SonyaSofa

SonyaSofa

Пикабушница
Дата рождения: 14 августа
3512 рейтинг 45 подписчиков 9 подписок 21 пост 3 в горячем
76

Рассеянный склероз. Обострение

Ты молодой, у тебя много сил, планов и увлечений. Работаешь, занимаешься домашними делами, по выходным встречаешься с друзьями, хорошо проводишь свободное время. Скоро праздники, тебе нужно выбрать подарки близким, заплатить за обучение, за квартиру.

В один из дней ты просыпаешься и понимаешь, что не выспался, хотя лег рано. Доехал на работу, сделал все дела. По дороге домой не зашел в магазин, потому что слишком устал, хотя обычно на это есть силы.
Приготовил ужин, сделал рутинные дела, лег спать.

Спустя пару дней ты уже домой едешь на такси, продукты заказываешь доставкой и перестаешь ужинать.

Спустя еще пару дней ты еле как встаешь с кровати, у тебя нет ни сил, ни желания что-либо делать. С работы уезжаешь пораньше, а дома падаешь без сил на кровать.

Все выходные ты проживаешь лежа в кровати изредка вставая по нужде. Готовить еду уже не доставляет тебе удовольствия (хотя ты это дело очень любишь), а еда тем более. На вкус все пресно.

С начала новой недели (и с теми же симптомами) ты просыпаешься с легкой тошнотой, которая присутствует с тобой на протяжении всего дня.
На следующий день к этому состоянию добавляется головокружение, которое к вечеру усиливается так, что ты не можешь встать, тебя прибивает к полу.
Шатаешься, падаешь, тебя тошнит.

Вызываешь скорую. Врачи измеряют давление и температуру - все прекрасно. Вкалывают препараты, которые должны улучшить состояние, и уезжают. Ничего не помогает.

Неужели обострение? Ведь оно было только недавно.

Едешь к врачу, где тебя убеждают, что не все проблемы нужно спихивать на свою болячку, однако МРТ рекомендуют все-таки сделать. Только не по направлению, потому что долго, а платно.

Делаешь МРТ, узнаешь о новых очагах у себя в голове и ложишься в больницу.

Капельницы с ударной дозой гормонов. Уколы во все места. Куча анализов. Ты превращаешься в овоща, которого раздувает как воздушный шар. Болит желудок. Сил ни на что нет. Все вокруг серо (я так реагирую на капельницы).
Руки все в синяках.

Вооот так вот я начала декабрь🫡

Показать полностью
11

Криворукость. Помогите

Привет, я Соня и у меня рассеянный склероз (историю можно найти в постах).

Вопрос, наверное, к врачам.

Совсем недавно начала себе ставить уколы подкожно на каждодневной основе.
Сегодня был второй укол в руку и, мне кажется, я попала куда-то не туда. Моментально свело плечо, начало дергаться место укола и боль пронзила всю руку.
Может кто сталкивался с таким? В интернете информацию не нашла. Пока писала, место укола опухло.
Может в мышцу попала или нерв… считается ли в таком случае укол сделанным или лекарство на ветер?

Криворукость. Помогите
Показать полностью 1
41

Страшный диагноз? Рассеянный склероз. Часть 2

На днях я писала о том, как у меня обнаружили Рассеянный Склероз (далее > РС) и с чего всё началось. Не ожидала, что будет такой отклик! Спасибо всем за поддержку и ценную информацию!

Поняла свою ошибку.. Не объяснила, что же это за болячка.
Если простыми словами, Рассеянный Склероз – это заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует клетки миелиновой оболочки нервных волокон. Миелиновую оболочку можно сравнить с изоляционным слоем кабеля, функция которого заключается в электрической изоляции нерва, его защите и обеспечении правильного функционирования нервной системы. Повреждение или дегенерация этого защитного слоя вызывает дисфункцию нервов.
Мой имуннитет кушает мои нервы. Зачем и почему он так делает - никто не знает.

Хочу поделиться продолжением истории о своей болезни.

Перед выпиской из больницы со мной поговорила врач, рассказала как жить дальше, чего лучше избегать и когда вновь стоит обращаться к ним. На тот момент онемение с ног еще не до конца прошло и на вопрос о том, когда это закончится, мне дали понять, что возможно и никогда.
Расстроило ли меня это? Конечно. Успокаивало лишь то, что я уже не спотыкалась как раньше, а огромный список лекарств давал надежду на восстановление.

Помимо этого мне дали задачу вписаться уже в своей поликлинике в регистр РСников, чтобы я могла получить ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза).

Итак, чтобы получить ПИТРС, мне нужно:
1) побывать в своей поликлинике, отдать все свои выписки и данные
2) записаться в Центр РС (он на другом конце города)
3) съездить в назначенное время в центр, получить назначение ПИТРС
3) с назначением записаться в свою поликлинику
4) отдать назначение своему неврологу, чтобы он оставил запрос на лекарство
5) ждать месяц
6) снова записаться к неврологу
7) приехать к врачу и узнать, что лекарство еще не поступило
8) ждать
9) приехать к врачу и узнать, что она в отпуске, а больше никто этим заниматься не будет
10) ждать
11) приехать в поликлинику снова и узнать, что мой врач на больничном
12) ждать
13) наконец, попав к врачу, не попасть к ней на прием, потому что видите ли у меня нет талона (а талоны дает она лично, то есть нужно заранее было записаться, хотя ее не было)
14) спустя 150 лет ожидания, наконец, попасть на прием к врачу и получить рецепт
15) отстоять в очереди на печать в рецепте
16) отстоять очередь на печать в рецепте от врача
17) отстоять очередь в аптеке и, наконец, получить препарат

Мне назначили уколы на каждодневной основе. Выделили 28 уколов, то есть, через две недели после начала инъекций, мне нужно снова ехать к врачу, выбивать талон и спустя еще две недели идти за рецептом, а дальше по списку.

Уколы получили. Как их ставить и когда - разбираемся сами.

Пока ждала этот препарат, решила съездить в Москву для второго мнения. Записалась на платный прием и поехала. Впервые за все время у меня посмотрели снимки МРТ, показали все очаги, посчитали их количество. Дали рекомендации по дальнейшему лечению, посоветовали более серьезный препарат (аргументировав это тем, что уколы, которые мне выписали, эффективны всего лишь на 30%, а при моих очагах в спинном мозге нужно что-то посильнее). Но, к сожалению, тот препарат просто так получить нельзя, а делать платно очень дорого, ОЧЕНЬ.

На данный момент я начала лечение, ставлю уколы каждый день. Усталость и апатия присутствуют на постоянной основе. Сон плохой, но держимся! Онемение с ног прошло, но легкое покалывание по всему телу осталось.

Вернулась на работу, но хватает меня на пол дня, потом я превращаюсь в амёбу. Может из-за уколов, а может и нет. Как мне сказал врач из Москвы, усталость может остаться со мной и, к сожалению, с этим ничего не сделать.
На всякий случай записалась на анализы (Витамин D, железо), может и там проблемки есть. Узнаем.

Сейчас изучаю тему своей болячки, читаю про лекарства, реабилитацию. Рассматриваю варианты попадания в Москву, может быть там проще будет получить другой препарат.

В общем, пока я в начале своего пути. Что будет дальше - узнаем. По возможности буду рассказывать. Хочу пожелать всем здоровья и отличного настроения!

Показать полностью
1507

Страшный диагноз? Рассеянный склероз3

Всем привет. Хочу рассказать о недуге, который обнаружился этим летом и который останется со мной на всю жизнь. Как я о нем узнала и с чего всё началось.

В июле этого года на меня свалилось много работы и стресса из-за личной жизни. Бегала как ужаленная по объектам (работаю риэлтором), заключала сделки и на одной из них почувствовала легкое покалывание в пальцах левой ноги. По ощущениям это было так, будто отсидела ногу. Ну, думаю, пройдет.

Прошел день, два, я грешила на неудобную обувь и перешла с каблуков на кроссовки, однако лучше не стало. Спустя несколько дней покалывание поднялось до колена, стало ощущаться онемение. Спустя еще пару дней онемение захватило всю левую ногу.

Не зная что делать и перекопав весь интернет, отправилась в больницу. Невролог на приеме пришла к выводу, что мне не хватает витаминов, поэтому выписала их и кроворазжижающее, и отпустила со словами «Если резко станет хуже, звони в скорую».

Пропив витамины несколько дней, онемение не прошло, а плавно захватило и вторую ногу. Понимая, что со мной происходит что-то неладное, записалась на прием к неврологу вновь. Врач еще раз меня осмотрела, оставила прошлое назначение и добавила направление на МРТ мозга и шейного отдела. По направлению данное исследование я могла сделать только через месяц, а знать, что со мной происходит мне хотелось сейчас, поэтому сделала снимки платно. Ближайшая запись на прием была только через две недели, поэтому опросив всех знакомых, я отправилась со снимками в другую больницу к нейрохирургу.

Эта встреча сильно выбила меня из колеи, так как на приеме, просмотрев снимки, врач выдал «подозрение на дегенеративное заболевание, это очень серьезно, нужно обследоваться» (как оказалось потом, он спутал это слово с «Демиелинизирующие заболевание»). К этому дню онемение поднялось до пояса, добавилась сильная слабость. У меня не было сил ни на что. Прогуглив, что такое дегенеративное заболевание мозга, у меня случилась истерика. Спасибо моим друзьям, которые в этот момент были со мной и сразу отвезли уже в мою поликлинику, где выбили прием у невролога без очереди и записи.

Невролог, прочитав заключение МРТ, сказала, что ничего страшного там нет и бояться не нужно. В ответ на ее заявление я рассказала, что была на приеме у другого врача и он велел срочно обследоваться. «Так и быть» вздохнула врач и дала направление на МРТ, только уже с контрастом.

Как я пыталась добиться, чтобы мне сделали этот МРТ как можно скорее, лучше расскажу в следующий раз, потому что это отдельная история. Как оказалось, направление поликлиника дает, а сделать на базе их больницы его нельзя. Ищите и разбирайтесь сами, свою задачу они выполнили.

Прошло уже две недели с начала этой неразберихи. Ноги дубовые, онемевшие, будто протезы. Перестала чувствовать землю под ногами, стала спотыкаться. Дикая слабость, непрекращающаяся головная боль и безразличие ко всему. Амеба. Я объездила кучу платных клиник, где никто толком не мог сказать что со мной происходит.

К этому времени друзья нашли выход на зав.отделением неврологии в больнице на другом конце города, куда меня и отвезли.
Осмотрев меня и снимки, врач выписала направление на госпитализацию следующим днем и сказала на что есть подозрения.
Приехав туда, меня в срочном порядке прокапали большой дозой гормонов (Метипред. Им капали пять дней, я думала помру, очень плохо его переносила). В течение двух недель, которые я там находилась, в меня влили кучу капельниц разных составов, кучу таблеток, взяли сто анализов, сделали пункцию жидкости костного мозга и МРТ с контрастом головного мозга, шейного и грудного отдела. Онемение постепенно стало пропадать.

В свой День рождения я получила результаты всех анализов и узнала свой диагноз - рассеянный склероз. Это был дебют. Выписали, сказали вписаться в регистр больных и встать на очередь за лекарством.

Я приняла это. Кроме пары друзей никто о болезни не знал. Мне пришлось думать, как рассказать обо всем своим родным, потому что знала, что остро воспримут. Рассказала только маме. Она, в свою очередь, расплакалась, потому что думала, что я оповещу о своей беременности (фигушки).

На этом, думаю, пока закончу. Если будет интересно, что было дальше и как обстоят дела на данный момент - поделюсь.

Всем здоровья! Будьте бдительны к своим родным и к себе.

Страшный диагноз? Рассеянный склероз
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!