20 лет без диагноза и помощи⁠⁠

Пикабу, взываю к твоей помощи, уже не знаю к кому обратиться, обошел всех врачей раз по 10.

Я мужчина, 42 года, 182см, 70кг, малоподвижный образ жизни, хронический тонзиллит. Я более 20 лет страдаю от того, что не переношу физические нагрузки, даже минимальные. Работать я не могу, не продержусь и пару дней (есть еще проблемы со сном), личная и социальная жизнь сильно страдают. Например мне может стать плохо после 10-минутного подметания пола в квартире или после 5-минутного похода быстрым шагом в магазин - может начаться головная боль, рубит в сон, не хочется двигаться, состояние как при простуде. Голова, лицо и уши горят, может появиться герпес на губе, сердце усиленно стучит (самый частый и быстропоявляющийся симптом), я его слышу. Иногда чувствую аритмию. Легкие нагрузки, где нет напряжения мышц, динамики я переношу на много лучше: могу без последствий ходить небыстрым шагом часа 2.

Врачи особо ничего не находят, некоторые даже считали, что я симулянт. Часто вижу у себя субфебрильною температуру: 37.0 - 37.4 через 1-3 часа после пробуждения. Сауны и горячие ванны я не переношу, появляется (иногда на следующий день) туман в голове, может начать болеть голова, иногда становиться сложнее правильно выговаривать слова, может появиться герпес. Иногда реагирую на понижение атмосферного давления, становится плохо. При длительном нахождении в состоянии стоя (2-3 часа) может закладывать уши.

Какие еще бывают симптомы

Другие симптомы, если начинаю двигаться больше обычного: Болит голова, глаза, голова горячая, бегают мурашки по спине (и хочется "встрепянуться"), пересыхают рот и нос. Когда встаю из положения сидя или лежа, почти теряю сознание, все темнеет, приходится нагибаться или садиться на корточки. Сонливость, слабость, субфебрильная температура, не хочется двигаться, не хочется слышать звуки, яркий свет мешает

Если переборщю с нагрузками на протяжении более длительного времени, может начаться "обострение" на 1-3 недели, в это время иногда во время ходьбы как будто горячими иголками прокалывает икры ног. При засыпании (или когда сильно расслабляюсь) может резко сократиться какая-то мышца (рука, пресс, шея). Теряется сон, сплю неглубоко (похоже на "перетренированость", как у спортсменов). Нарушение координации, внутренняя скованность: не попадаю по кнопкам клавиатуры.

Анализы

Я сдал наверно все анализы какие мог, вот те, которые не вписались (или почти) в референсы:

• Эозинофильный катионный белок 38мкг/л (0-24)

• D3 суммарный (кальциферол) 13.6 нг/мл (пропил позже курсы по 2000МЕ и 5000МЕ)

• B12 (цианкобаламин) 209 пг/мл (180-914) (пропил курсы биоактивного комплекса)

• Кальций 1.87 ммоль/л (2.15-2.60) - Магний 0.80 ммоль/л (0.73-1.06) (пью периодически)

• Фосфор неорганический 1.53 ммоль/л (0.81 - 1.45)

• Билирубин общий 18 (0-17)

• Мочевая кислота 168 (202-416)

• Сывороточное железо 19.8 (6.3 - 30.1)

• Гепатит B и С и токсиплазмоз исключил, анализы на ВИЧ в госполиклинике потеряли, но посмотрели "по записям", сказали что "все нормально"

• В общем анализе крови средний объем эритроцитов (MCV) постоянно завышен

• Эритроциты понижены - Анизоцитз (макроцитоз). MCH повышен, лейкоциты, нейтрофилы и моноциты занижены, базофилы завышены

Один раз на УЗИ шеи были спазмы сосудов, при повторных УЗИ их не было. Есть врожденная асимметрия оттока крови в шеи, в пределах нормы. Ишемическое голодание в левой части головы, т.к. "тонус сосудов нарушен". Офтальмолог увидела спазм сетчатки, сказала что это точно из за спазмов сосудов. По сердцу: пролапс первой степени (сказали, что ничего такого), ложные хорды, но в целом "все нормально". Рентген головы и шеи: рентгенопризнаки внутричерепной гипертензии, остеохондроз шейного отдела, аномалия Киммерле Лор: хронический тонзиллит

Часть анализов в виде скринов: https://disk.yandex.ru/d/t0rtEwhf11vUUA

Что это может быть, к кому мне обратится? Был у разных неврологов много раз, пропивал витамины D3, В, C, магний и т.д.