Жизнь с синдром сухого глаза

Поделюсь своей историей жизни с этим синдромом (ССГ - синдром сухого глаза). Возможно кто-то с таким сталкивался и может помочь советом. Началось всё лет в 20-25, когда я вдруг обнаружил, что у меня пропала слеза. В какой-то прекрасный момент её просто не стало. Ну нет и нет, тогда я не предал особого значения этому факту, ведь больше меня ничего не беспокоило и я даже решил, что это у меня какая-то крутая особенность организма, типа сверхспособность, если меня гопники побьют я не заплачу, но шли годы и глаза начали давать о себе знать. Сначала всё было достаточно безобидно, небольшое покраснение после длительного сидения за компьютером, песочек в глазах, резь. Опять же я не особо беспокоился об этом, поэтому никаких действий не предпринимал. Первые тревожные звоночки появились, когда у меня часто стал проявляться конъюнктивит, раз в полгода, а потом всё чаще и чаще. Было принято решение сходить к офтальмологу, но каждый раз они мне ставили диагноз вирусный конъюнктивит и я его лечил. Спустя несколько лет, когда конъюнктивит мне начали ставить каждый два месяца, один из врачей, решил сделать мне пробу Ширмера. Для тех кто не знает, это такие специальные полоски типа бумажных, которые закладываются под нижнее веко и определяется количество слезы. Норма у здорового человека 15 мм, у меня показало 3 мм. Врач стала расспрашивать, как я до такого докатился и как жил раньше, выписала увлажняющие капли, гели и отпустила лечится. Увлажняющие капли действительно помогли, мне стало значительно лучше и 2 года я не мог нарадоваться, как же прекрасно чувствуют себя глаза. 3 раза закапаешь капли в день + гель на ночь и всё хорошо. Но счастье длилось недолго, спустя 2 года я стал замечать, что ко мне вернулись все прежние симптомы сухость, покраснение и резь. Вновь пошел к врачу, вновь замеры и тут уже испугался я, проба показала 1 мм на оба глаза. А ведь я думал, что выздоравливаю. Офтальмолог отправила меня к ревматологу искать аутоиммунное заболевание, т к ряд этих заболеваний вызывают именно сухость глаз. Спустя долгие месяцы обследований и кучи дорогущих анализов, мне так и не смогли поставить точный диагноз,кто-то склонялся к болезни Шегрена (поражение желёз), кто-то отрицал это, тем не менее мне выписали гормональные препараты и я стал их принимать. На фоне приема состояние мое улучшалось, но опять же на некоторое время. Боль и сухость возвращались ко мне. Обзвонив множество больниц, было принято решение ехать в Москву ставить обтураторы в слезные каналы (заглушки), это мелкие пробки из специального материала, которые устанавливаются в проток, чтобы слеза не утекала и оставалась в глазу. Минусы этой операции в том, что глаза будут по типу болота, вся грязь тоже остается в глазу.Тем не менее я решился на операцию. Стоимость на тот момент составляла около 15 тыс. руб на один глаз( сейчас наверное тысяч 30). На самом деле небольшая сумма, учитывая что операция длится от силы минут 10. Обтураторы также решили проблему лишь на некоторое время. Чтобы вы понимали, как я себя чувствовал, попробуйте подержать глаз открытым не моргая до момента, когда станет больно и подержите так ещё 2-3 секунды, вот это ощущения боли и рези меня преследуют постоянно. Я вновь обращался в несколько больниц в разных городах России, но все разводили руками, никто не понимал в чем причина и как лечить. Сейчас слезы у меня 0 мм в обоих глазах, я капаю увлажняющие капли и гели каждые 15-30 минут, пью гормоны уже 3 года, потому что по-другому никак, я не могу находиться на улице в солнечную погоду или с трудом в темных очках, глаза болят и красные 24/7. Я не могу заниматься спортом и долго общаться с людьми, т.к нужно поднимать голову и смотреть в глаза, что приносит дополнительное раздражение. Друзья потерялись, т.к не мог поддерживать из компанию. Из-за постоянных закапываний у меня появилась большие мешки под глазами и горб на шее из-за того, что голова всегда опущена. Моя поддержка это только моя жена и дети. После рабочего дня практически весь вечер я лежу в темной комнате с закрытыми глазами, не могу читать и смотреть телевизор. Лишь бы смочь выйти завтра на работу и прожить ещё один адский день. Инвалидность с таким заболеванием не дают, сказали приходите когда не будете видеть.
Ну вот собственно такая история, решил с вами поделиться. Не дай бог такого никому. Ну и вдруг кто-то сталкивался с таким заболеванием, поделитесь что делали и куда обращались, буду рад любой помощи и плюсам (чем больше людей увидят, тем больше шанс что поделятся советом). Сам готов ответить на любые вопросы. Спасибо что дочитали, здоровья вам.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
Автор поста оценил этот комментарий

Брат ты как? У меня тоже ширмера 0. Но у меня у мамы тоже 0, но симптомов почти нет. 10 минут телефона- резь, за компом вообще ад. Живу так уже 4 месяца, в комнатах напариваю 45 процентов влажности. Капли особо не помогают. Рестасис только ухудшил рези. Обтурация тебе вообще не помогла? Какие минусы обтурации выявил? Я вот подумываю об обтурации и если не сильно поможет, то ушить веки нафиг и слезные точки тоже. Да буду выглядеть не очень, но хоть жить будет возможно. Склеральные линзы пробовал? Тоже говорят вариант. Может лайфхаки какие знаешь, чтобы полегче было? Я пока кроме прикрытия глаз ничего не придумал:)

раскрыть ветку (32)
Автор поста оценил этот комментарий
Привет, да справляюсь потихоньку. Обтурация наоборот помогла, так что сначала её попробуй, можно сделать по ОМС. Капли сейчас капаю теалоз, нашел их заграницей, дорого конечно, но они для меня самые лучшие. Ещё в прошлом году врач посоветовала деспантгель, тоже хорошо помогает, заживляет ранки которые образуются от сухости. Про склеральные линзы первый раз слышу, столько больниц объехал, наверное врачи бы сказали. А вообще говорят в Японии очень распространено это заболевание и у них там есть какие-то новые методики, но пока нет возможности у меня узнать у них.
раскрыть ветку (31)
Автор поста оценил этот комментарий

Да гели тоже использую, хорошая вещь на ночь. Попробую теалоз тоже. По омс даже не знал что можно делать, спасибо, буду пробовать. Обтурацию силиконом делал? Побочек не было? Говорят же их менять нужно раз в 8 месяцев. А работаешь не за компом случайно? Сколько часов нагрузки зрительной можешь давать глазам без ухудшения состояния? Хочу вытянуть до 6 часов за компом, чтобы мочь себя обеспечивать хотя бы. Сейчас это часа два в день, при прикрытии глаз каплями, очками и 50 процентной влажности в комнате. Кстати не пробовал коррекцию зрения очками? Сорян что много вопросов, Последний, сколько норна тест в секундах у тебя?

раскрыть ветку (30)
Автор поста оценил этот комментарий
Тебе сейчас надо сходить к своему участковому офтальмологу и попросить направление на обтурацию слезные каналов, они должны знать где у тебя ближайший центр где делают такие операции. Пока ждешь операцию, капай каждые 15-30 минут увлажняющие капли, например, артелак всплеск, офтагель или любые другие какие подойдут, многих например помогает катионорм или рестасис, но мне не помогло. Потом сделаешь операцию, должно быть полегче, я например сейчас капаю каждый час, работаю за компом по 8 часов в целом хватает. Пробу норна давно не делал, но последний раз когда делал, было все не очень хорошо. Обтураторы не помню какие у меня, но уже три года ношу, никто не говорит менять.
раскрыть ветку (29)
Автор поста оценил этот комментарий

А тебе 4 обтуратора ставили? И на верхние и на нижние точки? Просто тут один врач говорит что верхние перекрывать нет смысла, так как это всего лишь 15% слезооттока. Но что то я ему не верю.

раскрыть ветку (28)
Автор поста оценил этот комментарий
Я только нижние ставил, чтобы хоть какой-то небольшой был отток из глаза
раскрыть ветку (27)
Автор поста оценил этот комментарий

Я читал исследования по сравнительным способам обтурации слезных каналов. При тяжелом ссг в твоем случае надо перекрывать все 4. Мне кажется верхний насос начнёт работать сильнее и нивелирует эффективность покрытия нижних точек. Но с другой стороны отток из глаза при постоянных конъюнктивитах это тоже хорошо.

раскрыть ветку (26)
Автор поста оценил этот комментарий
Я оставил их на крайний случай, если будет совсем невыносимо, тоже закрою. Сейчас в Москве лежу в ревматологическом центре им. Насоновой, обследуюсь, думаю что это из-за аутоиммунного заболевания. Сегодня вечером иду на консультацию к офтальмологу, доктору наук, посмотрим что она скажет.
раскрыть ветку (25)
Автор поста оценил этот комментарий

Шегрена? Тоже сдавал на все, тысяч 20 на анализы всякие ушло, пока ничего не находят. А с желчным, или поджелудочной проблем нет? Из-за этого могут не усваиваться жирорастворимые витамины, что в конечном итоге приведет к сухости глаз, а дальше оксидативный стресс и привет порочный круг воспаления и снижения слезопродукции. Еще заметил что если давать глазам дышать, то есть находиться зимой на улице подольше, в защитных очках конечно, то становится легче, весной в парк перееду в палатку похоже:)

раскрыть ветку (24)
Автор поста оценил этот комментарий
Да, Шегрена. Когда иммуноблот сдавал, были отклонения в анализах, потом ещё болезнь Крона под подозрением, тоже может быть из-за этого. С желчным и поджелудочной вроде всё хорошо, сдавал анализы. А по поводу улицы не соглашусь с тобой, на улице мне хуже.
раскрыть ветку (23)
Автор поста оценил этот комментарий

Ладно здоровья тебе, напиши сюда если что то новое выпишут и если поможет. Я тоже через полгодика напишу как успехи. Если все также плохо будет то я на все готов, ушивание глаз, поездка в Японию, глотать любые пилюли экспериментальные, пересадка слюнных желез в будущем. Думаю кому то это интересно будет, может надо свой пост создать, но лень чего то:)

раскрыть ветку (22)
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку