Странное осложнение ковида. Аллергия на людей. Нужна помощь с постановкой диагноза и лечением

Приветствую. Возможно, тут найдётся кто-то с похожей проблемой или же медик, сталкивавшийся с подобным или исследователь-иммунолог, которому это может быть интересно. Чтобы наконец можно было перестать ходить вот так:

Странное осложнение ковида. Аллергия на людей. Нужна помощь с постановкой диагноза и лечением Здоровье, Постковидный синдром, Болезнь, Аутоиммунные заболевания, Длиннопост

Суть вкратце.

После ковида в 2020 году (перенёс легко, дома) начали происходить приступы. И после большинства приступов появляется или усиливается какое-то неврологическое нарушение, которое потом так и остаётся. Например, новая гипостезия (уменьшение или пропадение чувствительности), парастезия (фантомные ощущения - щекотка, жжение, холод), фасцикуляции мышц рук, ног и лица, снижение обоняния и вкуса (после ковида восстановились - а потом снова начали падать), тиннитус.

Самое удивительное - приступы происходят не случайно, а при контакте с выделениями человека (пот, слюна, даже выдыхаемый воздух!). Потрогать вещь, которую касался другой человек, а потом потрогать лицо. Или пару минут постоять рядом с другим человеком. При этом важно только попадание на слизистые: пожать руку другому человеку - без проблем, если руку потом вымыть.

Поэтому приходится ходить вне дома так, как на фото выше.

Впервые симптомы приступа появились одновременно с симптомами ковида, до этого никогда такого не было.

Сам приступ выглядит таким образом: ноющая боль в мышцах или суставах ног длительностью несколько часов. Потом - аллодиния/гиперстезия (ощущение натёртой кожи - когда прикосновение к здоровой коже ощущается, как будто прикасаешься к ссадине) 1-2 дня в случайном месте. И одновременно - появление нового ухудшения.

Бывает ещё "слабый приступ" - как будто слегка колют тупыми иглами в мышцы рук и ног. Тоже длится несколько часов. После него обычно тоже ухудшаются обоняние и вкус.

Единственный похожий случай, который смог найти - вот это:

https://web.archive.org/web/20180221145141/https://www. Би Би Си .com/russian/features-38639586 (парсер ругается на запрещённый домен, там история про женщину с подобной аллергией)

Но у женщины там слезятся глаза, кашель, анафилактическая реакция. И ещё она там не может есть почти ничего, кроме ограниченного набора продуктов - я же могу есть что угодно, если только это не трогали другие люди (ну или если после этого еду хорошо прогрели). Проблем на природе тоже нет - трава, земля, море не вызывают никаких проблем.

В моём случае у приступа нет никаких "внешних" проявлений. Исключительно ощущения. Ни слезящихся глаз, ни покраснения кожи, ни сопливости, ни зуда. Только боль или "гудение" в мышцах или суставах.

Но неврологические осложнения после них детектируются тестом на вызванные соматосенсорные потенциалы.

Странное осложнение ковида. Аллергия на людей. Нужна помощь с постановкой диагноза и лечением Здоровье, Постковидный синдром, Болезнь, Аутоиммунные заболевания, Длиннопост

Из необычного - сданный в лаборатории в Германии тест на аутоантитела - по многим есть превышение от 2 до 5 раз.

Странное осложнение ковида. Аллергия на людей. Нужна помощь с постановкой диагноза и лечением Здоровье, Постковидный синдром, Болезнь, Аутоиммунные заболевания, Длиннопост

Какие ещё закономерности заметил:

"Аллерген" (назовём вещество, на которое я реагирую, так) термонестабилен. Если я съем еду, приготовленную чужими руками, почти гарантированно будет приступ. Но если её прогреть при температуре 100 C или выше - могу есть без проблем.

Чувствительность к аллергену не всегда одинакова. Иногда выше, иногда ниже.

Если залить глаза, рот и нос глазными каплями с дексаметазоном (сделал так по совету иммунолога), какое-то время я могу контактировать с людьми без опасения, что будет новый приступ. Внутримышечная инъекция 2мг дексаметазона останавливает "слабый приступ" (боли прекращаются)

Проведя слепой тест, я выяснил, что от моего знания/незнания появление симптомов не зависит никак (т.е. к психосоматике это не относится, хотя у себя предполагаю как минимум длительный стресс и депрессивное расстройство). Подробности - тоже напишу в комментариях.

У психиатра наблюдаюсь, и она говорит, что это не её поле деятельности (основное заболевание, я имею в виду)

По словам невролога, неврологические проявления заболевания напоминают невропатию тонких волокон (small fiber neuropathy). Для её окончательного подтверждения нужно сделать биопсию кожи на подсчёт тонких нервных волокон, IENFD, но это я могу сделать только в Израиле и не в самое ближайшее время.

Но какой механизм служит триггером её активации и почему я "реагирую" на людей и что надо сделать, чтобы наконец вернуться к нормальной жизни - пока никто не знает. Неврологи говорят, что тут явно замешано что-то аутоиммунное, но иммунологи так и не могут сказать что-то внятное.

В общем, прошу помощи с идентификацией и лечением "неврологической" и "аутоиммунной" составляющих заболевания, особенно интересует аутоиммунная/кроссаутоиммунная - чтобы я наконец мог вести нормальную жизнь и снять наконец респиратор вне дома.

История болезни

4.7K поста6K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

2
Автор поста оценил этот комментарий
Уверены, что из-за людей? У меня брат был уверен, что из-за собаки. Потом сдал анализы и оказалось пыльца. Собака с улицы приносит,а у него обострение после контакта происходит.
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Не уверен.

Уверен лишь в следующем:

1. Этот "аллерген" есть в выделениях других людей (как минимум, пот, кожный жир, слюна и выдыхаемый воздух), но при этом мои собственные выделения безопасны.

2. Этот "аллерген" разлагается при высокой температуре

3. Дексаметазон на время убирает "аллергию", будучи применённым на слизистые

4. В природе (по крайней мере, в траве, в почве, в море) он не встречается

5. Сам приступ, в отличие от аллергии, извне не заметить, но их последствия видны на тесте на вызванные соматосенсорные потенциалы


Как проверить - не знаю, потому что каждый приступ потенциально может обернуться новыми неврологическими проблемами, рисковать страшно

6
Автор поста оценил этот комментарий

Симптомы похожи на РС, в таком случае то, что это случается при контакте с людьми - может быть совпадением

раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Да, про контакт с людьми - не совпадение.

Я делал такой тест: 2 бутылки, обе тщательно вымыты. Другой человек берёт одну из них и трогает со всех сторон, я не вижу, какую. Потом я беру одну наугад и обнюхиваю её со всех сторон. Возвращаюсь к себе и жду, появятся ли боли в мышцах или нет.

Тест делал 5 и 20 раз (в 2021 и 2023 годах), совпадение 100 и 95 процентов.

Слишком маловероятно, чтобы быть просто совпадением. В принципе, для себя я убедился ещё в первый раз

5
Автор поста оценил этот комментарий

Вообще это ужасно, конечно. Первый раз слышу про такую аллергию. Сочувствую вам, надеюсь, вылечитесь

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Я тоже надеюсь, только 2 с половиной года пока никак. "Неврологическую" сторону примерно удалось установить, только лечить её без лечения того, что её вызывает - бессмысленно, а это как раз непонятно и мне, и врачам, у которых я был

показать ответы
31
Автор поста оценил этот комментарий

Придется тебе, товарищ, стать смотрителем маяка

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Не хотелось бы, хочется вести жизнь как прежде - я сейчас даже поцеловаться не могу, не залившись перед этим дексаметазоном

показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

У меня флэшбэки, связанные с этим постом

Я страдаю неизвестной болезнью, но нашёл лекарство


Надеюсь тут всё же что-то, что лечится.

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Раньше я сам думал, что такие вот длинные и детальные описания болезней - гарантированная шиза или другая проблема с кукухой.

Пока сам не оказался в этой же ситуации.


Тут в комментах я писал, как проверял на то, психосоматика ли это или нет. Моё знание никак не влияет на то, появятся ли симптомы или нет и будет ли ухудшение

6
Автор поста оценил этот комментарий

Симптомы похожи на РС, в таком случае то, что это случается при контакте с людьми - может быть совпадением

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Мне говорили про то, что течение схоже с remitting-relapsing MS
Я делал МРТ головы и 3 отделов спинного мозга с контрастом примерно через 10 месяцев после первого приступа. Также делал ЭНМГ.

Сдавал кровь на антинела к антигенам миелина.

Всё чисто, только обычные возрастные изменения.

Да, ещё при жаре моё состояние ничуть не ухудшается.

Может ли быть такое, что все эти исследования что-то "проглядели"?

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

У меня был опыт идиопатической аллергической реакции (отёки Квинке постоянно, аллерген не выявлен, и вообще я не аллергик). Что помогло: примерно год ежедневно пить зиртек. Когда пыталась отменить препарат раньше - всё возвращалось. Через год всё прекратилось.
Эти симптомы с ковидом не были связаны (история была до пандемии).

Фасцикуляции (сильные) у меня были длительно после прививки Спутником (ковидом я не болела), в течение последних лет практически сошли на нет, несмотря на неоднократную ревакцинацию. Такой симптом у многих после прививки. Исследовать какую-то нейропатию, на мой взгляд бессмысленно - этот симптом реально очень распространен после вакцинации. Видимо, белок коронавируса в вакцине их вызывает. Читала в ТГ отзывы людей с такими симптомами, у всех постепенно сходят на нет (но долго).
И так да - у тревожно-мнительных (особенно у женщин) эта хрень происходит чаще.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

В том-то и дело, что у меня никаких типичных аллергических проявлений нет! Ни заложенного носа, ни отёчности лица, ни зуда, ни покраснения кожи.

Только боль в мышцах, суставах и ощущение натёртой кожи.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
А про классификацию я спросила, что может активатор какой-нить , ну не знаю, герпес, коих несколько штук и есть почти у всех. Он активируется, незаметно для носителя, и у вас реакция. Чистые домыслы и фантазии, иак как не медик
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Недавно сдавал на вирус эпштейн-барра и герпес.

Найдены антитела IgG Anti-HSV 2 типа и Anti-HHV 6 типа и ещё вот это:

Иллюстрация к комментарию
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Увы, нет. Я знаю лишь пару охреневших неврологов. Охреневших от того сколько интересного несут последствия ковида.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Да, интересно - когда это на ком-то другом, не на тебе. Но если они реально этим занимаются и в чём-то преуспели - то дайте их координаты, плз

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

чат называется "Боль в мышцах и суставах после вакцинации". Не знаю, возможно, его закрыли как-то - но мне виден.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Я хорошо знаю этот чат, именно там мне посоветовали некоторые анализы. Но тем не менее пока ещё иммунологическая часть совершенно неясна.

Автор поста оценил этот комментарий
Посоветовать, простите, не могу ничего. Просто интресно - а вы как-то классифицировали людей на которых явная реакция?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, не классифицировал. Даже более того - реактивность меняется со временемб на одного и того же человека она была и высокой, и низкой.

С чем это связано - не знаю, диету не менял, никаких новых лекарств не принимал в тот период.


П.с. может быть, вы знаете кого-то, кто занимается исследованиями в этой области?

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Изо всех плюсов последний, видимо, самый главный на этой картинке

1
Автор поста оценил этот комментарий

Аналогично.

Вокруг часто ходят вонючие «трупы» (((

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Пробовали ли способ с абсентом?
Некоторые писали, что им помогало

1
Автор поста оценил этот комментарий

Попробуйте написать в ТГ- чат https://t.me/joinchat/-AgIo93PrKQyOGNi
Там очень много людей с похожими симптомами и после прививки, и после ковида. Может, подскажут что-то. Я давно за ним не слежу.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Ссылка не работает

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Точность этих диагностик не знаю. А так все может быть. Особенно если в какой-то не очень качественной (где там сейчас анализы сдают? Лаборатории, больницы...) анализы сдавали. Но очень вряд-ли, учитывая, что это связано с контактом с человеком. Хотя может быть у вас и РС, и ещё вот эта "аллергия на людей".

(Кстати, при РС ещё иногда бывает черная(или несколько) точек в глазах)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Анализы на антинейрональные антитела и антитела к миелину делал в инвитро.

ЭНМГ - в одной из лучших больниц города.

МРТ - в местных платных клиниках.


Вообще тот факт, что дексаметазон временно убирает эту "аллергию", наводит на мысль, что это вызывается каким-то внешним триггером и завязан на иммунную реакцию.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Зачем вы тогда респиратор носите - это вас настолько беспокоит?
Я бы подождала ещё пару лет и ничего пока не делала.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Да, потому что после каждого приступа мне становится хуже и это ухудшение чаще всего так и остаётся, хотя некоторые ухудшения всё-таки проходят.

Я не хотел бы рассказывать подробности на публике - но гипостезии, появившиеся после 2-го и 4-го приступа, очень существенные и не прошли за 2 с лишним года. Посмотрите на анализ вызванных потенциалов - там кое-что связанное с ними

показать ответы