Не знаю как вас, а меня ныне популярный мейнстрим с ведерком ледяной воды задевает. Не потому что благую, в общем-то, цель пополнить фонд борьбы с ALS (или в русском переложении БАС - боковой амиотрофический склероз, или болезнь Шарко, болезнь Герига) нашими с вами гринами раскрутили и популяризировали, а потому что эта болезнь как молния ударила так близко, что у меня до сих пор где-то в подкорке сидит ощущение страха. Многие из тех, кто из лучших побуждений обливается на камеру и вызывает следующего, и не знают, что за болезнь такая, и почему исследования нужно дополнительно финансировать. Я расскажу, почему... Начну с главного. В 2012 году от БАС скончался мой отец.
Немного "голых" фактов. Поскольку я не врач, и уверена, что большинство тут присутствующих тоже не врачи, постараюсь изложить факты доступным языком, не прибегая к сложной терминологии. Итак:
1. Эта болезнь в начале прекрасно маскируется под обычные не опасные неврологические недуги, и когда становится ясно, что шутки закончились, пациенту остается жить не более 5-7 лет при должном уходе.
2. Существует примерно 3 основные формы БАС, они начинаются по-разному (с разных отделов позвоночника), но заканчиваются обычно одинаково: удушье и смерть.
3. Науке известны всего 2 случая стабилизации состояния пациентов с БАС, и остановка развития болезни. Один из известных пациентов - Стивен Хокинг, у него "жива" лишь пара мышц гортани. До сих пор БАС лечить так и не научились. Совсем. Лечат симптоматически: в больницах колят дикое количество витамина Е, физиотерапия. Всё.
4. Исследование болезни на поздних стадиях показывает: клетки-нейроны отмирают в таком количестве, что образовавшиеся пустоты видны на снимках. Сходная картина с Паркинсоном, но последствия БАС серьезнее.
5. Анализы, на основании которых ставят диагноз БАС, очень болезненны (из-за воздействия электричеством) и не всегда достаточно делать их один раз. К тому же следы от электродов долго не заживают.
6. Болезнь моторного нейрона, как еще называют БАС, поражает людей из разных регионов Земли, в разном возрасте, разного пола. Но чаще болеют люди среднего и преклонного возраста, впрочем, при семейной форме заболевания, болеют и молодые люди.
7. Суть болезни состоит в том, что отмирают моторные нейроны, посылающие импульсы в нервные центры, что приводит к атрофии мышц, потере подвижности и чувствительности, а когда отмирают нейроны, отвечающие за движение мышц при дыхании или глотании, наступает удушье.
8. У больных БАС как правило отсутствуют боли, они находятся в полном сознании и адеквате, у них сохраняется деятельность ЖКТ. Не работают руки-ноги, на более поздних стадиях они с трудом глотают и говорят.
9. Истинные причины БАС науке не известны, существует несколько теорий, одна из которых научно подтверждена исследованиями мутаций некоторых генов, сочетаний этих мутаций (если есть желание почитать - то поподробнее описано тут.
10. Если вы чувствуете, что ваши руки-ноги начали с трудом гнуться, вы ощущаете слабость в пальцах или в суставах, приволакиваете ногу, у вас немеют пальцы, вы отмечаете общее беспричинное похудание, резкое превращение кисти или ступни в "птичью лапку", вам тяжело стоять, носить тяжелое, вы часто без причины зеваете - обратитесь к неврологу.
В статьях русскоязычных источников пишут о 1-5 случаях БАС на 100000 населения, и это было так, но за последние 20 лет многое изменилось. По словам врача-невролога одной из Питерских клиник: если раньше таких пациентов был 1 на 10 палат, то теперь пора отделение специальное под БАС открывать. О чем это говорит? О том, что случаи БАС стали значительно чаще регистрироваться. В сотни раз чаще! НО! Причину смерти БАС вы почти никогда не увидите в свидетельстве о смерти, причиной смерти пишут "острая сердечная (или легочная) недостаточность", именно поэтому статистика, указываемая в российских источниках, необъективна! Странный и печальный факт.
Мой отец прожил с болезнью 7 лет, и первый год он не знал, что болен.. Нам и в голову не могло прийти! В один прекрасный момент у него левая рука стала сохнуть. Пропала мышца под большим пальцем, потом истощилась вся ладонь. Потом проступили кости кисти, и рука стала лапкой.. Перестали гнуться пальцы. Визит к участковому неврологу ничего не дал, было подозрение на банальный бурсит, и направление в областную. В областной провели анализ проводимости нервной ткани, который показал обрывы, это и было НАЧАЛОМ АДА..
Весь следующий год отец побывал у всех возможных неврологов, которые хоть как-то могли помочь. Без результата. Отец ел витамины тоннами. Начала слабеть левая нога. Прошел еще год, и мы понеслись по травникам, гомеопатам, натуропатам. Многие их этих врачей самоотверженно и с полной отдачей занимались отцом, приглашали зарубежных коллег, обращались к светилам. Пиявки, отвары, пчелы, акупунктура. Ноль.
Когда начала слабеть правая нога, ему стало сложно ездить на машине, стало тяжело ходить, он перешел в коляску. Уколы, витамины, гомеопатия, массажи, скипидарные ванны, магниты, фитогормоны. Ноль.
Когда начала слабеть правая рука, отец отказался от любого лечения, он настолько устал, отощал и был измучен, что не мог уже, не в состоянии был ничего делать.
Думаю, про психологическую обстановку говорить не нужно... если ад существует, то отец прошел его тогда "от и до".
Последней попыткой были купания в радоновом озере и псковские монастыри со старцами.
Папа умер дома в своей постели у мамы на руках.
Если фонд ALS сможет найти лечение БАС, это будет настоящая победа.
RIP,RIP,RIP,смерть, умер, самоубийство....Хомячки перестаньте уже заполнять ленту бесполезными новостями о смерти человека, который не имел не малейшего значения в вашей жизни
Каждый раз как умирает знаменитый человек, каждая ТП и ТХ старается показать насколько они чувствительны и сострадательны и повесить у себя на стене пост о том насколько же вас убила эта новость
Стив Джобс-пора сделать фото с новым айфоном в честь него
Хьюстон-пора скинуть две песни которые ты знаешь себе на стену
Уокер-каждый фильм с ним снимался в его честь
ПЕРЕСТАНЬТЕ
позвоните лучше своим родным и близким и поинтересуйтесь их ЖИЗНЬЮ, чем новостям о СМЕРТИ чужих людей
Хомячки могут минусовать, ведь я же задел ваше святое
Ну зачем вы постите сюда своё горе, а затем другие его поднимают в горячее???
Вы хотите жалости? Вы хотите выговориться? Чего вам надо то?
Я в 17 лет осталась сиротой, в этом году умер наилюбимейший кот, мне много кого пришлось хоронить, я к тому что я прекрасно понимаю ваши чувства, НО...
вас самих не бесят бесконечное количество "держись" "очень грустно" "прости, я не знал" "соболезную" и прочее..
Хватит себя жалеть, поплачьте от души и примите произошедшее. Всё в этом мире не просто так! Если можешь что то сделать - делай, если ничего не изменить - то прими это как есть. Всё. Вся жизненная мудрость.
Не, я конечно понимаю, всем уже надоели шутки про погоду и все такое. Но у меня на улице сегодня снег, у нас все завалило. И это 25 апреля! И если такая весна, почти май, то что летом будет? Это жопа. На улице -2. У кого подобная погода? Отпишитесь в комментариях