Синдром хронической усталости

Я болею этой хренью уже 3 года.

Заранее отвечая на типичные вопросы: это не обычная усталость, которая вызывается чрезмерной нагрузкой и снимается после сна или отпуска. Это не лень, не депрессия, не шизофрения, не ипохондрия, не профессиональное выгорание, а реальная болезнь. Выражается в том, что ты устаешь умственно в 5-15 раз быстрее обычного человека, а высыпаешься и восстанавливаешься в 2-5 раз медленнее (я вот сплю 15 часов и все равно не высыпаюсь). Весь интернет, всех врачей, все лекарства и больницы перепробовал, так что можете не гуглить в поисках советов. Болезнь на данный момент считается неизлечимой, но я хочу попытаться что-то сделать. Вдруг что-то получится. Надоело так жить
Синдром хронической усталости Болезнь, Лечение, Здоровье, Поиск, Совет, Усталость

Интересно, есть ли среди пикабушников люди с подобной фигней?


Где можно найти нормальных (точнее, супер крутых) врачей (перепробовал более 40), а еще лучше научно-исследовательскую группу по СХУ, которая будет изучать меня, пробовать на мне экспериментальные лекарства и разные методы лечения? Согласен хоть на биопсию мозга и ЭСТ ради излечения.

Если вы хотите связаться со мной, поговорить или посоветовать что-то, то вот я во вконтакте: https://vk.com/cyber616

Если вы тоже болеете этим недугом, то вступайте в мою группу и чат по СХУ:


группа: https://vk.com/cxy_me


чат: https://vk.me/join/AJQ1dyH1UxEWttOIpcQzXV0h

Все о медицине

11.1K пост39.5K подписчика

Добавить пост

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
63
Автор поста оценил этот комментарий
Ох, это прям про с моего супруга списано. Он мужчина крупный, с лишним весом. Всегда уставший и спал сутками и не высыпался. Стали обследовать, Диабет 2 степени. Лечение таблетками не помогло перешёл на инъекции Лантуса 80 единиц раз в день. Приобрел дыхательный аппарат, на ночь маска на лицо к воздух идёт под давлением, от храпа помогло 100%. Естественно без маски храпит.
Всё это на 30% улучшило качество жизни.
А потом ему выписали Viktoza инъекции раз в день. 2,5 еденицы. И всё.
Он стал как нормальный человек, электровеник.
Позади 4 года обследований и хождения по врачам. Испорченый таблетками желудок.
раскрыть ветку (56)
32
Автор поста оценил этот комментарий

Если бы всё было так просто, как у вас... Очень обидно, что за 4 года врачи не смогли определить такую простую болезнь, как диабет. Сволочи-недоучки, возомнившие себя самыми умными в своей профессии.

раскрыть ветку (54)
18
Автор поста оценил этот комментарий
Диабет обнаружили быстро, вот только лечение было не совсем подходящее. Муж пил таблетки от которых у него был понос постоянно, вздутие живота, газы.
И врачи всё меняли одни таблетки на другие.
Сахар не падал, потом уже предложили инъекции Лантуса. Доза росла от 30ед до 80. Состояние с мужа немного улучшилось, но он был как медведь в спячке.
И лишь потом Viktoza всё изменила. Не знаю какой там механизм воздействия, но теперь ему хватает даже 6 часов сна и встаёт легко утром в любое время.
раскрыть ветку (52)
8
Автор поста оценил этот комментарий

6 часов сна... мне бы так...

раскрыть ветку (50)
Автор поста оценил этот комментарий

@СуberAndrew, если вы живы дайте знать пожалуйста

раскрыть ветку (49)
Автор поста оценил этот комментарий

Я жив, у меня все без изменений, я в ВК https://vk.com/cyber616

раскрыть ветку (48)
3
Автор поста оценил этот комментарий

А сейчас?

раскрыть ветку (47)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Всё по-прежнему.

раскрыть ветку (46)
2
Автор поста оценил этот комментарий

1. А какие вообще есть отклонения в анализах? Или, может быть, что-то на верхней/нижней границе нормы?

2. Что по маркерам воспаления? Сколько СОЭ? C-реактивный белок?

3. Как вариант от безысходности можно сделать полное секвентирование ДНК, желательно в нескольких местах (чёт вспомнилось https://pikabu.ru/story/vot_vashim_imenem_i_nazovyom_6509019 😁).

раскрыть ветку (45)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Только медь, кальций, цинк в крови понижены, селен повышен, небольшой дисбактериоз кишечника, ренин не в норме, МВП Р-300 -- снижение интеллектуального отклика. Все остальное (что проверял) в относительной норме. Ну еще положительно антитела IgG вируса герпеса разных типов, но они у всех есть. IgM отсутствует. Единственное, что странно, на вирус герпеса 1, 2 типа IgM в Инвитро есть, а IgG отсутствует. В другой лаборатории IgM нету. Самого ДНК вируса герпеса нет. С-реактивный белок не сдавал. СОЭ в норме. Я не знаю куда копать.

раскрыть ветку (36)
7
Автор поста оценил этот комментарий

кальций, цинк в крови понижены

Это может быть следствием низкого уровня витамина D, который связывают с СХУ. Если там норма, то сдайте ещё и его активный метаболит - 1,25(OH)2D / кальцитриол. Кальций желательно сдавать именно ионизированный, а не общий. В таких неочевидных случаях как ваш можно для надёжности сдать оба. Тажке вместе с кальцием желательно сдать фосфор.


С-реактивный белок не сдавал

С-реактивный белок - это то с чего надо начинать практически при любом недуге. Сдайте обязательно! Сюда же относится развёрнутый общий анализ крови (желательно с лейкоформулой). Эти два анализа нужно иметь при себе при визите к практически любому врачу.


Как сдадите - отпишите сюда результаты. Не "повышен" / "понижен", а точные цифры, потому что повышение может быть на 1%, а может быть в 2 раза.

раскрыть ветку (14)
Автор поста оценил этот комментарий

На глисты сдай, но не кровь(!!!) только кал

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Синапсы, нейромедиаторы?

Биопсия черепа и других частей тела, проверка ДНК? Вы не химера?

раскрыть ветку (18)
Автор поста оценил этот комментарий

Сдал анализы, которые вы рекомендовали. Результаты:

Фосфор: 1,45 мМоль/л (норма 0,81-1,45)

Ионизированный кальций: 1,03 мМоль/л (норма 1,10-1,25)

С-рб: 8 мг/л (норма 0-5)

Лейкоформула:

всё в норме, кроме

Общий объем тромбоцитов в крови (тромбокрит, РСТ): 0,31% (норма 0,1-0,28)

Средний объем тробмоцитов в крови: 10 фл (норма 3,6-9,4)

Количество лейкоцитов 9,1*10^9/л (норма 4-9)

Абсолютное количество моноцитов: 0,7*10^9/л (норма 0,09-0,6)

Гемоглобин общий: 163 г/л (норма 130-160)


СОЭ выполнено методом по Вестергрену, Ves-Matic

Дата: 12.12.2019


Врач направила ещё на витамин D, Fe, магний, общий белок.

раскрыть ветку (7)
Автор поста оценил этот комментарий

Извините, за задержку с ответом (несколько дней не заходил на Пикабушечку)!


Фосфор: 1,45 мМоль/л (норма 0,81-1,45)

Ионизированный кальций: 1,03 мМоль/л (норма 1,10-1,25)

Довольно неожиданное сочетание! Если объяснять через витамин D, то первое характерно для его избытка, а второе - наборот, недостатка! 🤔
Из общего для обоих состояний (см. https://helix.ru/kb/item/06-046#subj11 и https://helix.ru/kb/item/06-051/#subj11) бросается в глаза только гипопаратиреоз и псевдогипопаратиреоз (понижение продукции паратиреоидного гормона).



С-рб: 8 мг/л (норма 0-5)

...

Количество лейкоцитов 9,1*10^9/л (норма 4-9)

Абсолютное количество моноцитов: 0,7*10^9/л (норма 0,09-0,6)

Однозначно есть воспаление. Слабенькое, но есть.


Лейкоформула: всё в норме

Там указан % палочкоядерных нейтрофилов? (очень часто указывают что угодно, но только не его 😔)


Общий объем тромбоцитов в крови (тромбокрит, РСТ): 0,31% (норма 0,1-0,28)

Средний объем тробмоцитов в крови: 10 фл (норма 3,6-9,4)

К сожалению, ничего не могу сказать про эти два показателя 😔


Гемоглобин общий: 163 г/л (норма 130-160)

Вот это - мягко говоря, страно! Это то, что меньше всего ожидаешь увидеть в анализе человека, страдающего от астении. Возможно, это указывает на нарушение обмена железа? (https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%93%D0%B5%D0%BC%D0%BE%D1%85... ?). Интересно, что гемохроматоз может вызывать гипопаратиреоз (https://en.wikipedia.org/wiki/Hypoparathyroidism#Causes), т.е. то весьма необычное сочетание уровней Ca2+ и фосфора, что есть у вас. В русской Википедии пишут, что "наиболее практичным тестом скрининга [на гемохроматоз] является определение сывороточного железа, насыщения трансферрина и ферритина" - возможно стоит сдать...

А какой гематокрит? (он тоже должен быть указан в ОАК)


СОЭ выполнено методом по Вестергрену, Ves-Matic

А какой результат? :) (это должно быть число в графе "скорость оседания эритроцитов")

раскрыть ветку (6)
Автор поста оценил этот комментарий
Только цена у этой виктозы какая то безумная
ещё комментарий
4
Автор поста оценил этот комментарий

Диабета нет, ТТГ, Т3, Т4 в норме.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку