Онкология глазами близких

31.

Дорогие друзья!

Время идёт. Десятый месяц наша семья находится в состоянии войны с болезнью моей дорогой супруги. Диагностирован рак лёгкого 4-й ст. с метастатическим плевритом, очагами по плевре, в лимфоузлах и костях.

Учитывая тот факт, что живём мы и болеем в нашей любимой стране, медицина и организация лечения которой находятся в зародышевом состоянии, порой приходится нам туго. Чтобы добиваться положительных результатов, мы вынуждены манипулировать, фантазировать и импровизировать.

Вот и сейчас произошел тот самый случай. Когда благодаря счастливой случайности и нашей неуемности мы добились того, что нам нужно.

Если помните, в недавнем прошлом своём письме, я остановился на том, что мы ждём звонка из радио-лучевого диагностического центра. И с большой долей вероятности, могли его дождаться не ранее сентября. А сегодня, я готов поделиться с вами результатами нашего обследования.

Всё произошло быстро и неожиданно продуктивно. Время приближения очередного контрольного обследования, воспринимается нами очень тяжело. Не подавая вида друг другу, мы знаем какая тяжесть давит на каждого из нас. Поэтому сидеть и тупо ожидать звонка, та ещё пытка. Заблаговременно сдали анализы, чтобы в нужный момент, они были на руках. На второй день ожидания, я не выдержал, и решая некоторые вопросы по домашнему хозяйству, супруге поставил задачу, любой ценой дозвониться в диагностический центр и узнать, не появилось ли свободное окно. Да. Именно, поставил задачу. Потому что она меня, иногда не слушается и включает удобную для себя аргументацию. Но меня этим не возьмёшь. Я сразу перестаю быть мягким и обходительным. И начинаю ставить задачи))) Это пока действует.

Сначала она позвонила в центральный офис, где подтвердили, что до сентября, вряд ли что-то появится. Но мы-то всегда общались с Балашихой. И дозвонившись туда, мы неожиданно получили то что нам нужно. Именно в этот момент образовалось окно на завтрашний день, ближе к вечеру. И хотя анализов на руках у нас ещё не было ( а без них обследование не пройти), мы записались, в надежде, что к завтрашнему утру, они будут готовы. Вот так, при наличии инициативы и желания, можно добиться желаемого. И ещё одно совпадение. Именно на завтрашнее утро нам назначено получение квоты на МРТ головного мозга. Не нужно лишний раз мотаться туда-сюда.

На следующий день, рано утром направились в нашу поликлинику за анализами. Выяснили, что курьер с результатами будет после 10:00. Поздно! Где его можно перехватить? В районной поликлинике. Медсестре поясняем ситуацию и та без разговоров звонит в районную и просит администратора придержать наши результаты до нашего приезда. Мчимся туда. Забираем заветную бумажку, в которой кстати, все результаты отличные и направляемся в Балашиху. Очень переживаю, что можем опоздать на получение квоты. Но понимаю, ПЭТ КТ важнее.

На удивление быстро добрались. Как всегда, припарковаться негде. Высаживаю супругу у ворот и она бегом мчится в кабинет по распределению квот, а я тем временем ищу место где приткнуться.

(Ловлю себя на мысли : " Бегом"! Давно ли я за ручку водил её уговаривая пройти непосильных пятьсот шагов))) )

Пока я припарковался, уже на подходе к клинике, увидел довольную мордашку жены, которая махала мне бумажкой в руке. Говорит, что людей на запись на обследование видимо-не видимо! Побежали быстро записываться на МРТ. Записались через две недели после ПЭТ КТ. Дальше у нас было свободное время. Мы немного посидели в машине, позанимались своими делами. Затем решили прогуляться. А на обратном пути, я предложил идти в диагностический центр. Мало ли, вдруг раньше примут. Так и получилось. Приняли нас на 1,5 часа раньше. Процедура прошла стандартно. И мы довольные и слегка удивлённые такому продуктивному дню отправились домой.

Результаты нам пообещали прислать в среду. Но вот сегодня понедельник, а они у нас на руках. Не в наших правилах ждать с моря погоды.

Ну и главное, результаты весьма не плохие. Новых очагов нет, кости чистые, жидкость плевральная в незначительном количестве и продолжает снижаться, плевра чистая, очаг верхней доли правого лёгкого с незначительной метаболической активностью ещё уменьшился до 11х9 мм (был 13х12 мм). И по прежнему не понятно, что-то маленькое с маленькой метаболической активностью в парастернальной области. Лимфоузел со знаком вопроса. Т.е., положительная динамика продолжается, несмотря на то, что последняя хт была у нас почти пять месяцев назад.

Непередаваемое ощущение лёгкости. Чувство освобождения от чего-то тяжёлого. Мы радостные и довольные. Хотя и понимаем, расслабляться нельзя. По-прежнему волнует вопрос, не пришло ли время для дополнительных мер с помощью того же Пембролизумаба и пр. 20-го записаны к врачу. И я так понимаю, он на радостях опять отправит нас на каникулы без какого-либо лечения. Что-то меня терзают сомнения.

Ну как бы то ни было, супруга во всю готовится к поездке к морю и в горы. Любо-дорого смотреть на нее))). Прибежала ко мне с вопросом, можно ли бронировать гостиницу. И счастливая убежала получив утвердительный ответ. Так что гостиница забронирована. И такие события произошли в нашей жизни за этот короткий период.

Всем желаю здравствовать, и хорошего настроения!)))

Автор поста оценил этот комментарий

Рад, что есть и светлые моменты. Ни в коем случае не обольщайттесь и не прыгайте до потолка. Потом всегда больнее падать.

Я вообще суеверный и не стал бы все это выносить на публику. Понимаю, что люди разные и кому-то просто необходимо выговориться.

Удачи. Она никогда не помешает.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Видите ли,

Мы, конечно не обольщаемся. Но и унывать и поскуливать на свою судьбу тоже не будем. У данного письма есть практическая сторона. Я, как самый близкий человек для своей супруги, стараюсь оказать мощную моральную поддержку. А ваши комментарии, оказывают такую поддержку мне. Также, я старательно описываю каждый этап нашего лечения и похождений, чтобы люди оказавшиеся в подобном положении могли опереться на наш опыт, избежать наших ошибок. И это имеет место. А люди имеющие свой опыт, также делятся практическими советами со мной, подсказывают как правильно, куда обратиться, что нужно сделать и что не нужно. Думаю, это стоит того.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Очень рада за вас обоих! Давно слежу за вашей историей. Можно уточнить - была 4 стадия, а сейчас метастазов нет вообще? И такой маленький очаг - какая это теперь стадия? Не предлагают его удалить и полностью очистить организм от этой заразы? Со стороны кажется, что выздоровление совсем близко, пусть так и будет.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо.

По поводу стадии, насколько мне известно, стадии в процессе лечения не меняют. Если установлена 4-я, то независимо от эффективности лечения, она такой и останется. Да, согласно заключению ПЭТ КТ, метастазов нет. Очаг совсем малюсенький и слабо активный. Но врач сегодня сказал, что трогать его нельзя, т. к.неизвестно как он себя поведет. Вмешательство может спровоцировать рецидив. А вообще, врачи придерживаются позиции: лучшее - враг хорошего. В общем, активные действия они начнут в случае изменений в худшую сторону. Может быть это и правильно. Хотя, наша знакомая девушка-консультант из Израиля, говорит что у них на этом этапе лечение не останавливают.

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Ох, вперёд, ребятки! И ещё наша волна положительных эмоций вас подбросит туда, где излечиваются все болезни! А ты сообщи супруге, что горы горами, а моря морями, но ты ещё должен свозить её во всякие говнгородишки типа Лиона или Севильи, и покажи ей картинки с ГуглЗемля

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Здорово! Спасибо. Обязательно запланируем!)))

Автор поста оценил этот комментарий

Вы с женой большие молодцы и то, что лечитесь и то, что делитесь с людьми! Вам огромная поддержка от нас. Сил вам, удачи и долгой, счастливой жизни!

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо Вам за поддержку и пожелания!!! Мира и добра Вам и Вашим близким!

Автор поста оценил этот комментарий

Если вы обращались в Пэт технолоджи Балашиха, который находится на Карбышева дом 6 то советую вам врача радиолога Шарафутдинова. Она была с моей мамой до конца,всегда консультировала и шла навстречу, очень внимательный врач.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

Да. В этой организации мы проходим контрольные обследования. Но врачи в ПЭТ- технолоджи с нами не общаются. Нам дают только результаты. И с ними мы идём уже к лечащему врачу.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

есть одна не очевидная, но очень любопытная деталь. результаты лечения не зависят от прилагаемых вами усилий. именно так. если вам показана операция и вы смогли получить ее на месяц раньше - это одно. а вот обследования это процесс четко регламентированный, в том числе по факту применяемых препаратов. результаты работы токсической химии смотрят раз в 1,5-2 месяца, результаты таргетных препаратов смотрят раз в 3-4 месяца. я могу ошибаться, но не в этом суть. суть в том, что довольно часто самым правильным решением будет как-раз сидеть и ждать. как-бы не комфортно это не было. скажем, вы сделали исследование раньше положенного и увидели что препарат не работает. вам поменяли схему и т.д. по регламенту, но на самом деле препарат был эффективен. эти решения принимаются специалистами. существуют схемы и протоколы оценки эффективности применяемой химио-терапии. почитайте про recist 1.1 а вообще, держу за вас пальцы. это сложно, жить ожиданием, переживаниями, неопределенностью.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

С Вашими доводами и аргументами абсолютно согласен.

Автор поста оценил этот комментарий

Молодцы, какие же вы с женой молодцы! Пример для всех тех, кто в аналогичной ситуации! Здоровья вам и скорейшего  выздоровления жене! Будьте счастливы и никогда не отчаивайтесь!

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Спасибо огромное Вам и всем за слова поддержки и добрые пожелания!)))

3
Автор поста оценил этот комментарий

Вот только не надо про "медицину в зачаточном состоянии". В таком она была в начале 2000-х. Сейчас все гораздо лучше по части оснащенности. И опыт у меня как раз по части онкологии (опухоль мозга). Вы что, думаете, что рак 4й стадии это как ОРЗ? Рак легких очень летален.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я ничего не думаю. Я вижу то что вижу. По части оснащенности, живу в 80 км от Москвы. И в каких противоестественных условиях вынуждены работать медики в нашей поселковой поликлинике и районной больнице наблюдаю очень часто. А на передовом оснащении, надо ещё научиться работать, а не просто на кнопочки нажимать. С этим у нас тоже проблема. Мне кажется, Вы приводите свой частный пример. Я говорю о ситуации в отрасли вообще.  Но думаю, такая дискуссия ни к чему. У каждого свой опыт. 

2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Здоровья вам обоим и прекрасного отдыха!
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!!!

1
Автор поста оценил этот комментарий

Просто порадуюсь за вас, люблю хорошие новости, тем более в таком контексте! Как я обычно говорю, в таких случаях: желаю вам полной ремиссии на сто лет!

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо Вам за пожелания!)))