Уважаемые господа! Хочется узнать мнение компетентных людей, т. к. от наших местных докторов внятного ответа получить не могу. Ситуевина такая - год на диализе, про пересадку никто даже не заикнулся, спрашивал у доктора сам, так и не услышал внятного ответа. Вот и хочется что то для себя прояснить, что лучше и чем. Спасибо всем кто откликнется.
Попытки пересаживать/пришивать оторванные руки/ноги/пальцы/головы предпринимались с древних времен, и (что логично) заканчивались фиаско. На рубеже 19-го и 20-го веков медицина начала быстро обрастать научными открытиями и началось.
В 1902-м году Эммерих Ульман проводит эксперименты по трансплантации почек животным, почки начинали работать, но потом отторгались организмом. В 1912-м году Алексис Каррель получает нобелевку за исследования в сфере трансплантации сердца (правда в какой-то момент он наглухо поехал кукухой и ударился в евгенику, а потом вообще активно сотрудничал с нацистами). И вот в 1933-м году в Херсоне Юрий Вороной впервые провел операцию по трансплантации человеческих органов. Он пересадил трупную почку своему пациенту. Пересадка имела временный характер (с целью миновать кризисную почечную недостаточность, вызванную отравлением) и была осуществлена в облать бедра. Почка начала функционировать как часть системы кровобращения. Это была не совсем операция, а больше эксперимент, тк, существовавшей на тот момент научной базы было недостаточно для успешной трансплантации. Пациент умер, но почка мертвого человека работала некоторое время, что показало возможность таких операций.
Смотрела концерт, никого не трогала и тут вот такая реклама.
Висела, наверно, минут 5.
Успела заскриншотить успела.
Че за фигня...
Оригинал :
Здравы будьте, Пикабушники.
Отдаю даром лекарства отца, которые он, к сожалению, не успел использовать. А именно:
Осварен. 2 новые упаковки, годны до 06/19;
Железо. 15 ампул (3 упаковки), годны до 08/19;
Эпостим. 30 ампул (3 упаковки), годны до 06/19;
и Эральфон. 12 шприцев (2 упаковки), годны до 09/19.
Эпостим и Эральфон хранятся в холодильнике, поэтому отправку не рассматриваю.
Отдам в добрые руки нуждающимся людям, которых как-то коснулась та же беда, что и нашей семьи. Не хотелось бы утомляться общением с перекупщиками, поэтому осмелюсь попросить у желающих доказательства заболевания.
Пост без рейтинга. Всем здоровья!
долго собиралась с мыслями на этот пост, но всё-таки решила написать. я Маша, та самая "жительница Краснодарского края, которая хочет отдать почку мужу". месяц назад мы с мужем вернулись из Дели, где должны были сделать операцию пересадки почки, но операцию так и не сделали. но обо всём по порядку.
я долго рассказывала и объясняла, почему хочу быть донором для мужа. повторяться особо не буду. вкратце: муж на диализе с 18 июля 2017. постановка в лист ожидания у нас затягивается (этот вариант мы не отвергали и не отвергаем), да и гарантий на быстрое получение донорского органа не даёт. я могу быть донором (согласно результатам на тканевую совместимость и по состоянию здоровья). в России жена не имеет права быть донором для мужа (живое донорство возможно только от генетических родственников). я затеяла бадягу с петицией и кучей интервью с журналистами в попытке привлечь внимание к проблеме и попытаться достучаться до нашего государства (ясен хрен что безрезультатно абсолютно. не знаю на что я надеялась) - есть петиция на чэндж.орг, есть инициатива на РОИ, есть с десяток публикаций (и выпуски на телевидении в т.ч.) в разных информационных ресурсах. мы рассматривали также вариант пересадки в Индии (потому что там можно и потому что это самый доступный по средствам вариант), но не было нужной суммы. в июле этого года у нас появилась возможность оплатить операцию. собственно с этого всё и началось.
пошерстив Интернет на предмет агентств занимающихся медицинским туризмом, мой выбор пал на сервис Bookimed - понятный сайт, услуги бесплатны, курирование на протяжении всего пребывания в другой стране. звучало всё очень неплохо. по правде говоря я туда написала впервые аж в апреле (даже до того, как мы получили результаты на совместимость) - пробивала почву, что сколько стоит. был правда неприятный момент, когда один менеджер сменился на другого, новый менеджер через какое-то время перестал отвечать (потом выяснилось что ушёл в отпуск, а предупредить не додумался), новый назначенный тоже меня не устроил - я написала в поддержку, мне прикрепили нового менеджера и общение наконец-то начало идти в нужном русле. работала со мной в последствии Светлана П. она мне показалась адекватным менеджером, отвечала на все мои вопросы. изначально я выбрала клинику Глобал Хоспитал в Ченнаи. я отправила необходимые данные о нас, чтобы узнать точную стоимость лечения и что будет входить в пакет услуг. и очень удивилась, когда получила ответ от менеджера с детализацией, НО из другой клиники! на мой вопрос, почему не Глобал Хоспитал, вроде как выбрали именно эту клинику, Светлана сказала что в Аполо (откуда была детализация) у них специальные условия сотрудничества и поэтому стоимость пересадки самая низкая по Индии, из клиники быстрее отвечают, да и сама клиника более новая и современная. ну ок. если менеджер рекомендует, тем более по её словам разница в цене получалась ощутимая, мы решили остановиться на Аполо.
подготовка к поездке у нас заняла 2,5 месяца. сначала нужно было сделать ряд анализов и тестов. все результаты я переводила на английский (с гугл переводчиком в обнимку) и через Светлану отправляла в клинику. когда, согласно предварительной оценке, нам подтвердили что мы можем приезжать, начали собирать документы. нужно было проставить Апостиль на ряд документов, мужу вылечить зубы, доделать дела, которые нельзя было оставить нерешенными. кроме того выяснилось, что обязательное условие - сопровождающий, родственник донора. нашим сопровождающим был мой папа. ему пришлось делать загран, что еще добавило месяц ожидания. всё это время я держала связь со Светланой из букимед, переспрашивая иногда по несколько раз по анализам, документам и т.д., чтобы ничего не упустить и поездка не прошла зря. когда наконец все документы были собраны, виза оформлена и куплены билеты - мы отправились в путь. собственно путь наш начинался на автомобиле. на машине нам нужно было доехать до моих родителей (Краснодар - Ижевск), там оставить детей, забрать папу и лететь в Дели (мы вылетали из Казани).
и вот мы в Дели. сначала ничего не предвещало беды. в клинике нам предстояло пройти предоперационное обследование, параллельно оформлялись необходимые документы для прохождения этической комиссии (какие-то индийские государственные формы, разрешения, согласия, генеалогическое дерево нашей семьи с фотками и пр.). сам госпиталь Аполо заслуживает конечно отдельного поста (и, к несчастью, больше негативного). если коротко - ни единой претензии к врачам, мед.персоналу и всему что связано непосредственно с прохождением обследования, но просто ОТВРАТИТЕЛЬНЕЙШАЯ организация, ужасные переводчики и постоянные попытки содрать с нас денег больше, чем было заявлено в инвойсе (приходилось напоминать, выяснять, договариваться - иначе просто никах денег не хватило бы). мы прошли все обследования (оставалось буквально пара доп.тестов), несколько раз разговаривали с нашим хирургом, от операции нас отделяла только этическая комиссия. но мы на неё просто не попали. точнее почти попали, но в последний момент нам вернули наши документы (именно с нашими доками всё в порядке) и просто не стали с нами общаться. сейчас расскажу в чём дело.
среди прочих документов, оформляемых в Индии, нам выдали форму 21 и отправили в наше посольство подписать этот документ у консула РФ. сама форма включает 3 пункта: 1. подтверждение личности донора и реципиента. 2. подтверждение отношений между донором и реципиентом. 3. NOC - no objection certificate. сертификат не-возражения, если по-русски.
и если с первыми двумя пунктами всё ок. то третий пункт консул попросту зачеркнул, сделал подпись под ним и приложил сопроводительное письмо. нам это было объяснено следующим образом, что мол данный параграф противоречит конституции РФ и подписать он (консул) это не может. ну и собственно этическая комиссия отказалась нас принять именно из-за этой треклятой формы 21 с перечеркнутым параграфом. столкнулись короче бюрократы с двух сторон. с одной стороны наше посольство, не поддающиеся ни какие уговоры и объяснения. с другой стороны люди из Минздрава Индии, ни на каких условиях не готовые рассмотреть наше дело с таким документом.
мы в Дели пробыли в общей сложности 24 дня. из них 2 недели это попытки попасть на этическую комиссию, найти решение данной проблемы.
так почему же я так зла на букимед, спросите вы (а может и не спросите, нахрен оно вам)? ну, во-первых, если фирма занимается тем, что отправляет людей на лечение в другую страну, то должна знать о всех нюансах, связанных с получением данной услуги (да, я считаю так и никак иначе). ибо когда возникла эта проблемная ситуация, bookimed не только не было к ней готово, так оно и адекватного решения проблемы не нашло. я уже молчу о том, как мы по несколько раз объясняли в чем суть проблемы, но менеджеры были настолько тупы (или делали вид, я не знаю), что, то решали что проблема именно в нас, что мы с консулом поссорились или ещё какой-то бред. а во-вторых, как выяснилось, к сожалению далеко не сразу, Глобал Хоспитал (тот самый, куда я и планировала изначально), принял бы нас даже с такой формой. вот это эпический поворот. спасибо, уважаемая Светлана П, что так метко порекомендовали нам клинику.
я злюсь на себя, что не предусмотрела всего. чувствую себя виноватой за всю эту поездку. потому что мы потратили дохера денег. мы почти на месяц оставили детей. мои родители (святые люди, я знаю), изменили все свои планы, чтобы нам помочь - мама была с детьми, папа нас сопровождал. а что мы имеем в итоге? НИ-ЧЕ-ГО!
P.S. задним умом мы все крепки. сейчас я тоже могу бесконечно рассуждать о том, что можно было сделать. на момент, когда мы решили купить обратные билеты, было ощущение, что мы попробовали все доступные нам варианты.
Не верь, не бойся и не проси…
Из фольклора мест «не столь отдаленных», вполне работает и в жизни без решеток и автоматчиков на вышках.
Гемодиализ ограничивает своих пациентов в многих аспектах жизни, как впрочем и в самой этой жизни, «что осталась нам дожить»…
Сужу только по своему опыту, и по своим ощущениям и воспоминаниям, коих за последние десятилетие набралось вполне достаточно для того, что бы сделать выводы и принять решения.
Гемодиализ ДО трансплантации и гемодиализ ПОСЛЕ того как удалили почечный трансплантат — две «большие разницы». Очень большие и очень разницы. Ожидание вызова на операцию сжигает в топке надежды те немногие силы, что еще остались у человека. Каждый день думаешь, что вот сейчас последний раз мучаюсь, и всё — дверь откроется в новую жизнь. Каждый раз. И так проходит год за годом, в ожидании, не живя…
После того, как у меня удалили трансплантат, прошло три с половиной года. Первые два года прошли в постоянном ожидании вызова, постоянных консультаций с курирующим доктором и страхом пропустить заветный звонок. В перерывах между этим я лежал в больницах с переменным желанием то умереть спокойно, то бороться до конца. Картина мира была примерно такая.
Потоки ненужной информации из центров трансплантации, обещания «в этом году обязательно» подряд три года тому как, сложные термины и труднодоступные периоды речи от профессионалов на «мертвом языке» медицины… Барахтаясь в сетях чужих амбиций, интриг и «тонкостей политики», я понемногу подошел к краю своего сознания, за которым не было для меня ни чего такого, что можно было бы назвать хорошим.
А «истина всегда проста и понятна, все остальное от лукавого» — было замечено некогда одним классиком отечественной литературы.
После очередного анализа, который «не удался» и «сыворотка скисла» я заехал в очередной раз в реанимацию. И уже что называется «по крупному». Потом была хорошая больница, и долгие два месяца, за которые меня приводили в чувство очень опытные и внимательные врачи.
Сейчас, вот уже по крайней мере год тому как, я не жду ни каких звонков ни из каких центров. Даже телефон когда поменял, не сразу вспомнил, что нужно номер сообщить. Жить нужно сейчас и с тем, что есть сейчас, а не потом когда нибудь, но «обязательно в этом году».
Потом было несколько семинаров именно по теме гемодиализ и жизнь, поездки в разные центры и разговоры с разными врачами. Именно гемодиализ стал частью моей жизни,а не ожидание заветного звонка на трансплантацию.
И вот уже второй год я живу как обычный человек, у которого есть определенные обязанности и некоторые ограничения.
Как нормальный, обычный почти здоровый человек…
доброго вечера!
чтобы сильно не повторятся, вот тут написали про нас (узнала от друга случайно) - https://pikabu.ru/story/zhitelnitsa_krasnodarskogo_kraya_dob... , а вот тут я "ответила" на публикацию и популярные комментарии (не только комментарии пикабу, но и в целом самые частые, т.к. история освещается в СМИ) - https://pikabu.ru/story/pochka_dlya_muzha_istoriya_ot_pervog...
хочу сказать большое человеческое спасибо каждому, кто поддержал и не пожалел доброго слова.
честно (верить никто не заставляет), я бы очень хотела чтобы эта наша история не тиражировалась по интернету, что неправдоподобно звучит от человека, который сам на эту тему написал уже десяток постов. но объяснение крайне простое - привлекаю всевозможное внимание к проблеме (и хочется чтобы большее внимание именно на проблему обратили, а не на наши личности), ибо другими способами чего-то изменить в нашей стране кажется нереально. а проблема следующая - закон о трансплантации, который ограничивает круг живых доноров до генетических родственников (это как правило родители, братья-сёстры). нас эта проблема коснулась лично, потому что я не могу выступить донором почки для своего супруга.
началось всё с петиции на ченджорг (пикабу блокирует ссылку, найти можно по словосочетанию "закон о донорстве"). я знаю, что петиции созданные на данной платформе, как и подписи, не имеют юридической силы. но всё-таки чендж помогает рассказать о проблеме большому количеству людей, понять вообще каково число согласных с тобой и тем самым, о чудо, иногда принимаются решения нужными людьми на нужных должностях, так как не отвечать становится невозможно. для петиций, имеющих полную юридическую силу у нас есть сайт Российская Общественная Инициатива. там я свою "петицию" создала на следующий день после чендж. но все инициативы проходят предварительную экспертизу (срок рассмотрения моей до 2 августа) и есть вероятность, что инициативу не допустят до голосования и никто о ней не узнает. пока просто жду от них ответа.
кроме нескольких интервью, "живого видео" и репортажа на пятом канале, я конечно пишу об этой ситуации в своих соц. сетях. я обратилась в несколько общественных организаций. правда ответили мне только из Нефролиги, остальные проигнорировали. я делала официальный запрос в минздрав. оставляла вопрос для прямой линии. пока всё выглядит так, что я воюю сама с собой, но я не отчаиваюсь.
немножко о диагнозе мужа. из реанимации его выписали со следующим списком заболеваний: хронический гломерулонефрит, хроническая болезнь почек 5 стадия, хроническая почечная недостаточность 3 стадия. говорят наследственная предрасположенность. по молодости он пару раз лежал в больничке с почками (задолго до нашего знакомства) - диагноз толком никто не озвучивал, о том что нужно регулярно проверяться и сдавать анализы тоже. прописали диету и ограничение по физ.нагрузкам. собственно всё. прокапался, восстановился - чувствовал себя обычным здоровым человеком. так и жил. в реанимацию попал с креатинином 1500 и уже неработающими почками.
про диализный центр. конечно писать я буду о своих впечатлениях и то что говорит муж, хотя я сама на диализ, как понимаете, не хожу. он наблюдается в диализном центре "Нефрос". центр новенький, чистенький, с немецким оборудованием и хорошим отношением. ничего плохо сказать не могу, собственно как и муж. но нужно понимать, что все диализ переносят по-разному. мой муж примерно 65 на 35, где 65 процентов за то что он чувствует себя плохо во время и после процедуры, и 35 более менее хорошо (это моё субъективное впечатление, конечно я постоянно интересуюсь его самочувствием, да и просто вижу). поэтому каким бы классным ни был центр, а процедура, конкретно моим мужем, переносится не очень хорошо. диету соблюдает, процедуры не пропускает, но тем не менее.
от пересадки трупной почки мы не отказывались. сейчас занимаемся вопросом постановки в лист ожидания. на резонный вопрос почему только сейчас - краевая прописка появилась только в конце февраля (без неё в лист не встать), с учётом общей занятости в мае только дошёл до поликлиники и вот на 3 августа дали номерок к краевому нефрологу. что там дальше, можем только предполагать что приём трансплантолога, анализы и обследования. и вопрос на сколько это затянется остается открытым. ну и потом, дождёшься/не дождёшься подходящей почки.
на пересадке живой (моей) почки настаиваю именно я, так как живая имеет ряд важных преимуществ перед трупной. но конечно, если фортанёт и прежде чем я смогу чего-то добиться от государства, либо найдём нужную сумму, то никто отказываться не думает. тут сразу напишу про операцию заграницей. рассматривали и рассматриваем (Индия подешевле, Турция подороже - и там, и там жена такой же родственный донор, как брат или сестра). если бы была нужная сумма, то и рассказывать на всю страну не стала бы. да, я понимаю, что можно было просто по-тихому начать искать средства для операции, но когда пришли анализы (про них напишу ниже), это меня так воодушевило, что я решила попробовать. хотя возможно и зря.
про совместимость. конечно мы сдавали типирование (анализ на тканевую совместимость). громко заявлять, что хочу быть донором и при этом не знать, подойду я или нет, было бы совсем как то глупо. для знатоков (возможно поправят или подскажут), мы сдали HLA-типирование 1 класса по локусам А и В, и 2 класса по локусу DRB - результат высокая степень гистосовместимости 50%. это не полный анализ, но насколько я поняла эти локусы самые важные. группа крови у обоих вторая положительная. с анализами получилась какая-то полная жопа, так как никто не мог сказать что именно нужно сдать (в итоге вопрос изучала в интернете) и где это можно сделать. в частных лабораториях ничего такого нет. а к трансплантологу на консультацию без направления не попасть.
коротко писать не умею. муж и дети спят, так что не переживайте, никто моим вниманием не обделён.
