100 дней без приступов! Ремиссия!⁠⁠

Merja Suvanto

3/12/16

Спасибо, что приняли меня в группу. У нас с мужем есть сын Элиас, ему 13 месяцев (с поправкой на 12 месяцев). Вчера Элиасу поставили официальный диагноз эпилепсия после 4 тонико-клонических припадков в течение месяца. ЭЭГ показала, что у него затылочная эпилепсия. Ему назначили окскарбазепин (апидан) и диазепам (стесолид) от судорог. МРТ назначена на 10 января.

Прошлой ночью, прежде чем мы успели дать ему первую дозу апидана, у него случился 5-й припадок, который полностью отличался от всех предыдущих. Его глаза были все время открыты, его зрачки немного двигались, он смотрел во что-то и совершенно не реагировал. Это продолжалось 15 минут, потом его вырвало. Казалось, что он собирался прийти в себя на какое-то время, но потом «соскользнул обратно» в это безответное состояние. Его ноги и руки несколько раз слегка дернулись. Все это длилось около 20-25 минут, прежде чем он снова стал реагировать. Это было совершенно новым для нас, его предыдущие припадки были совершенно другими. Мы выяснили, что инфекции и лихорадка определенно являются триггерами для Элиаса. Прошлой ночью его температура поднялась до 38 C (100F), потому что у него ларингит и ушная инфекция.

Сейчас он получил свою первую дозу лекарства, и пока все хорошо. Он может быть немного более уставшим, чем обычно, но в остальном он вполне нормальный. Мы надеемся, что мы будем избавлены от слишком многих побочных эффектов.

Мы живем в Финляндии, не знаем других детей с эпилепсией и поэтому ищем поддержки и информации, которые, я уверен, найду здесь. Извините за длинный пост и спасибо, что прочитали его! 🙂

21/5/20

Моему милому маленькому 4,5-летнему ребенку сегодня исполнился год без приступов! ❤❤❤

Год назад мы пытались отучить его от Кеппры (после 1,5 лет отсутствия приступов). Это полностью провалилось, и после четвертого приступа в этот самый день год назад его снова вернули на Кеппра. Возможно, ему придется принимать его всю оставшуюся жизнь, но это небольшая награда за отсутствие приступов. 😊

Он, очевидно, понятия не имеет, что этот день значит для нас, но как-то ни с того ни с сего он спросил меня прошлой ночью, можем ли мы испечь торт. Конечно, я сказал да. Нет лучшего повода отпраздновать с шоколадным тортом, чем этот! ❤😍

26/5/22

Элиасу сейчас 6,5 лет, и по состоянию на 21 мая этого года у него уже 3 года нет припадков. ❤

Он все еще на Кеппре, и мы не уверены, сможет ли он когда-нибудь обходиться без него (мы пытались остановить прием 3 года назад, но потерпели неудачу). Но он без проблем принимает лекарства, так что мы все счастливы продолжать в том же духе, пока приступы не возвращаются.

Элиас пойдет в школу в августе (мы живем в Финляндии, где школа начинается в возрасте 6-7 лет) и он умный мальчик, он сдал вступительный экзамен в англоговорящий класс, куда было принято 20/84 ребенка. Я как мама не могу не гордиться! 😍

#БезПриступов #seizurefree #remission #ремиссия #эпилепсия

Сделайте ваше фото с хэштегом и табличкой срока ремиссии, разместите в альбоме ремиссии https://vk.com/album-248732_281420650

Там сейчас 69 фото