Жизнь с синдром сухого глаза

Поделюсь своей историей жизни с этим синдромом (ССГ - синдром сухого глаза). Возможно кто-то с таким сталкивался и может помочь советом. Началось всё лет в 20-25, когда я вдруг обнаружил, что у меня пропала слеза. В какой-то прекрасный момент её просто не стало. Ну нет и нет, тогда я не предал особого значения этому факту, ведь больше меня ничего не беспокоило и я даже решил, что это у меня какая-то крутая особенность организма, типа сверхспособность, если меня гопники побьют я не заплачу, но шли годы и глаза начали давать о себе знать. Сначала всё было достаточно безобидно, небольшое покраснение после длительного сидения за компьютером, песочек в глазах, резь. Опять же я не особо беспокоился об этом, поэтому никаких действий не предпринимал. Первые тревожные звоночки появились, когда у меня часто стал проявляться конъюнктивит, раз в полгода, а потом всё чаще и чаще. Было принято решение сходить к офтальмологу, но каждый раз они мне ставили диагноз вирусный конъюнктивит и я его лечил. Спустя несколько лет, когда конъюнктивит мне начали ставить каждый два месяца, один из врачей, решил сделать мне пробу Ширмера. Для тех кто не знает, это такие специальные полоски типа бумажных, которые закладываются под нижнее веко и определяется количество слезы. Норма у здорового человека 15 мм, у меня показало 3 мм. Врач стала расспрашивать, как я до такого докатился и как жил раньше, выписала увлажняющие капли, гели и отпустила лечится. Увлажняющие капли действительно помогли, мне стало значительно лучше и 2 года я не мог нарадоваться, как же прекрасно чувствуют себя глаза. 3 раза закапаешь капли в день + гель на ночь и всё хорошо. Но счастье длилось недолго, спустя 2 года я стал замечать, что ко мне вернулись все прежние симптомы сухость, покраснение и резь. Вновь пошел к врачу, вновь замеры и тут уже испугался я, проба показала 1 мм на оба глаза. А ведь я думал, что выздоравливаю. Офтальмолог отправила меня к ревматологу искать аутоиммунное заболевание, т к ряд этих заболеваний вызывают именно сухость глаз. Спустя долгие месяцы обследований и кучи дорогущих анализов, мне так и не смогли поставить точный диагноз,кто-то склонялся к болезни Шегрена (поражение желёз), кто-то отрицал это, тем не менее мне выписали гормональные препараты и я стал их принимать. На фоне приема состояние мое улучшалось, но опять же на некоторое время. Боль и сухость возвращались ко мне. Обзвонив множество больниц, было принято решение ехать в Москву ставить обтураторы в слезные каналы (заглушки), это мелкие пробки из специального материала, которые устанавливаются в проток, чтобы слеза не утекала и оставалась в глазу. Минусы этой операции в том, что глаза будут по типу болота, вся грязь тоже остается в глазу.Тем не менее я решился на операцию. Стоимость на тот момент составляла около 15 тыс. руб на один глаз( сейчас наверное тысяч 30). На самом деле небольшая сумма, учитывая что операция длится от силы минут 10. Обтураторы также решили проблему лишь на некоторое время. Чтобы вы понимали, как я себя чувствовал, попробуйте подержать глаз открытым не моргая до момента, когда станет больно и подержите так ещё 2-3 секунды, вот это ощущения боли и рези меня преследуют постоянно. Я вновь обращался в несколько больниц в разных городах России, но все разводили руками, никто не понимал в чем причина и как лечить. Сейчас слезы у меня 0 мм в обоих глазах, я капаю увлажняющие капли и гели каждые 15-30 минут, пью гормоны уже 3 года, потому что по-другому никак, я не могу находиться на улице в солнечную погоду или с трудом в темных очках, глаза болят и красные 24/7. Я не могу заниматься спортом и долго общаться с людьми, т.к нужно поднимать голову и смотреть в глаза, что приносит дополнительное раздражение. Друзья потерялись, т.к не мог поддерживать из компанию. Из-за постоянных закапываний у меня появилась большие мешки под глазами и горб на шее из-за того, что голова всегда опущена. Моя поддержка это только моя жена и дети. После рабочего дня практически весь вечер я лежу в темной комнате с закрытыми глазами, не могу читать и смотреть телевизор. Лишь бы смочь выйти завтра на работу и прожить ещё один адский день. Инвалидность с таким заболеванием не дают, сказали приходите когда не будете видеть.
Ну вот собственно такая история, решил с вами поделиться. Не дай бог такого никому. Ну и вдруг кто-то сталкивался с таким заболеванием, поделитесь что делали и куда обращались, буду рад любой помощи и плюсам (чем больше людей увидят, тем больше шанс что поделятся советом). Сам готов ответить на любые вопросы. Спасибо что дочитали, здоровья вам.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
846
Автор поста оценил этот комментарий

У мужа была похожая проблема с постоянным отрывом эпителия и герпетическим поражением глаза, слезы не было, проба Ширмера показала 1,5 мм. Год ходил по стеночке не открывая глаз, не могли долго найти врача, который бы выяснил в чем дело. Обследовался в Спб, Москве, Твери и Калуге. В итоге в Калуге в клинике Федорова собрался консилиум, прижгли сетчатку и провели лечение, сейчас только на увлажняющих каплях сидит (Оптинол мягкое восстановление, в розовой упаковке - после них глаза не слипаются), эпителий практически не отрывается (только если глаза сильно высохнут). Его случай был осложнен болезнью Бехтерева, которая может давать осложнение на глаза. Подобных случаев в клинике было всего три, нам в свое время случайно попалась статья с описание клинического случая https://eyepress.ru/article.aspx?25421= именно в той клинике, в которой провели лечение. Возможно, вам может помочь врач в Московском герпетическом центре Чернакова Галина Мэлсовна, большинство врачей в Москве скорее всего ее ученики, так же она обучала врачей из клиники Федорова в Калуге. Если нужны будут подробности, то могу на почту написать. Желаю удачи с глазами, надеюсь найдете решение вашей проблемы.

раскрыть ветку (21)
64
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Тоже проверяли на болезнь Бехтерева, отрицательно. Оптинол да, капаю.
раскрыть ветку (8)
38
Автор поста оценил этот комментарий
Как вариант можете попробовать капли Визомитин ещё, у них в показаниях как раз указан синдром сухого глаза. С ними мне удалось наконец побороть сухость и частые конъюнктивиты, до этого безуспешно лечился год
раскрыть ветку (5)
16
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, такие не пробовал, даже не слышал. Странно, что ни один врач про них не сказал.
раскрыть ветку (4)
11
Автор поста оценил этот комментарий
У моей жены был ССГ, прописали катионорм, помогало, но ССГ не уходил и потом на медосмотре ей окулист выписал очки. Она проверила зрение и оказалось, что у неё астигматизм. Линзы сложные и совмещают в себе и плюс и минус! Как-то так! Долгое время уже носит очки и о ССГ забыла!
9
Автор поста оценил этот комментарий

Я не сталкивалась с ссг, но знаю, что для лечения применяют фототерапию на ipl m22, рассматривали такой вариант?

Может, получится выйти на крутых офтальмологов, кто в том числе имеет сей аппарат)

1
Автор поста оценил этот комментарий
Отпишитесь после курса, вдруг поможет
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Не, не помогает. Делал в прошлом году курс из четырех процедур.

17
Автор поста оценил этот комментарий
У меня была синдром сухого глаза, после операции на глаза из-за того, что слишком много антибиотика влила.
все глазные капли не помогали. Помог только циклоспорин. Пришлось больше полугода капать.

Сейчас сухость возникает из-за пересушенного носа. Для носа метилурацил или тетрациклин.

Коньюктивит ранее писали, что возникал из-за низкого витамина D.

Но это мой случай . Возможно вам ничего и не поможет, но ощущения песка в глазах в течении года я конечно не забуду .
Иллюстрация к комментарию
1
Автор поста оценил этот комментарий
Очень хорошие специалисты в СПб, в клинике Федорова. Операции можно сделать по квоте.
16
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста какое лечение у мужа по Бехтерева?я столкнулась сейчас в 33 года с высокой стадией начала анкилозирующего спондилоартрита и у меня столько вопросов...
раскрыть ветку (6)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Обнаружили три года назад, в 29 лет, были сильные боли в пояснице из-за которых невозможно встать по утрам с кровати. Довольно часто диагноз не могу поставить по 5-10 лет, ходят от одного врача к другому. Но нам очень повезло с неврологом, он тоже с Пикабу, выкладывает тут свои статьи.

Сначала назначили нестероидные противоспалительные и таблетки для защиты желудка от них. Через год провели курс реабилитации, интенсивный магнит, иглоукалывание, и ударно-волновая терапия (всё для расслабления гипертрофированных узлов в мышцах). Позже были назначены антидепрессанты, они тоже помогают при болях, но при этом не так сильно действуют на желудок. Поэтому сейчас противовоспалительные пьет курсами, а не на постоянной основе. Конечно, когда закончится прием антидепрессантов, придется вернуться к ежедневным противовоспалительным.

Сразу после реабилитации лечебная физкультура, для поддержания эффекта. Конкретные упражнения назначает реабилитолог. Рекомендовали меньше сидеть, так как самое не естественное положение тела, и больше двигаться не смотря на боль. Не затягивайте лечение, без него качество жизни страдает колоссально.

раскрыть ветку (3)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам большое за такой подробный ответ. Я не ожидала что так резко жизнь может измениться, той осенью ничего не предвещало,а за полгода превратилась в рухлядь. Главное да что есть диагноз, а то врачей столько сменила,один даже рассмеялся что я придумываю,ведь я "женщина без положительного гена hla27,а болеют только мужчины с положительным геном"
раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Удачи вам! Сил и терпения, болезнь очень непростая, приходится пересматривать всю свою жизнь - от выбора профессии и работы, до режима дня и питания. Теперь забота о себе это ваш девиз на всю жизнь.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Передавайте супругу от меня пожелания крепкого здоровья.
3
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте! Тоже живу с Бехтерева, больше десяти лет с диагнозом. Может это и прозвучит странно, но болезнь мне дала очень многое. Подарила силу воли и характер. Тоже очень мучилась с отрочества болями в спине и ногах, потом увеиты... Диагностика растянулась на годы. И никогда я не занималась своим здоровьем, как после понимания, что меня ждёт, если я не буду сильной. Как итог- полный отказ от алко и сигарет. Спорт, контроль веса. В 38 имею стройное подтянутое тело, хотя склонна к полноте. И все прилагающиеся ништяки к ЗОЖу. НПВП не пью на постоянной основе, боли не всегда накрывают, а иногда и можно терпеть. Ужасно боюсь резистентности.... В отпуск только в санаторий. Процедуры помогают! Особенно если в них верить))) вы пожалуйста не унывайте, успешное лечение от части в нашем настрое
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам большое. Мне вчера врач сказала,что с этого момента надо научиться слышать себя, не перегружать в попытках тащить все на себе и как только обострение немного спадет движение,движение каждый день, и пинок хороший я теперь получила в плане веса, а то что-то расслабилась совсем. Здоровья вам. С сигаретами тоже буду разбираться,сорвалась последний месяц после того как 5 лет назад бросила курить
3
Автор поста оценил этот комментарий
У меня такая же херь(( Если ночью открываю глаза по какой то причине, то происходит отрыв эпителия. Боже, это ад
ещё комментарии
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте. Как сейчас Ваше здоровье? У меня похожая проблема. Да что похожая - почти такая же. Сейчас пребываю в панике. Не знаю, что делать и как жить дальше. Окружающие плохо понимают, что это такое. Ещё с кем нибудь общаетесь? Много нас таких?

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку