16

20 лет без диагноза и помощи

Пикабу, взываю к твоей помощи, уже не знаю к кому обратиться, обошел всех врачей раз по 10.

Я мужчина, 42 года, 182см, 70кг, малоподвижный образ жизни, хронический тонзиллит. Я более 20 лет страдаю от того, что не переношу физические нагрузки, даже минимальные. Работать я не могу, не продержусь и пару дней (есть еще проблемы со сном), личная и социальная жизнь сильно страдают. Например мне может стать плохо после 10-минутного подметания пола в квартире или после 5-минутного похода быстрым шагом в магазин - может начаться головная боль, рубит в сон, не хочется двигаться, состояние как при простуде. Голова, лицо и уши горят, может появиться герпес на губе, сердце усиленно стучит (самый частый и быстропоявляющийся симптом), я его слышу. Иногда чувствую аритмию. Легкие нагрузки, где нет напряжения мышц, динамики я переношу на много лучше: могу без последствий ходить небыстрым шагом часа 2.

Врачи особо ничего не находят, некоторые даже считали, что я симулянт. Часто вижу у себя субфебрильною температуру: 37.0 - 37.4 через 1-3 часа после пробуждения. Сауны и горячие ванны я не переношу, появляется (иногда на следующий день) туман в голове, может начать болеть голова, иногда становиться сложнее правильно выговаривать слова, может появиться герпес. Иногда реагирую на понижение атмосферного давления, становится плохо. При длительном нахождении в состоянии стоя (2-3 часа) может закладывать уши.

Какие еще бывают симптомы

Другие симптомы, если начинаю двигаться больше обычного: Болит голова, глаза, голова горячая, бегают мурашки по спине (и хочется "встрепянуться"), пересыхают рот и нос. Когда встаю из положения сидя или лежа, почти теряю сознание, все темнеет, приходится нагибаться или садиться на корточки. Сонливость, слабость, субфебрильная температура, не хочется двигаться, не хочется слышать звуки, яркий свет мешает

Если переборщю с нагрузками на протяжении более длительного времени, может начаться "обострение" на 1-3 недели, в это время иногда во время ходьбы как будто горячими иголками прокалывает икры ног. При засыпании (или когда сильно расслабляюсь) может резко сократиться какая-то мышца (рука, пресс, шея). Теряется сон, сплю неглубоко (похоже на "перетренированость", как у спортсменов). Нарушение координации, внутренняя скованность: не попадаю по кнопкам клавиатуры.

Анализы

Я сдал наверно все анализы какие мог, вот те, которые не вписались (или почти) в референсы:

  • Эозинофильный катионный белок 38мкг/л (0-24)

  • D3 суммарный (кальциферол) 13.6 нг/мл (пропил позже курсы по 2000МЕ и 5000МЕ)

  • B12 (цианкобаламин) 209 пг/мл (180-914) (пропил курсы биоактивного комплекса)

  • Кальций 1.87 ммоль/л (2.15-2.60) - Магний 0.80 ммоль/л (0.73-1.06) (пью периодически)

  • Фосфор неорганический 1.53 ммоль/л (0.81 - 1.45)

  • Билирубин общий 18 (0-17)

  • Мочевая кислота 168 (202-416)

  • Сывороточное железо 19.8 (6.3 - 30.1)

  • Гепатит B и С и токсиплазмоз исключил, анализы на ВИЧ в госполиклинике потеряли, но посмотрели "по записям", сказали что "все нормально"

  • В общем анализе крови средний объем эритроцитов (MCV) постоянно завышен

  • Эритроциты понижены - Анизоцитз (макроцитоз). MCH повышен, лейкоциты, нейтрофилы и моноциты занижены, базофилы завышены

Один раз на УЗИ шеи были спазмы сосудов, при повторных УЗИ их не было. Есть врожденная асимметрия оттока крови в шеи, в пределах нормы. Ишемическое голодание в левой части головы, т.к. "тонус сосудов нарушен". Офтальмолог увидела спазм сетчатки, сказала что это точно из за спазмов сосудов. По сердцу: пролапс первой степени (сказали, что ничего такого), ложные хорды, но в целом "все нормально". Рентген головы и шеи: рентгенопризнаки внутричерепной гипертензии, остеохондроз шейного отдела, аномалия Киммерле Лор: хронический тонзиллит

Часть анализов в виде скринов: https://disk.yandex.ru/d/t0rtEwhf11vUUA

Что это может быть, к кому мне обратится? Был у разных неврологов много раз, пропивал витамины D3, В, C, магний и т.д.

Лига врачей

2.4K постов4.7K подписчика

Правила сообщества

1)Оскорбления запрещены

2)Взаимоуважение в комментариях и публикациях

3)Все материалы носят рекомендательный характер, так как данный сайт и сообщество не носят медицинский характер

4) Токсические негативные комментарии не по теме поста против авторов оригинальных постов не допустимы

2
Автор поста оценил этот комментарий
Случайно набрёл, не вижу самых главных ребят, это асло и ревматоидный фактор. Возможно, Вы ипохондрик, но у Вас все признаки хронического тонзиллита на лицо. Можете почитать у меня пост на эту тему. Вам бы полечить миндалины. Касательно заложенности ушей, прочитайте мой пост про вазомотор, возможно там себя тоже найдёте.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Почитал ваши посты, спасибо. Про асло и ревматоидный фактор учел, в детстве вроде был ревматизм, потом прошел, у отца он тоже был, в молодости. Недавно у меня стали ломить суставы во сне. В общем попробую сдать анализы, которые вы посоветовали, спасибо.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Был сегодня на приеме у невролога. Нейроинфекция. Анализы нужно сдавать. Пока не знаю какие. Инфекционист в областной больнице только в апреле приём начнет. Больничный пока закрыл. Дальше видно будет.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Хм, первый раз слышу, держи в курсе! Если вдруг меня тут забанят (у меня вечный бан за мультиакк, пишу не со своего акка), то на всякий пожарный мой телеграм: Troman7

0
Автор поста оценил этот комментарий

Зачем начал принимать противовирусное? Это же не витамины.... К врачу не попал?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Герпес часто бывает, это как курс профилактики. И хочу посмотреть улучшится ли общее состояние от курса валацикловира.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

4 года назад сдавал IgM и IgG к цитомегаловирусу и герпесам 1/2 типа и все 4 анализа были отрицательными. Хотя это странно, ведь у меня бывает герпес на губе. Может пересдам.

Есть еще конечно герпесы 6, 7 и 8 типа.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это получается ты принимаешь ацикловир и у тебя все равно 1500 на цитомегаловирус?

Я просто стал принимать валацикловир в качестве профилактики, принимаю 5 дней уже, надеюсь такой недолгий прием не сильно исказит анализы.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Цитомегаловирус может ещё быть. Вроде писал уже цифры (1500 вроде последний)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

4 года назад сдавал IgM и IgG к цитомегаловирусу и герпесам 1/2 типа и все 4 анализа были отрицательными. Хотя это странно, ведь у меня бывает герпес на губе. Может пересдам.

Есть еще конечно герпесы 6, 7 и 8 типа.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мужииик!!! Симптомы один-в-один!!!!! Сдай анализы на герпесвирусы. Их 8 типов разных . (Цитомегаловирус, Зостер, Эпштейн-Барра-это самые коварные). Но 20 лет!!!! Я 2019 года мучаюсь. Но ты !!!! Эта писец !!!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Сдал анализы на Эпштейн-Барр:


ПЦР: отрицательный

Антитела к капсидному антигену (VCA IgG): 55

Антитела к ядерному антигену (EBNA IgG): 20


EBNA это вроде главный показатель хронической инфекции.


Да, показатели выше нормы, но как я понимаю ничего такого. Года 3 назад у меня VCA IgG был 180. То ли у меня не Эпштейн-Барр, а какой то другой герпес, то ли показатели низкие, потому что за неделю до этого у меня был герпес и я 3 дня пил ацикловир. Но думаю вряд ли можно за 3 дня сильно сбить титры вируса, а там хз. Может еще другие герпесы сдать.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

lgG - поздняя фаза, хр. течение .

lgM- ранняя фаза или обострение хронической (врач своей рукой написала ).

anti-EVB lgG-VCA (капс.бел.) еще сдавал. Если коэффициент позитивности растет-

косвенный признак хронического течения.

anti-EVB lgG-EBNA (яд.бел.) если цифра растет - косвенный признак хронического течения.

Это уже другая врач сказала. Обе инфекционистки в разных больницах.

anti-HSV (1и2типов) lgG сдавал еще (это герпесы 1 и 2 типов) показало 39.7 в 2022 году

( >1.1-положительно). Больше этот анализ не сдавал.

Года полтора назад сдесь(на пикабу) большая таблица была по этой группе вирусов,

найти никак не могу.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мужииик!!! Симптомы один-в-один!!!!! Сдай анализы на герпесвирусы. Их 8 типов разных . (Цитомегаловирус, Зостер, Эпштейн-Барра-это самые коварные). Но 20 лет!!!! Я 2019 года мучаюсь. Но ты !!!! Эта писец !!!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не подскажешь какие именно анализы надо сдать, чтобы выявить хроническое течение герпеса? IgG/IgM/пцр? Погуглил, ничего не нашел, только как диагностировать острую форму. И желательно проверять все 6 видов герпеса?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Прочитал, спс

0
Автор поста оценил этот комментарий

Денситометрию не назначали? (У меня остеопения-18%) Как врач эндокринолог объяснила: вирус не дает усваиваться витаминам. Особенное значение имеет витамин Д. Его мало- не усваивается кальций. Как итог: остеопения-остеопороз- артрозы.

Сюда пиши. Потом видно будет.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не дает усваиваться витаминам? Интересно...Нет, денситометрию не назначали. Витамин Д у меня низкий, сказали пить минимум по 5000МЕ + витамин К2 и не один месяц. Витамин В тоже низкий, пил сразу биоактивный комплекс, чтобы наверняка.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Гиперпаратиреоз ? Гиперкальцемия? Так написано. Сдал общий кальций, ионизированный кальций, паратгормон, на белок Бенс -Джонса: итог- не обнаружено, в норме.

Субфебрильная. До начала лечения очень часто поднималась до 37,6. Как начал лечение 37,3. Изредка (при больших нагрузках) поднимается до 37,5. При этом еще и падает до 35,5 в среднем.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня получается наоборот гипокальцемия, но может герпес как то в целом влияет на паратгормон и выводит из равновесия. А вот субфебрильная у меня тоже постоянно и иногда тоже бывает меньше 36,6


Не хочешь на всякий пожарный обменяться контактами в каком нибудь мессенджере, если вдруг у меня после анализов тоже окажется хронический герпес? Вместе будет проще нарыть какую нибудь информацию.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Рекомендовали эндокринолога. (Премного ей благодарен. Она и "вытащила" вирусы).

Приковылял а костылях к ней 04.04.2022. Подозрение на гиперпаратериоз.

Куча анализов ( с соблюдением безуглеводной диеты. Суточный анализ на белок Бенс-Джонса). УЗИ всех "потрохов".

И вот прием у ней же 30.06.2022 : "А сдай-ка анализы на герпесвирусы".

Сдал. Вот все и повылазило. ( Немного неправильно сдавал. Нужно было к инфекционисту сначала сходить.)

С 05.07.2022 начал противовирусую терапию (амбулаторно) .

Медленно, но улучшение состояния.

18.07.2022 госпитализация в УГМК Здоровье. ( Совсем большая куча анализов, МРТ, ФГДС с анализами на Хеликобактер и биопсией. Толпа врачей... в жопу только не заглядывали.

19.07.2022 ПЦР(кровь) на ВЭБ (вирус Эпштейн-Барра) положительный!!!

Должны были (по "чек листу") МРТ голеностопов провести на 3Тесла аппарате. Какой-там. "Выгнали". "Дома лечись".

Лечусь, с костылей слез, при обострениях с тростью хожу.

Так что гиперпаратериоз не причем!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У тебя было подозрение на гиперпаратиреоз или гипопаратиреоз? А анализы кальция и фосфора или паратиреоидный гормон сдавал?


И еще вопрос, а какая у тебя обычно была температура до лечения, нормальная или субфебрильная?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А паратиреоидный гормон (паратгормон) в норме? И другие показатели щитовидки?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Почитал про симптомы гипопаратиреоза, многое подходит: усталость, покалывания по телу, повышение чувствительности к резким звукам, шуму, громкой музыке (это вообще очень мешает жить), расстройство сна, снижение памяти, головные боли и т.д.

Конечно это подходит под многие другие болезни, но версия интересная, вообще первый раз слышу про паратиреоидный гормон, спасибо!

0
Автор поста оценил этот комментарий

А паратиреоидный гормон (паратгормон) в норме? И другие показатели щитовидки?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Как я понял это ПТГ и он связан с фосфором, не знал. Нет, его не проверял, только:


2021 год:

Т4 свободный: 10,19 (норма: 10.0 - 23.2)

ТТГ: 2,24 (0,23 - 3,4)

АТ ТПО: 14,95 (до 30)

Узи щитовидки: Заключение: Эхо признаки умеренных диффузных изменений щитовидной железы


2023 год:

ТТГ: 1.752 мкме/мл (0,35 - 4,94)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я не врач, я полезла смотреть, что такое аномалия Киммерле Лор, а там почти всё сходится по симптомам. Ну то есть диагноз-то есть.
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Если честно ни один невролог мне этого не объяснил, хотя все видели это заключение. Надо почитать

0
Автор поста оценил этот комментарий

Вам нужно не препараты искать, а причину, по которой организм не может организовать процессы обмена самострятельно. Иначе просто таблетками вызывается дисбаланс в следующей точке.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это понятно, про причину только вот кола приходит на ум

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Свою лепту внесу. Кальция в крови много- это значит он не усваивается костной тканью.

Если витамина Д мало, то и кальций не усваивается. Витамин Д низкий из-за высоких

показателей вирусов. (Из обЬяснений врачей).

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня кальция мало, может из за нехватки витамина D. На солнце бываю реже чем надо бы

4
Автор поста оценил этот комментарий

Ну хоть сходили, раз отмахнулся, может, вам к нему и не надо. Удачи в поисках. А давление меряете?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет особо, зачем?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Без обид. У тебя есть что есть значит и чем платить! А работы полно любой.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Тут немного другое, это не депрессия

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А что у Вас с кальцием-фосфором? Один повышен, другой понижен. Фосфорный и кальциевый обмены тесно взаимосвязаны, при нехватке фосфора появляется мышечная слабость. При отсутствии нагрузки на мышцы теряется мышечная масса до 1% каждый день.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, баланс нарушен, думаю может много колы пью. Но не знаю может ли это как то объяснить мое состояние. Я пытался найти препараты понижающие уровень фосфора, но не нашел их в продаже.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Было похожее (коросты, йодом намазал-отвалилось, ходить не мешало, так и забылось до июня 2022). Из той же группы герпесвирусов.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ты говоришь у тебя были часто разные высыпания, герпес на лице? У меня только герпес на губе бывает, раз в 3-4 месяца и то только если двигаюсь больше обычного. Может конечно просто ситуации разные. Но в любом случае надо бы исключить хронический герпес и сдать анализы.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Послушай совет. Выходи на работу! Я так лежал в дипрессии. Вот когда нечего будет жрать и за свет платить, то встанешь. Мне помогло

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да нет у меня депрессии и лежать не охота, наоборот есть мотивация что то делать. Видимо другой случай

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну а Зостер то причем тут? Он же ветрянка, ну и опоясывающий лишай)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это тоже герпес

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Если ПЦР положительный (острая форма), то только в стационаре прокапаться ацикловиром. Дозировка конская нужна. Три раза в сутки по 1000 мг.десять дней. Я уже в хроническую форму загнал? ( 8дней по 1000 в сутки. Это очень мало-врач сказала).

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Слушай, а тебе до лечения тоже хреново становилось от физнагрузок?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

gG-VCA (капс. бел) - положительный: 179 (положительный от >= 20)

Это Очень много!!!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

надо будет перепроверить, и еще остальные герпесы

0
Автор поста оценил этот комментарий

Тонзиллит хронический есть. ЛОР сказала- пока вирусы не утихнут- так и будет . Глаза, голосовые связки, суставы.....

IgM-VCA (капс. бел) - отрицательный: 10- тоже .

anti-EBV lgG-VGA (капс.бел) положит. 68

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Все сходится пока: тонзиллит, герпес. Видимо надо тонзиллит угнетать и иммунку укреплять. Насчет валакцикловира принял к сведению, спс

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Может всё же тренер подскажет как правильно? Мышцам нужен отдых – при ежедневной нагрузке не происходит восстановление мышц (они становятся сильнее именно во время отдыха после должной нагрузки). А сердечная мышца восстанавливается с другим промежутком (вроде 3-4 дня, против суток у обычной поперечно-полосатой мускулатуры).

Поэтому тренер – опыт важен.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Даже пытался искать тренера, но тут не обычный нужен из качалки, не нашел такого. Насчет скорости восстановления сердечной мышцы приму к сведению, спасибо.

4
Автор поста оценил этот комментарий

Эти вирусы есть у многих, тем более герпес, и могут никак не проявляться. Наличие вируса в крови (определение его антигена, либо выработанного человеком антитела на вирус) не говорит о том что на этот вирус стоит обращать внимание.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А количество вируса в крови не может играть роль? Не может он постоянно угнетать организм? Я читал о таких случаях тут на Пикабу

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мужииик!!! Симптомы один-в-один!!!!! Сдай анализы на герпесвирусы. Их 8 типов разных . (Цитомегаловирус, Зостер, Эпштейн-Барра-это самые коварные). Но 20 лет!!!! Я 2019 года мучаюсь. Но ты !!!! Эта писец !!!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Такая мысль тоже пару лет назад появлялась, было много совпадений. Может конечно герпес это следствие, а не причина, но какая-то связь есть. Может еще от движения и сауны расширяются сосуды и вся хрень от тонзиллита попадает в кровь, иммунка падает - это ЛОР обьяснял. У тебя с горлом и носом все в порядке, тонзиллита нет?


Какие анализы надо сдать, на количество герпеса в крови?

Я сдавал на на Эпштейн-Барр:

IgM-VCA (капс. бел) - отрицательный: 10

IgG-VCA (капс. бел) - положительный: 179 (положительный от >= 20)

Но что это значит не уверен, врачи как то тоже по разному интерпретировали.


Тебе что то помогает, как то пытался лечиться?

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

2 часа пешком? Нихуя себе, не переносит он нагрузки.

Ладно, будем серьёзнее.

При длительном нахождении в состоянии стоя (2-3 часа) может закладывать уши

Сердце не тренированное, устало, снизилось артериальное давление. Самая обычная вещь. Хочешь проверить мои слова? Когда такое появляется, ложись и подними ноги выше туловища – крови притекает к голове в большем объёме, самочувствие улучшается, шум/боль снижаются или пропадают.

Как решить все проблемы? Тренировать организм и самое главное – сердечно-сосудистую систему. Тебе не врач нужен, а тренер. Это я тебе как врач говорю.

И хватит мерить температуру, влажность и т.д. 38,5°С это важно, всё что ниже – не страдайте хуйнёй.

Сауны и горячие ванны - да они как бы и не являются обязательными.

Герпес? Этот вирус в крови у 98% людей, проявляется когда ослабевает иммунитет, в т.ч. когда человек нервничает.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Была такая мысль, занимался легким бегом, ходил иногда неделями каждый день по часу, принимал контрастный душ, вроде и немного лучше себя чувствовал, но все проблемы это не решало и очень быстро откатывался назад после прекращения.

Но все равно еще раз подумаю об этом.

показать ответы
14
Автор поста оценил этот комментарий

Что сказал психиатр?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Если серьезно спрашиваете, то отмахнулся, я был в госучреждении. Но не хочется все сразу списывать на психику. Она может играть роль, но думаю в моем случае это не только она.

показать ответы