Моя раковая жизнь Ч.3. Моя опухоль хочет жить
1 ч. - https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_6086966
2 ч. - https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_ch2_metastazyi_y...
Кто просил меня написать на почту, ребята я вам обязательно напишу!
Кто-то спрашивал про друзей и что с ними возникли проблемы. Да, так и было. Друзей у меня итак было немного, но рак дал понять, что их еще меньше. Та, которую я считала своей лучшей подругой, отвернулась и почти не поддержала. Однажды после первой операции мы поссорились и не общаясь, и она, зная, что рак пустил метАстазы не позвонила, не бросила все свои дела(не в прямом смысле конечно) и не забила на свою гордость, чтобы сделала для нее я. Потом мы помирились, но холод в отношениях так никуда и не ушел, за два жарких лета она ни разу не позвала меня съездить с собой на природу или озеро, куда мы часта раньше ездили, не проявляла сочувствия и заинтересованности в моей ситуации. Когда тебя накачали преднизолоном, а потом пошли отходосы с плохим настроением, когда ты каждый день и ночь только и думаешь, что о скорой смерти, когда все вокруг твердят, что 4 стадия рака(а с метастазами у меня была именно 4,хотя об этом мне никто так ни разу и не сказал) так важна поддержка, участие и забота от близких людей, а от нее не было. Ограничилась лишь удивлением, изредкими вопросами и рассказами про то, что "ой да у меня у мамы знакомая химиотерапию прошла и сейчас не болеет, так что не парься". Возможно, я тогда действительно всё близко к сердцу приняла и как сказал кто-то из комментирующих: никто не обязан со мной 24\7 сидеть, это понятно, но тогда мне очень важна была поддержка и внимание( хотя бы потому что у меня волос не стало))
Несколько других дорогих мне людей, наоборот показали, что какое бы дерьмище в моей жизни не случилось, они всегда будут рядом и спасибо им за это. Благодаря ним есть силы жить дальше...) Так что у рака есть и положительные стороны, он помог понять, кто есть кто и что невсегда друг, с которым мы знакомы 6 лет хуже, чем тот с которым знакомы 24 года...)
Насчет папы, сейчас он более менее в курсе, ведь видил, что я проходила хт и что волосы мои выпали, в полной мере все скрыть не удалось, поэтому постарались донести до него все дозированно и спокойно.
Итак, что же показало кт спустя 3 курса хт??
Иду в кабинет к химиотерапевтом дневного стационара. Химиотерапевтов два - одна всегда поможет и поддержит, вся светлая и солнечная, поговоришь с ней и на душе спокойнее, чудо, а не врач. Что сказала другая я сейчас вам напишу.
К сожалению, кт показало рост опухолей более, чем на 30% - а это значит что хт, не показала эффективности и опухоль не ответила на лечение. Часы, литры яда, потерянные волосы - все это было зря.
Химиотерапевт сказала, что есть вторая линия химиопрепаратов Доцетоксел и Гемцитобин. На мой вопрос стоит ли ехать, например, в Питер в Песочный в НИИ Петрова или удалять опухоль хирургическим образом она сказала буквально следующее:
нет, никуда не ездите, лечения нет, кроме второй линии, удалять бессмысленно, через полгода все опять вырастит. Никуда не ездите, сидите дома, лечения все равно нет.
?! я до сих пор не понимаю, как вменяемый врач может такое сказать? А если бы я ее послушала? Я бы сейчас и не писала сюда, наверно, потому что сдохла бы уже, где-нибудь у себя дома под оделяком с опущенными руками без борьбы и надежды. А сколько людей так бы и поступили?! А у скольких нет банально интернета и знаний и ясного понимания, что онкодиспансер где-то в Задрищенске - это не конечная инстанция!! И что есть еще и врачи и методы лечения, даже в России.
до сих пор всем рассказываю об этой ситуации и постоянно говорю, чтобы консультировались ни с одним врачом, а хотя бы с двумя и что если врач говорит вам сидеть дома и ничего не делать, не слушайте его!
Итак, началась вторая линия химиотерапии.
Тут полегче - два препарата и график немного другой, сидеть под капельницами меньше.
Прошли два курса, снова кт. Кт показало, что рост опухолей остановился! УРА!!!
Между делом, я решила съездить в первый раз в НИИ Петрова на консультацию к торакальному хирургу. Хотела удалить очаги из легких хирургически с помощью химиоперфузии. Эта такая дивная штука, которую делают в Песочном. Берется легкое, удаляются все очаги, потом его отключают как бы от организма и промывают в жидкости с высочайшей дозой химиопрепарата, ну и возвращают все на место. Такой способ помогает в профилактике рецидивов, и умертвляет все те маленькие клеточки, которые не смог удалить врач, предоставращая их последующие поползновения по организму.
Консультация у хирурга стоила 1,5 т.р.
Хирург сказал, что нужно сделать ПЭТ\КТ всего организма, чтобы исключить другие метостазы и местные рецидивы. Мне потом много раз сказали, что если у меня будет что-то в голове, то пока я с этим не разберусь легкие мне никто не будет трогать. Еще хирург сказал посетить химиотерапевта, желательно в Песочном, а потом опять прийти к нему.
ПЭТ/КТ в моем городе не делают, делают его в Питере, в том же Песочном в Радиологическом институте неподалеку от НИИ Петрова. Стоит это удовольствие 30к - деньги для моей семьи и моего города существенные, больше, чем средняя зп по городу.
Совершенно ничего не ожидая, я пошла к той химиотерапевту, которая добрая и светлая девушка, и спросила есть ли какая-то квота и может ли онкодиспансер как-то помочь мне сделать ПЭТ\КТ, она сказала, что поговорит с кем-то и поспрашивает. В итоге, онкодипансер оплатил мне эту дорогостоющуюю процедуру!! Благодаря тому замечательному врачу!
Они провели это как-то через свои закупки и мне оставалось только приехать и сделать ПЭТ\КТ и получить результаты.
Итак процедура пройдена результаты на руках с ними я иду к химиотерапевту в Песочный. Дополнительных образований не выявлено, более того, то маленькое образование в легком(их было два) превратилось в участок фиброза, что не может не радовать.
Химиотерапевт сказал, что схема лечения верная и что стоит продолжать вторую линию,проделать еще два курса и посмотреть, что будет. Также выписал направление, к заведующей отдлением химиотерапии и онкоиммунологии, которая специализируется именно на саркомах.
К ней я поехала после тех дву курсов.
Хочу еще рассказать про нестандартные методы лечения. Мама у меня на месте не могла сидеть и постоянно гуглила. пила отвар чистотела, потому что он должен был меня излечить, лучше чем любая хт, по словам мамы. По своей же воле я решила попринимать АСД. Да, теперь я знаю, что это чушь, но тогда я не могла не попробовать. Просто так разбалвять его и пить с водой было нереально - тошнотворный запах и вкус тухлых яиц, ну такооое. стала покупать дешевый омепразол в капсулах, высыпать лекарство в ведро и пихать в капсулы с помощью шприца АСД. Принимала его я мб месяц или меньше, кроме боли в желудке эффекта я не увидила. Ну ладно хоть потешила свое любопытство.
Во время химиотерапии меня застала просто жетская ипохондрия. Каждый раз как что-то болит - всё это метастазы. была полностью уверена на протяжении всей болезни, что у меня уже метастазы в печени и желудке. Делать кт брюшной области начали только этой весной. Пока ничего нет.
Еще меня уже два года преследует это мерзкое ощущение по утрам, когда просыпаешь и первые секунды не помнишь ничего, что с тобой происходит, а потом вовзращаются воспоминания и так каждый-каждый-каждый день по утрам я будто заново узнаю, что у меня рак и так неприятно от этого. Сейчас уже меньше, но первое время прям хоть вешайся.
Итак между химиотерапиями был небольшой перерыв и ура мои волосы начали отрастать! Такие маленькие пушистые и смешные. все думала, будут ли они виться или мб еще поменяются цвет или структуру, но они остались такими же как и были..)
Прошло еще два курса хт по второй линии. Декабрь и кт, которое показало, что прогрессия возобновилась и опухоль опять начала расти, к тому моменту очаг в моем легком был уже 5 или 6 см. С июня, мне стало тяжело дышать, я не могла свободно глубоко вздохнуть, а вторая линия препаратов только усиливала проблемы с дыханием. буквально боялась задохнуться во сне.
С этим неприятным известием я записалась на беспалтную консультацию к той заведующей. Отличная опытная женщина-врач, которая мне очень помогла. Коснультация по направлению, которое у меня было была бесплатной, без направление 5 тысяч рублей.
Приехала я ей всё расказала, спросила можно ли удалить опухоль с перфузией и что вообще делать. Она посоветовала мне метрономную терапию - это когда принимаешь таблетки противоопухолевые каждый день в маленьких дозировках(такая же хт, только каждый день и в маленьких дозах). Метотрексат и Эндоксан. Сказала, что да сделай операцию, мб поможет.
В январе я записалась на прием к тому торакальному хирургу, который сказал сделать пэт\кт. Он согласился меня прооперировать, велел сдать анализы и приходить госпитализироваться к ним. на мой резонный вопрос, сколько мне это будет стоить (я читала прайс НИИ Петрова, там просто дикие расценки), он сказал, что деньги не моя забота - все оплатит ОМС или еще кто-нибудь О_О
Так я пошла готовиться к первой в своей жизни операции на легкие.
Сегодня чуть попозже будет заключительная, наверное, самое грустная часть о результатах операции и том, что со мной теперь. Еще раз всем спасибо за поддержку!
