется снова и так до сих пор. Решили, что конъюнктивит аллергический, как раз недавно завели собаку, обратилась к аллергологу, сдала пробы, аллергии нет. Глаза особо красные и воспалённые с утра, продолжается с февраля этого года. После аллерголога ещё ни к кому не обращалась, откладывала. Капаю капли, снимают красноту и не доходит до конъюнктивита. Прочитала ваш пост и поняла на сколько серьезной может быть проблема, запишусь к врачу сегодня и буду что то с этим делать. Спасибо. От всей души желаю вам выздоровления, очень жаль, что ничем не могу вам помочь.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо и Вам выздоровления!
Автор поста оценил этот комментарий
Полгода мучился с ССГ после жесткого конъюнктивита, все перепробовал, в итоге помогли капли ХИЛОМАКС-КОМОД и АРТЕЛАК всплеск + окомистин
У сестры тоже был ССГ, начал проявляться после сауны, ей эти капли тоже помогли
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я сейчас капаю теалоз, артелак всплеск, офтагель, декспантель гель, окомистин и иногда дексаметазон. Так что у меня тут целый набор.
Автор поста оценил этот комментарий
закидываю корнерегель

Штука хорошая, но меня жаба давит его покупать, учитывая его мизерный срок хранения после вскрытия. Сейчас вспомнил, что окулист ещё прописал ВитА-ПОС и я его намазывал на ночь в острый период. Мазал где-то пару месяцев, потом стало лучше и я перестал (он не очень удобный в применении).

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Витапос пропал из продажи, в России нет. Попробуйте декспантель гель
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Попробовать, например, все выходные провести с закрытыми глазами с повязкой темной на них. Если будет легче, может и целый отпуск так провести в каком-нибудь санатории. Просто увидела, что вы предполагаете психосоматику, в таком случае я бы вот так попробовала дать организму передышку. В любом случае, желаю разобраться и выздороветь!
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Когда нахожусь в отпуске, то стараюсь дома с закрытыми шторами жить, становится лучше. Но как только выходу на работу, всё возвращается.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
А с закрытыми глазами легче или это не влияет? Не пробовали пожить с повязками на глазах?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Когда с закрытыми глазами однозначно легче, поэтому после работы дома лежу с теплыми компрессами на глазах. А что под повязкой вы имеете ввиду?
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Если не были в Омске, то приезжайте. У нас хороший офтальмологический центр. Надеюсь, что помогут!
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, как центр называется?
показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий
Никогда не было слез, уже 31 год, но таких проблем тоже нет. Держись тс.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
4
Автор поста оценил этот комментарий
Дай Бог здоровья
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо 🙏
1
Автор поста оценил этот комментарий
Поищи интегративного врача .
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
А как таких искать и не наткнуться на мошенников?
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Можешь кратко описать с чего началось вообще все. У меня тоже есть проблемы с глазами. Началось с декабря 22, в правом глазу на переферийном зрении как будто туман присутствует, не придал значения т.к. Часто сидел за пк на него и списал.
Потом в января 23 вылез ирридоциклит, сходил к офтальмологу. Вроде пролечился, но в конце марта он опять обострился, больше месяца капал различные капли, все прошло. Сейчас вот опять замечаю этот туман в глазу. И теперь когда смотрю на что нибудь на фоне окна светлого, вижу только силуэт. Глаза стали очень долго реагировать на смену света и темноты.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
У меня нет, таких симптомов не было, скорее всего что-то другое.