Привет всем! Читаю Пикабу уже много лет, но никогда не было истории, чтобы поделиться. И вот, история есть. История о том, как полгода, каждый день, у меня отказывало тело.
Маленькие вводные: 2020 год, весь мир болеет ковидлой и кроме ковида все остальное было неважно. Живу в небольшом городе, где с медициной немного сложно, особенно — если ты молод и не выглядишь, как умирающий.
Мне было 20 лет, когда я не смогла встать с кровати с первого раза. Представьте: просыпаетесь утром с чувством, что тело налито свинцом. Вы чувствуете ноги и руки, просто поднять их стоит титанических усилий. Словно мозг — неисправный вайфай роутер, а руки и ноги сигнал ловят, но интернета нет, не получается у мозга дать команды конечностям. Можно списать это на недосып, остеохондроз, авитаминоз, депрессию и тд, как я и делала.
Я работала тату-мастером, и в моей работе главное — острое зрение и крепкий хват машинки. Тремор, слабость и двоение в глазах непозволительны, но… с каждым днем работы они стали частенько сопровождать меня в работе. Я не могла встать в перерыве со стула, не опираясь на кушетку; не могла натянуть перчатки или открыть краску; не могла держать голову прямо: шея становилась ватной. И с каждым днем я все чаще думала: что-то не так, что-то идет не так!
Так продолжалось полгода: то я на ступеньки не могу подняться без поручня, то в глазах двоится, то веко закрывается, то еще какая шляпа. В день, когда я не смогла встать с кровати, я взяла выходной (который затянулся с февраля по май и кончился увольнением по собственному желанию). С каждым днем было все хуже и хуже: в целом, я уже привыкла, что надеть штаны и носки могу только сидя и с перерывом на подышать, что ложку держу не пальцами, а всей кистью как годовалый ребёнок, что в кинотеатре надо запрокинуть голову, чтобы глаза оставались открыты и тд. Я не могла расчесать волосы, не могла пройти и сто метров, а если падала — не могла даже сесть сама, так и лежала на снегу/льду в ожидании, что отдохну и силы появятся.
Так бы и жила дальше, но…
В мае 2020 умирает моя кошка. Моя мурлыкающая молчаливая поддержка. Умирает у меня на руках, и я понимаю, что я не могу даже держать её: роняю на пол, падаю за ней и не могу встать. Впервые за четыре месяца мои родители видят мое настоящее состояние и понимают, что сброшенные 8кг и отсутствие работы были не депрессией, а чем-то физическим, материальным недугом. Первая мысль, конечно, рак. И тогда я серьезно думаю, что лучше бы это был он.
Началась беготня по больницам: эндокринолог находит сбой щитовидки, невролог — грыжи и остеохондроз, хожу на массаж, пью таблетки, особенно запомнила прием магния, но состояние резко ухудшается за неделю всех процедур. Все по новой: другой эндокринолог, видя мое состояние, зовёт невролога, а та в свою очередь проводит тесты на силу. 2-2.5 баллов из 5 в каждой конечности, птоз обоих век. После просмотра десятков выписок, анализов, МРТ/КТ, где все стоит под ?, врач тихо говорит — миастения гравис. Не лечится. Попробуйте «Калимин».
И — о чудо, пол таблетки и я впервые за 2020 год могу глотать и жевать еду, могу присесть и встать, могу улыбнуться не инсультной гримасой, а улыбкой! Счастью не было предела, меня излечила таблетка!
Ну, так я думала первые шесть часов, пока не вернулась слабость :)
Миастения — редкое аутоимунное заболевание, поражающее ацетилхолиновые рецепторы. Ваши мышцы не слушаются вас, перманентно ощущаются онемевшими, тяжелыми, болезненными иногда. Миастения есть нескольких типов, я подхватила весьма коварный — генерализованный тип, когда все тело страдает, от головы до пят. Вкупе с ней была тяжелая анемия, так как мышцы горла были слабые, я почти ничего не ела до постановки диагноза.
С тех пор прошло два с небольшим года. Сейчас я снова работаю тату-мастером, так как на гормональной терапии вышла в ремиссию (и набрала вес, но ничего!). Ремиссия все равно иногда подкидывает прикольные состояния, но год назад мне было гораздо хуже, и как бы я не боялась гормон, без них — никак.
Какой вывод? В 23 года можно быть слабее старой бабушки и получать от них упреки о невоспитанности, сидя в автобусе и не уступая место. В 23 года можно заболеть редкой гадкой болезнью, которая сама себе на уме и сулит инвалидностью. В 23 года можно успеть пройти ад из вереницы исследований, больничных коридоров, городов, горы таблеток и истеричных криков, что так больше нельзя, но….
Человек ко всему привыкает, и порой самый слабый человек — очень сильный духом. Я рада, что меня окружают люди, которые помогли пройти этот путь и были рядом и в мои худшие и лучшие дни, и никогда не винили меня в моей слабости. Без поддержки я бы точно сдалась, думаю. Сейчас моя борьба продолжается — уж очень организм капризно реагирует на гормоны, и малейший сбой в теле сразу подрывает состояние, многие функции все еще работают с натяжкой. Но ничего, справимся.
Вывод: если вы ощущаете себя слабо, даже слишком — не думайте, что полежите и все пройдёт. Иногда надо внимательно слушать сигналы тела, тело не дурак и говорит нам о многом само. Главное вовремя прислушаться.
